SISTEM INFORMASI MENEJEMEN KEPERAWATAN SISTEM “SCOTTSH INTERCOLLEGIATE GUIDELINES NETWORK” DALAM PEMANTAUAN JANGKA PANJANG PADA SURVIVORS KANKER ANAK Diajukan Untuk Memenuhi Syarat Ujian Tengah Semester Mata Kuliah Sistem Informasi Manajemen Keperawatan Disusun oleh Lukitowati NPM 1006 800 913 PROGRAM PROGRAM MAGISTER KEPERAWATAN ANAK FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN UNIVERSITAS INDONESIA TAHUN 2011 SISTEM “SCOTTSH INTERCOLLEGIATE GUIDELINES NETWORK” DALAM PEMANTAUAN JANGKA PANJANG PADA SURVIVORS KANKER ANAK A. Abstrak Sistem ini dipergunakan pada kasus kanker anak dan untuk semua dewasa muda (remaja) yang telah selamat dari kanker, dan yang mungkin mengalami efek akhir yang diharapkan dan tak terduga yang berhubungan dengan pengobatan yang diterima, bukan spesifik kanker (late effec) efek yang ada menyebabkan gangguan baik fisik psikologis dan psikososial. Pedoman sistem ini ditujukan untuk staf perawatan primer yang telah selamat dari kanker sebagai mereka pasien, serta perawatan sekunder dan jangka panjang tindak lanjut (efek akhir) staf klinik yang biasanya mengelola perawatan jangka panjang dari kelompok ini. Pemantauan yang baik dan terencana dengan sisitimatika yang dibuat sesuai standar. B. Latar Belakang Penyakit kanker pada anak merupakan suatu keaadaan dimana masalah kesehatan yang bersifat menyeluruh dan global dan ini menjadi perhatian di dunia, dimana prevalensi kasus kanker di dunia terus meningkat seiring dengan meningkatnya demografi “aging”. Diperkirakan kasusnya mencapai 15 juta pada tahun 2020 dan 2-4% adalah kanker pada anak (WHO2003). Diagnosa kanker dan pengobatan penyakit kanker anak memberikan sejumlah gejala(symtom)tersendiri untuk pasien. Pengobatan dan penyakit kanker yang deiderita menimbulkan suatu efek yang sering dikeluhkan pada anak kanker, efek samping obat dapat dirasakan langsung atau dapat berlanjut terus sampai setelah pengobata dimana sering disebut sebagai efek samping jangka panjang (Late effect). Kemoterapi, operasi dan radiasi dimana hal ini merupakan modalitas pengobatan kanker yang tidak dapat dihindari sehingga kita harus memantau terus menerus kondisi anak yang bertahan hidup lebih dari 5 tahun, dan kita bisa mengantisipasi kemungkinan-kemungkinan yang dapat terjadi. Kondisi yang dipantau dari kondisi fisik, psikologis dan psikososial. C. Literatur Disebutkan pada sumber yang didapat pada sistem Scottsh intercollegiate Guideline network dimana Pedoman ini berlaku untuk semua orang muda yang telah survive dari kanker, dan yang mungkin mengalami efek samping yang diharapkan dan tak terduga yang berhubungan dengan pengobatan yang diterima, bukan spesifik kanker. Pedoman ini ditujukan untuk staf perawatan primer yang telah selamat dari kanker sebagai mereka pasien, serta perawatan sekunder dan jangka panjang tindak lanjut staf klinik yang mengelola perawatan jangka panjang dari kelompok ini. Kanker pada anak menunjukkan keragaman besar dalam hal situs anatomi dan jenis histologis dari kanker dewasa, dimana karsinoma paru-paru, payudara dan usus mendominasi. Dari semua kanker pada anak, kira-kira: n sepertiga adalah leukemia dan 80% di antaranya adalah leukemia akut lymphoblastic, n 15% adalah tumor embrional (neuroblastoma, retinoblastoma, Wilms tumor dan hepatoblastoma) n 11% adalah limfoma (Hodgkin dan limfoma non-Hodgkin s;???? NHL) Sisanya terdiri dari tulang (osteosarcoma dan Ewing? S sarkoma?) Dan tumor jaringan lunak (Rhabdomyosarcoma). Kanker anak dapat diobati dengan pembedahan, radioterapi kemoterapi, dan / atau sumsum tulang transplantasi. Risiko morbiditas jangka panjang pada penderita kanker anak sebagian besar berhubungan dengan pengobatan modalitas dan tantangan tetap untuk lebih meningkatkan tingkat kelangsungan hidup sementara mengurangi insiden dan tingkat keparahan seperti pengobatan diinduksi efek akhir. Tantangan utama yang dihadapi oleh ahli onkologi anak adalah untuk mempertahankan tingkat kelangsungan hidup yang sangat baik sementara berusaha untuk mencapai kualitas optimal dalam kehidupan. Dengan tindak lanjut dan deteksi dini dan pengobatan, banyak potensi masalah dapat diperbaiki, memungkinkan penderita kanker untuk menikmati kehidupan penuh dan aktif. Pedoman ini meliputi lima bidang utama: penilaian dan pencapaian pertumbuhan normal, pencapaian perkembangan normal melalui pubertas dan faktor-faktor yang mempengaruhi fertilitas. Awal identifikasi penilaian dan pengobatan kelainan jantung, penilaian fungsi tiroid penilaian dan pencapaian neurodevelopment optimal dan kesehatan psikologis Pedoman ini tidak sistematis menangani bidang-bidang penting lainnya, termasuk keganasan kedua atau ginjal, pernafasan dan disfungsi hati. Efek akhir yang melibatkan penglihatan dan pendengaran juga tidak ditangani. Pedoman ini tidak dimaksudkan untuk ditafsirkan atau untuk melayani sebagai standar perawatan medis. Standar perawatan ditentukan berdasarkan semua data klinis yang tersedia untuk kasus individual dan berubah sebagai pengetahuan ilmiah dan kemajuan teknologi dan pola perawatan berevolusi. Parameter ini praktek harus dipertimbangkan pedoman saja. Kepatuhan terhadap mereka tidak akan memastikan hasil yang sukses dalam setiap kasus, atau mereka harus ditafsirkan sebagai termasuk semua yang tepat metode perawatan atau termasuk metode yang dapat diterima lain perawatan ditujukan pada hasil yang sama. Para penilaian akhir mengenai prosedur klinis tertentu atau rencana pengobatan harus dilakukan oleh dokter diskusi, berikut pilihan dengan pasien, dalam keterangan diagnostik dan pilihan perawatan yang tersedia. Namun, disarankan bahwa signifikan keberangkatan dari pedoman nasional atau pedoman lokal yang berasal dari itu harus sepenuhnya didokumentasikan dalam pasien dimana keputusan yang relevan akan diambil. Tindak lanjut jangka panjang Dasar bukti untuk memandu pembentukan struktur untuk mengikuti klinis jangka panjang up praktek terbaik lengkap dan saat ini adalah bahwa semua korban yang selamat dari kanker anak harus diikuti untuk hidup. Dengan meningkatnya tingkat kelangsungan hidup ada kebutuhan mendesak untuk penelitian lebih lanjut therapyspecific menindaklanjuti dan untuk pengembangan berbasis bukti, jangka panjang tindak lanjut strategi. Kanker Anak Survivor Studi Inggris akan menyelidiki risiko yang merugikan kesehatan tertentu hasil yang terjadi antara korban dan keturunan mereka dan berhubungan hasil untuk pengobatan modalitas. Studi ini dapat menjawab beberapa pertanyaan ketika laporan. Semua penderita kanker anak harus secara aktif diikuti untuk hidup. Ada semakin banyak bukti dasar studi retrospektif terutama yang mendukung keputusan tentang klinis tindak lanjut dari korban jangka panjang. Ada kebutuhan untuk calon evaluasi pengobatan baru. Informasi untuk membimbing dan menginformasikan tindak lanjut dari para korban kanker anak akan datang dari nasional, studi berbasis populasi kohort, multisenter besar studi klinis, dan uji klinis acak yang dirancang untuk mengevaluasi baik kelangsungan hidup dan toksisitas jangka panjang strategi pengobatan alternatif. Sebagai pengetahuan menumpuk tingkat surveilans klinis harus lebih tepat sesuai kebutuhan klinis. Efek terhadap masalah pemantauan pada pasien anak yang lanjut 1. Pemantauan pertumbuhan dan perkembangan 2. Kerusakan pertumbuhan yang dikarenakan pengobatan pada anak kanker 3. Resiko pada pasien yang beriko untuk terjadi gangguan pertumbuhan a. Survivor pada craniopharyngioma b. survivor pada kanker otak pada pituitary-hypophyseal regio c. survivor pada ALL yang mendapat radioterapi d. survivor pada transplantasi sumsum tulang 4. Permasalah gigi a. Problem Masalah dengan pertumbuhan geraham dan gigi 5. Masalah dengan puberitas dan reproduksi 6. Masalah jantung 7. Tyroid dysfunftion 8. Kognitif dan psikososial disfungsi D. Kesimpulan Pemantauan yang baik pada kasus kanker anak sangatlah penting karena kita sebagai tenaga kesehatan dapat mengantisipasi gangguan fisik, psikologis dan psikososial. Pertumbuhan dan perkembangan pada anak yang mungkin bertahan sampai dewasa sangatlah penting diperhatikan seperti fungsi perkembangan, fungsi perkembangan juga aspek lain seperti sistem puberitas,fertilitas, cardiologi dan tyroid dan juga tidak kalah penting adalah aspek psikososial dan kognitif. Dalam sestem ini peran perawat spesialias oncology anak untuk sangatlah diperlukan karena pada saat anak kembali ke kehidupan semula, mereka diharapkan tetap dipantau status kesehatannya, dan memerlukan pengetahuan dan keterampilan khusus untuk dapat mengerjakannya, sehingga akan lebih mudah jika diciptakan suatu sistem yang berbasis komputer untuk memudahkan pemantauan anak kanker yang beratahan. E. Rekomendasi 1. Peran dari perawat dalam melakukan pengawasan lanjutan pada anak yang telah melewati pengobatan dan bertahan sangat memudahkan dan lebih efektif 2. Pasien anak penderita kanker yang mengalami pengobatan yang panjangseperti kemoterapi, operasi dan radiasi menjadi mudah untuk pemantauannya terhadap kondisi fisik, psikologis dan psikososialnya, sehingga kualitas hidup anak dengan kanker yang bertahan sampai dewasa menjadi lebih meningkat. 3. Departemen penyelenggara kesehatan di suatu wilayah (DEPKES) dapat melihat dan memnjadikan tindakan ini menjadikan bagian dari kegiatan promosi dan rehabilitasi khususnya pasien kanker anak, F. Implikasi Kegiatan pemantauan penderita anak kanker dilakukan berkelanjutan yang mana diperlukan peran tenaga kesehatan yang sudah mendapat pelatihan, sehingga dapat lebih dapat diaplikasikan, dengan dukungan tehnologi software yang berbasis tehnologi pemantauan untuk anak kanker yang bertahan hidup. DAFTAR PUSTAKA Bleyer WA. 1990.The impact of childhood cancer on the United States and the world. CA Cancer J Clin 1990;40(6):355-67. Mertens AC, Yasui Y, Neglia JP, Potter JD, Nesbit ME, Ruccione K, et al. Late mortality experience in five-year survivors of childhood and adolescent cancer: the Childhood Cancer Survivor Study. J Clin Oncol 2001;19(13):3163-72. Moller TR, Garwicz S, Barlow L, Falck Winther J, Glattre E, Olafsdottir G, et al.2001.Decreasing late mortality among five-year survivors of cancer in childhood and adolescence: a population-based study in the Nordic countries. J Clin Oncol 2001;19(13):3173-81. Wallace WH, Blacklay A, Eiser C, Davies H, Hawkins M, Levitt GA, et al. Developing strategies for long term follow up of survivors of childhood cancer. BMJ 2001;323(7307):271-4. Abayomi OK, Sadeghi-Nejad A. The incidence of late endocrine dysfunction following irradiation for childhood medulloblastoma. Int J Radiat Oncol Biol Phys 1986;12:945-8. Blatt J, Bercu BB, Gillin JC et al. Reduced pulsatile growth hormone secretion in children after therapy for acute lymphoblasticleukemia. J Pediatr 1984;104:182-186. Leiper AD, Stanhope R, Preese MA et al. Precocious or early puberty and growth failure in girls treated for acute lymphoblasticleukemia. Horm Res 1988;30:72-76 Ogilvy-Stuart AL, Clayton PE, Shalet SM. Cranial irradiation and early puberty.J Clin Endocrinol Metab 1994;78:1282-1286. Didi M, Didcock E, Davies HA et al. High incidence of obesity in young adults after treatment of acute lymphoblastic leukemia in childhood. J Pediatr 1995;127:63-67. Oberfield SE, Soranno D, Nirenberg A et al. Age at onset ofpuberty following highdose central nervous system radiation therapy. Arch Pediat Adolesc Med 1996;150:589-592. 11 Sklar C, Mertens A, Walter A et al.(1999). Final height after treatment for childhood acute lymphoblastic leukemia. 124,56-77