Ulasan Kritis tentang Pengambilan Keputusan

CONTINUING MEDICAL EDUCATION
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
112
Ulasan Kritis tentang
Pengambilan Keputusan
Mengakhiri Kehidupan di Unit
Perawatan Intensif Neonatal
2 SKP
Sridhar Arunachalam, MD (Paediatrics), MRCPCH (UK); Daisy Chan, MBBS, M Med (Paediatrics), FAMS
PENGANTAR
Kemajuan
dalam
penatalaksanaan
kesehatan bayi baru lahir telah menyebabkan peningkatan tingkat kelangsungan
hidup.
Peningkatan
kelangsungan hidup dapat mempengaruhi masalah kesehatan kronis dan
kecacatan perkembangan saraf. Oleh
karena itu keputusan yang kompleks
harus dibuat oleh orang tua dan dokter
ahli neonatologi tentang pengobatan.
Keputusan ini mungkin dibuat pada saat
tindakan resusitasi ketika lahir, selama
rangkaian perawatan di unit perawatan
intensif neonatal (NICU), atau pada saat
mengganti perawatan intensif dengan
perawatan paliatif.
PRINSIP ETIS
Prinsip-prinsip etika otonomi, kebaikan,
sifat mencelakakan dan keadilan
berlaku untuk neonatus seperti yang
mereka lakukan untuk aspek-aspek lain
pada perawatan medis. Pengambilan
keputusan pada usia neonatal bisa
sulit karena neonatus tergantung
pada orang tua yang adalah wakil
pembuat keputusan dan dokter yang
bertindak atas kepentingan terbaik bayi.
Pengambilan keputusan mengakhiri
kehidupan tidak bisa disamaratakan dan
perlu dibuat berdasarkan kasus - per kasus.
Proses pengambilan keputusan
dalam neonatologi dahulu menjadi
wewenang dokter layanan primer yang
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 112
Percakapan tentang pengakhiran kehidupan harus dimulai pada waktu yang tepat, tetap
mengutamakan kepentingan terbaik bayi.
merawat bayi. Sekarang fokusnya
telah berpindah ke pendekatan yang
berpusat pada keluarga1 dan orang
tua menjadi peserta aktif daripada
hanya sebagai pengunjung belaka.
Tim multi –disipliner terdiri dari dokter
layanan primer, dokter subspesialis,
spesialis kesehatan sejenis, perawat
dan pekerja sosial medis. Beberapa
negara melibatkan anggota spiritual
5/25/2016 5:03:34 PM
113
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
CONTINUING MEDICAL EDUCATION
4. Pengambilan
Keputusan
setelah
menimbang pro dan kontra dan
pandangan peserta. Jika dokter
layanan primer tidak setuju karena
alasan pribadi, ia mungkin harus
menyerahkan
tanggung
jawab
perawatan kepada rekan lain.
5. Perencanaan Tindakan pada pertemuan MEDM memutuskan siapa
yang akan menyampaikan keputusan
kepada orang tua dan menjamin
kenyamanan bagi bayi selama
intervensi medis dan non – medis.
Faktor-faktor yang mempengaruhi pengambilan keputusan termasuk kepentingan terbaik
dari kesucian hidup bayi, keterlibatan orang tua, hak dan tanggung jawab dokter, dan
prognosis dalam hal kualitas hidup bayi.
dan filosofis dalam tim. Percakapan
tentang pengakhiran kehidupan harus
dimulai pada waktu yang tepat, tetap
mengutamakan kepentingan terbaik
bayi. Pertemuan untuk membahas
perbedaan pendapat apapun di antara
anggota tim, di hadapan seorang
penengah yang netral untuk membantu
menyelesaikan konflik. Komite etik
rumah sakit juga dapat dilibatkan. Jika
konflik tidak dapat diselesaikan maka
dapat dipertimbangkan untuk mencari
opini kedua atau pemindahan perawatan
ke lembaga lain. Bantuan Hukum bisa
menjadi semacam pilihan terakhir. Orang
tua yang terlibat dalam pengambilan
keputusan bersama untuk pengakhiran
kehidupan merasa puas dengan kualitas
pelayanan yang diterima oleh bayi
mereka.
Negara-negara seperti Swiss dan
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 113
Belanda mengikuti proses pengambilan
keputusan terstruktur. Di Belanda,
pertemuan Pengambil Keputusan Etis
Medis ( MEDM )2 melibatkan dokter
layanan primer, perawat neonatal, pekerja
sosial dan seorang pendeta. Pertemuan
ini dipimpin oleh seorang pakar etika
yang mungkin dari departemen lain.
Anggota yang terlibat dalam perawatan
primer bayi membentuk anggota dari
Tim MEDM ini.
Model pengambilan keputusan
Utrecht terdiri dari lima langkah :
1. Perwakilan eksplorasi dari semua
anggota tim memberikan perspektif
yang lebih luas.
2. Persetujuan dilema etika dan investigasi solusi.
3. Analisis berbagai skenario yang
mungkin dan dampaknya terhadap
bayi dan orang tua.
Studi Swiss3 merumuskan tujuh
langkah pendekatan untuk pengambilan
keputusan etis. Pembahasan etis
dilakukan oleh tim yang terdiri dari
dokter layanan primer dan perawat yang
membentuk lingkaran dalam. Lingkaran
luar terdiri dari dokter, perawat,
mahasiswa, dan spesialis lain. Tim ini
dimoderasi oleh orang yang independen
yang
memiliki
wawasan
tentang
perawatan intensif neonatal. Orang tua
dilibatkan dalam proses pengambilan
keputusan tetapi tidak dilibatkan pada
saat pembahasan etis.
Keputusan-keputusan yang dibuat
selama pembahasan etis melibatkan:
• Deskripsi informasi sosial medis dan
perawatan anak.
• Aspek-aspek yang berbeda pada
evaluasi.
• Kemungkinan skenario yang berbeda.
• Keputusan.
• Rencana untuk diskusi dengan orang
tua.
• Diskusi dengan orang tua.
• Evaluasi diskusi.
Keputusan yang dibuat selama
pertemuan ini disampaikan oleh dokter
dan perawat yang paling akrab dengan
orang tua dan mereka juga dimintai
pendapatnya. Jika orang tua tidak setuju
dengan keputusan tersebut, maka
diadakan pertemuan ulang dan orang tua
menyampaikan sudut pandang mereka.
Jika para pihak tidak setuju, perlu
dimintai pendapat kedua. Faktor yang
mempengaruhi pengambilan keputusan
termasuk kepentingan terbaik bayi
(masalah etika perihal mempertahankan
vs. menghentikan perawatan untuk mem-
5/25/2016 5:03:35 PM
CONTINUING MEDICAL EDUCATION
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
114
pertahankan hidup bayi), kesucian hidup
bayi, keterlibatan orang tua, hak dan
tanggung jawab dokter, dan prognosis
dalam hal kualitas hidup bayi. Usia
viabilitas secara hukum bervariasi di
seluruh dunia.
Pendekatan terstruktur ini telah
memperbaiki
proses
pengambilan
keputusan
dan
telah
membawa
kenyamanan bagi bayi dan orang tua,
meningkatkan kualitas hidup mereka dan
mengurangi beban perawatan intensif
yang sia-sia. Organisasi Kesehatan
Dunia telah menetapkan bayi yang lahir
antara 22 minggu sampai 28 minggu
sebagai individu yang memiliki ambang
batas kelangsungan hidup walaupun di
negara-negara maju angka ini bisa di
bawah 26 minggu.4 Jadi batas viabilitas
tetap menjadi target yang bergerak di
mana batas viabilitas memungkinkan
bayi untuk tetap bertahan hidup.
KEPENTINGAN TERBAIK
NEONATUS
Keputusan
etis
yang
melibatkan
neonatus sulit ditetapkan karena
adanya misinterpretasi dan tingginya
subyektivitas. Prasangka dan keyakinan
pribadi dapat mempengaruhi proses
pengambilan
keputusan.
Lembaga
kedokteran sebagai prinsip kepentingan
terbaik ketika mereka merasa bahwa
keputusan yang diambil oleh orang
tua adalah tidak tepat. Orang tua harus
diberikan informasi yang transparan dan
jujur tentang kondisi klinis bayi untuk
membantu mereka membuat keputusan
atas nama anak mereka. Tapi jika dokter
yang merawat merasa bahwa keputusan
itu tidak masuk akal dan tidak demi
kepentingan terbaik anak, maka harus
dilakukan pertimbangan yang cermat
terhadap faktor-faktor berikut5 sebelum
mempertahankan atau menghentikan
pengobatan :
• Akankah terapi berhasil?
• Apa risiko pengobatan vs non
pengobatan?
• Sejauh mana rentang hidup dapat
diperpanjang jika berhasil.
• Nyeri atau ketidaknyamanan yang
berhubungan dengan upaya untuk
memperpanjang hidup.
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 114
Keputusan etis yang melibatkan neonatus sulit ditetapkan karena adanya misinterpretasi
dan tingginya subyektivitas.
• Kualitas hidup.
• Dukungan yang tersedia untuk
perawatan optimal ?
Faktor-faktor dokter yang
mempengaruhi prinsip
“Kepentingan Terbaik”
Studi EURONIC6 pada tahun 2000,
mempelajari
faktor-faktor
yang
mempengaruhi keputusan Pengakhiran
Kehidupan terkait dokter.
Penelitian ini membuat tiga kesimpulan
utama :
1. Sikap dokter spesialis neonatologi
Eropa bervariasi terhadap kesucian
hidup vs kualitas hidup. Dokter
Belanda dan Inggris memberikan
nilai tertinggi pada kualitas hidup
sedangkan mereka yang dari
Hongaria, Baltik, Italia, Spanyol
dan Jerman adalah pro-kehidupan.
2.
3.
Faktor seperti adanya cacat mental
daripada cacat fisik, beban untuk
keluarga, perbedaan etika yang
dirasakan antara mempertahankan
dan menghentikan pengobatan
dan eutanasia aktif tampak relevan
dengan dokter-dokter di sebagian
besar negara.
Negara-negara dengan sikap prokehidupan memiliki nilai sikap yang
lebih rendah dibandingkan negaranegara yang mengutamakan kualitas
hidup. Oleh karena itu negara-negara
dengan nilai sikap yang lebih tinggi
juga secara signifikan terkait dengan
keputusan
membatasi intervensi
perawatan intensif berdasarkan pada
kualitas hidup.
Meskipun mengendalikan variabel
pembaur dalam analisis multivariat,
negara asal tetap menjadi prediktor
5/25/2016 5:03:35 PM
115
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
kuat untuk sikap dan praktek dokter,
menunjukkan bahwa faktor sosial dan
budaya mempengaruhi pengambilan
keputusan di luar faktor khusus pada
dokter atau unit kesehatan.
Agama dan latar belakang tidak signifikan
secara statistik dan perempuan tidak
berbeda dari laki-laki dalam pengambilan
keputusan setelah disesuaikan untuk
posisi professional. Tapi posisi senior,
pengalaman pelayanan (berpengalaman
> 6tahun ) dan unit yang besar dengan
jumlah tempat tidur untuk perawatan
intensif yang lebih banyak secara
signifikan terkait dengan keputusan
pada pembatasan intervensi perawatan
intensif pada bayi dengan hasil
neurologis yang buruk.
MENGHENTIKAN ATAU
MEMPERTAHANKAN
PENGOBATAN
Pengakhiran kehidupan yang disengaja
dianggap tidak manusiawi dan umumnya
dianggap sebagai pelanggaran kewajiban untuk melindungi kehidupan seorang pasien. Kelompok kerja Nuffield
Council of Bioethics menyimpulkan
“bahwa pengakhiran kehidupan bayi
yang baru lahir secara aktif seharusnya
tidak diperbolehkan, tidak peduli seberapa serius kondisi mereka.“
CONTINUING MEDICAL EDUCATION
menghentikan perawatan pada keadaan
bayi baru lahir menyatakan bahwa
neonatus harus mendapat manfaat dari
perawatan atau kelanjutan perawatan
intensif dan hal itu tidak pantas untuk
dilanjutkan ketika kondisinya dianggap
tidak sesuai atau pengobatan dinilai
berbahaya, tidak bermanfaat atau siasia. Pedoman Belanda, perkumpulan
dokter ahli neonatologi Perancis,8
akademi Pediatrik Amerika dan hipotesis
Nuffield sependapat. Keputusan untuk
menghentikan atau mempertahankan
pengobatan dalam “situasi tidak ada
kesempatan“, “situasi tanpa tujuan” atau
“situasi tak tertahankan” harus menjadi
keputusan bersama antara tim kesehatan
dan orang tua. Diskusi ini harus dimulai
sebelum anak lahir dengan antisipasi
prognosis buruk. Jika memungkinkan,
penyedia perawatan kebidanan juga
harus terlibat dalam berkomunikasi
dengan orang tua.
Manajemen ruang bersalin bisa
bervariasi sesuai dengan usia kehamilan
bayi, kondisi saat lahir dan respons
terhadap tindakan resusitasi meskipun
ada rencana konseling prenatal. Jika
bayi lahir tiba-tiba, maka dokter dapat
menggunakan penilaian mereka untuk
memulai resusitasi. Prognosis perlu
dipastikan atau informasi yang lebih
lengkap diperlukan untuk memandu
Keputusan menghentikan atau mempertahankan
pengobatan dalam “situasi tidak ada kesempatan“,
“situasi tanpa tujuan” atau “situasi tak tertahankan”
harus menjadi keputusan bersama antara tim
kesehatan dan orang tua.
Pedoman di Amerika, Perancis, dan
banyak pedoman Eropa setuju terhadap eutanasia. Hukum Belanda memungkinkan eutanasia dan protokol
Groningen7 ditarik pada tahun 2002 untuk
eutanasia neonatal. Hal ini mendapat kritik
di seluruh dunia. Pendukung protokol ini
menyimpulkan bahwa lebih sedikit bayi
yang dieutanasia setelah ditetapkannya
protokol ini.
Kebanyakan pedoman yang ada
saat ini tentang mempertahankan atau
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 115
dokter dalam membuat keputusan
agar tidak melakukan kesalahan dalam
tindakan resusitasi.
BANTUAN DALAM
PENGAMBILAN KEPUTUSAN
UNTUK MENGAKHIRI
KEHIDUPAN
Berbagai
organisasi
di
seluruh
dunia telah merancang sistem untuk
membantu pengambilan keputusan
untuk mengakhiri kehidupan bagi tim
perawatan kesehatan. Bayi dengan
kelainan yang membutuhkan intervensi
dapat dikelompokkan menurut keparahan sesuai modifikasi Rickham9 dan ini
bisa membantu tim kesehatan sementara
membuat keputusan yang sulit :
• Fetus atau neonatus yang mungkin
akan benar-benar disembuhkan
dengan operasi (contoh : atresia
esofagus -fistula trakeo-esophagus).
• Neonatus yang, setelah pengobatan, akan menjadi cacat tapi
dapat bertahan untuk menjalani
hidup relatif normal (contoh : atresia
anorektal tinggi).
• Fetus atau bayi yang, setelah
perawatan, akan menjadi sangat
cacat (meningomielokel).
• Neonatus dalam kelompok 1
sampai 3 yang juga memiliki tingkat
kecerdasan di bawah normal namun
dapat dilatih sampai titik tertentu
(contoh : atresia duodenum dan
sindroma Down).
• Neonatus mirip dengan kelompok
4 tetapi terpengaruh secara mental
(misalnya : hernia diafragma dan
kerusakan otak yang parah).
• Malformasi yang tidak memungkinkan untuk hidup (misalnya :
anensefali).
Pada kelompok 1 dan 2, kehamilan
harus dipertahankan, dan jika neonatus
lahir, ia akan membutuhkan perawatan
yang lengkap. Pada kelompok 3 dan
4, selama fase awal kehamilan, orang
tua bisa memutuskan penghentian
kehamilan setelah konsultasi yang
rinci dan berulang. Namun, jika
kehamilan diteruskan, maka neonatus
berhak
mendapatkan
pengobatan.
Pada kelompok 5 dan 6, diindikasikan
penghentian kehamilan, tapi setelah
lahir pengobatan dibenarkan hanya atas
keinginan yang kuat dari orang tua.
Asosiasi Kedokteran Perinatal Inggris
(2010) mengkategorikan bayi yang perawatannya mungkin dipertahankan atau
dihentikan ke dalam lima kategori:10
• Kategori 1 : Sebuah diagnosis
antenatal atau postnatal dari kondisi
yang tidak kompatibel dengan
5/25/2016 5:03:35 PM
CONTINUING MEDICAL EDUCATION
kelangsungan hidup jangka panjang,
misalnya. agenesis ginjal bilateral
atau anensefali.
• Kategori 2 : Sebuah diagnosis antenatal atau postnatal dari kondisi yang
membawa risiko tinggi morbiditas
yang signifikan atau kematian,
misalnya, hidronefrosis bilateral parah
dan gangguan fungsi ginjal.
• Kategori 3 : Bayi yang lahir pada
batas viabilitas, di mana perawatan
intensif dianggap tidak layak untuk
dilakukan.
• Kategori 4 : Kondisi klinis dengan risiko
tinggi terjadi kelainan yang berat dan
bilamana bayi sedang menggunakan
atau mungkin beberapa kali perlu
menggunakan peralatan bantuan
hidup dasar, misalnya ensefalopati
iskemik hipoksik berat.
• Kategori 5 : Kondisi postnatal yang
mengakibatkan bayi mengalami
“penderitaan
tak
tertahankan“
selama perjalanan penyakit atau pengobatannya, misalnya, enterokolitis
nekrotikans berat, dimana perawatan
paliatif adalah hal yang terbaik untuk
bayi.
Pedoman dari Program Resusitasi
Neonatal (NRP)11 menyatakan bahwa
keputusan untuk tidak memberikan
resusitasi dapat diambil jika kondisi
berikut dipenuhi :
• Berat lahir < 400g atau kehamilan
kurang dari 24 minggu.
• Anensefali.
• Malformasi letal atau gangguan
genetik.
• Data lokal yang ada menunjukkan
tingginya kemungkinan kematian
atau kecacatan yang parah. NRP juga menyediakan pedoman tentang
kapan harus menghentikan resusitasi,
yaitu, 10 menit asistol setelah resusitasi terus-menerus atau jika dokter
merasa upaya yang dilakukan siasia atau tidak memberikan manfaat
terbaik terhadap bayi.
Keputusan untuk meneruskan resusitasi
tergantung pada faktor-faktor seperti :
• Penyebab yang mendasari terjadinya
penghentian kardiopulmonal.
• Usia kehamilan, ko-morbiditas.
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 116
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
116
Keterlibatan orang tua sangat penting dalam mengambil keputusan besar yang bisa
mengubah nasib bayi, menurut pedoman dari Kementerian Kesehatan Singapura.
• Perasaan orangtua pada penerimaan
morbiditas.
• Peran hipotermia terapeutik.
KOMUNIKASI DENGAN ORANG
TUA
Dalam sebuah studi oleh JC Partridge
dkk di tujuh negara Rim Pasifik, hanya
sedikit (0 sampai 5%) dari orang tua
merasa bahwa mereka sendiri yang
membuat keputusan. Di sebagian
besar tempat, prosedur pengambilan
keputusan
bersama
merupakan
prosedur yang berlaku, kecuali di
Melbourne di mana 74% dari orang tua
merasa bahwa dokter yang memutuskan
sendiri. Keterlibatan orang tua sangat
penting dalam keputusan besar yang
bisa mengubah nasib bayi, menurut
pedoman dari Kementerian Kesehatan
Singapura tentang pengobatan medis
pada bayi yang beresiko tinggi.12 Orang
tua memikul tanggung jawab moral
untuk kesejahteraan bayi mereka dan
harus menjadi wakil mereka.
Annie Javier dkk dari Montreal,13
Kanada menyarankan penggunaan
singkatan ‘SOBPIE’ ( S- Situation /
Situasi , O- Opinions and Options / Opini
dan Opsi, B – Basic human interactions
/ Interaksi dasar manusia, P – Parents /
Orang tua, I- Information / Informasi, EEmotions / Emosi) untuk meningkatkan
komunikasi antara orang tua dan tim
kesehatan . Hal ini untuk mengadakan
pendekatan pribadi dan individualistis
dengan keluarga.
Situasi
dapat
bervariasi
dari
mempertahankan sampai menghentikan
pengobatan atau mungkin bayi dalam
kondisi sekarat. Komunikasi bervariasi
dalam situasi ini. Pendapat dan pilihan
diberikan kepada orang tua untuk
membantu mereka membuat keputusan.
5/25/2016 5:03:36 PM
117
CONTINUING MEDICAL EDUCATION
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
belakang pendidikan, persepsi anak
dan kepuasan orang tua.
• Dukungan sosial.
• Sistim pendidikan, sistim kesehatan
masyarakat dan lingkungan kerja.
CARA MENGHADAPI BAYI YANG
SEDANG SEKARAT
Pengaturan harus ada untuk melanjutkan dukungan kepada keluarga yang berduka.
Sopan santun dasar dalam bentuk
pengenalan diri, percakapan yang tidak
terganggu, bahasa yang sesuai ketika
berbicara tentang bayi, menyediakan
tempat yang tepat, memperbolehkan
kehadiran perawat bayi, mengizinkan
kehadiran orang ketiga atas permintaan
orang tua (misalnya, kerabat dekat /
orang yang religius), menjelaskan peran
Anda dalam manajemen bayi, dalam
posisi duduk saat percakapan yang
sulit dan toleransi keheningan akan
memastikan bahwa komunikasinya
efektif dan empatik. Orang tua memiliki
perspektif dan kebutuhan informasi yang
berbeda-beda.
Profesional kesehatan perlu peka
terhadap kebutuhan mereka dan
memberikan informasi yang diperlukan
daripada menggabungkan praduga
mereka sendiri. Keputusan yang sulit
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 117
dapat diambil dengan cara berbagi
dengan melibatkan tim kesehatan.
Informasi harus bersifat pribadi dan
seimbang. Informasi yang tersedia
pada intervensi tergantung pada
cara penyampaian. Orang tua dapat
menerima jika disampaikan dengan
cara yang positif dan bukan dengan
cara negatif (misalnya kematian dan
cacat) dengan proporsi hasil yang sama
persis. Emosi memainkan peran dalam
membuat keputusan dan pernyataan
cinta orang tua kepada bayi mereka
akan
memberikan
kenyamanan
kepada mereka. Faktor-faktor yang
mempengaruhi
penerimaan
dan
adaptasi dari orang tua meliputi :
• Apakah perubahan kondisi ini dapat
diterima?
• Faktor intrinsik seperti faktor psikologis, status sosial ekonomi, latar
Orang tua dari bayi yang sekarat dalam
waktu dekat perlu diberikan dukungan
yang baik. Langkah-langkah berikut membantu memberikan kenyamanan dan rasa
peduli kepada bayi yang dicintai:
• Menawarkan orang tua untuk
memegang bayi mereka
• Mengheningkan semua peralatan
sebelum dilepas dari tubuh bayi
• Bungkus bayi dalam selimut yang
bersih
• Mempersiapkan mental orang tua
terhadap sesuatu yang mereka akan
lihat, dengar dan rasakan ketika
mereka memegang bayi termasuk
bagian cacat bawaan yang tampak
jelas
• Mengarahkan perhatian orangtua ke fitur yang mengesankan di luar anomali
• Kotak memori untuk menikmati
kenangan akan bayi mereka yang
tercinta
• Berikan waktu pribadi bagi orangtua
bersama bayi tetapi sebentarsebentar periksa kondisi bayi
• Minimalkan kebisingan, ciptakan
ruang yang tenang bagi orang tua
untuk berduka
• Bersikap fleksibel terhadap keinginan
keluarga pasien berdasarkan agama
dan budaya mereka
• Siap menerima berbagai cara keluarga dalam mengungkapkan rasa duka
DUKUNGAN KEPADA ORANG
TUA YANG BERDUKA DAN
ANGGOTA STAF YANG
MERUPAKAN BAGIAN DARI TIM
PERAWAT5
Pengaturan harus ada untuk melanjutkan dukungan kepada keluarga yang
berduka. Rincian kontak dari dokter
yang hadir harus diberikan kepada
keluarga jikalau mereka memerlukan
klarifikasi.
5/25/2016 5:03:37 PM
CONTINUING MEDICAL EDUCATION
Dukungan kepada anggota staf di unit ini merupakan
aspek lain dari berurusan dengan keputusan yang
sulit di NICU.
MIMS JPOG MAY/JUN 2016
penting peran dalam situasi Pengakhiran
Kehidupan. Keputusan ini kompleks,
sulit dan mencakup proses pengambilan
keputusan bersama. Pertemuan tim
multi–disiplin yang terdiri dari profesional
kesehatan
dan
anggota
keluarga akan membantu dalam proses
pengambilan keputusan bersama ini.
Konflik dapat diatasi dengan dialog
yang berkesinambungan dan harus ada
jaminan bahwa perawatan akan tetap
tidak berubah sementara menunggu hasil
dialog. Pendapat kedua dapat diperoleh
dari anggota senior dari tim kesehatan
atau lembaga lain. Dapat dilakukan
pendekatan dengan komite etik klinis di
Rumah Sakit untuk memperoleh saran
bila ada kebuntuan dalam proses dialog.
Staf rumah sakit harus mendapat
pelatihan dalam perawatan paliatif dan
komunikasi sensitif dengan orang tua.
Dukungan psikologis harus ditawarkan
kepada kedua orang tua dan staf yang
merawat bayi.
Sesi pengarahan bagi staf yang
terlibat harus diselenggarakan oleh
anggota senior tim perawatan kesehatan
setelah keputusan Pengakhiran Kehidupan dilakukan untuk membantu
mereka mengatasi lebih baik.
Pertanyaan tentang perawatan
obstetrik harus diarahkan ke dokter
yang
bersangkutan.
Janji
untuk
mendiskusikan setiap hasil yang
signifikan harus diberikan dan rincian
kontak dari kelompok pendukung
perinatal jika ada di wilayah tersebut
akan bermanfaat. Beberapa keluarga
tidak suka dihubungi oleh rumah sakit
dan keinginan mereka harus dihormati.
Perlu
dijaga
untuk
menghindari
komunikasi yang tidak perlu (misalnya,
survei jaminan kualitas) sampai ke
keluarga ini.
Dukungan
kepada
anggota
staf (dokter, perawat, staf rekanan
kesehatan) di unit ini merupakan aspek
lain dari berurusan dengan keputusan
yang sulit di NICU. Kemarahan, rasa
bersalah dan kesedihan mungkin
mempengaruhi staf yang menangani
bayi-bayi ini. Tanya jawab dan diskusi
secara profesional, suportif dan tidak
menghakimi adalah berguna. Spekulasi
harus dihindari. Pertanyaan tentang
keputusan perawatan harus diangkat
hanya dalam sesi pratinjau rekan (peer
review) yang berkualitas berdasarkan
kebijaksanaan rumah sakit.
penting dalam perawatan neonatus
dan anak-anak yang dirawat di NICU.
Mereka menjembatani kesenjangan
antara personil medis dan anggota
keluarga. Pekerja sosial membentuk
bagian yang tak terpisahkan dari
konferensi multi-disipliner dan membantu orang tua dengan keputusan
pengakhiran
kehidupan.
Mereka
menyediakan dukungan emosional
dan sosial dan menilai kebutuhan
finansial keluarga, jika ada, dalam
merawat anak di NICU. Pekerja sosial
memberikan dukungan kesedihan
dan rasa berkabung bagi keluargakeluarga yang telah kehilangan
orang yang dicintai dan mengatur
keluarga ini untuk berinteraksi dengan
kelompok pendukung. Pekerja sosial medis memberikan konseling
kepada staf yang terlibat dalam
perawatan
neonatus,
membantu
mereka mengatasi situasi seperti
itu. Mereka memberikan tanggapan
dan bantuan dalam meningkatkan
pelayanan dari persaudaraan medis
melalui pemahaman mereka tentang
kebutuhan
dan
latar
belakang
keluarga.14
Peran Pekerja Sosial Medis
KESIMPULAN
Pekerja sosial medis memainkan peran
Perawatan paliatif neonatal memainkan
Dr Sridhar Arunachalam adalah Konsultan
Asosiasi di Departemen Neonatal dan Kedokteran
Perkembangan, Rumah Sakit Umum Singapura,
Singapura. Guru Besar tamu Daisy Chan adalah
Kepala Dinas dan Konsultan Senior pada Departemen
Neonatal dan Kedokteran Perkembangan, Rumah
Sakit Umum Singapura, Singapura.
DAFTAR PUSTAKA
attitude and relationship, self-reported practices in
10 European countries, EURONIC STUDY group JAMA
2000; 284:2451–2459.
7. Verhagen E, Sauer PJ (March 2005). “The Groningen
protocol--euthanasia in severely ill newborns”. N.
Engl. J. Med. 352 (10): 959–962.
8. C. Dageville P. Bétrémieux F. Gold U. Simeoni for
the Working Group on Ethical Issues in Perinatology,
The French Society of Neonatology’s Proposals for
Neonatal End-of-Life Decision-Making, Neonatology
2011;100:206–214.
9. Andrew B. Pinter, End-of-life decision before and
after birth: changing ethical considerations, Journal of
Pediatric Surgery (2008) 43, 430–436.
10. A Mancini, S Uthaya, C Beardsley, D Wood and
N Modi, Practical guidance for the management of
palliative care on neonatal units, 1st Edition, February
2014.
11. Critical care decisions in foetal and neonatal
medicine: ethical issues, a guide
to the Nuffield council of bioethics Report 2007, www.
nuffieldbioethics.org.
12. Tu Anh Pham Nguyen, Lai Yun Ho, Review on
Neonatal End-of-life Decision-making: Medical
Authority or Parental Autonomy? Proceedings of
Singapore Healthcare, Volume 22;Number 2:2013.
13. Janvier, A., Barrington, K., Farlow, B. Communication
with parents concerning withholding or withdrawing
of life sustaining interventions in neonatology. Semin
Perinatol. 2014; 38:39–47.
14. Kelly Nicole Michelson, MD, MPH, Endof-life care
decisions in the pediatric intensive care unit: roles
professionals play, Pediatr Crit Care Med. 2013 Jan;
14(1): e34–e44.
1. Leslie L. Harris and Caryn Douma, Endof-life Care in
the NICU: A Family-centred
Approach, NeoReviews 2010;11;e194.
2. Jacoba (Coby) de Boer et al. Implementing
structured, multi-professional medical ethical
decision-making in a neonatal intensive care unit, J
Med Ethics 2012; 38:596–601.
3. R. Baumann-Hoelzle et al. A framework for ethical
decision making in neonatal intensive care, Acta
Pædiatrica, 2005; 94: 1777–1783.
4. L Y Ho, Perinatal care at the threshold of viability –
from principles to practice, Ann Acad Med Singapore
2003; 32:362–375.
5. Neonatal resuscitation textbook 2011, 6th edition,
American heart association; chapter 9; Ethics and end
of life care: 283-298.
6. Neonatal end of life decision making, Physician’s
JPOG-CME_May-Jun'16.indd 118
118
Tentang Penulis
5/25/2016 5:03:37 PM