pendampingan bagi anak penyandang thalasemia
advertisement
SHARE: SOCIAL WORK JURNAL VOLUME: 6 NOMOR: 2 ISSN:2339 -0042 (p) ISSN: 2528-1577 (e) HALAMAN: 154 - 272 PENDAMPINGAN BAGI ANAK PENYANDANG THALASEMIA DAN KELUARGANYA OLEH NURLIANA CIPTA APSARI 1 1 Staf Pengajar Departemen Kesejahteraan Sosial Universitas Padjadjaran ([email protected]) Abstrak Thalasemia adalah penyakit genetis yang terdeteksi disaat seseorang masih dalam usia anakanak. Sebagai efek dari penyakit ini, anak tidak dapat terlepas dari perawatan transfusi darah. Perawatan transfusi darah masih merupakan satu—satunya cara mencegah kematian pada anak penyandang thalassemia ini. Bagi anak dan keluarganya, fakta bahwa anak di diagnosa mengidap thalassemia bagaikan mimpi buruk karena beberapa hal, seperti diantaranya adalah ancaman kematian, perawatan transfusi darah se umur hidup anak, dan perubahan bentuk fisik anak yang terlihat jelas. Dampak dari diagnosa thalassemia salah satunya adalah perubahan kehidupan berinteraksi mereka dengan orang lain. PENDAHULUAN satunya Thalasemia adalah penyakit genetis adalah perubahan kehidupan berinteraksi mereka dengan orang lain. yang terdeteksi disaat seseorang masih dalam Disaat anak tiba waktunya untuk usia anak-anak. Sebagai efek dari penyakit ini, mendapatkan rutin transfusi darah setiap anak tidak dapat terlepas dari perawatan bulannya, anak harus berhenti melakukan transfusi darah. Perawatan transfusi darah kegiatan rutinitas yang disenanginya dan masih merupakan satu-satunya cara mencegah menghadapi kesakitan jarum suntik untuk kematian pada anak penyandang thalassemia transfusi ini. Bagi anak dan keluarganya, fakta bahwa bersekolah, maka kegiatan kunjungan rutin ke anak di diagnosa mengidap thalassemia rumah sakit berpotensi mengganggu prestasi bagaikan mimpi buruk karena beberapa hal, akademik anak tersebut. Perubahan fisik akibat seperti diantaranya adalah ancaman kematian, dari thalassemia juga berpotensi mengganggu perawatan transfusi darah se umur hidup anak, hubungan interaksi anak dengan orang lain. dan perubahan bentuk fisik anak yang terlihat Bagi orang tua anak penyandang thalassemia jelas. Dampak dari diagnosa thalassemia salah yang masih awam dengan penyakit ini, mereka darah. Jika anak yang telah akan cenderung mengunci anaknya di rumah 154 SHARE: SOCIAL WORK JURNAL VOLUME: 6 NOMOR: 2 ISSN:2339 -0042 (p) ISSN: 2528-1577 (e) HALAMAN: 154 - 272 karena menyadari adanya kelainan fisik pada thalassemia; perasaan diantara pasangan orang anak dan khawatir keluarga mendapatkan tua yang tidak terungkapkan, serta masalah cemoohan dan ejekan dari masyarakat tempat pengasuhan anak. Dengan perawatan medis mereka tinggal. Bagi anak sendiri, disaat yang dilakukan secara rutin, orang tua tentu menyadari bahwa secara fisik ia berbeda harus menyediakan anggaran tersendiri untuk dengan anak pada umumnya, ia akan merasa kebutuhan rendah diri dan mulai menarik diri. Bahkan di perawatan medis tersebut. Meskipun biaya beberapa kasus, banyak anak penyandang rumah sakit mungkin sudah terlindungi oleh thalassemia yang dikucilkan oleh teman- asuransi kesehatan, namun masih banyak temannya karena secara fisik ia berbeda dari keperluan lain yang memerlukan dukungan mereka dan akibat lebih jauh dari dikucilkan finansial bagi orang tua agar dapat membawa tersebut adalah anak berhenti bersekolah anaknya ke rumah sakit untuk mendapatkan sebelum waktunya (Popti, 2015). transfusi darah. Mendapatkan pendidikan selama anak mendapatkan adalah salah satu hak dasar anak, dan orang tua PEMBAHASAN bagi serta pemerintah wajib memastikan anak Pengucilan, ejekan dan diskriminasi mendapatkan hak pendidikannya tersebut. anak Tingkat penyandang thalassemia keluarganya berpotensi dan mengganggu pendidikan kesempatan mempengaruhi anak-anak penyandang pencapaian kesejahteraan mereka sebagai thalassemia mendapatkan pekerjaan dengan individu dan pendapatan yang lebih tinggi (Brown & mereka secara menggangu sosial. keberfungsian Individu disebut Sessions, 1999). Oleh karena itu, memenuhi berfungsi secara sosial disaat ia merasakan hak puas dengan perannya dalam kehidupan, thalassemia menjadi sangatlah penting agar memiliki hubungan yang positif dengan orang disaat mereka dewasa, mereka memiliki lain dan memiliki rasa berharga pada dirinya pilihan untuk bekerja sehingga tidak rentan sendiri menjadi penganggur. (Thackeray, et.al. 1994). Anak pendidikan pada anak penyandang penyandang thalassemia dan keluarganya Anak penyandang thalassemia ada pula berpotensi memiliki masalah sebagai berikut: yang memiliki saudara kandung. Dengan pendapatan keluarga yang terganggu karena demikian, ada anak-anak lain di rumah yang kebutuhan perawatan medis secara rutin; anak perlu juga mendapatkan perhatian dari orang tidak mendapatkan hak pendidikannya yang tua anak penyandang thalassemia. Kakak atau akan mempengaruhi perkembangan sosial, adik anak penyandang thalassemia secara kognisi, dan emosinya; perasaan terabaikan alamiah akan dituntut untuk dapat memahami dari saudara kandung anak penyandang kebutuhan dan kasih sayang anak penyandang 155 SHARE: SOCIAL WORK JURNAL VOLUME: 6 NOMOR: 2 ISSN:2339 -0042 (p) ISSN: 2528-1577 (e) HALAMAN: 154 - 272 thalassemia. Dengan kebutuhan perawatan tersebut sangat mempengaruhi kemampuan yang intensif dan terus menerus dari orang tua, keluarga sebagai satu kesatuan untuk berfungsi dan juga kemungkinan munculnya gejala- secara sosial. Sehingga untuk mencegah agar gejala penyakit lain sebagai efek samping dari tumpukan masalah di luar masalah utama penggunaan obat untuk para penyandang menimbulkan thalassemia adik pekerja sosial yang dapat mendampingi anak penyandang thalassemia dituntut orang tua dan keluarganya (saudara kandung dan orang dapat juga memahami keadaan orang tua dan tua) mengatasi permasalahan dalam hal anak penyandang thalassemia tersebut. Ini interaksi diantara diri mereka sendiri. berdampak terabaikan ini, kakak pada pada dan atau banyaknya atau diperlukan Pekerja sosial dalam setting rumah sakit berperan untuk mendampingi keluarga penyandang thalassemia ini, dan jika perasaan- menguraikan satu-satu tantangan yang mereka perasaan atau hadapi disaat anak dan atau saudara kandung terungkapkan, maka kakak dan atau adik ini mereka didiagnosa thalassemia. Pekerja sosial berpotensi menjadi penyebab masalah sosial, bekerja dengan anak penyandang thalassemia seperti misalnya berperilaku agresif ataupun dan keluarganya secara terpisah dan bersama- sangat menarik diri. sama. Secara terpisah, pekerja sosial menggali tidak dan sosial, adik ini kakak perasaan masalah tersalurkan Pasangan orang tua anak penyandang isu-isu nyata yang dihadapi setiap anggota thalassemia juga memiliki perasaan-perasaan keluarga. yang tidak dapat mereka ungkapkan. Diantara pendampingan orang tua tidak tertutup kemungkinan ada diberikan secara terpisah maupun bersama- perasaan saling menyalahkan karena dianggap sama, tergantung pada isu yang paling sebagai memerlukan pendampingan secara segera dan penyebab anak menyandang thalassemia. Jika hal tersebut dibiarkan dan Kemudian, dan pemberian pertolongan dapat intensif oleh seorang pekerja sosial. tidak diklarifikasi, maka pasangan tersebut Dalam memberikan pendampingan, terancam mengalami perpisahan/perceraian pekerja sosial dapat pula berperan untuk yang kembali akan mengakibatkan lingkaran mendekatkan anak penyandang thalassemia setan dapat dan keluarganya pada jaringan-jaringan yang dipungkiri, diujungnya akan memunculkan dapat memenuhi kebutuhan mereka. Dengan masalah sosial. menggunakan pendekatan manajemen kasus permasalahan yang tidak Masalah-masalah tersebut menjadi (Beder, 2006), pekerja sosial medis dapat tumpukan masalah tambahan di luar masalah menyediakan layanan yang komprehensif bagi inti, yaitu penyakit thalassemia pada anak itu anak sendiri. Namun begitu, tumpukan masalah keluarganya. 156 penyandang Untuk thalassemia dapat dan memberikan SHARE: SOCIAL WORK JURNAL VOLUME: 6 NOMOR: 2 ISSN:2339 -0042 (p) ISSN: 2528-1577 (e) HALAMAN: 154 - 272 layanan secara komprehensif tersebut, pekerja praktik manajemen kasus, sebagaimana yang sosial menggunakan layanan dengan model dikemukakan oleh Kanter (2011); Gursansky manajemen kasus. Model manajamen kasus (2012), yaitu asesmen, perencanaan, intervensi memungkinkan (menghubungkan), monitoring dan evaluasi, melakukan pekerja identifikasi sosial untuk kebutuhan anak serta transisi (advokasi). penyandang thalassemia dan keluarganya, serta mengidentifikasi sumber-sumber yang PENUTUP tersedia untuk memenuhi kebutuhan anak dan keluarga tersebut 2012). manajer kasus, bekerja bersama klien untuk Manajemen kasus digunakan pada saat pekerja menilai situasi yang dihadapi, meraih sumber- sosial yang sumber yang diperlukan serta mengawasi dan agar mengevaluasi pemberian pelayanan demi kebutuhannya dapat terpenuhi. Dubois & tercapainya kesejahteraan anak (Dubois & Miley (2010) menyebutkan bahwa layanan Miley, 2012: 236). Dengan menggunakan pekerjaan sosial untuk kesejahteraan anak akan model manajemen kasus, seorang pekerja menggunakan manajemen kasus untuk anak sosial penyandang thalassemia dan keluarganya terselenggaranya program dan kegiatan yang karena memiliki kebutuhan yang beragam. komprehensif untuk menjawab kebutuhan Sementara Gursansky (2012) menyebutkan klien dengan cara mengkoordinasikan layanan, bahwa manajemen kasus cocok digunakan menghubungkan untuk layanan perlindungan anak. memberikan layanan dan mengadvokasi hak- berhadapan memerlukan (Gursansky, Pekerja sosial, yang berperan sebagai dengan beragam klien layanan Ada lima prinsip dalam manajemen berperan untuk memastikan pihak-pihak yang hak klien (Zastrow, 2010; Dubois & Miley, kasus yang menjadi dasar bagi pekerja sosial 2010). dalam memberikan layanan bagi anak dan keluarganya sebagaimana yang dikemukakan Daftar Pustaka oleh Kanter (2011). Kelima prinsip tersebut adalah keberlanjutan layanan; menggunakan Beder, J. 2006. Hospital Social Work: The Interface of Medicine and Caring. Routledge, New York hubungan dalam manajemen kasus; mengatur layanan sebagai respon dari kebutuhan klien; fleksibilitas strategi intervensi; Brown, S. & Sessions, J.G. 1999. Education and Employment Status: a test of the strong screening hypothesis in Italy. Economics and Education Review, Pergamon. dan memfasilitasi kekuatan-kekuatan atau sumbersumber yang ada pada diri klien (Kanter, 2011: 562). Sementara itu, dalam praktiknya, ada 5 tahap yang berfungsi sebagai proses inti 157 SHARE: SOCIAL WORK JURNAL VOLUME: 6 NOMOR: 2 DuBois, B. & Miley, K. (2010). Social Work: An Empowering Profession 6th ed. Boston: Pearson Education. HALAMAN: 154 - 272 ISSN:2339 -0042 (p) ISSN: 2528-1577 (e) Thalassemia. Clinical Jan/Feb 2003; 42, 1 Pediatrics; Thackeray, M.G., Farley, O.W., & Skidmore, R.A. 1994. Introduction to Social Work 6th ed. Prentice Hall, New Jersey. Gursansky, D., Kennedy, R., & Camilleri, P. (2012). The Practice of Case Management. Melbourne: Allen & Unwin. Zastrow, C. (2010). Introduction to Social Work and Social Welfare: Empowering People 10th ed. California: Brooks/Cole Cengage Learning. Kanter, J. (2011). Ch. 20. Clinical Case Management. Dalam J.R. Brandell (Ed), Theory and Practice in Clinical Social Work 2nd ed., hlm. 561-586. Thousand Oaks: Sage Publication. Pattra Thanarattanakorn, Louthrenoo, Orawan, Sittipreechacharn, Somjai, Sanguansermsri, Torpong. 2003. Family Functioning in Children with 158
