hari hemofilia sedunia - Pusat Data dan Informasi

18-07-2017
1/3
Pusat Data dan Informasi - Kementerian Kesehatan Republik Indonesia
Artikel ini diambil dari : www.pusdatin.kemkes.go.id
HARI HEMOFILIA SEDUNIA
Tanggal Publikasi : JUMAT, 17 APRIL 2015 00:00:00, Dibaca : 4.495 Kali
M
e
n
g
e
n
a
l
H
E
M
O
F
I
L
I
A
, Memperingati Hari Hemofilia Sedunia 17 April 2015
The World Federation of Hemophilia (WFH), sebuah organisasi non profit telah menggagas World Hemophilia Day (Hari Hemofilia Sedunia) untuk mengingatkan orangorang di seluruh dunia akan penyakit Hemofilia dan juga menggalang pengumpulan dana untuk penelitian dan keperluan lainnya yang diselenggarakan setiap tanggal 17
April. Dipilihnya tanggal 17 April karena merupakan hari ulang tahun pendiri lembaga itu, Frank Schnabel, yang lahir pada 17 April 1963 (Schnabel meninggal pada
1987). Tema peringatan tahun 2015 ini, akan difokuskan pada pentingnya membangun dukungan keluarga (building a family support). Tujuannya untuk meningkatkan
kesadaran (awareness) dari masyarakat terhadap hemofilia dan kelainan perdarahan genetik lainnya.
1
Pusat Data dan Informasi - Kementerian Kesehatan Republik Indonesia
2/3
18-07-2017
Hemofilia berasal dari bahasa Yunani Kuno, yang terdiri dari dua kata yaitu haima yang berarti darah dan philia yang berarti cinta atau kasih sayang. Hemofilia adalah
suatu penyakit kelainan darah yang diturunkan, yang artinya diturunkan dari ibu kepada anaknya pada saat anak tersebut dilahirkan.
Darah pada seorang penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darah pada seorang penderita hemofilia tidak secepat
dan sebanyak orang lain yang normal. Ia akan lebih banyak membutuhkan waktu untuk proses pembekuan darahnya. Bagi pasien hemofilia, pengobatan dan perawatan
harus dilakukan seumur hidup, sehingga penderitanya terbebani secara fisiologis, psikologis, dan ekonomis seumur hidup.
Penderita hemofilia kebanyakan mengalami gangguan perdarahan di bawah kulit; seperti luka memar jika sedikit mengalami benturan, atau luka memar timbul dengan
sendirinya jika penderita telah melakukan aktifitas yang berat; pembengkakan pada persendian, seperti lutut, pergelangan kaki atau siku tangan. Penderitaan para penderita
hemofilia dapat membahayakan jiwanya jika perdarahan terjadi pada bagian organ tubuh yang vital seperti perdarahan pada otak.
Hemofilia terbagi atas dua jenis, yaitu:
1. Hemofilia A (Hemofilia Klasik karena jenis hemofilia ini adalah yang paling banyak kekurangan faktor pembekuan pada darah), terjadi karena kekurangan Factor VIII
protein pada darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah.
2. Hemofilia B (disebut Christmas Disease; karena di temukan untuk pertama kalinya pada seorang bernama Steven Christmas asal Kanada; terjadi karena kekurangan
Factor IX protein dalam darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah.
Hemofilia A dan B dapat di golongkan dalam 3 tingkatan, berdasarkan kadar Factor VIII dan Factor IX di dalam darah:
1. Hemofilia Berat (kurang dari 1% dari jumlah normalnya) , dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang - kadang perdarahan terjadi begitu saja
tanpa sebab yang jelas.
2. Hemofilia Sedang (1% - 5% dari jumlah normalnya), perdarahan dapat terjadi akibat aktivitas tubuh yang terlalu berat, seperti olah raga yang berlebihan.
3. Hemofilia Ringan (5% - 30% dari jumlah normalnya), mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka yang
serius. Wanita hemofilia ringan mungkin akan pengalami perdarahan lebih pada saat mengalami menstruasi.
Bagaimana gangguan pembekuan darah itu dapat terjadi?
Gangguan itu dapat terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Seseorang yang terkena hemofilia akan
mengalami beberapa gejala klinis, seperti perdarahan sendi (hemartrosis) atau jaringan lunak (hematom), pada anak-anak timbul memar, serta terjadi perdarahan berat
sesudah trauma atau operasi.
Pada hemofilia berat, perdarahan dapat terjadi spontan tanpa trauma, sedangkan pada hemofilia ringan, dapat terjadi akibat trauma yang berat. Kebanyakan penderita ketika
terluka ringan, bisa mengalami perdarahan yang tak kunjung berhenti.
Apabila perdarahan terjadi, disarankan untuk melakukan tindakan sementara, yaitu RICE. Rest, mengistirahatkan sendi yang berdarah, Ice, dikompres es dengan cara
Pusat Data dan Informasi - Kementerian Kesehatan Republik Indonesia
- 2 -
Printed @ 18-07-2017 00:07
18-07-2017
3/3
Pusat Data dan Informasi - Kementerian Kesehatan Republik Indonesia
Compression, yaitu ditekan, dan Elevation, meninggikan posisi bagian yang mengalami perdarahan sehingga berada di atas jantung.
Untuk terhindar dari perdarahan, penderita disarankan untuk berolahraga teratur dengan menggunakan pelindung yang tepat, melakukan pemeriksaan medis rutin, terutama
keadaan sendi dan otot, menerima vaksinasi berbagai penyakit menular yang direkomendasikan dokter, dan mempertahankan berat badan agar tidak menambah beban pada
persendian di bawah tubuh.
Seberapa banyak penderita hemofilia ditemukan ?
Hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi sekurang - kurangnya 1 di antara 10.000 orang. Hemofilia B lebih jarang ditemukan,
yaitu 1 di antara 50.000 orang
Hemofilia tidak mengenal ras, perbedaan warna kulit atau suku bangsa. Hemofilia paling banyak diderita hanya pada pria. Wanita akan benar-benar mengalami hemofilia
jika ayahnya adalah seorang hemofilia dan ibunya adalah pembawa sifat (carrier). Dan ini sangat jarang terjadi. Sebagai penyakit yang diturunkan, orang akan terkena
hemofilia sejak ia dilahirkan.
Mengutip Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Prof. Djajiman Gatot memprediksi jumlah penderita hemofilia di Indonesia sudah menembus 20
ribu orang. Angka kejadian hemofilia di negara-negara berkembang memiliki rasio 1:10.000 (data tahun 2012). Kemungkinan penderita hemofilia telah meninggal sebelum
terdiagnosis. Misalnya, ketika seseorang sunat atau pendarahan terus-menerus saat operasi lalu meninggal.
Penanganan hemofilia di Indonesia saat ini telah lebih baik dibandingkan 20 tahun lalu, dimana jumlah pasien dewasa yang mengidap hemofilia tidak sampai 10 orang.
Saat ini jumlah pasien hemofilia pada golongan dewasa telah meningkat yang mencapai 77 orang. Anak-anak yang menderita hemofilia bisa tumbuh dewasa secara
normal bila kondisinya dikelola dengan baik melalui pengobatan dan penanganan yang tepat ditambah dengan dukungan keluarga. Pasien dan keluarga perlu mendapat
pengetahuan yang mendalam agar mereka memahami bagaimana menghadapi penyakit ini. Di Indonesia, satu-satunya asuransi yang menanggung biaya perawatan
hemofilia adalah Jaminan Kesehatan Nasional yang dikelola Badan Penyelenggara Jaminan Sosial. (ngk)
3