PENDERITAAN Eric Cassell (2013, hlm. 61) mengakui tiga aspek penderitaan. Pertama, penderitaan melibatkan seluruh pribadi dan “membutuhkan penolakan terhadap dualisme historis pikiran dan tubuh." Kedua, orang menderita ketika terancam kesusahan, yang bisa menyebabkan mereka serius. Ketiga, “penderitaan dapat terjadi dalam kaitannya dengan aspek apa pun dari orang tersebut. Arthur Kleinman (Kleinman dan Kleinman, 1997) menambahkan bahwa itu adalah penderitaan orang tidak hanya melihat ancaman, tetapi juga harus melawannya. Juga, penderitaan itu memiliki dimensi sosial “yang mengalami elaborasi budaya yang hebat secara khas dunia lokal. " Frank menganggap bercerita merupakan bentuk perlawanan: “orang menceritakan kisah pribadi yang unik, tetapi mereka juga tidak membuat cerita ini untuk diri mereka sendiri. Cerita tentang penderitaan memiliki dua sisi: satu mengungkapkan ancaman disintegrasi, yang lain tentang penekanan pada resistensi ”(1997, hlm. 171). Apa yang oleh Frank disebut sebagai narasi pencarian “diakui bahwa keutuhan lama harus dilucuti untuk mempersiapkan sesuatu yang baru. Kisah-kisah pencarian mencerminkan kepercayaan pada apa yang menunggu untuk muncul dari penderitaan. ” Penderitaan wanita pada Kasus 7.1 tak terhindarkan dari jenis pertama, apa yang melibatkan seluruh pribadi. Namun, hasilnya sangat penting baginya: hubungan yang berkelanjutan antara dia anak perempuan. Dokter cenderung menyamakan penderitaan dengan rasa sakit dan penyakit. Seperti pengamatan Eric Cassell, penderitaan adalah masalah yang sangat pribadi. Berapa banyak penderitaan yang disebabkan oleh rasa sakit atau penyakit tergantung pada banyak faktor individu. Penderitaan yang disebabkan oleh rasa sakit lebih besar jika rasa sakit kronis, jika alasan rasa sakit tidak diketahui, dan jika pasien merasa itu tidak dapat dikontrol. Itu adalah pengalaman umum itu pasien dengan nyeri kanker kronis merasakan pelepasan hebat dari penderitaan ketika itu telah menunjukkan kepada mereka bahwa rasa sakit mereka dapat dikontrol oleh narkotika. Pasien lebih menderita jika rasa sakitnya belum divalidasi oleh diagnosis fisik dan jika, sebagai akibatnya, kerabat atau dokter mereka menyampaikan ketidakpercayaan padanya realitas. Penderitaan yang diakibatkan oleh terganggunya rasa percaya diri tergantung pada cara seseorang mendefinisikan perasaan dirinya. Pekerja paruh baya mungkin hancur oleh kecacatan fisik yang akan menyebabkan sedikit penderitaan untuk menetap pekerja. Kehilangan fungsi seksual mungkin menghancurkan satu orang tetapi sedikit penting bagi yang lain. Untuk seorang wanita muda tanpa anak, kehilangan uterus berarti kehilangan harapan untuk masa depan; untuk seorang wanita paruh baya, kehilangan uterus bisa melegakan. Penderitaan meningkat jika dikaitkan dengan rasa bersalah, jika rasa sakit dan cacat disebabkan oleh beberapa kesalahan bodoh dan dapat dihindari - kecelakaan atau beberapa bentuk pelecehan diri, misalnya. Bentuk penderitaan yang paling intens adalah penderitaan perwakilan, penderitaan seorang kerabat yang melihat orang yang dicintai menderita, terutama jika kerabat merasa bahwa ia dapat disalahkan. Orang tua sangat menderita ketidakberuntungan dari anak -anak mereka dan biasanya merasa bahwa mereka harus disalahkan entah bagaimana. Dokter mungkin menderita karena trauma dari pasien mereka (Woolhouse, Brown, and Thind, 2012). Dalam bukunya The Doctor and the Soul, Victor Frankl (1973) telah menulis tentang pentingnya menemukan makna dalam penderitaan. Frankl sendiri sangat menderita selama berada di sebuah kamp konsentrasi selama Perang Dunia II tetapi mampu menemukan makna dalam penderitaannya. Hampir semua penderitaan dapat ditoleransi jika dapat diimbuhi berarti. Frankl bercerita tentang seorang tabib tua — duda — siapa sangat tertekan oleh penyakit kronis dan kesepian. Frankl bertanya padanya siapa dia lebih suka: keadaannya saat ini atau istrinya ditinggalkan sendirian dan menderita. Dia mulai melihat penderitaannya dalam cahaya baru, dia memikul beban demi istrinya setelah pernikahan yang panjang dan bahagia. KASUS 7.1 Seorang wanita dengan karsinoma paru metastasis luas bertanya pada saya jika saya (IRMcW) dapat meyakinkannya bahwa dia tidak akan menderita. Saya memberitahunya bahwa tidak ada yang bisa memberinya jaminan itu. Hampir pasti, kita akan menjadi seperti itu mampu menghilangkan rasa sakitnya, tetapi penderitaan itu sangat pribadi dan bukan oleh siapa pun, yang artinya identik dengan rasa sakit. Ada banyak alasan untuk wanita ini menderita. Apa yang bisa kami katakan kepadanya adalah bahwa kami akan peka terhadapnya penderitaan, dengarkan dia, bersama dia, dan dukung dia dan keluarganya selama tahap terakhir dari penyakitnya. Wanita ini adalah seorang janda yang kehilangan suaminya 1 tahun sebelumnya. Dia memiliki dua anak perempuan, satu di usia dua puluhan, yang lainnya di usia remaja, dan menderita banyak kecemasan tentang masa depan mereka. Dia menderita paraplegia yang disebabkan oleh kompresi sumsum tulang belakang dan telah memutuskan untuk tidak menjalani operasi untuk ini. Itu torakotomi dilakukan untuk tumor utamanya diikuti oleh kegagalan pernapasan dimana dia telah menghabiskan beberapa bulan di rumah sakit. steroid yang diberikan untuk kompresi sumsum tulang belakang membuatnya kembung penampilan yang menyebabkan kesusahannya yang hebat. Dia begitu berat sampai tiga perawat dibutuhkan untuk mengangkatnya. Jika dia berbaring, dia menjadi terengah-engah dan merasa dia akan mati lemas. Deposito metastasis di serviks ruang epidural menyebabkan nyeri akar saraf di lengan kanan, dengan progresif kelemahan dan kehilangan fungsi. Sebulan sebelum kematiannya, dia berkembang fraktur patologis leher femoralis yang menyebabkan nyeri hebat, tidak terkendali oleh morfin. Karena dia dianggap tidak layak untuk imobilisasi fraktur bedah, ia tetap tidak bergerak sedikitpun, dia bergerak dengan sangat hati-hati dengan bantuan tim perawat. Satu-satunya cara kami dapat membantu wanita ini menanggung penderitaan yang tak terhindarkan adalah untuk mengidentifikasi, dan membantu penderitaannya satu per satu. mobilitasnya menggunakan kursi roda, dan karena itu perasaan kebebasannya dipertahankan sampai tulang femurnya yang patah membuatnya tidak mungkin. Diskusi diadakan bersama putri dan kerabat tentang masa depan mereka. Tentu saja, kini anak perempuannya menjadi lebih dekat satu sama lain dari sebelumnya. Satu hal yang selalu membuat mata pasien cerah yaitu ia dipuji atas penampilannya. Dia akan menghabiskan berjam-jam di depan cermin dan bekerja sangat keras untuk memperbaiki perawatannya. Kegelisahannya tentang mati lemas dihadapkan. Dia menjalani radioterapi untuk metastasis epidural, morfin, dan coanalgesik untuk nyeri tulangnya. Kita tidak dapat memahami penderitaan sampai kita menyadari bahwa penderitaan itu tidak dapat dibagi. Cicely Saunders (1984) menggunakan istilah "total pain" untuk mengungkapkan fakta bahwa penderitaan itu fisik, mental, dan spiritual. Orang menderita dengan seluruh diri mereka. Satu-satunya cara kita dapat mengetahui bagaimana mereka menderita adalah dengan bertanya kepada mereka. Salah satu yang paling kesalahan umum yang kita buat sebagai dokter adalah mengobati rasa sakit tetapi mengabaikan dimensi lain penderitaan. DOKTER SEBAGAI PENYEMBUH Semua yang dilakukan dokter untuk orang sakit bergantung pada kekuatan penyembuhan alam, dinyatakan dalam prinsip lama vis medicatrix naturae. Terapi kami dirancang untuk membantu kekuatan penyembuhan pasien sendiri dan untuk menghilangkan hambatan untuk penyembuhan. Laserasi sembuh ketika dijahit, fraktur sembuh ketika mengatur dan melumpuhkan, dan abses sembuh ketika dikeringkan. Sebelum kedatangan antibiotik, terapi kolaps untuk TB paru membantu untuk menghapus hambatan penyembuhan dengan menutup rongga yang dipelihara oleh sifat fisik paru-paru. Antibiotik memiliki nilai terbatas ketika sistem kekebalan tubuh terganggu. Langkah-langkah umum dan tidak spesifik seperti istirahat, makanan, dan bantuan rasa sakit dan kecemasan dirancang untuk memperkuat kekuatan penyembuhan tubuh sendiri. Ketergantungan kita pada kekuatan penyembuhan alami menjadi sangat jelas kapan kita berurusan dengan orang yang sistem kekebalannya gagal atau orang yang menghadirkan hambatan untuk penyembuhan yang tidak bisa kita singkirkan. Kekuatan penyembuhan dari alam tidak terbatas hanya pada luka fisik. Seseorang sama-sama diberi kekuatan untuk menyembuhkan luka psikis. Mungkin yang paling umum adalah pengalaman berkabung. Respon alami terhadap rasa berkabung dan berbagai jenis kehilangan yang mendalam adalah proses berduka dimana orang itu mengalami penyembuhan, meskipun, seperti halnya luka fisik, bekas luka itu tetap ada. Seperti halnya luka atau penyakit fisik, penyembuhan mungkin terhambat. Penyembuhan jiwa mungkin terhalang oleh berbagai hal bentuk penipuan diri sendiri, termasuk penindasan dari perasaan dan pengalaman yang menyakitkan atau tidak disukai. Pada orang yang berduka, proses bersedih mungkin berkepanjangan jika kesedihan ditekan. Shakespeare memahami ini dengan baik. Di Macbeth, ketika MacDuff mengetahui Istri dan anak-anaknya telah dibunuh, Malcolm berkata kepadanya, “Berikan kesedihan itu kata-kata. Kesedihan yang tidak berbisik dan hati yang sudah ada rusak. " (Act 4, Scene 3. Baris 13, 14). Kualitas apa yang dibutuhkan dokter keluarga sebagai penyembuh? Pertama, kita harus menguasai ahli alat-alat dan teknik yang termasuk dalam bidang kita sendiri. Hal ini adalah agen terapi penyembuhan di tingkat fisik— obat, instrumen, dan keterampilan manual. Di antara ini adalah keterampilan diagnosis dini dan rehabilitasi. Banyak penderitaan dapat dihindari dengan praktik klinis yang baik. sebuah pepatah dari dokter umum ayah saya adalah "Rehabilitasi dimulai pada saat cedera." Terkadang, dokter harus membantu pasien untuk mengidentifikasi dan mengatasi masalah yang menghambat penyembuhan (lihat Kasus 9.6). Terkadang dokter sendiri menambah masalah ini (lihat Kasus 9.7). Untuk pasien yang berjuang dengan cacat progresif dan permanen, ada banyak alat bantu, mulai dari alat mekanis hingga layanan konseling. Dokter keluarga tidak mungkin mengetahui semuanya, tetapi setidaknya dia harus tahu tahu bagaimana seorang pasien dapat memperoleh akses ke mereka. Terkadang kami menolak pasien akses ke layanan karena dalam egoisme kita, kita tidak dapat menerima bahwa kita sendiri butuh bantuan. Kedua, kita harus menguasai keterampilan penyembuhan pada tingkat mental— pada keterampilan komunikasi: mendengarkan dengan penuh perhatian, fasilitasi, dan penyediaan jaminan. Penyembuhan pada tingkat tertinggi, bagaimanapun, bukan masalah teknik tertentu. Teknik tentu membantu, tetapi itu saja tidak cukup. Misalnya, keterampilan mendengarkan yang terbaik tidak akan membantu jika kita tidak percaya bahwa apa yang dikatakan pasien kepada kita menarik dan bermanfaat. Untuk menjadi penyembuh bagi pasien adalah untuk mengenali dan mengakui penderitaan mereka, untuk memahami makna penyakit bagi mereka, untuk hadir bagi mereka di saat mereka membutuhkan, dan memberi mereka harapan. Ian Gawler (1995), pasien yang selamat dari sarkoma osteogenik metastatik, menggambarkan lima macam harapan. Salah satunya adalah tidak adanya harapan - keputusasaan - keyakinan bahwa penyembuhan itu tidak mungkin. Bahkan dalam kasus kanker stadium lanjut, Gawler mendesak dokter untuk meninggalkan pasien dengan sedikit harapan. Remisi luar biasa dan tak terduga memang terjadi. Harapan untuk bertahan hidup (harapan untuk tidak mati) adalah rapuh stadium dan dapat mengarah pada uji coba pengobatan alternatif. Pasien butuh banyak dukungan saat ini. Dengan harapan untuk masa depan yang lebih baik, para pasien menanti-nanti rencana masa depan dan acara penting seperti ulang tahun keluarga atau kelahiran seorang cucu baru. Ini mungkin saat pengorbanan jangka pendek dilakukan dengan harapan masa depan yang lebih baik: diet ketat, misalnya. Harapan untuk realisasi spiritual adalah bangkit untuk menuju tujuan yang lebih dalam pada hidup yang menderita penyakit serius dapat diprovokasi. Kebutuhan di sini adalah untuk dokter yang akan menganggap ini serius. Berharap untuk saat ini adalah kapasitas untuk hidup di saat ini dengan mengembangkan praktik perhatian: kesadaran pengalaman dari saat untuk saat itu menjadi begitu jelas sehingga masa lalu dan masa depan kehilangan banyak dari mereka pentingnya. Pengakuan terhadap penderitaan seseorang terdengar seperti hal yang sederhana, namun kita sering mendengar sehingga tidak keluar dari dokter. Dalam hal ini, kita tidak bisa gunakan kekurangan waktu sebagai alasan, karena hal ini soal sikap daripada soal waktu. Pasien sangat cepat mengenali ketidakpedulian terhadap penderitaan mereka di pertemuan tersingkat. Mereka juga sangat cepat mengenali bahwa Dokter merasakan sakit mereka. Dalam kisah George Eliot "Pertobatan Janet," Janet putus asa, dilecehkan oleh suaminya dan dirinya kecanduan alkohol. Dalam dirinya keputusasaannya berbalik ke Pendeta Tryan, seorang pria yang dia rasakan memahami penderitaan dan keputusasaannya. Dia melihat bahwa hal pertama yang Janet butuhkan adalah memastikan rasa simpati. Dia harus dibuat untuk merasakan bahwa kesedihannya tidak aneh baginya; bahwa dia memasuki rahasia yang diungkapkan setengahnya, sebelum pesan penghiburan lainnya bisa menemukan jalan ke dalam hatinya. Kisah belas kasihan Ilahi belum pernah dipercaya dari bibir yang tidak terasa digerakkan oleh belas kasihan manusia. (hal. 81). Untuk memahami arti penyakit bagi pasien, seseorang harus mendengarkan kisah penyakit. “... penyakit dalam kedekatannya bukan hanya kejadian fisik yang terisolasi tetapi lebih merupakan sebuah episode yang tertanam dalam narasi kehidupan yang unik dari pasien. ... Makna saat ini selalu didasari oleh masa lalu makna dan antisipasi di masa depan ”(Toombs, 1992, hal. 109). Sebuah pemahaman dari arti penyakit bagi pasien merupakan bagian integral dari pasien yang terpusat metode klinis (lihat Bab 9). Penafsiran dokter harus mensintesis dasar patologis penyakit dengan konteks naratif. Mendengarkan kisah tentang penyakit membutuhkan waktu, meskipun lebih sedikit waktu dalam berlatih dibanding bidang kedokteran lainnya. Hubungan jangka panjang pada praktik dokter umum dapat memberi dokter pengetahuan lebih tentang kisah hidup pasien— sebuah konteks dimana setiap kegiatan baru dapat disesuaikan. Seringkali dokter telah menjadi saksi, atau menjadi bagian dalam sebuah cerita. Namun, pengetahuan kita tidak pernah lengkap, dan kita sering dikejutkan oleh pemahaman baru yang muncul, bahkan pada pasien yang telah kita kenal selama bertahun-tahun. Untuk hadir bagi pasien pada saat dibutuhkan membutuhkan komitmen dan keterlibatan. Hubungan penyembuhan terjadi dengan manusia lainnya hubungan di mana ada komitmen dan keterlibatan: suami–istri; orang tua - anak; guru - pelajar. Seorang penderita tidak disembuhkan oleh orang yang menjaga jarak. Seperti yang dikatakan Toombs (1995, hlm. 98): “Saya tidak ingin diperhatikan oleh seseorang yang tidak peduli padaku. " Di dunia nyata yang saling bertentangan kewajiban, seseorang tidak selalu bisa hadir untuk mereka yang kita sayangi. Bahkan dengan anak-anak kita, perawatan harus sering didelegasikan secara bertanggung jawab. Tapi ada saatnya sangat dibutuhkan ketika kewajiban lain harus disingkirkan. Kebutuhan itu mungkin hanya untuk kehadiran sederhana, seperti dalam kunjungan ke pasien yang sekarat ketika segalanya telah selesai Beberapa hal yang paling saya sesali adalah peristiwa-peristiwa ketika saya telah gagal menyadari pentingnya kehadiran. Terkadang ada yang dimaafkan atas kegagalan ini, terkadang tidak. Tentu saja, jenis keterlibatan dalam hubungan antara dokter dan pasien berbeda dengan hubungan di mana ada hubungan kekerabatan dan ikatan emosional. Ada dua cara yang benar dan salah untuk terlibat menjadi dokter. Saat kami mendengarkan cerita pasien, kami berusaha membentuk gambaran tentang seperti apa hidup bagi mereka: dari pemahaman mereka sendiri tentang penyakit, harapan mereka dan ketakutan, gangguan di dunia sosial mereka, dan tentang kekuatan dan sumber daya yang mereka bawa dalam perjuangan mereka untuk keutuhan. pertanyaan dapat membantu pasien untuk mengungkapkan perasaan ini, serta meyakinkan dia tentang minat kita. Toombs (1992, p. 106) mengatakan “... tidak ada dokter yang pernah bertanya kepada saya bagaimana rasanya hidup dengan multiple sclerosis atau mengalami salah satu dari kecacatan yang timbul selama tujuh belas tahun terakhir. Mungkin, yang paling mengejutkan, tidak ada ahli saraf yang pernah bertanya kepada saya apakah saya takut, atau, dalam hal ini, bahkan apakah saya peduli dengan masa depan. " Dia mengamati bahwa “ketakutan akan masa depan hampir selalu konkret. ‘Apakah saya bisa berjalan dari kantor saya ke ruang kelas? ‘‘ Apakah penyakit saya akan berkepanjangan dan mencegah saya dari melaksanakan proyek penting? ’” (hlm. 84). Ketakutan konkret selalu bisa ditangani. Mengetahui hal ini membantu menghilangkan rasa ketidakberdayaan kita sendiri, yang bisa membuat kita takut untuk bertanya. Karena setiap pasien berurusan dengan penyakit dengan caranya sendiri, mendengarkan cerita pasien adalah tentang memahami keterangan. Hal ini sangat kontras dengan mode pemikiran diagnostik kami di mana kami mencoba untuk mengkategorikan penyakit. Arthur Frank (1991, hlm. 48) menulis, Peduli tidak ada hubungannya dengan kategori; hal ini menunjukkan bahwa hidup orang itu dihargai karena mengenali apa yang membuat pengalamannya istimewa; . . . Perawatan dimulai ketika perbedaan dikenali. Tidak ada “hal yang benar untuk dikatakan pada seorang pasien kanker, "karena" pasien kanker "sebagai entitas generik tidak ada. Hanya orang-orang dengan awalan yang berbeda, memiliki pengalaman yang berbeda sesuai dengan kemungkinan penyakit mereka. Kategori diagnostik umum dimana kedokteran menempatkan pasiennya relevan dengan penyakit, bukan untuk penyakit. Mereka berguna untuk perawatan, tetapi mereka hanya menghalangi perawatan. Menjadi dokter berarti membantu pasien menemukan jalannya sendiri untuk melalui siksaan penyakit mereka menuju keutuhan baru. John Hull (1992, hlm. 133) menulis pada bulan Juli 1985: Saya mengembangkan seni menatap dengan tangan saya. Saya suka memegang dan memegang kembali objek yang indah, menyerap setiap aspeknya. Di pameran multikultural kemarin, saya diizinkan untuk menangani seutas manik – manik yang halus dan dipoles, dan kendi air Amerika Selatan yang terbuat dari tembikar. Disana ada suara menggores yang indah ketika seseorang memutar tutup toples, dan ribuan gema kecil lainnya terbentuk ketika toples berongga cekung itu dibuat bulat penuh dan disentuh dengan kuku. Hull telah lama menikmati keindahan katedral Inggris. Selagi dia bisa melihat, perasaannya pada keindahan itu sebagian besar dari visual. Setelah dia menjadi buta, dia belajar bagaimana kecantikannya juga dapat dirasakan melalui pendengaran dan sentuhan: kualitas suara yang berubah ketika seseorang bergerak melalui gedung, perasaan batu itu. Dia sekarang telah merancang, dengan bantuan orang lain, akustik dan sentuhan panduan untuk orang buta di 17 katedral Inggris, termasuk Canterbury dan New York. Misalkan kita bisa, walaupun dengan cara yang sederhana, membantu seorang pasien dalam perjalanannya seperti itu. Tentu saja, hanya satu dari satu juta yang akan mengambil jalur yang diambil Hull. Tetapi masing-masing akan memiliki caranya sendiri, dan mungkin itu adalah orang yang paling tidak pandai berbicara — mereka yang tidak bisa menuliskan ceritanya— yang paling membutuhkan bantuan.
