BAB I PENDAHULUAN A. Latar Belakang Penjelasan

BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
Penjelasan dari individu dengan gejala atau gangguan autisme telah ada
sejak sekitar abad 18, namun titik kritis dalam sejarah keilmuan gangguan autisme
adalah pada tahun 1943, ketika Leo Kanner mempublikasikan Autistic
Disturbances of Affective Conduct, yaitu sebuah tulisan yang menggambarkan
gejala dari 11 anak yang menampilkan perilaku serupa yang sebelumnya belum
pernah dikenal. Pola gejala ini membentuk gambaran klinis dengan karakteristik
yang berbeda dari literatur medis yang ada sebelumnya sehingga kemudian diakui
sebagai suatu temuan sindrom klinis yang baru. Gambaran klinis yang didapat
tersebut berupa gangguan dalam berbicara, kesulitan berbicara, echolalia, perilaku
serupa yang berulang-ulang, mayoritas adalah laki-laki (perempuan hanya 3
anak), makrosefali pada 5 anak, dan kesemua anak pada kelompok tersebut
memiliki ketidakmampuan bawaan untuk membina kontak afektif dengan orang
lain (Lubetsky 2011).
Setelah lebih dari 70 tahun sejak diajukannya istilah autisme untuk
pertama kali oleh Leo Kanner, diagnosis sindrom atau gejala autisme sampai saat
ini telah mengalami revisi beberapa kali. Saat ini gangguan autisme dikenal
dengan istilah autism spectrum disorder (ASD) atau gangguan spektrum autisme
yaitu suatu disabilitas perkembangan yang terjadi seumur hidup yang mencakup
defisit dan keterbatasan dalam komunikasi dan interaksi sosial, pola berulang dari
perilaku, minat, atau aktivitas. Kriteria diagnosis gangguan autisme terbaru saat
1
2
ini sejak dikeluarkannya The Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, Fifth Edition (DSM-5) pada Mei 2013 masuk dalam ASD (American
Psychiatric Association, 2013; Ozkaya, 2013).
Diagnosis ASD saat ini menyatukan beberapa diagnosis gangguan yang
pada The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Text Revision
(DSM-4-TR) tahun 2000 masuk dalam Gangguan Perkembangan Pervasif yang
terdiri dari gangguan autis, sindrom Asperger, gangguan perkembangan pervasif
yang tidak spesifik, dan gangguan disintegrasi pada masa kanak-kanak. Alasan
mendasar dibalik revisi kriteria diagnosis ini adalah konsep gangguan autisme
lebih baik dikonsepkan sebagai suatu spektrum yang termasuk didalamnya
individu dengan gejala yang bervariasi mulai dari ringan sampai berat. Tujuannya
adalah untuk meningkatkan spesifisitas diagnosis dengan menggunakan 1 kriteria
diagnosis beserta derajat beratnya gejala dibandingkan dengan membedakannya
menjadi beberapa subtipe (Ozkaya, 2013). Perluasan atau perubahan kriteria
diagnosis diperkirakan sebagai salah satu penyebab tinggi dan meningkatnya
prevalensi ASD di dunia selain meningkatnya kewaspadaan, metode identifikasi
dan penyaringan yang lebih baik, ketersediaan pelayanan yang lebih baik, dan
pelaporan kasus yang makin membaik (Rice et al., 2012; WHO, 2013).
Saat ini ASD merupakan salah satu dari gangguan neurodevelopmental
yang sering terjadi (Tchaconas, 2013). Prevalensi median global ASD adalah
62/10.000 atau 1 dari 160 anak menderita ASD (WHO, 2013). Prevalensi ASD
predominan terjadi pada laki-laki dengan perbandingan dengan wanita adalah 2,715,7:1 (Fombonne, 2009).
3
Menurut
World
Health
Organization
(WHO)
berdasarkan
studi
epidemiologi, dalam 5 tahun terakhir telah terjadi peningkatan prevalensi ASD di
seluruh dunia (WHO, 2013). The Centers for Disease Control and Prevention
(CDC) pada tahun 2014 mengestimasi bahwa 1 dari 68 anak di Amerika Serikat
menderita ASD (atau 14,7 per 1000 anak berusia 8 tahun) dimana telah terjadi
peningkatan sekitar 30% dari estimasi sebelumnya yang dilaporkan pada tahun
2012 yaitu 1 dari 88 anak (11,3 per 1000 anak berusia 8 tahun) (CDC, 2014).
Prevalensi rata-rata ASD di Asia sebelum tahun 1980 adalah sekitar 1.9/10,000,
sedangkan setelah tahun 1980 sampai 2009 adalah 14.8/10,000. Prevalensi median
ASD pada anak berusia 2-6 tahun di Cina di atas tahun 2000 adalah 10.3/10,000.
Prevalensi ASD sebenarnya di Asia saat ini diperkirakan lebih tinggi dari
perkiraan sebelumnya (Sun, 2009). Suatu studi yang dilakukan di Hongkong
terhadap lebih dari 5000 anak pada tahun 1986 sampai 2005 didapatkan
prevalensi ASD 16,1 per 10.000 anak yang berusia kurang dari 15 tahun (Wong,
2008).
Sampai saat ini belum ada studi mengenai prevalensi ASD di Indonesia.
Berdasarkan data Badan Pusat Statistik tahun 2010, Direktur Bina Kesehatan Jiwa
Kementerian Kesehatan memperkirakan terdapat 112.000 anak di Indonesia
menyandang autisme, pada rentang usia sekitar 5-19 tahun (Republika online,
2013).
Autism spectrum disorder (ASD) bukan suatu gangguan yang bersifat
tunggal, namun berupa spektrum dari beberapa gangguan, dicirikan dengan
didapatinya: (1) defisit dalam komunikasi sosial dan interaksi sosial, (2) perilaku,
4
minat dan aktifitas repetitif yang terbatas. Gejala tersebut muncul sejak awal masa
kanak-kanak dan membatasi atau mengganggu fungsional harian (Brasic, 2014;
American Psychiatric Association, 2013). Setiap individu dengan ASD memiliki
gangguan tersebut, tapi dengan derajat disabilitas dan kombinasi gejala yang
bervariasi (American Psychiatric Association, 2013).
Gangguan atau defisit dalam interaksi sosial pada ASD ditandai dengan
adanya gangguan pada penggunaan komunikasi nonverbal untuk mengatur
interaksi sosial, gangguan hubungan dalam kelompok, berbagi minat atau
keberhasilan, dan gangguan/timbal balik sosial emosional, termasuk juga
kesulitan untuk memulai, mempertahankan, dan mengakhiri interaksi sosial,
memahami pikiran dan perasaan orang lain, dan memahami dampak dari perilaku
seseorang pada orang lain. Defisit dalam komunikasi sosial pada ASD ditandai
dengan gangguan perkembangan atau miskin dalam bahasa, gangguan memulai
atau mempertahankan percakapan, stereotip atau penggunaan kata atau bahasa
yang berulang-ulang dan kurang bervariasi (Bhatia et al., 2010; Gabriels, 2007).
Gangguan pada perilaku, minat, dan aktivitas yang repetitif dan terbatas
mencakup berbagai fenomena perilaku termasuk gerakan tubuh stereotip dan
berulang-ulang, perilaku kompulsif atau rutinitas atau ritual, desakan lingkungan
dan rutinitas yang sama, minat yang sempit dan terbatas dan perilaku yang
merugikan diri sendiri (Gabriels, 2007).
Gangguan mental/psikiatri lainnya sering terjadi atau dapat menyertai anak
dengan ASD dan dapat terjadi multipel (lebih dari 1 gangguan) pada 1 individu
(Simonoff et al., 2008). Depresi, ansietas, gangguan bipolar, attention-deficit /
5
hyperactivity disorder (ADHD), gangguan obsesif kompulsif dan psikosis adalah
beberapa komorbititas yang dapat terjadi pada individu dengan ASD. Beberapa
kondisi komorbiditas seperti depresi lebih mudah dibedakan dari gambaran inti
ASD dibandingkan komorbiditas yang lain (seperti ADHD dan gangguan obsesif
kompulsif). Kondisi ini merupakan tantangan bagi klinisi untuk mengenali atau
menentukan arah intervensi yang tepat (misalnya penggunaan obat psikotropika,
terapi perilaku atau keduanya) (Gabriels, 2007).
Diluar gangguan mental/psikiatri yang dialaminya, ternyata beberapa anak
dengan ASD memiliki kemampuan atau kelebihan yang luar biasa atau sering
juga disebut dengan savant skill/syndrome. Sekitar 1 dari 10 anak dengan ASD
memiliki savant skill dengan derajat yang bervariasi. Savant skill adalah suatu
kondisi dimana penyandang gangguan mental serius dimana salah satunya
termasuk ASD memiliki kecerdasan atau keahlian tertentu dalam bidang lain yang
harusnya tidak sesuai dengan gangguan mental yang dimilikinya (Treffert, 2009).
Meskipun savant skill dapat juga terjadi pada selain ASD namun savant skill yang
luar biasa cerdas dan berbakat paling banyak dilaporkan terjadi pada ASD
(Howlin et al., 2009). Savant skill biasanya secara umum terbagi dalam 5 kategori
yaitu: musik (biasanya berupa memainkan alat musik dengan nada yang sempurna
seperti piano atau menguasai beberapa alat musik sekaligus); seni (biasanya
berupa menggambar, melukis, dan seni pahat); kemampuan menghitung kalender
(kemampuan yang dianggap aneh pada orang normal); matematika (termasuk
menghitung cepat, menghitung bilangan prima tanpa memiliki kemampuan dalam
kemampuan aritmatika sederhana lainnya); dan keterampilan mekanik atau spasial
6
(termasuk kemampuan untuk mengukur jarak secara tepat tanpa manfaat
instrumen, kemampuan untuk membangun model yang kompleks atau struktur
dengan akurasi telaten atau penguasaan pembuatan peta dan menemukan arah)
(Treffert, 2009). Hiperlexia yaitu berupa kemampuan mambaca kata-kata tertulis
di usia dini tanpa mendapatkan pelatihan/pelajaran formal sebelumnya meskipun
kejadiannya jarang dilaporkan juga dapat terjadi pada anak dengan ASD
(Grigorenko et at., 2002; Guiterrez 2006).
Gambaran gejala inti pada ASD, gangguan mental/psikiatri komorbid yang
dapat menyertainya dan savant skill dapat mencerminkan performa mental yang
ada pada anak dengan ASD. Performa mental pada anak ASD ini memiliki
rentang variasi yang cukup luas.
Gangguan kognitif yang terjadi pada masa perkembangan atau pada anakanak disebut juga dengan istilah disabilitas intelektual atau defisit kognitif
(Tynan, 2014; American Pschyatric Association, 2013). Berdasarkan kriteria
diagnosis pada DSM V disabilitas intelektual ditegakkan berdasarkan adanya
defisit fungsi intelektual (yang ditegakkan berdasarkan penilaian klinis
individual dan tes IQ) dan defisit dari fungsi adaptif sehingga defisit tersebut
membatasi fungsi dalam satu atau lebih kegiatan kehidupan sehari-hari, seperti
komunikasi, partisipasi sosial, dan hidup mandiri (American Psychiatric
Association, 2013). Adanya kesulitan dalam komunikasi menyebabkan evaluasi
fungsi kognitif pada anak autis menjadi sulit. Evaluasi dari berhasil atau
gagalnya tes menjadi sulit karena kegagalan dapat terjadi akibat respon yang
salah, menolak untuk memberikan respon, membutuhkan asisten, atau
7
kurangnya kemampuan mendemostrasikan pengetahuan yang dimiliki (Eagle,
202;Wells et al., 2009). Evaluasi fungsi adaptif biasanya dilakukan berdasarkan
wawancara dengan orang yang telah familiar dengan mereka yang akan
dievaluasi biasanya adalah anggota keluarga, care giver dan pendidik/guru
(Wells et al., 2009). Tidak mudah untuk melakukan evaluasi fungsi adaptif,
dibutuhkan waktu yang tidak singkat dan keahlian atau pelatihan khusus dalam
menggunakan instrumen penilaian yang ada (Reschly et al., 2002).
Pada suatu penelitian didapatkan perkiraan biaya yang diperlukan untuk
mendukung hidup individu dengan ASD dengan disabilitas intelektual seumur
hidupnya adalah 2,4 juta dolar di Amerika Serikat dan 2,2 juta dolar di Inggris.
Biaya mendukung individu dengan ASD tanpa disabilitas intelektual adalah 1.4
juta dolar di Amerika Serikat dan 1,4 juta dolar di Inggris. Salah Komponen
biaya terbesar saat masa kanak-kanak adalah biaya pendidikan khusus dan
hilangnya produktivitas orangtua. Selama masa dewasa, perawatan rumah atau
akomodasi pendukung dan hilangnya produktivitas individu memberikan
kontribusi biaya tertinggi. Biaya kesehatan yang jauh lebih tinggi untuk orang
dewasa daripada anak-anak (Buescher et al., 2014). Dengan prevalensinya yang
semakin meningkat tentunya biaya tinggi ini akan menjadi beban bagi suatu
negara atau pemerintah termasuk Indonesia.
Hal-hal yang dapat dilakukan untuk membantu individu dengan ASD
untuk mengurangi beban biaya diatas adalah membantu agar individu dengan
ASD mampu mandiri dan mampu membiayai hidup mereka sendiri atau dapat
berfungsi dalam dunia kerja. Deteksi dini dari ASD, penanganan yang segera
8
dan lebih baik, pengembangan potensi atau bakat yang dimiliki dapat dilakukan
untuk meningkatkan kemandirian individu dengan ASD (Dudley, 2014;
Grandin, 1999; Horlin et al., 2014). Mengetahui performa mental dan gangguan
kognitif anak dengan ASD diperlukan untuk melakukan semua hal tersebut.
Untuk mengevaluasi performa mental dan gangguan kognitif anak dengan
ASD secara terukur dan terstruktur tidak mudah, dibutuhkan instrumen yang
tidak sedikit, waktu pemeriksaan yang cukup panjang, konsultasi lintas tim ahli
yang mencakup ahli pediatri, neurologis, psikolog, patologis bicara dan bahasa
untuk mengambil kesimpulan. Performa mental dan gangguan kognitif anak
dengan ASD juga bisa dievaluasi secara kualitatif, yaitu berdasarkan deskripsi
orang tua atau wali dan guru.
Sampai saat ini belum banyak penelitian kualititif mengenai ASD. Sampai
saat ini penelitian kualitatif tentang performa mental dan gangguan kognitif
pada anak dengan ASD juga belum pernah dilakukan.
B. Perumusan Masalah
Berdasarkan latar belakang yang telah diuraikan di atas, dapat disimpulkan
beberapa masalah yaitu :
1. Prevalensi anak dengan ASD yang semakin meningkat.
2. Dibutuhkan biaya yang cukup tinggi untuk menanggung biaya hidup
individu dengan ASD terutama bagi mereka yang tidak mandiri dan
berfungsi dalam dunia kerja.
9
3. Deteksi dini gejala, penanganan yang lebih baik dan pengembangan
potensi diperlukan untuk membantu untuk meningkatkan kemandirian
anak dengan ASD.
4. Mengetahui performa mental dan gangguan kognitif anak dengan ASD
adalah hal penting untuk deteksi dini gejala, penanganan dan
pengembangan potensi anak dengan ASD.
5. Evaluasi secara terukur dan testruktur dari performa mental dan gangguan
kognitif anak dengan ASD tidak mudah. Dibutuhkan instrumen
pemeriksaan yang tidak sedikit, waktu pemeriksaan yang cukup panjang,
konsultasi lintas tim ahli yang mencakup ahli pediatri, psikiatri, psikolog,
patologis bicara dan bahasa untuk mengambil kesimpulan.
C. Pertanyaan Penelitian
Bagaimana performa mental dan gangguan kognitif anak dengan ASD di
salah satu sekolah autis di Yogyakarta.
D. Tujuan Penelitian
Mengetahui secara mendalam atau kualitatif performa mental dan
gangguan kognitif anak dengan ASD di sekolah autis Bina Anggita yang
merupakan sekolah khusus autis terbesar di Yogyakarta berdasarkan diskirpsi
orang tua atau wali dan guru.
10
E. Manfaat Penelitian
1. Memberikan sumbangan informasi kepada masyarakat tentang performa
mental dan gangguan kognitif pada anak dengan ASD yang ada di
Indonesia.
2. Membantu para klinisi dan psikolog dan dalam menangani anak autis di
Indonesia.
3. Memberi masukan pada pengelola sekolah anak berkebutuhan khusus.
4. Deteksi dini ASD bagi orang tua.
5. Sebagai awal untuk penelitian lebih lanjut.
F. Keaslian Penelitian
Berdasarkan penelusuran, penelitian kualitatif mengenai performa mental
dan gangguan kognitif pada anak dengan ASD di Indonesia belum pernah
dilakukan.
Tabel 1. Keaslian Penelitian
Peneliti
Robertson, 2015
Judul
The Sensory Experiences of Adults with
Autism Spectrum Disorder: A
Qualitative Analysis
Supartini et al., Fenomena perilaku seksual anak autis di
2010
Yogyakarta
Ramadayanti, 2010 Perilaku Pemilihan Makanan dan Diet
Bebas Gluten Bebas Kasein Pada Anak
Autis
Penelitian ini
Performa mental dan gangguan kognitif
pada anak dengan gangguan spektrum
autisme di sekolah autis di Yogyakarta
Metode
Kualitatif
Kualitatif
Kualitatif
Kualitatif