pendampingan bagi anak penyandang thalasemia

SHARE: SOCIAL WORK JURNAL
VOLUME: 6
NOMOR: 2
ISSN:2339 -0042 (p)
ISSN: 2528-1577 (e)
HALAMAN: 154 - 272
PENDAMPINGAN BAGI ANAK PENYANDANG THALASEMIA DAN
KELUARGANYA
OLEH
NURLIANA CIPTA APSARI 1
1
Staf Pengajar Departemen Kesejahteraan Sosial Universitas Padjadjaran
([email protected])
Abstrak
Thalasemia adalah penyakit genetis yang terdeteksi disaat seseorang masih dalam usia anakanak. Sebagai efek dari penyakit ini, anak tidak dapat terlepas dari perawatan transfusi darah.
Perawatan transfusi darah masih merupakan satu—satunya cara mencegah kematian pada anak
penyandang thalassemia ini. Bagi anak dan keluarganya, fakta bahwa anak di diagnosa mengidap
thalassemia bagaikan mimpi buruk karena beberapa hal, seperti diantaranya adalah ancaman
kematian, perawatan transfusi darah se umur hidup anak, dan perubahan bentuk fisik anak yang
terlihat jelas. Dampak dari diagnosa thalassemia salah satunya adalah perubahan kehidupan
berinteraksi mereka dengan orang lain.
PENDAHULUAN
satunya
Thalasemia adalah penyakit genetis
adalah
perubahan
kehidupan
berinteraksi mereka dengan orang lain.
yang terdeteksi disaat seseorang masih dalam
Disaat anak tiba waktunya untuk
usia anak-anak. Sebagai efek dari penyakit ini,
mendapatkan rutin transfusi darah setiap
anak tidak dapat terlepas dari perawatan
bulannya, anak harus berhenti melakukan
transfusi darah. Perawatan transfusi darah
kegiatan rutinitas yang disenanginya dan
masih merupakan satu-satunya cara mencegah
menghadapi kesakitan jarum suntik untuk
kematian pada anak penyandang thalassemia
transfusi
ini. Bagi anak dan keluarganya, fakta bahwa
bersekolah, maka kegiatan kunjungan rutin ke
anak di diagnosa mengidap thalassemia
rumah sakit berpotensi mengganggu prestasi
bagaikan mimpi buruk karena beberapa hal,
akademik anak tersebut. Perubahan fisik akibat
seperti diantaranya adalah ancaman kematian,
dari thalassemia juga berpotensi mengganggu
perawatan transfusi darah se umur hidup anak,
hubungan interaksi anak dengan orang lain.
dan perubahan bentuk fisik anak yang terlihat
Bagi orang tua anak penyandang thalassemia
jelas. Dampak dari diagnosa thalassemia salah
yang masih awam dengan penyakit ini, mereka
darah.
Jika
anak
yang
telah
akan cenderung mengunci anaknya di rumah
154
SHARE: SOCIAL WORK JURNAL
VOLUME: 6
NOMOR: 2
ISSN:2339 -0042 (p)
ISSN: 2528-1577 (e)
HALAMAN: 154 - 272
karena menyadari adanya kelainan fisik pada
thalassemia; perasaan diantara pasangan orang
anak dan khawatir keluarga mendapatkan
tua yang tidak terungkapkan, serta masalah
cemoohan dan ejekan dari masyarakat tempat
pengasuhan anak. Dengan perawatan medis
mereka tinggal. Bagi anak sendiri, disaat
yang dilakukan secara rutin, orang tua tentu
menyadari bahwa secara fisik ia berbeda
harus menyediakan anggaran tersendiri untuk
dengan anak pada umumnya, ia akan merasa
kebutuhan
rendah diri dan mulai menarik diri. Bahkan di
perawatan medis tersebut. Meskipun biaya
beberapa kasus, banyak anak penyandang
rumah sakit mungkin sudah terlindungi oleh
thalassemia yang dikucilkan oleh teman-
asuransi kesehatan, namun masih banyak
temannya karena secara fisik ia berbeda dari
keperluan lain yang memerlukan dukungan
mereka dan akibat lebih jauh dari dikucilkan
finansial bagi orang tua agar dapat membawa
tersebut adalah anak berhenti bersekolah
anaknya ke rumah sakit untuk mendapatkan
sebelum waktunya (Popti, 2015).
transfusi darah. Mendapatkan pendidikan
selama
anak
mendapatkan
adalah salah satu hak dasar anak, dan orang tua
PEMBAHASAN
bagi
serta pemerintah wajib memastikan anak
Pengucilan, ejekan dan diskriminasi
mendapatkan hak pendidikannya tersebut.
anak
Tingkat
penyandang thalassemia
keluarganya
berpotensi
dan
mengganggu
pendidikan
kesempatan
mempengaruhi
anak-anak
penyandang
pencapaian kesejahteraan mereka sebagai
thalassemia mendapatkan pekerjaan dengan
individu
dan
pendapatan yang lebih tinggi (Brown &
mereka
secara
menggangu
sosial.
keberfungsian
Individu
disebut
Sessions, 1999). Oleh karena itu, memenuhi
berfungsi secara sosial disaat ia merasakan
hak
puas dengan perannya dalam kehidupan,
thalassemia menjadi sangatlah penting agar
memiliki hubungan yang positif dengan orang
disaat mereka dewasa, mereka memiliki
lain dan memiliki rasa berharga pada dirinya
pilihan untuk bekerja sehingga tidak rentan
sendiri
menjadi penganggur.
(Thackeray,
et.al.
1994).
Anak
pendidikan
pada
anak
penyandang
penyandang thalassemia dan keluarganya
Anak penyandang thalassemia ada pula
berpotensi memiliki masalah sebagai berikut:
yang memiliki saudara kandung. Dengan
pendapatan keluarga yang terganggu karena
demikian, ada anak-anak lain di rumah yang
kebutuhan perawatan medis secara rutin; anak
perlu juga mendapatkan perhatian dari orang
tidak mendapatkan hak pendidikannya yang
tua anak penyandang thalassemia. Kakak atau
akan mempengaruhi perkembangan sosial,
adik anak penyandang thalassemia secara
kognisi, dan emosinya; perasaan terabaikan
alamiah akan dituntut untuk dapat memahami
dari saudara kandung anak penyandang
kebutuhan dan kasih sayang anak penyandang
155
SHARE: SOCIAL WORK JURNAL
VOLUME: 6
NOMOR: 2
ISSN:2339 -0042 (p)
ISSN: 2528-1577 (e)
HALAMAN: 154 - 272
thalassemia. Dengan kebutuhan perawatan
tersebut sangat mempengaruhi kemampuan
yang intensif dan terus menerus dari orang tua,
keluarga sebagai satu kesatuan untuk berfungsi
dan juga kemungkinan munculnya gejala-
secara sosial. Sehingga untuk mencegah agar
gejala penyakit lain sebagai efek samping dari
tumpukan masalah di luar masalah utama
penggunaan obat untuk para penyandang
menimbulkan
thalassemia
adik
pekerja sosial yang dapat mendampingi anak
penyandang thalassemia dituntut orang tua
dan keluarganya (saudara kandung dan orang
dapat juga memahami keadaan orang tua dan
tua) mengatasi permasalahan dalam hal
anak penyandang thalassemia tersebut. Ini
interaksi diantara diri mereka sendiri.
berdampak
terabaikan
ini,
kakak
pada
pada
dan
atau
banyaknya
atau
diperlukan
Pekerja sosial dalam setting rumah
sakit berperan untuk mendampingi keluarga
penyandang thalassemia ini, dan jika perasaan-
menguraikan satu-satu tantangan yang mereka
perasaan
atau
hadapi disaat anak dan atau saudara kandung
terungkapkan, maka kakak dan atau adik ini
mereka didiagnosa thalassemia. Pekerja sosial
berpotensi menjadi penyebab masalah sosial,
bekerja dengan anak penyandang thalassemia
seperti misalnya berperilaku agresif ataupun
dan keluarganya secara terpisah dan bersama-
sangat menarik diri.
sama. Secara terpisah, pekerja sosial menggali
tidak
dan
sosial,
adik
ini
kakak
perasaan
masalah
tersalurkan
Pasangan orang tua anak penyandang
isu-isu nyata yang dihadapi setiap anggota
thalassemia juga memiliki perasaan-perasaan
keluarga.
yang tidak dapat mereka ungkapkan. Diantara
pendampingan
orang tua tidak tertutup kemungkinan ada
diberikan secara terpisah maupun bersama-
perasaan saling menyalahkan karena dianggap
sama, tergantung pada isu yang paling
sebagai
memerlukan pendampingan secara segera dan
penyebab
anak
menyandang
thalassemia. Jika hal tersebut dibiarkan dan
Kemudian,
dan
pemberian
pertolongan
dapat
intensif oleh seorang pekerja sosial.
tidak diklarifikasi, maka pasangan tersebut
Dalam
memberikan
pendampingan,
terancam mengalami perpisahan/perceraian
pekerja sosial dapat pula berperan untuk
yang kembali akan mengakibatkan lingkaran
mendekatkan anak penyandang thalassemia
setan
dapat
dan keluarganya pada jaringan-jaringan yang
dipungkiri, diujungnya akan memunculkan
dapat memenuhi kebutuhan mereka. Dengan
masalah sosial.
menggunakan pendekatan manajemen kasus
permasalahan
yang
tidak
Masalah-masalah tersebut menjadi
(Beder, 2006), pekerja sosial medis dapat
tumpukan masalah tambahan di luar masalah
menyediakan layanan yang komprehensif bagi
inti, yaitu penyakit thalassemia pada anak itu
anak
sendiri. Namun begitu, tumpukan masalah
keluarganya.
156
penyandang
Untuk
thalassemia
dapat
dan
memberikan
SHARE: SOCIAL WORK JURNAL
VOLUME: 6
NOMOR: 2
ISSN:2339 -0042 (p)
ISSN: 2528-1577 (e)
HALAMAN: 154 - 272
layanan secara komprehensif tersebut, pekerja
praktik manajemen kasus, sebagaimana yang
sosial menggunakan layanan dengan model
dikemukakan oleh Kanter (2011); Gursansky
manajemen kasus. Model manajamen kasus
(2012), yaitu asesmen, perencanaan, intervensi
memungkinkan
(menghubungkan), monitoring dan evaluasi,
melakukan
pekerja
identifikasi
sosial
untuk
kebutuhan
anak
serta transisi (advokasi).
penyandang thalassemia dan keluarganya,
serta mengidentifikasi sumber-sumber yang
PENUTUP
tersedia untuk memenuhi kebutuhan anak dan
keluarga
tersebut
2012).
manajer kasus, bekerja bersama klien untuk
Manajemen kasus digunakan pada saat pekerja
menilai situasi yang dihadapi, meraih sumber-
sosial
yang
sumber yang diperlukan serta mengawasi dan
agar
mengevaluasi pemberian pelayanan demi
kebutuhannya dapat terpenuhi. Dubois &
tercapainya kesejahteraan anak (Dubois &
Miley (2010) menyebutkan bahwa layanan
Miley, 2012: 236). Dengan menggunakan
pekerjaan sosial untuk kesejahteraan anak akan
model manajemen kasus, seorang pekerja
menggunakan manajemen kasus untuk anak
sosial
penyandang thalassemia dan keluarganya
terselenggaranya program dan kegiatan yang
karena memiliki kebutuhan yang beragam.
komprehensif untuk menjawab kebutuhan
Sementara Gursansky (2012) menyebutkan
klien dengan cara mengkoordinasikan layanan,
bahwa manajemen kasus cocok digunakan
menghubungkan
untuk layanan perlindungan anak.
memberikan layanan dan mengadvokasi hak-
berhadapan
memerlukan
(Gursansky,
Pekerja sosial, yang berperan sebagai
dengan
beragam
klien
layanan
Ada lima prinsip dalam manajemen
berperan
untuk
memastikan
pihak-pihak
yang
hak klien (Zastrow, 2010; Dubois & Miley,
kasus yang menjadi dasar bagi pekerja sosial
2010).
dalam memberikan layanan bagi anak dan
keluarganya sebagaimana yang dikemukakan
Daftar Pustaka
oleh Kanter (2011). Kelima prinsip tersebut
adalah keberlanjutan layanan; menggunakan
Beder, J. 2006. Hospital Social Work: The
Interface of Medicine and Caring.
Routledge, New York
hubungan dalam manajemen kasus; mengatur
layanan sebagai respon dari kebutuhan klien;
fleksibilitas
strategi
intervensi;
Brown, S. & Sessions, J.G. 1999. Education
and Employment Status: a test of the
strong screening hypothesis in Italy.
Economics and Education Review,
Pergamon.
dan
memfasilitasi kekuatan-kekuatan atau sumbersumber yang ada pada diri klien (Kanter, 2011:
562). Sementara itu, dalam praktiknya, ada 5
tahap yang berfungsi sebagai proses inti
157
SHARE: SOCIAL WORK JURNAL
VOLUME: 6
NOMOR: 2
DuBois, B. & Miley, K. (2010). Social Work:
An Empowering Profession 6th ed.
Boston: Pearson Education.
HALAMAN: 154 - 272
ISSN:2339 -0042 (p)
ISSN: 2528-1577 (e)
Thalassemia. Clinical
Jan/Feb 2003; 42, 1
Pediatrics;
Thackeray, M.G., Farley, O.W., & Skidmore,
R.A. 1994. Introduction to Social
Work 6th ed. Prentice Hall, New
Jersey.
Gursansky, D., Kennedy, R., & Camilleri, P.
(2012). The Practice of Case
Management. Melbourne: Allen &
Unwin.
Zastrow, C. (2010). Introduction to Social
Work
and
Social
Welfare:
Empowering People 10th ed.
California: Brooks/Cole Cengage
Learning.
Kanter, J. (2011). Ch. 20. Clinical Case
Management. Dalam J.R. Brandell
(Ed), Theory and Practice in Clinical
Social Work 2nd ed., hlm. 561-586.
Thousand Oaks: Sage Publication.
Pattra Thanarattanakorn, Louthrenoo, Orawan,
Sittipreechacharn,
Somjai,
Sanguansermsri,
Torpong.
2003.
Family Functioning in Children with
158