BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang Masalah
Kehidupan tidak hanya menawarkan kebahagiaan tetapi juga penderitaan
kepada manusia. Human life can be fullified not only in creating and enjoying, but
also in suffering. Frankl (dalam Bastaman, 1996) mengatakan bahwa dalam hidup,
manusia tidak hanya bekerja dan berbahagia tetapi juga mengalami penderitaan.
Manusia dalam kehidupannya seringkali menghadapi peristiwa tragis, yaitu
kejadian yang tidak mengenakkan dan terjadi di luar harapan. Perasaan tak
menyenangkan dan reaksi-reaksi yang ditimbulkan sehubungan dengan peristiwa
tragis yang dialami seseorang kemudian disebut sebagai penderitaan. Penderitaan
merupakan bagian integral dalam hidup manusia. Keberadaan manusia selalu
berkisar antara senang dan susah, tawa dan air mata, juga derita dan bahagia.
Manusia wajib berupaya seoptimal mungkin untuk mengatasi penderitaan
yang tengah dialaminya, tetapi bila ternyata penderitaan itu tidak mungkin diatasi
atau tidak dapat dihindarkan lagi, maka tiba saatnya penderitaan itu harus diterima
sebagai bagian dari hidupnya (Bastaman, 1996). Penerimaan ini membuat
manusia mampu menentukan sikap yang tepat dalam menghadapi penderitaan
yang tidak dapat dielakkan lagi. Hal ini akan menimbulkan perubahan kondisi
hidup yang lebih baik dan mengembangkan penghayatan hidup bermakna (the
meaningful
life)
dengan
kebahagiaan
1
(happiness)
sebagai
hasilnya.
2
Makna hidup adalah sesuatu yang dianggap penting, benar, dan didambakan
serta memiliki nilai khusus bagi seseorang. Kehendak untuk hidup bermakna
menjadi motivasi utama pada diri manusia. Hal inilah yang memotivasi setiap
individu untuk bekerja, berkarya, dan melakukan kegiatan-kegiatan penting
lainnya dengan tujuan membuat hidupnya menjadi berharga dan menghayatinya
secara bermakna (Bastaman, 1996). Individu yang memiliki penghayatan hidup
bermakna akan menjalani kehidupan dengan penuh semangat dan jauh dari
perasaan hampa. Mereka menyadari bahwa makna hidup tetap dapat ditemukan
dalam kehidupan sehari-hari meskipun berada dalam keadaan yang buruk. Mereka
akan mampu menghadapi situasi yang tidak nyaman atau penderitaan dengan
tabah.
Peristiwa tragis yang terjadi dalam hidup manusia ada banyak jenisnya.
Salah satu bentuk peristiwa tragis bagi orang tua adalah memiliki anak kandung
yang terlahir dengan kondisi tidak seperti yang mereka harapkan. Setiap orang tua
memiliki harapan agar anak mereka dapat terlahir dengan normal, sehat, dan dapat
bertumbuh kembang dengan baik. Namun tidak semua orang tua terpenuhi
harapannya karena anak mereka terlahir dengan kondisi memiliki gangguan
tertentu. Salah satu bentuk gangguan tersebut adalah cerebral palsy.
Cerebral palsy (CP) adalah gangguan gerakan dan postur tubuh yang
muncul selama masa bayi atau anak usia dini (Berker dan Yalcin, 2010). Hal ini
disebabkan oleh kerusakan nonprogresif pada otak sebelum, selama, atau segera
setelah lahir. Kerusakan otak tersebut bersifat permanen dan tidak dapat
disembuhkan, tetapi konsekuensi akibat kerusakan tersebut dapat diminimalkan.
3
Proses gangguan tersebut juga tidak bersifat sementara waktu (Miller dan
Bachrach, 2006). Oleh karena itu, seorang anak yang memiliki masalah motorik
sementara atau yang memiliki masalah motorik dengan kondisi memburuk dari
waktu ke waktu tidak dapat dikategorikan sebagai cerebral palsy.
Cerebral palsy adalah salah satu permasalahan kelahiran yang sering terjadi.
Setiap 2.000 bayi yang lahir, 5 di antaranya lahir dengan cerebral palsy (Miller
dan Bachrach, 2006). Hal ini bersifat konstan selama lebih dari 30 tahun,
meskipun terdapat kemajuan dalam bidang kebidanan dan perawatan anak.
Jumlah tersebut mulai naik sedikit pada tahun-tahun terakhir abad kedua puluh di
Amerika Serikat dan negara-negara industri lainnya. Namun adanya perbaikan
dalam perawatan dan medis kemajuan medis mengakibatkan kelangsungan hidup
anak-anak dengan gangguan cerebral palsy yang sebelumnya akan meninggal di
usia muda, menjadi tetap bisa bertahan hidup.
Miller dan Bachrach (2006) mengemukakan bahwa seseorang dengan
cerebral palsy dapat menampakkan gejala kesulitan dalam hal motorik seperti
menulis atau menggunakan gunting; masalah keseimbangan dan berjalan; atau
masalah pada gerakan involunter seperti selalu mengeluarkan air liur. Individu
dengan cerebral palsy juga mungkin memiliki banyak jenis masalah medis
lainnnya. Sebagian besar masalah ini terkait dengan cedera otak termasuk epilepsi,
keterbelakangan mental, ketidakmampuan belajar, dan Attention Deficit
Hyperactivity Disorder (ADHD). Gejala tersebut dapat berbeda setiap pasien.
Penyandang cerebral palsy derajat berat akan mengakibatkan ketidakmampuan
berjalan dan membutuhkan perawatan ekstensif dan jangka panjang, sedangkan
4
penyandang cerebral palsy derajat ringan mungkin hanya sedikit canggung dalam
gerakan dan membutuhkan bantuan yang tidak khusus.
Gangguan atau kelainan yang dimiliki oleh bayi akan memberikan dampak
terhadap orang tua dan fungsi keluarga (Miller dan Bachrach, 2006). Orang tua
yang mendengar bahwa bayi mereka mengalami cerebral palsy, akan mengalami
shock atau rasa tidak percaya. Ayah dan ibu dari anak dengan cerebral palsy juga
akan merasa bersalah dan merasa mereka yang telah menyebabkan adanya
gangguan pada anak mereka (Miller dan Bachrach, 2006).
Survei awal yang dilakukan terhadap subjek penelitian menunjukkan bahwa
dua dari tiga subjek tersebut merasakan rasa bersalah ketika mengetahui anak
mereka terlahir dengan kondisi cerebral palsy.
“Kenapa kok anak saya yang seperti ini?Kenapa kok saya yang diberi itu?
Apa dosa saya? Apa dosa saya, apa kesalahan saya? Saya koreksi diri apa.. dosa
saya, apa saya salah anak jadi seperti ini?” (Wawancara subjek I, 21 Mei 2015)
“Istilahnya saya menyalahkan diri saya sendiri, gitu loh. Saya merasa salah
ngene yo mbak.. kok aku ndek mben ki ra ngerti yo hamil i kok sampe nggak tahu.
Tahunya lah dokter e ki piye, kan aku wis manut dokter. Kadang-kadang kayak
menyalahkan diri, kok aku ndek mbek ki ra ngerti ngopo yo.. Tanggapan saya itu
loh mbak kadang-kadang, kok anakku sing kena imbasnya” (Wawancara subjek II,
26 Mei 2015)
Orang tua dari penyandang cerebral palsy sering bertanya-tanya apakah ada
dosa dalam dirinya sehingga keluarganya mendapatkan hukuman dari Tuhan .
Rasa tertekan juga sering timbul dalam pengasuhan anak karena difabilitas yang
dialami dan juga karena orang tua tidak tahu apa yang sebaiknya dilakukan
(Valentina, 2014).
Orang tua dari penyandang cerebral palsy tidak hanya merasakan perasaan
bersalah tetapi juga merasa cemas dan takut terhadap kondisi anak mereka.
Perasaan cemas dan tersebut bahkan tidak berhenti setelah diagnosis diberikan,
5
tetapi akan berlanjut selama masa perkembangan anak (Miller dan Bachrach,
2006). Semakin bertambah usia anak, semakin keras usaha yang dibutuhkan orang
tua untuk menunjang pertumbuhan dan perkembangan. Anak yang memiliki
gangguan cerebral palsy akan menunjukkan perkembangan yang lebih lamban
pada beberapa aspek. Permasalahan-permasalahan yang berkaitan dengan
gangguan cerebral palsy juga akan berpengaruh terhadap perkembangan anak.
Orang tua harus membawa anak kepada dokter atau terapis yang tepat. Pemberian
terapi sangat berguna untuk membantu anak dalam aspek-aspek perkembangan
yang berjalan lamban.
Penyandang cerebral palsy selalu membutuhkan pengawasan dari orang tua.
Kebutuhan ini disebabkan oleh beberapa hal, salah satunya dalam hal keamanan.
Selama tahap perkembangan bayi dan anak-anak awal, penyandang cerebral palsy
akan sangat menggantungkan keselamatan mereka kepada orang lain (Miller dan
Bachrach, 2006). Penyandang cerebral palsy skala berat bahkan menggantungkan
keselamatan mereka seumur hidup. Para caregiver terutama orang tua harus
melindungi anak dari keadaan-keadaan yang dapat melukai anak. Keterbatasan
yang dimiliki oleh penyandang cerebral palsy menjadi ancaman bagi keselamatan
mereka. Mereka tidak mampu menjaga keseimbangan tubuh sehingga mereka
memiliki kemungkinan untuk terjatuh bahkan ketika berada dalam posisi duduk.
Saat berada di atas kursi roda, mereka juga memiliki kemungkinan untuk
tergelincir atau menabrak ketika tidak mampu mengendalikan kursi roda tersebut.
Selain dari diri sendiri, ancaman keselamatan bagi penyandang cerebral palsy
juga bersumber dari orang lain dan lingkungan luar. Penyandang cerebral palsy
6
tidak memiliki kemampuan untuk memberontak atau melindungi diri mereka saat
ada orang lain yang melakukan tindak kejahatan terhadap mereka. Tanpa adanya
pengawasan penuh dari caregiver terutama orang tua, ancaman-ancaman terhadap
keselamatan para penyandang cerebral palsy akan memberikan dampak yang fatal
seperti cedera parah atau trauma psikis.
Faktor lain yang menjadi ancaman bagi keselamatan penyandang cerebral
palsy adalah perilaku self injurious. Penyandang cerebral palsy memiliki
kecenderungan melukai atau menyakiti diri sendiri dengan cara menggigit tangan,
memukul-mukul tangan, membenturkan kepala, dan menggaruk-garuk mata
(Miller dan Bachrach, 2006). Perilaku tersebut semakin bertambah parah ketika
penyandang cerebral palsy berada sendirian tanpa pengawasan atau saat mereka
sedang tidak melakukan kegiatan apapun. Oleh karena itu, orang tua tidak bisa
meninggalkan mereka tanpa pengawasan dan sebisa mungkin melibatkan
penyandang cerebral palsy dalam berbagai kegiatan sehingga perhatian mereka
dapat teralihkan dari perilaku self injurious.
Pengawasan orang tua bagi penyandang cerebral palsy tidak hanya
dibutuhkan dalam faktor keamanan, tetapi juga dalam faktor komunikasi. Masalah
komunikasi yang terdapat pada penyandang cerebral palsy disebabkan oleh
gangguan dalam kemampuan berbicara. Sebagian penyandang cerebral palsy
tidak mampu mengucapkan kata-kata dengan artikulasi yang jelas dan berbicara
dengan gagap. Masalah komunikasi dapat menyebabkan frustasi pada penyandang
cerebral palsy sebab mereka tidak mampu menyampaikan keinginan dan
kebutuhan mereka melalui kata-kata atau gestur. Frustasi tersebut seringkali
7
berujung pada sikap tantrum. Masalah komunikasi yang mereka alami juga akan
membuat mereka mengalami kesulitan dalam berinteraksi dengan orang lain
(Miller dan Bachrach, 2006).
Kesulitan untuk berinteraksi dan bersosialisasi dengan lingkungan sekitar
juga disebabkan oleh postur tubuh penyandang cerebral palsy yang berbeda
dengan anak pada umumnya dan keterbatasan fisik yang dimiliki. Seringkali
penyandang cerebral palsy terisolasi dari lingkungan sosial mereka (Miller dan
Bachrach, 2006). Orang tua dalam hal ini berperan untuk selalu ada bagi
penyandang cerebral palsy dan siap mendengarkan keluhan yang mereka berikan
ketika ditolak dari lingkungan sosial mereka. Orang tua juga harus mampu
menjelaskan kepada penyandang cerebral palsy tersebut mengapa sebagian
individu dalam lingkungan sosial di sekitar mereka tidak mampu menerima
mereka. Meski demikian, orang tua juga tetap harus membantu anak untuk tetap
bersosialisasi dengan orang lain.
Pendampingan orang tua bagi penyandang cerebral palsy tidak hanya
berhenti pada aspek keamanan dan komunikasi. Aspek kemandirian merupakan
perhatian utama bagi para orang tua dari penyandang cerebral palsy dan
menyebabkan penyandang cerebral palsy selalu membutuhkan kehadiran orang
tua di sisi mereka. Penyandang cerebral palsy skala berat akan mengalami
kesulitan untuk menjadi mandiri dan sangat memiliki kemungkinan untuk
menggantungkan diri mereka seumur hidup kepada caregiver. Keterbatasan fisik
yang dimiliki, membuat penyandang cerebral palsy memiliki kesulitan
mengerjakan aktivitas sehari-hari bahkan yang sangat sederhana seperti untuk
8
berpindah tempat, makan, mengganti pakaian, dan kegiatan kebersihan tubuh.
Mereka membutuhkan bantuan untuk melakukan hampir seluruh aktivitas tersebut.
“Kalau makan ya sudah makan sendiri, minum. Tapi ya dia memang nda
bisa jadi cuman mengguling. Misalnya kalau mengambil barang kalau cuma di
tempat tidurnya kan mbak, di bawah jadi bisa. Kalau saya dudukkan di meja
belajar ya bisa, tapi memang diangkat trus saya kasih kursi dan meja. Kalau
mandi juga ndak bisa mbak, kalau ada kursinya dia cuma mainan air sih bisa.
Kan angkat-junjung terus mbak, saya kan punya kursi roda. Tapi kalau buat..
buat.. buang, untuk apa..itu pup itu kan belum ada dulu trus kan ada dari dinas
sosial yang muter itu akhirnya dapat itu juga tapi saya coba itu kan dia juga lama
ndak bisa kayak itu, trus akhirnya ya saya itu.. tetep saya angkat, ya seperti itulah
mbak” (Wawancara subjek III, 2 Juli 2015)
“Kegiatan sendiri belum ada mbak, belum bisa. Kalau makan gitu nek
dipegangke umpamanya karak, apa kerupuk, apa rambak kayak gitu kan bisa
dipegang. Kalau roti gitu kan ada yang bisa dipegang, itu bisa dipegangke trus
makan. Yang lainnya disuapin semua, makan, minum, semua” (Wawancara
subjek II, 26 Mei 2015)
Kondisi yang dimiliki penyandang cerebral palsy tidak hanya menimbulkan
perhatian khusus dalam aspek sosial tetapi juga aspek finansial dari keluarga.
Penyandang cerebral palsy membutuhkan pendidikan khusus, terapi, serta
peralatan-peralatan yang dapat membantu mereka. Sebagian penyandang cerebral
palsy membutuhkan walker untuk membantu berjalan, kursi roda, kursi khusus
untuk menopang tubuh mereka, juga sepatu ortopedik. Selain itu, penyandang
cerebral
palsy
juga
membutuhkan
beberapa
terapi
untuk
menunjang
perkembangan mereka seperti terapi okupasi, terapi bicara, terapi fisik, dan terapi
musik (Hermawan, 2013). Penyandang cerebral palsy yang tidak dapat mengikuti
pendidikan di sekolah umum akan membutuhkan sekolah khusus.
Merawat dan mendampingi anak berkebutuhan khusus bukanlah hal yang
mudah, terutama anak dengan cerebral palsy. Orang tua harus selalu
mendampingi anak sebab anak dengan cerebral palsy memiliki keterbatasan
dalam kemandrian dan keamanan diri. Orang tua juga harus membagi perhatian
9
antara bekerja, merawat anak berkebutuhan khusus, serta merawat anak-anak
yang lainnya. Saudara dari penyandang cerebral palsy seringkali merasakan
cemburu dan mencari-cari perhatian orang tua mereka karena merasa kurang
mendapatkan perhatian (Miller dan Bachrach, 2006). Proses mendampingi dan
merawat penyandang cerebral palsy membuat orang tua merasakan banyak emosi
negatif. Paragraf di atas telah menyebutkan orang tua dari penyandang cerebral
palsy merasa cemas, takut dan merasa bersalah ketika mengetahui anak mereka
terlahir berbeda. Emosi negatif lainnya yang dirasakan orang tua adalah
kemarahan, stress, ketidakpastian, kecemasan, dan kecewa. Emosi-emosi negatif
tersebut jika tidak ditangani dengan baik, tidak hanya berakibat buruk bagi orang
tua, tetapi juga dapat menyebabkan anak mengalami gangguan psikologis (Parkes
dkk, 2008).
Ibu memiliki peran sentral dalam keluarga dan bertanggung jawab dalam hal
merawat anak (Borzoo, Nickbakht, dan Jalalian, 2014). Ibu lebih banyak
mengerjakan pekerjaan rumah tangga dibanding ayah (Santrock, 1995).
Pekerjaan-pekerjaan rumah tangga yang dilakukan ibu sifatnya berulang-ulang
dan rutin seperti memasak, beres-beres rumah, berbelanja, mencuci, dan merawat
anak. Sedangkan ayah dalam keluarga lebih berperan sebagai pencari nafkah dan
menyediakan sumber ekonomi keluarga. Pekerjaan rumah tangga yang dilakukan
ibu dapat menimbulkan munculnya berbagai emosi negatif dalam diri ibu seperti
kekhawatiran dan kelelahan. Ibu juga berperan lebih banyak dalam merawat dan
mendampingi penyandang cerebral palsy.
10
Manusia memiliki kebebasan untuk menentukan sikap terhadap kondisi
yang dialami. Ibu tetap dapat menemukan kebermaknaan hidupnya meski dalam
kondisi yang tidak menyenangkan. Penemuan makna hidup tersebut dapat dicapai
dengan melakukan perubahan sikap terhadap kondisi yang tengah dihadapi.
Kebermaknaan hidup merupakan motivasi utama dalam diri manusia untuk
bekerja, berkarya, dan melakukan kegiatan-kegiatan penting lainnya (Bastaman,
1996). Ibu yang menemukan kebermaknaan hidupnya akan lebih mampu
memberikan upaya maksimal dalam merawat dan mendampingi penyandang
cerebral palsy.
Makna hidup memiliki sifat yang penting bagi hidup seseorang sebab
berperan sebagai motivasi utama bagi manusia untuk bekerja dan berkarya serta
mendorong individu untuk memenuhi apa yang sudah ditetapkan menjadi makna
dalam hidupnya. Pemenuhan makna akan menyebabkan kegiatan-kegiatan yang
dilakukan menjadi lebih terarah. Keberhasilan menemukan makna hidup
selanjutnya akan menyebabkan kehidupan ini terasa berarti dan berharga
(Bastaman, 1996). Makna hidup juga mengandung tujuan hidup, yaitu hal-hal
yang perlu dicapai dan dipenuhi selama seseorang menjalani kehidupan.
Pencapaian makna hidup ini tetap dapat dilakukan meskipun dalam kondisi yang
tidak menyenangkan. Oleh karena itu, proses pencapaian kebermaknaan hidup ini
adalah bagian yang menarik dan penting serta mampu menggambarkan tahapan
yang dilalui seseorang ketika menghadapi penderitaan yang bersumber dari
peristiwa tragis yang dialami hingga mampu menemukan makna hidupnya.
Pencapaian hidup penuh makna tersebut dapat dilakukan oleh semua orang,
11
termasuk oleh seorang ibu yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Berdasarkan
hal tersebut dan penjelasan pada paragraf sebelumnya mengenai makna hidup
yang dapat dipenuhi meski berada dalam penderitaan akibat peristiwa tragis, serta
penjelasan mengenai ganggauan cerebral palsy, peneliti ingin mengetahui serta
menggambarkan proses pencapaian kebermaknaan hidup pada ibu dalam
penelitian berjudul : “Studi Kasus Proses Pencapaian Kebermaknaan Hidup pada
Ibu dari Penyandang Cerebral Palsy”
B. Tujuan dan Manfaat Penelitian
1. Tujuan Penelitian
Penelitian ini bertujuan untuk memberikan pemahaman secara mendalam
mengenai proses pencapaian kebermaknaan hidup pada Ibu dari penyandang
cerebral palsy. Melalui penelitian ini, peneliti ingin mengetahui bagaimana
Ibu yang memiliki anak penyandang cerebral palsy dapat mencapai proses
kebermaknaan hidupnya.
2. Manfaat Penelitian
Penelitian ini diharapkan memberikan dua macam manfaat, yaitu manfaat
teoritis dan manfaat praktis sebagai berikut :
a. Manfaat Teoritis
Memberikan masukan secara teoritis bagi disiplin ilmu psikologi
khususnya bidang psikologi perkembangan, psikologi klinis, psikologi
abnormal, dan psikologi eksistensial.
12
b. Manfaat Praktis
1) Memberikan
gambaran
pengalaman
nyata
proses
pencapaian
kebermaknaan hidup pada ibu dari penyandang cerebral palsy kepada
para orangtua dan caregiver yang menangani anak berkebutuhan
khusus. Hal ini dapat memotivasi para ibu dari anak dengan cerebral
palsy serta para caregiver yang menangani anak berkebutuhan khusus
agar
mampu
mempertahankan
dan
meningkatkan
pencapaian
kebermaknaan hidup yang telah diperoleh agar dapat mendampingi
serta memberikan pola asuh terbaik kepada anak-anak tersebut.
2) Memberikan pengetahuan dan informasi kepada masyarakat mengenai
penyandang cerebral palsy dan gambaran pengalaman nyata proses
pencapaian kebermaknaan hidup pada ibu dari penyandang cerebral
palsy. Melalui hal tersebut, masyarakat diharapkan dapat memberi
dukungan positif kepada para caregiver terutama ibu dari penyandang
cerebral palsy dan anak berkebutuhan khusus lainnya.
3) Memberikan informasi bagi para ahli terkait seperti psikolog dan guru
sekolah inklusi mengenai gambaran pengalaman nyata proses
pencapaian kebermaknaan hidup pada ibu dari penyandang cerebral
palsy. Hasil dari penelitian ini dapat dijadikan pertimbangan untuk
menentukan penanganan yang tepat bagi anak berkebutuhan khusus
pada umumnya dan anak cerebral palsy pada khususnya.
13
4) Memberikan
masukan
dan referensi
bagi
penelitian-penelitian
selanjutnya mengenai gambaran pengalaman nyata proses pencapaian
kebermaknaan hidup pada ibu dari penyandang cerebral palsy.
14
Download

1 BAB I PENDAHULUAN A. Latar Belakang Masalah Kehidupan