MANUSKRIP PENGELOLAAN GANGGUAN PERTUMBUHAN DAN PERKEMBANGAN PADA KELUARGA TUAN B KHUSUSNYA PADA Anak R DENGAN SYNDROME DOWN DI DUSUN KRAJAN DESA TRUKO KECAMATAN BRINGIN KABUPATEN SEMARANG Oleh PATRICI DA COSTA NIM. 0131821 AKADEMI KEPERAWATAN NGUDI WALUYO UNGARAN 2016 PENGELOLAAN GANGGUAN PERTUMBUHAN DAN PERKEMBANGAN PADA KELUARGA TUAN B KHUSUSNYA PADA Anak R DENGAN SYNDROME DOWN DI DUSUN KRAJAN DESA TRUKO KECAMATAN BRINGIN KABUPATEN SEMARANG Patricio Da Costa*, Ahmad Kholid**, Wulansari*** Akademi Keperawatan Ngudi Waluyo Ungaran [email protected] ABSTRAK Down syndrome adalah kelainan kromosom dan gen yang paling umum sebagai penyebab retardasi mental. Kelainan itu terjadi karena adanya kelebihan kromoson pada kromoson 21. Down syndrome terjadi dalam satu di antara 800 bayi yang lahir dan terjadi pada semua etnis. Penelitian ini tertarik untuk mendeskripsikan kompetensi produksi fonem anak down syndrome dan menjelaskan pola-pola penyimpangannya dalam rangka pemulihan secara fonologis pengujaran anak down syndrome. Hasil analisis menunjukkan bahwa (1) penyimpangan dalam pengujaran terjadi secara teratur pada tiap anak, misalnya perubahan suatu fonem terjadi pada fonem yang lain dan terjadi berulang-ulang; (2) penyimpangan fonologis pada tiap anak tidak sama dan penyimpangan ini tergantung dari tingkat intelegensia, kemampuan motorik serta lingkungan yang menyertainya; (3) Pemulihan fonologis anak retardasi mental, diperlukan suatu pelatihan. Akan tetapi pelatihan tersebut tidak akan berhasil tanpa adanya dukungan lingkungan. Kata Kunci: Down Syndrome, kelainan berbahasa, kompleks fonologis PENDAHULUAN Syndrome down merupakan sindrom genetik yang paling sering dijumpai. Dalam sehari-hari penanganan kelainan ini masih belum komprehensif. Tatalaksana down syndrome di tempat praktek masih terbatas pada mengatasi keluhan yang ada. Penanganan yang komprehensif yang melibatkan multidisiplin ilmu pada tumbuh kembang anak, akan menentukan kualitas kehidupan anak tersebut (Soetjinigsih & Ranuh, 2013). Angka kejadian Syndrome Dwon di Indonesia hingga saat ini belum diketahui. Di RSCM, Jakarta, pada periode 1975-1979, dari 19.382 kelahiran hidup, dilaporkan 21 kasus (1,08/1.000) bayi Syndrome Down. Angka ini sesuai dengan angka kejadian rata-rata, yaitu 1/1.000 anak yang dilaporkan dalam banyak penelitian. Seandainya angka ini diberlakukan secara umum, di Jakarta, dengan penduduk 8.498.709 jiwa dan kelahiran hidup 231.165 jiwa atau 2,72% per tahun, akan ditemukan sekitar 231 kasus Syndrome Dwon setiap tahun. Bila insiden ini diperluas di seluruh Indonesia dengan sekitar 5 juta kelahiran hidup, maka akan jumpai sekitar 5.000 kasus, baru Syndrome Down setiap tahunnya (Soetjinigsih & Ranuh, 2013). Angka kejadiannya sampai tahun 2014 adalah 1,0-1,2 per 1000 kelahiran hidup, dimana 20 tahun sebelumnya dilaporkan 1,6 per 1000 kelahiran hidup. Diperkirakan 20% anak dengan Syndrome Down dilahirkan oleh ibu yang berumur diatas 35 tahun. Syndrome Down dapat terjadi pada semua ras. angka kejadiannya pada bangsa kulit putih lebih tinggi dari pada kulit hitam (Sutjiningsih, 2006). Anak dengan Syndrome Dwon memerlukan penanganan secara multidisiplin. Selain penanganan dengan cara medis pendidikan anak juga perlu mendapat perhatian serta partisipasi dari keluarga. Penanganan secara medis, pada anak Syndrome Dwon sama dengan anak yang normal. Beberapa keadaan dimana anak dengan Syndrome Dwon memerlukan perhatian khusus yaitu dalam hal Akademi Keperawatan Ngudi Waluyo pendengarannya, penyakit jantung bawaan, penglihatannya, nutrisi dan kelainan tulang. Mereka juga memerlukan pemeliharaan kesehatan, imunisasi, kedaruratan medis serta dukungan dan bimbingan dari keluarga (mekanisme koping) (Soetjiningsih, 2006). Dengan adanya anggota keluarga yang menderita Syndrome Dwon di harapkan keluarga mampu mengenal penyakit yang di derita oleh anggota keluarganya sebagaimana fungsi keluarga dalam perawatan kesehatan dalam sebuah keluarga, jika ada anggota yang sakit alangkah baiknya keluarga bisa memfungsikan 5 tugas keluarga yaitu : Mengenal masalah kesehatan keluarga, membuat keputusan tindakan kesehatan yang tepat, merawat anggota keluarga yang sakit, memodifikasi lingkungan rumah yang sehat, serta memanfaatkan fasilitas kesehatan baik puskesmas atau rumah sakit. Berdasarkan urutan diatas, perawatan klien Syndrome Dwon melibatkan multidisiplin ilmu. Salah satunya adalah perawat, perawat dapat membantu keluarga dalam hal perawatan klien Syndrome Dwon oleh karena itu penulis tertarik untuk mengelola gangguan tumbuh kembang pada anak Syndrome Dwon di keluarga. Tujuan penulisan ini agar penulis mampu memberikan gambaran pengelolaan pada keluarga dengan Syndrome Dwon yang mempunyai gangguan pertumbuhan dan perkembangan. METODE Pengelolaan pasien dilakukan terhadap An R keluarga Tn B. Kondisi An. R saat ini sedang dalam keadaan keterlambatan mental, waktu anak umur 9 bulan pernah periksa di Rumah Sakit Salatiga dengan keluhan belum bisa tengkurap, kemudian oleh dokter di katakan anak memiliki keterbelakangan mental sehingga bisa menghambat pertumbuhan dan perkembangannya. Saat An. R belum bias bicara, belum bisa buka baju dan celana sendiri, namun suara sudah bisa, tapi dari segi pertumbuhan terlihat jari-jari tabuh, mata sipit dan saat ini sedang tidak menderita sakit. HASIL Hasil analisis menunjukkan bahwa (1) penyimpangan dalam pengujaran terjadi secara teratur pada tiap anak, misalnya perubahan suatu fonem terjadi pada fonem yang lain dan terjadi berulang-ulang; (2) penyimpangan fonologis pada tiap anak tidak sama dan penyimpangan ini tergantung dari tingkat intelegensia, kemampuan motorik serta lingkungan yang menyertainya; (3) Pemulihan fonologis anak retardasi mental, diperlukan suatu pelatihan. Akan tetapi pelatihan tersebut tidak akan berhasil tanpa adanya dukungan lingkungan. PEMBAHASAN Ketidakmampuan koping keluarga (tumbuh kembang anak) berhubungan dengan ketidakmampuan keluarga mengenal masalah kesehatan. Diagnosa keperawatan ini muncul berdasarkan hasil pengkajian penulis bahwa keluarga belum mengetahui penyakit Anak R dan Anak R sampai sekarang belum bisa bicara, belum bisa menyusun balok, belum bisa melempar bola, belum bisa memakai baju sendiri dan mata Anak R terlihat sipit, jari-jari pun terlihat tabuh. Keluarga mengatakan tidak tahu tentang penyakit Anak R, keluarga mengatakan Anak R belum sekolah, tetapi Anak R belum bisa bicara, belum bisa menulis, belum bisa membuka baju sendiri, belum bisa menyusun balok, belum bisa melempar bola dan kenapa Anak R tidak seperti anak-anak lain yang sebaya dengannya. Maka penulis merumuskan diagnose Ketidakmampuan koping keluarga (tumbuh kembang anak) berhubungan dengan ketidakmampuan keluarga dalam mengenal masalah kesehatan. Anak dengan Down Syndrome yang memiliki gangguan pertumbuhan dibutuhkan pemeriksaan fisik dan pemeriksaan penunjang berkala oleh tenaga medis, untuk memantau dan menjaga kesehatannya. Selain pemeliharaan kesehatan, Anak Down Syndrome perlu di beri latihan terapi dini agar mampu melakukan pekerjaan sehari-hari dan dapat beradaptasi dengan lingkungannya. Oleh karena itu, dibutuhkan bantuan keluarga, teman, dan masyarakat untuk mendukung Akademi Keperawatan Ngudi Waluyo perkembangan Down syndrome. Perlu kerja sama yang baik dari berbagai pihak demi tercapainya kondisi kesehatan, pertumbuhan, dan perkembangan yang baik pada anak dengan Down Syndrome (Kawanto dan Soedjatmiko, 2007: 189). Ketidakmampuan keluarga mengenal masalah kesehatan adalah ketidakmampuan keluarga mengetahui dan mengenal faktafakta dari masalah kesehatan yang, meliputi pengertian, tanda-tanda dan gejala, faktor penyebab yang mempengaruhi serta persepsi keluarga terhadap masalah (Friedman, 1998) dalam Dion dan Betan (2013:25). Berkaitan dengan keluarga tidak mengenal tidak mampu mengenal masalah kesehatan maka perlu di berikan pendidikan kesehatan untuk merubah perilaku agar keluarga mau melakukan pengobatan pada An. R. Penulis mengangkat diagnosa ini sebagai diagnosa pertama karena dilihat dari sifat masalah merupakan ancaman kesehatan dengan nilai scoring 3/3x1=1 bila keadaan tersebut tidak segera di atasi, maka membahayakan Anak R karena keluarga belum memahami tentang penyakit Down Syndrome dengan gangguan tumbuh kembang. Rencana tindakan pada Jumat tanggal 08 April 2016, beri pendidikan kesehatan, anjurkan melakukan stimulasi perkembangan secara tepat, kaji pengetahuan tentang Down Syndrome dengan gangguan pertumbuhan dan perkembangan sejauh mana pemahaman keluarga mengenai materi yang akan diberikan dan sebagai tolak ukur apakah pendidikan yang diberikan bisa di pahami oleh keluarga sehingga diharapkan terdapat perbedaan tingkat pengetahuan sebelum dan sesudah diberikan pendidikan kesehatan. Implementasi yang dilakukan pada hari Jumat, tanggal 8 april 2016 jam 10:15 WIB di rumah Tuan B yaitu dengan mengkaji tingkat pengetahuan keluarga, dengan mengetahui tingkat pemahaman dan pengetahuan keluarga tentang down syndrome (Nanda, 2010), memberikan informasi tentang pendidikan kesehatan, menjelaskan tentang pengertian Down syndrome, penyebab Down syndrome, pada tindakan ini penulis tidak menemukan hambatan karena keluarga mau menjawab sesuai pertanyaan pendidikan kesehatan tentang Down syndrome. Pada saat memberikan pendidikan kesehatan terdapat hambatan karena perbedaan bahasa penyuluhan dengan bahasa sehari-hari yang digunakan keluarga dan juga karena tingkat pendidikan keluarga yang kurang. Namun hambatan tersebut dapat diatasi penulis dengan menggunakan kalimat yang mudah di mengerti. Evaluasi terakhir masalah teratasi dengan kriteria hasil Tuan B mampu menjelaskan kembali apa yang di jelaskan penulis. Dimana untuk rencana tindak lanjutnya adalah menganjurkan kepada keluarga supaya keluarga selalu memberikan kasih sayang yang baik kepada Anak R dan bisa selalu memperhatikannya termasuk dalam memberikan pendidikan di rumah. Keluarga juga disarankan berkunjung ke pelayanan kesehatan untuk berkonsultasi pada petugas kesehatan dengan tujuan agar mendapatkan informasi tambahan yang dibutuhkan tentang Down Syndrome. KESIMPULAN Berdasarkan pengelolaan gangguan pertumbuhan dan perkembangan dengan ketidakmampuan keluarga dalam mengenal masalah kesehatan pada keluarga Tuan B khususnya Anak R, maka penulis mengambil kesimpulan masalah gangguan pertumbuhan dan perkembangan berhubungan dengan ketidakmampuan keluarga mengenal masalah kesehatan dapat teratasi. Dan hasil setelah diberikan pendidikan kesehatan, keluarga mampu menjelaskan kembali tentang pengertian, penyebab, gejala, cara pencegahan, dan cara merawat anak dengan down syndrome dengan masalah pertumbuhan dan perkembangan. SARAN Institusi pendidikan dapat menambah literatur keperawatan keluarga dalam penulisan Karya Tulis Ilmiah dan lebih meningkatkan dalam pelaksanaan pengelolaan kasus terhadap mahasiswa setiap melakukan praktik klinis keperawatan. Akademi Keperawatan Ngudi Waluyo Pelayanan kesehatan diharapkan lebih aktif di dalam memberikan informasi mengenai kesehatan dengan penyuluhan langsung ke masyarakat khususnya pada keluarga yang mempunyai anak Down Syndrome dengan masalah tumbuh kembang. DAFTAR PUSTAKA Dion,Y. & Betan, Y. (2013), Asuhan keperawatan keluarga kosep dan praktik (edisi 1). Yogyakarta: Nuha Medika. Kawanto. F. H dan Soedjatmiko. (2007). Pemantauan tumbuh kembang anak Down Syndrome. http:// SSaripediatri.idai.or.id/abstrak.asp?q=4 5. NANDA. (2013). Aplikasi Asuhan Keperawatan Berdasarkan diagnisa medis,JIlit. 1 jakarta : EGC. Soetjiningsih. (2009). Tumbuh kembang anak. Jakarta EGC. Akademi Keperawatan Ngudi Waluyo MANUSCRIPT MANAGEMENT OF GROWTH AND DEVELOPMENTAL DISORDER MR. B’s FAMILY ESPECIALLY CHILD R WITH DOWN SYNDROME AT KRAJAN TRUKO VILLAGE BRINGIN SUB-DISTRICT SEMARANG REGENCY By PATRICIO DA COSTA 0131821 NGUDI WALUYO NURSING ACADEMY UNGARAN 2016 Ngudi Waluyo Nursing Academy APPROVAL OF ADVISOR This manuscript Entitled” Management Of Growth And Developmental Disorder Mr. B’s Family Especially Child R With Down Syndrome At Krajan Truko Village Bringin Sub-District Semarang Regency “ has been approved, checked and ready to be maintained in front of Manuscript’s examiner Ngudi Waluyo Nursing Academy. Day Date : Wednesday : June 21nd 2016 Advisor Dewi Rosnita Hardiany, S.S. NIDN. 0620038302 Ngudi Waluyo Nursing Academy APPROVAL The manuscript entitled “Management Of Growth And Developmental Disorder Mr. B’s Family Especially Child R With Down Syndrome At Krajan Truko Village Bringin Sub-District Semarang Regency” has been approved, checked, and maintained in the presence of the Manuscript’s examiner Ngudi Waluyo Nursing Academy, on: Day Date : Wednesday : June 22nd 2016 Examiner Endang Susilowati, S.S., M.Hum NIDN. 0620038302 Ngudi Waluyo Nursing Academy MANAGEMENT OF GROWTH AND DEVELOPMENTAL DISORDER MR. B’s FAMILY ESPECIALLY CHILD R WITH DOWN SYNDROME AT KRAJAN TRUKO VILLAGE BRINGIN SUB-DISTRICT SEMARANG REGENCY Patricio Da Costa*, Ahmad Kholid**, Wulansari*** *Akademi Keperawatan Ngudi Waluyo Ungaran [email protected] ABSTRACT Down syndrome is the most common chromosome disorder and genetic cause of mental retardation. It occurs because of the presence of an extra copy of chromosome 21. Down syndrome occurs in about one in every 800 live births. Down syndrome occurs with equal frequency across all ethnic groups and subpopulations. This research is intended to acquire a description of phoneme production competence and examines the patterns of deviations which occur as well as identifying the recovering point phonologically of children with down syndrome. The results of the analysis indicate that (1) the deviations in pronunciation occur regularly in each child, for instance, the change of a certain phoneme occur in other phonemes and it happens repeatedly; (2) The phonological deviations in each child are not the same according to their intelligence, motoric capability, and background environment, (3) The phonological recovery of children with mental retardation requires a certain type of training, but this training will never succeed without supporting and conducive environment. Keywords: Down Syndrome, Language Disorder, Phonology Competence INTRODUCTION Down syndrome is a genetic syndrome that most often encountered. In everyday handling of this disorder is still not comprehensive. Management of Down syndrome practice is limited to control the symptoms. Comprehensive treatment involving multidisciplinary science in child development, will determine the quality of life for the child (Soetjinigsih & Ranuh, 2013). The incidence of Down syndrome in Indonesia is still unknown. At RSCM, Jakarta, in the period 1975-1979 of 19382 live births, reported 21 cases (1.08/1000) babies with Down syndrome. This figure corresponds to the average incidence rate, which is 1/1000 children were reported in many studies. If this number be generalized, in Jakarta, with a population of 8,498,709 and 231165 live births or 2.72% per year, it will be found about 231 cases of Down syndrome every year. When this incident was expanded throughout Indonesia with about 5 million live births, it will meet about 5,000 new cases of down syndrome annually (Soetjinigsih & Ranuh, 2013). In 2014, the incidence of down syndrome was 1.0-1.2 per 1000 live births, of which 20 years were previously reported 1.6 per 1,000 live births. An estimated 20% of children with Down syndrome are born to mothers aged over 35 years. Down syndrome can occur in all races. The incidences of down syndrome in the white people is higher than black people (Sutjiningsih, 2009). Children with Down syndrome require a multidisciplinary treatment. In addition to handle by means of medical education of children is also a concern as well as participation of families. Medically, the child with Down syndrome is same as a normal child. Some of the circumstances in which a child with Down Syndrome need special attention, namely in terms of hearing, congenital heart disease, vision, nutrition and bone disorders. They also require health Ngudi Waluyo Nursing Academy care, immunization, medical emergencies as well as the support and guidance of the family (coping mechanisms) (Soetjiningsih, 2006). If there is a family members who suffer from down syndrome, it is expected the family is able to recognize the disease suffered by his family as a family function in health care in a family, if a member is, the family should be functioning 5 family duties, including: Knowing the family health problems, making decision on health treatment appropriately, caring for family members who sick, modifying a healthy home environment, as well as utilizing health facilities either the clinic or hospital. Based on the above sequence, the nursing care for patient with Down syndrome is involving multidisciplinary. One of them is a nurse. The nurse can help the family in the patient with Down syndrome treatment therefore the writer is interested to make the management of growth disorder in children with down syndrome. The purpose of this paper is to enable the writer to provide an overview on the management of family with Down Syndrome and suffering from growth and developmental disorder. METHOD The management of patient in Mr. B family especially Child R. The condition of Child R is currently in mental retardation. When the children aged 9 months, they visited to Salatiga Hospital with a complaint didn’t develop well, and then the doctor stated that the child has mental retardation which can inhibit growth and development. When Child R is can not to speak, can not open his own shirt and pants. RESULT The results of the analysis indicate that (1) the deviations in pronunciation occur regularly in each child, for instance, the change of a certain phoneme occur in other phonemes and it happens repeatedly; (2) The phonological deviations in each child are not the same according to their intelligence, motoric capability, and background environment, (3) The phonological recovery of children with mental retardation requires a certain type of training, but this training will never succeed without supporting and conducive environment. DISCUSSION Inability of family coping (child development) related to the inability of the family to know the health problems. Nursing diagnoses appeared based on the assessment of the writer that the family did not know the disease suffered by Child R and Child R until now couldn’t talk, could not arrange blocks, could not throw a ball, could not wear their own clothes. The family didn’t knowing about the disease of Child R and the family said that Child R did not go to school, and Child R did not like other children in the same age. The writer formulated the diagnosis of Inability family coping (child development) related to the inability of family to know the health problems. Children with down syndrome who has a growth and developmental disorder required physical examination and investigation regularly by medical personnel, to monitor and maintain their health. In addition to health care, a child with down syndrome need to be given early training of therapy to be able to perform their daily activities and can adapt to their environment. Therefore, it needs the help of family, friends, and the community to support the development of down syndrome. Good cooperation is needed from various parties for the achievement of health, growth and good development in children with down syndrome (Kawanto and Soedjatmiko, 2007: 189). The inability of family to know the health problems are the inability of family to know and recognize the facts of health problems, including the definition, signs and symptoms, causes that influence and family perception of the problem (Friedman, 1998) in Dion and Betan (2013: 25 ). In connection with the family did not know was not able to recognize the health problems it is necessary to provide health education to change behavior so that the family wants to do the treatment on Child R. Ngudi Waluyo Nursing Academy The writer raised this diagnosis as the first diagnosis as seen from the nature of the problem is a health threat to the value scoring 3/3x1 = 1 if the situation does not soon be overcome, will harm Child R because the family did not understand about the disease of Down Syndrome with growth and developmental disorders. A plan of action on Friday April 8, 2016, gave health education, encourage to stimulate appropriate development, assessed the knowledge of down Syndrome with growth and developmental disorder of the extent to which understanding by the family of the material that will be given and as a measure of whether the education provided can be understood by a family so hopefully there will be differences in the level of knowledge before and after health education given. Implementation was carried out on Friday, April 8th, 2016 at 10:15 am at the house of Mr. B which assessed the level of knowledge of the family, by knowing the level of understanding and knowledge about Down syndrome in the family (Nanda, 2010), provided information about health education, explained on the definition of Down syndrome, the cause of Down syndrome, this action found no obstacles because the family wanted to answer the appropriate questions of health education about down syndrome. There was problem of health education because of language differences in delivering information as well as the education level of the average family. However, these obstacles can be overcomed by the writer by using simple sentences. Last evaluation indicated that the problem was resolved with outcome that Mr. B was able to re-explaining the information from the writer. For the followup plan it is recommended to the family always given good affection to Child R and always paid attention including to provide education at home. The family was also advised to visit health services for consultation on healthcare workers with the aim to obtain additional information is needed about down syndrome. CONCLUSION Based on the management of growth and developmental disorder the family's inability to recognize health problems in Mr. B family especially Child R, the writer concludes that the growth and developmental disorder in the relation with the family's inability to know health problems can be resolved. And the result after being given health education, the family was able to re-explain on the definition, causes, symptoms, prevention, and how to care for a child with Down syndrome with the growth and developmental disorder. SUGGESTION For the educational institutions should contribute in providing literatures about caring for family and further improve the conduct of the case management toward students doing clinical practice of nursing. The health services are expected to be more active in providing health information directly to the community, especially in families with children with down syndrome in association with growth and developmental problems. REFERENCES Dion, Y. & Betan, Y. (2013), Asuhan keperawatan keluarga kosep dan praktik (1st edition). Yogyakarta: Nuha Medika. Kawanto. F. H dan Soedjatmiko. (2007). Pemantauan tumbuh kembang anak Down Syndrome. http:// SSaripediatri.idai.or.id/abstrak.asp?q=4 5. NANDA. (2013). Aplikasi Asuhan Keperawatan Berdasarkan diagnisa medis, 1st edition, Jakarta : EGC. Soetjiningsih. (2009). Tumbuh kembang anak. Jakarta EGC. Ngudi Waluyo Nursing Academy Ngudi Waluyo Nursing Academy Ngudi Waluyo Nursing Academy