Asal usul GIPA - Yayasan Spiritia

GIPA
(Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS
atau
Keterlibatan Lebih Luas oleh Odha)
“Dengan hati terbuka,
Mari bangkit dan bicara pada dunia…”
Philly Bongole Lutaaya
Philly adalah musisi Uganda yang merupakan orang Afrika pertama yang mengungkapkan status HIVpositifnya dan ikut dalam kampanye melawan AIDS. Pembela hidup secara “positif” dan memerangi
stigma, dia dianggap sebagai salah satu “Bapak” GIPA. Philly Lutaaya meninggal tahun 1989.
GIPA menggunakan pengalaman Odha yang hidup dengan atau terpengaruh oleh HIV/AIDS dalam upaya
penanggulangan epideminya, dan memberi wajah dan suara manusia pada HIV/AIDS di dalam benak
orang yang tidak tersentuh langsung. Tetapi keterlibatan harus secara berarti, bukan hanya sebagai
pengamat atau simbol, dan harus menganggap Odha sebagai subjek, bukan objek atau penerima layanan;
sebagai bagian dari solusi, bukan bagian dari masalah.
Asal usul GIPA
Asas Denver 1983
Pada masa awal AIDS, kesehatan dianggap sekadar masalah dokter dan perawat, dan orang yang terkena
penyakit harus menyerahkan dirinya pada layanan kesehatan. Sekelompok aktivis dengan AIDS tanpa
undangan masuk konferensi AIDS pertama, di Denver, AS, pada Juni 1983, saat belum ditemukan
penyebab AIDS. Aktivis tersebut membaca pernyataan, yang sekarang dikenal sebagai ‘Denver
Principles’ atau ‘Asas Denver’. Asas tersebut menjadi landasan untuk semua aktivisme oleh orang yang
hidup dengan HIV/AIDS (Odha) sejak itu. Asas Denver tetap menjadi dasarnya asas keterlibatan Odha,
agar Odha diberdayakan dan diberi peranan dalam penanganan kesehatannya sendiri. Berikut adalah
kutipan dari deklarasinya, yang mendesak agar suaranya didengar:
• Kami menolak ditandai sebagai “korban”, istilah yang berbau kegagalan. Hanya kadang kami
“pasien”, istilah yang berbau ketidakberdayaan, mati kutu, dan ketergantungan pada orang lain. Kami
adalah “Orang dengan AIDS.”
• Kami mendesak agar Odha dilibatkan dalam semua tingkat pengambilan keputusan
• Keterlibatan Odha dalam semua forum terkait AIDS dengan kredibilitas yang sama dengan peserta
lain
• Odha mempunyai hak untuk meninggal dan hidup dengan bermartabat
Kata kunci dari Asas Denver: kesamarataan.
Piagam Ottawa untuk Promosi Kesehatan 1986
Asas keterlibatan ‘pasien’ dalam penyakitnya baru pertama kali didukung oleh ‘dunia’ pada Konferensi
Internasional tentang Promosi Kesehatan pertama, di Ottawa, November 1986. Asas utama adalah
pemberdayaan komunitas agar dapat terlibat dalam semua tindakan terkait kesehatannya, dari pembuatan
kebijakan hingga penerapan. Berikut adalah kutipan dari Piagam Ottawa (Ottawa Charter for Health
Promotion:
“Promosi kesehatan bekerja melalui tindakan konkret dan efektif oleh komunitas untuk penentuan
prioritas, pengambilan keputusan, perencanaan strategi, dan penerapannya untuk mencapai kesehatan
yang lebih baik... Intinya proses ini adalah pemberdayaan komunitas – kepemilikan dan penguasaan
terhadap upaya dan takdirnya sendiri.”
Kata kunci dari Piagam Ottawa: pemberdayaan.
Dokumen ini didownload dari situs web Yayasan Spiritia http://spiritia.or.id/
GIPA
Deklarasi KTT AIDS Paris 1994
Pada Hari AIDS Sedunia 1994, 42 negara dari seluruh dunia yang berkumpul pada Konferensi AIDS
Tingkat Tinggi di Paris, Perancis, menyetujui Deklarasi Paris. Deklarasi ini menyatakan bahwa
keterlibatan Odha adalah penting untuk penanggulangan nasional terhadap epidemi HIV/AIDS secara etis
dan efektif. Indonesia ikut serta menandatangani Deklarasi Paris. Ini menjadi pendekatan resmi
pemerintah, yang berjanji akan mendukung keterlibatan Odha dalam “penanggulangan bersama terhadap
pandemi ini di semua tingkat – nasional, wilayah dan dunia.” Berikut adalah kutipan dari Deklarasi Paris:
“…mendukung keterlibatan Odha melalui prakarsa untuk memperkuat kemampuan dan kerja sama antara
jaringan Odha dan organisasi komunitas. Dengan meyakinkan keterlibatan penuh mereka dalam
penanggulangan kami terhadap HIV/AIDS pada semua tingkat – nasional, wilayah, dan global,
prakarsanya khususnya akan merangsang penciptaan suasana dukungan politik, hukum dan sosial.”
Kata kunci dari Deklarasi Paris: keterlibatan.
Apa maknanya GIPA?
GIPA bukan program, tetapi asas atau landasan yang harus mendasari semua kegiatan kita, dengan
menjadikan pemberdayaan Odha sebagai upaya utama. Namun GIPA tidak bertujuan agar harus
seseorang membuka status HIV-nya. Kita harus mendesak agar hambatan terhadap pembukaan status
dihapus, tetapi Odha mempunyai hak memilih terlibat tanpa harus membuka statusnya. GIPA mengenal
keahlian Odha yang dapat dimanfaatkan tanpa Odha sendiri terbuka. Dan penting ditekankan bahwa
‘Odha’ dalam hal ini juga mencakup yang terpengaruh (keluarga, pasangan, teman) yang juga punya
keahlian khusus.
Keahlian Odha
Dalam hal ini, kita tidak membidik terhadap keahlian atau keterampilan biasa. Maksudnya dalam hal ini
adalah untuk mengenal bahwa hanya orang yang mempunyai HIV dalam darahnya dapat memahami apa
yang dirasakan oleh seseorang yang terinfeksi dengan virus tersebut. Demikian juga, hanya seorang orang
tua yang pernah dengar anak menyatakan, “Ma, saya HIV-positif” dapat menyadari apa yang dirasakan si
ibu saat itu.
Adanya keahlian ini tidak berarti kita istimewa, bukan berarti kita pahlawan. Melainkan, keahlian tersebut
memberi kesempatan untuk menyadarkan masyarakat bahwa kita semua tersentuh oleh HIV.
Piramida GIPA Versi UNAIDS
Keterlibatan ini dapat (dan memang seharusnya!) mencakup berbagai peranan pada berbagai tingkat.
Odha sudah terlibat pada tingkat internasional, di tingkat nasional dalam program AIDS, dan juga di
tingkat lokal dalam kegiatan pencegahan, perawatan dan dukungan. Tetapi peranan Odha sering kali
dibatasi sebagai pengamat atau pendidik saja. Gambar berikut merupakan model bagaimana Odha dapat
berperan pada tingkatan yang jauh lebih luas. Semakin naik dalam piramida, semakin tinggi peranan,
tetapi juga semakin sedikit orang yang terlibat.
–2–
GIPA
Piramida GIPA Versi Spiritia
Menurut kami di Spiritia, model UNAIDS tidak menggambarkan bagian GIPA yang penting: usaha
individu di tingkat pribadinya. Yang tidak kalah penting adalah upaya pribadi oleh orang yang peduli
untuk mendukung anggota keluarga dan teman-teman Odha, seperti digambarkan pada Piramida GIPA
versi Spiritia yang berikut. Upaya oleh individu yang menjadi panutan, sekaligus membalikkan stigma
dan penangkalan, dengan “hidup secara positif” dan berinteraksi secara terbuka. Dalam hal ini, langkah
pertama dan utama adalah keterlibatan Odha dalam kehidupan dan kesehatan sendirinya, dan kita harus
bersyukur bila sebagian besar Odha sudah dapat mengambil langkah ini.
Mengapa GIPA?
“Kok, orang dengan malaria atau TB tidak terlibat dalam penyakitnya.
Mengapa harus melibatkan Odha?”
Kita sering dengar pertanyaan serupa dengan ini. Ada berbagai alasan mengapa Odha harus terlibat
(masalah sosial, kepatuhan pada ART, dukungan sebaya), tetapi juga kita dapat menjadi panutan untuk
keterlibatan pasien dengan penyakit lain, seperti yang didorong oleh Piagam Ottawa.
•
•
•
•
Mungkin alasan utama untuk keberadaan GIPA termasuk yang berikut:
Memberi wajah manusia pada AIDS
AIDS tidak hanya masalah kesehatan
Kebutuhan akan kepatuhan terhadap terapi
Kegiatan pendukung GIPA
Sesuai dengan piramida, ada kegiatan pada berbagai tingkat dari keterlibatan dalam kesehatan/kehidupan
sendiri, hingga keterlibatan dalam pembuatan kebijakan, seumpamanya di KPA, atau pun di UNAIDS:
•
•
•
•
•
•
•
•
Dukungan sebaya
Pendidikan sebaya
Advokasi
Pendidikan masyarakat
Konseling/dorong kepatuhan
Perencanaan dan penerapan program
Kebijakan dan perundang-undangan kesehatan masyarakat
“HIV Stop di Sini”
–3–
GIPA
Tantangan penerapan GIPA
Namun ada beberapa tantangan terhadap penerapan kegiatan yang mendukung GIPA:
• Diagnosis terlambat
Bila seseorang baru tahu status HIV-nya waktu sekarat, atau tidak dapat ART waktu
membutuhkannya, jelas sulit melibatkan dia
• Ketahanan hidup
Bila Odha tidak mendapat keberhasilan untuk hidup, selalu lapar, bagaimana mungkin dia dapat
terlibat?
• Perbedaan sosio-ekonomi
Odha kebanyakan usia muda, dan pendidikannya tidak tinggi, dan karena itu sering mengalami
kesulitan bicara pada pertemuan dengan ‘Bapak-Bapak’ (mis. pejabat yang terlibat dalam KPAD).
Walaupun diharapkan Odha tidak hanya terlibat sebagai simbol, juga Odha harus diberi bimbingan
dan dukungan agar dapat mengikuti rapat KPAD, misalnya
• Stigma dan diskriminasi
Kalau Odha takut akan menghadapi diskriminasi pada dirinya atau keluarga, mana mungkin dia akan
membuka status?
• Mutu konseling
Bila tes HIV-nya melanggar haknya, dan konseling yang diberikan tidak memadai, bukan tidak
mungkin dia akan enggan untuk terlibat?
• IDU aktif
Kadang melibatkan Odha yang masih aktif memakai narkoba dalam kehidupan dan kesehatan sendiri
dapat menjadi tantangan, apa lagi dalam upaya lebih luas
• Lebih dari simbol
Sering kali kita mendengarkan kasus Odha hanya dilibatkan untuk memberi kesaksian atau
‘testimoni’, hanya diundang untuk menjadi tontonan
• Bangun PD dan kemampuan
Proses mengetahui dirinya terinfeksi HIV sering sangat mendorong kepercayaan diri (PD), sehingga
Odha merasa sendiri, tidak berharga, hidupnya tidak mempunyai arti lagi. Sebelum dapat terlibat, PD
harus dibangkit kembali
• Kesinambungan
Ada Odha yang juga ingin bekerja atau kuliah seperti yang lain, dan keinginan ini harus dihargai,
tetapi langkah ini akan berpengaruh pada kesinambungan
• Sikap pemerintah, tokoh masyarkat, tokoh agam
Kalau Odha tetap dipandang dengan kacamata moral, jelas sulit melibatkannya dengan cara yang
menghormati keahliannya
Kesimpulan
Tindakan apa yang harus kita lakukan untuk mendukung dan mendorong agar asas GIPA menjadi nyata?
Mungkin yang paling penting adalah kita sendiri ‘menghidupkan’ GIPA, bersepakat untuk menempatkan
GIPA, dan pemberdayaan diri sendiri, sebagai asas dasar dalam hidup kita sendiri. Kita juga harus siap
menjawab pertanyaan ‘mengapa Odha harus terlibat?’, serta menjadi panutan yang baik, sedikitnya dalam
hal “HIV Stop di Sini”.
–4–