PERAWATAN PALIATIF PASIEN HIV / AIDS Agung Nugroho Divisi Peny. Tropik & Infeksi Bag. Peny. Dalam FK-UNSRAT Manado PENDAHULUAN Jumlah pasien HIV/AIDS di Sulut semakin meningkat. Sebagian besar pasien diberobat pada stadium lanjut dengan berbagai IO, dan keadaan umum jelek. Sebagian besar pasien juga mempunyai masalah sosial seperti kemiskinan, pengangguran ; masalah keluarga ; masalah psikologis seperti ketergantungan obat, depresi Karena itu diperlukan suatu pengobatan suportif yang bertujuan memperbaiki kualitas hidup pasien dan meringankan penderitaan, disebut perawatan paliatif. Perawatan paliatif diberikan sebagai suplemen dan aditif dari terapi kausal ARV, dan terapi IO. Definisi perawatan paliatif Perawatan untuk mencegah, memperbaiki, mengurangi gejala-gejala suatu penyakit, namun bukan berupaya penyembuhan. Suatu perawatan yang bertujuan mencapai kwalitas hidup optimal bagi ODHA dan keluarganya, dengan meminimalkan penderitaan dengan perawatan klinis, psikologis, spiritual, dan sosial sepanjang seluruh perjalanan penyakit HIV. ( HIV/AIDS palliative care guideance. US Dept. of State 2006 ) Definisi perawatan paliatif Suatu pendekatan untuk memperbaiki kualitas hidup pasien dan keluarganya dalam menghadapi penyakit yang mengancam jiwa, melalui pencegahan, penilaian, pengobatan nyeri dan masalah-masalah fisik lain, juga masalah psikologis dan spiritual lainnya . WHO Palliative care 2006 Prinsip perawatan paliatif Menghilangkan nyeri & gejala-gejala yang menyiksa lain Menghargai kehidupan & menghormati kematian sebagai suatu proses normal Tidak bermaksud mempercepat atau menunda kematian Perawatan yang mengintegrasikan aspek psikologis dan spiritual, sosial, budaya dari pasien dan keluarganya, termasuk dukungan saat berkabung. Memberi sistim dukungan untuk mengusahakan pasien sedapat mungkin tetap aktif sampai kematiannya. Memberi sistim dukungan untuk menolong keluarga pasien melalui masa sakit pasien, dan sewaktu masa perkabungan Karakteristik perawatan paliatif Menggunakan pendekatan tim untuk mengetahui kebutuhan pasien dan keluarganya, termasuk konseling kedukaan bila diperlukan. Meningkatkan kwalitas hidup, dan juga secara positif mempengaruhi perjalanan penyakit. Merupakan komponen esensial dari perawatan konprehensif kontinyu ODHA Perawaatan aktif, total bagi pasien yang menderita penyakit yang tidak dapat disembuhkan Pendekatan holistik : fisik, mental, spiritual, sosial Pendekatan multi-disipliner : medis, non-medis, keluarga Manfaat perawatan paliatif Meningkatkan kualitas hidup ODHA dan keluarganya Mengurangi penderitaan pasien Mengurangi frekwensi kunjungan ke rumah sakit Meningkatkan kepatuhan pengobatan Pelaksana perawatan paliatif Petugas medis : Perawat Manajer kasus Dokter, fisioterapis, nutrisionis Keluarga pasien Petugas sosial komunitas : lay support anggota KDS petugas LSM Syarat perawatan paliatif yang baik Menghargai otonomi dan pilihan pasien Memberi akses sumber informasi yang adekuat Ciptakan hubungan saling menghargai dan mempercayai antara pasien dengan pemberi perawatan Berikan dukungan bagi keluarga, anak, petugas sosial yang memberikan perawatan. Hormati dan terapkan nilai-nilai budaya setempat, kepercayaan / agama, dan adat istiadat. Jenis perawatan paliatif 1. 2. Pengobatan medikamentosa terutama penatalaksanaan nyeri dan gejala-gejala lain Perawatan psikososial berupa : psikologis sosial spiritual kedukaan/berkabung Penatalaksanaan nyeri Nyeri merupakan masalah utama pada perawatan paliatif Upaya penatalaksanaan nyeri : Tentukan penyebab nyeri : - sakit kepala berat pada kriptokokus menigitis - nyeri neurogenik akibat mielopati, efek ARV Tentukan jenis nyeri : somatik, viseral, propioseptif, neurogenik Tentukan beratnya nyeri : numeric rating scale perilaku non-verbal Wong Baker Faces pain scale Penatalaksanaan nyeri Gunakan analgesik sesuai panduan penatalaksanaan nyeri dari WHO : “ anak tangga analgesik “ Step 1. : aspirin, parasetamol + adjuvan Step 2. : kodein + adjuvan + NSAID Step 3. : morfin, pethidin, fentanyl + non-opioid (NSAID) Obat diberikan rutin tiap 3 – 6 jam, jangan hanya bila perlu Mulai dengan dosis rendah lalu dititrasi Pada nyeri terobosan, berikan dosis ekstra ( dosis /4 jam) Adjuvan : anti-depresant, steroid, terapi kognitif , akupuncture, TENS, hipnosis, dll. Penatalaksanaan gejala lain – – – – Muntah – Mual Penyebab : efek samping obat infeksi oportunistik gangguan fungsi hati / ginjal Terapi : metoclopamide Lemah Penyebab : anemia o.k. ARV, atau Infeksi oportunistik misal TB Terapi : testosteron, androgen, transfusi, eritropoetin Tempat pelayanan Perawatan dirumah ( Home-based care ) Umumnya pilihan pasien Perlu pelatihan bagi anggota keluarga yang akan memberikan pengobatan paliatif Perawatan di rumah sakit ( Hospital care ) Terutama di daerah insidensi < 1 % Hospice care Kapan mulai perawatan paliatif Konsep tradisional : terapi paliatif sebagai “ end-of- life care “ , sesudah pengobatan kausal gagal. Konsep kini : terapi paliatif diberikan bersama seiring dengan pengobatan kausal Terapi paliatif pada pra-HAART : good end-of-life Terapi paliatif pada era HAART : kualitas hidup yg. baik Pengembangan perawatan paliatif Perlu ada kebijakan nasional perawatan paliatif Hanya sedikit negara berkembang yang memiliki kebijakan nasional dari Pemerintah / DepKes Edukasi : pelatihan bagi profesional medis, dan pemberi pelayanan lainnya Pengendalian nyeri : Latihan bagi petugas medis dan pemberi pelayanan lainnya untuk penanganan nyeri Advokasi untuk melonggarkan sistim hukum yang memungkinkan tersedianya obat penghilang nyeri Hambatan pelayanan perawatan paliatif di daerah dengan sumber daya terbatas Pelayanan paliatif belum mendapat perhatian khusus, umumnya hanya dilakukan oleh dokter saja Sulit membentuk tim, karena keterbatasan SDM Faktor kerahasiaan membatasi upaya perawatan paliatif di rumah oleh anggota keluarganya Kesulitan mendapatkan obat analgesik golongan opioid karena masalah hukum Perawatan paliatif masih diberikan pada menjelang ajal Kasus 1. Pria, 17 th. MRS di RS. Kandou 5 hari lalu dengan febris intermiten, sakit kepala 2 bulan, defisit neurologi (-). 6 bulan lalu MRS didiagnosis TB paru dan HIV positif, CD4 = 24 . Pasien dipulangkan dengan terapi OAT dan ARV ( AZT + 3TC + efavirenz ). Pasien sempat kontrol sekali seminggu KRS di praktek dengan keadaan umum baik, terapi diteruskan, diberi konseling tentang kepatuhan. Setelah itu pasien tidak pernah kontrol lagi walau dihub. Lewat telp. Alasan putus obat : efek samping ARV pusing, sakit kepala, mual, pindah ke poigar. Diskusi : apa masalah adherence pasien ? apa Kekurangan pada penatalaksanaan kita ? TERIMA KASIH