IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS SOSIALISASI PEDOMAN TATA LAKSANA INFEKSI HIV DAN TERAPI ANTIRETROVIRAL ANAK Tower prodia, Jakarta Pusat. Senin, 23 Maret 2014 Acara dimulai pukul 10:00 dengan pembukaan dari moderator (Hartini/IPPI) Lalu dilanjutkan dengan perkenalan narsum (Nathasia Sitorus/Lentera Anak Pelangi) dan peserta, Adapun peserta yang hadir 25 orang.dari wilayah, Jakarta,Bekasi dan Depok. Materi 1 : Pendampingan Anak dengan HIV Pukul : 10:15.WIB NARSUM : Nathasia Sitorus, dari Lembaga Lentera Anak Pelangi. Memperkenalkan Visi, Misi dan Program dari lembaga “Lentera Anak Pelangi” Visi: “Menjadi penyedia layanan multidisiplin terdepan yang meningkatkan kualitas hidup anak yang hidup dengan HIV dan AIDS.” Misi : Mengurangi tingkat kesakitan dan kematian anak dengan HIV melalui peningkatan status kesehatan dan gizi mereka. - Meningkatkan psychosocial wellbeing anak dan keluarga melalui pendidikan keterampilan hidup (life-skill education). - Mencegah anak dari kemungkinan ditelantarkan atau diperlakukan dengan tidak benar - Membangun model intervensi yang bisa diterima dalam mengurangi dampak buruk HIV dan AIDS pada anak dan keluarga mereka. Tantangan Program: - - Kealpaan pengasuh : 90% yatim piatu, keluarga besar belum tentu mendukung anak. Rumah tangga miskin : kurangnya asupan gizi anak dan dukungan emosional. Kondisi sanitasi dan kebersihan yang buruk. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Pengabaian : anak yang sakit sering kali diabaikan karena kurangnya kesadaran dan kapasistas finansial. - Kurangnya kesadaran dan kedisiplinan : orangtua tidak cukup sadar akan pentingnya kepatuhan dalam memberikan ARV dan obat lain pada anak. - Kurangnya pendidikan : orangtua berpenghasilan rendah dan kebanyakan tidak berpendidikan (hanya lulusan dari sekolah dasar). - Akses yang terbatas : beberapa rumah sakit menolak untuk merawat; orang tua harus memiliki dokumen untuk mengkases layanan gratis pemerintah. Contoh kasus anak tidak memiliki akte kelahiran dan dan orang tua bukan penduduk Jakarta. Tantangan yang dihadapi Anak Dengan HIV dan AIDS: - - Mereka terinfeksi sejak lahir tetapi seringkali diabaikan dan tidak terindentifikasi sampai akhirnya mereka benar-benar sakit. Contoh kasus, dari mulai ibu hamil tidak mengetahui status HIV nya sampai melahirkan anak, dan ketika anak sudah lahir berumur 3 bulan atau 3 tahun baru ketahuan si anak sakit. - Mereka menanggung beban stigma dan diskriminasi karena status HIV orangtua mereka. Contoh kasus : si anak dengan status HIV negative terkadang mendapatkan deskriminasi tidak diajak bermain dengan tetangga atau anak lain. Dan kasus pada tahun 2011 di SD Jakarta utara, anak yang bercerita tentang status HIV orang tuanya berdampak tidak diterimanya si anak disekolah tersebut sedangkan status HIV anak tersebut negative. Sehingga dibutuhkan advokasi ke sekolah tersebut. - Mereka membutuhkan perawatan kesehatan dan nutrisi : Orangtua atau pelaku rawat tidak mampu menyediakannya untuk mereka. - Orang tua mereka mungkin sudah meninggal atau sedang sakit sehinga mereka harus dirawat oleh anggota keluarga yang lain. Dan anggota keluarga yang lain belum mengetahui status si anak sehingga dirawat seperti anak pada umumnya. - Karena stigma dan diskriminasi, mereka mungkin saja tidak memiliki akses yang tepat untuk layanan kesehatan dan pendidikan. Narasumber menceritakan salah satu dampingan anak yatim piatu yang tinggal bersama nenek dan bibinya. keluarganya tidak ada yang mau menjadi PMO ARV, sehingga si dokter tidak memberikan ARV. - Mereka mungkin distigma atau ditolak oleh keluarga mereka sendiri. Penerima Manfaat Program : Anak-anak, usia 0-12 tahun Jumlah anak yang didampingi : 158 anak Anak yang terdampak : 83 anak (lahir dari orangtua yang terinfeksi HIV) Anak yang terinfeksi HIV: 75 anak Anak yang meninggal : 16 (sejak 2009) Berdomisili DKI Jakarta IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Pembiayaan Program Lentera Anak Pelangi : 40 % Homevisit dan dukungan gizi 30% Dukungan medis dan ambulatory (ketika BPJS tidak dapat mengcover maka kami membayarnya) 15% Dukungan psikososial 10% Advokasi 5% Peningkatan kapasitas Program Lentera Anak Pelangi : Kunjungan rumah : Frekuensi rutin dua kali sebulan, Jumlah anak yang dikunjungi 75 anak dan dilakukan oleh 3 manajer kasus (MK). Kegiatan MK : Manajer kasus harus mengukur tinggi badan, berat badan, dan lengkar lengan atas anak. Mereka juga harus memeriksa kondisi dasar anak. Pada saat kujungan rumah, MK juga mendistribusikan susu formula dan vitamin untuk anak. Dan tujuan dari mengukur tinggi badan anak dan mengunjungi anak ke rumah bukan untuk menjual data anak ke donor, akan tetapi sebagai monitoring dan pelaporan kesehatan anak dari pemberian susu formula dan vitamin. Pemeriksaan kesehatan dan pengobatan gratis : diadakan di kampus atma jaya setiap bulannya. Dilakukan oleh 3 dokter umum sukarela, 1 dokter spesialis kulit, 1 ahli gizi, dan 1 mahasiswa kedokteran gigi. Dan pengobatan ini bukan hanya untuk anak yang HIV positif. Program Anak Hebat : Frekuensi : Rutin , sekali sebulan. Peserta : 22 anak (usia 10-12 tahun) Dilakukan oleh divisi psikososial Program ini adalah program persiapan pengungkapan status untuk anak yang terinfeksi HIV. Dalam program ini, anak diberikan tugas untuk membantu mereka mengerti kondisi diri mereka sendiri. Orangtua atau pelaku rawat juga disiapkan untuk pengungkapan status ini. Hasil : Beberapa anak yang menjadi sasaran program ini (usia 10-12 tahun) menolak untuk mengikuti kegiatan karena sebagian dari mereka tidak ingin merasa diri mereka sakit, walau hal ini tetap menjadi perhatian mengingat bahwa anak-anak ini akan memasuki tahap remaja dan yang lebih beresiko. Acara 3 bulanan : Frekuensi: Rutin, 3 bulan sekali IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Kehadiran: Jumlah= 100 (anak dan orangtua) Divisi psikososial, voluntir dari mahasiswa psikologi Atma Jaya, dan dokter. Pendidikan Life-skills diberikan kepada anak dalam bentuk aktivitas bermain. Orangtua dan pelaku rawat diberikan edukasi tentang hal-hal yang berhubungan dnegan perawatan dan pengasuhan anak. Didanai oleh Unika Atma Jaya melalui Pusat Penelitian HIV Atma Jaya. Kelompok Dukungan Sebaya (Program untuk orangtua / pengasuh anak dengan HIV) Frekuensi : Rutin, sebulan sekali Peserta : 15 pelaku rawat Beberapa materi seperti tips mengasuh anak, perawatan, dan topik lain yang berguna untuk pembangunan kapasitas pelaku rawat dalam mendapingi anak diberikan dalam pertemuan ini. Hasil : Dua orang peserta kelompok dukungan sebaya direkrut menjadi asisten manajer kasus karena keaktifan mereka dalam kegiatan-kegiatan LAP dan komitmen mereka untuk berkerja sama dengan LAP. Didanai oleh Rotary Club dan The Light Singapore. 2015 tambah 2 KDS lagi : 1. KDS Cilincing 2.KDS Tumbuh Bersama Peserta : - Cilincing: Ibu-ibu dan pelaku rawat di daerah Cilincing - Tumbuh bersama: KDS keliling Didanai oleh Koteks. SITUASI PEDIATRIC ARV DI LENTERA ANAK PELANGI 75 anak dampingan Lentera Anak Pelangi Belum minum obat • 2 anak: 1 perempuan, 1 laki-laki Lini Satu • 60 anak: 31 perempuan, 29 laki-laki Lini Dua • 13 anak: 6 perempuan, 7 laki-laki IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Jenis obat Lini Satu Pediatric formula : Triomune Baby, Triomune Junior dan Mylan (Lamivudine, Nevirapine, Zidovudine) Adults formula : Duviral + Neviral Duviral + Efavirenz Neviral + Staviral + Hiviral Lamivudine + Stavudine + Efavirenz Jenis obat Lini Dua Adults formula : Duviral + Aluvia Staviral + Hiviral + Aluvia Hiviral + Aluvia+ Abacavir Aluvia + Videx + Lamivudin Aluvia + Zidovudin + Tenovovir Akses ARV - Puskesmas Kalideres - RSUD Tarakan - RSUD Koja - RSPI Sulianti Saroso - RSCM - RS Kramat 128 Tantangan di lapangan - ARV yang tersedia bukan dalam bentuk pediatric formula sehingga harus dibagi/dipotong/ digerus - Kemungkinan pembagian tidak rata (dosis kurang/lebih) - Beberapa obat direkomendasikan untuk tidak dipotong / digerus - Ukuran obat besar sehingga sulit ditelan - Beberapa obat yang digerus menjadi sangat liat (lengket) bila terkena air sehingga sulit ditelan - Beberapa kali persediaan obat Triomune Baby/Jr. habis sehingga diberikan formula dewasa yang digerus namun penakarannya kurang tepat sehingga muncul keluhan ruam dan jamur pada kulit anak - Beberapa anak mengalami efek samping seperti kurang pendengaran, anemia, dan hiperaktif - Akses untuk mendapatkan obat menggunakan BPJS harus melalui beberapa tahap dan tidak bisa sekali jalan, sehingga biaya transportasi bertambah IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS - - - - Pelaku rawat (orangtua / keluarga) tidak terlalu menganggap ARV sebagai obat yang penting diberikan tepat pada waktunya sehingga beberapa anak mengalami resistensi dan harus beralih ke lini dua Anak mulai jenuh untuk minum obat Anak belum tahu bahwa dirinya terinfeksi HIV sehingga kesadaran untuk menjaga kesehatan diri dengan mengkonsumsi obat secara teratur masih rendah. Walau Pedoman Tatalaksana Infeksi HIV Pada Anak terbaru telah diterbitkan oleh Kemenkes, namun RS serta pemberi layanan dan ketersediaan pediatric ARV terutama di daerah belum siap 50% anak mengkonsumsi Triomune Baby/Jr. yang berbasis Stavudine (D4T). WHO merekomendasikan untuk tidak menggunakan lagi obat ini karena efek samping yang berbahaya, terutama bila digunakan dalam jangka panjang. Gantinya? 2015 : 10 anak yang minum Triomune Jr. mulai pindah ke Mylan Zidovudine(30), Nevirapine(50), Lamivudine(60). Terima Kasih Materi 2 : PMTCT/ PPIA dan PEDOMAN ARV ANAK 2014 Pukul : 11.00 WIB Narsum : dr. Djon dedi – RSUD Tarakan Mengapa PMTCT : Penularan HIV pada anak : - 90 % krn MTCT - 10 % krn transfusi Infeksi HIV dari ibu ke anak mengganggu kesehatan anak Penularan dpt ditekan sampai kurang dari 50% Memungkinkan dilakukannya pencegahan primer kepada pasangan, perawatan dan pengobatan keluarga. Progam PPIA adalah bukan satu sisi langsung masuk ke dalam progam proses persalinan, akan tetapi progam PPIA adalah rentetan kegiatan yang dilakukan oleh pasangan untuk memperoleh anak yang angka kejadian HIVnya bisa ditekan sedemikian rupa. Jadi ketika perempuan sebelum hamil sebaiknya konsultasi ke dokter untuk merencanakan kehamilan dan mengikuti progam PPIA , proses kehamilan, proses persalinan. Dan ketika proses perpesalinan anak akan ditangani dokter anak dan ibu di tangani unit poli HIV. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Proses penularan HIV dari ibu ke anak : - Dalam Rahim ( prose kehamilan ) - Persalinan - Menyusui Waktu dan resiko penularan HIV dari ibu ke anak : - Masa kehamilan : 0 – 1 minggu ( 1 % ) dan 1 – 36 minggu ( 4%) - Persalinan : 36 minggu – persalinan ( 12 % ) dan selama persalinan ( 8 % ) - Post Partum melalui ASI : 0-6 bulan (7 % ) dan 6- 1 bulan (3 % ) Dilihat dari persentasinya, proses persalinan sangat tinggi sehingga ibu HIV + yang ingin melahirkan harus cecar karena perlukaan saat jalan lahir dapat menularkan HIV ke anak, akan tetapi dengan perkembangan dan kemajuan kedokteran sekarang ibu HIV + ingin melahirkan bisa melahirkan normal dengan mulai ARV selama 6 bulan. Faktor yg mempengaruhi penularan - Viral load pada kehamilan - Kesehatan Ibu - Proses persalinan - Menyusui Dampak HIV pada Ibu dan Anak - Anak : 1. Gangguan tumbuh kembang 2. Kematian meningkat 3. Penyakit seumur hidup, isu kepatuhan berobat 4. Stigma social : anak akan mendapatkan stigma walau si ibu sudah meninggal walau si anak dengan status HIV yang negatif 5. Yatim piatu - Ibu : 1. Stigma social 2. Kematian meningkat Ketika kita cepat ketemu dengan orang yang HIV + akan semakin cepat mengangkat derajat kesehatan orang tersebut. Narasumber menceritakan kejadian di RS yang saat itu belum ada sensitive HIV dan tidak dilakukan pemeriksaan HIV yang berdampak satu keluarga terlambat melakukan diagnose HIV dan pengobatan sehingga bapak,ibu dan anak meninggal. 4 PRONG UNAIDS/WHO untuk PMTCT IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS - Perempuan usia subur : I. mencegah infeksi HIV ODHA perempuan usia subur : II. Mencegah kehamilan yang tidak dikehendaki III. Mencegah penularan dari Ibu ke Anak ODHA perempuan, anak-anak dan keluarganya : IV. Menyediakan perawatan dan dukungan (MTCT Plus) DIAGNOSIS DINI INFEKSI HIV PADA BAYI - Bayi kurang dari 18 bulan : 1. Biakan Virus , wkt lama ( 2-4mg) Umur 2 mg sensitivity 33%, 1-2 bl sens 70%, 5-7 bl sens. 100% 2. Pemeriksaan PCR DNA umur 1 mg sens. 30-35%, 1 bl sens. 100% HIV RNA PCR Monitor efficacy T/ 3. HIV p 24 antigen sensitivity 60-98 %, false pos after birth - Bayi lebih dari 18 bulan : Seperti di atas atau dengan pemeriksaan IgG anti HIV Elisa 1. HIV + 3 reagen yg berbeda 2. HIV – bila hanya 1 atau 2 positif dari 3 reagen LAYANAN ANC UNTUK IBU HAMIL - Diintegrasikan dgn paket pelayanan ANC di seluruh jenjang sarana layanan kesehatan - Petugas kesehatan juga memberi informasi tentang arti penting konseling & tes HIV( ikut tes atau menolak ) penolakan tes HIV biasanya terjadi biasanya pengertian dari klien. Bila esensi pengertian HIV dapat diterima dengan baik oleh klient biasanya tidak menolak. Dan itu semua terkait dengan pemberian informasi yang benar tentang HIV. - Layanan Konseling dan Tes HIV (opt.in/Opt.out) KONSELING DAN TES HIV - Ibu hamil dg kesadaran sendiri menentukan sikap untuk menjalani / tidak menjalani konseling & tes HIV - Tes HIV diinisiasi oleh petugas Kesehatan - Konseling sebaiknya dilakukan dalam kondisi nyaman dan privacy terjaga - Informed concent PEMBERIAN ARV IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS - - Di bawah pengawasan dokter Jelaskan efek samping yg dapat terjadi : semua pengobatan memiliki efek samping dan bukan hanya ARV, dan ketika pasien diberikan penjelasan maka pasien akan paham akan efek samping yang dialami selama terapi. Setelah melahirkan, ARV dilanjutkan utk meningkatkan kualitas hidup ibu Sebaiknya ada pendamping minum ARV, krn tingkat kepatuhan sangat menentukan efektivitas hasil penggunaan ARV Pemberian ARV selama kehamilan, persalinan dan setelah melahirkan - Protokol pemberian ARV mengikuti Pedoman Nasional Pengobatan ARV di Indonesia - Utk PMTCT/ PPIA semua ibu hamil diberi terapi ARV tanpa melihat CD4 , bila ditunda semakin besar transmisi virus ke anaknya. - Pemberian ARV melalui jalur RS Rujukan ODHA yang telah ditentukan Pemerintah Terapi ARV Bagi Ibu Hamil Penggunaan obat antiretroviral jangka panjang untuk mengobati perempuan hamil HIV positif dan mencegah penularan pada anak Prinsip PMTCT/PPIA Memulai ART lebih dini bagi ibu hamil Terapi ARV untuk ibu selama masa laktasi Perkembangan saat ini bila ibu hamil dan HIV +, bila sudah terapi ARV dan viral load undictable sudah dapat melakukan persalinan normal dan memberikan asi eklusif. Bayi Lahir dari Ibu dengan HIV - Profilaksis ( upaya pencegahan)AZT selama 6 minggu ( bentuk puyer ), dilanjutkan dengan profilaksis Cotrimoxazole ( sirup ) HIV positif , profilaksis Cotrimoxazole dilanjutkan sampai batas dokter anak menyatakan aman. Bila anak umur 5 tahun cd4 diatas 200 cotrimoxazole dihentikan. Usia 1 tahun belum dapat dipastikan HIV positif tetapi klinis baik, profilaksis dapat dihentikan HIV negatif, profilaksis dihentikan Tujuan Persalinan Aman Tidak terjadi penularan HIV - kepada janin-bayi IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS - kepada team penolong - kepada pasien lainnya Kondisi ibu baik Efektif dan efisien Terkait dengan melahirkan normal bisa dilakukan di puskesmas, namun puskesmas belum memiliki profilaksis AZT, bila rencana melahirkan normal direncanakan dokter atau bidan sudah menyiapkan resep profilasis. Dan dapat mengambil profilaksis di RSUD Tarakan. Dengan menggunakan resep itu dokter anak dapat menjadikan acuan memberikan zidovudin. INFORMASI PEMBERIAN MAKANAN BAYI Ibu hamil dg HIV(+) perlu diberi informasi lengkap agar mampu memberi keputusan tentang makanan yang akan diberikan pd bayinya. Ini terkait dengan rencana pemberiaan ASI, bila ibu ingin memberikan ASI harus aman. Pilihan I : susu formula selama 1 th Pilihan II : ASI eksklusif selama 4-6 bln bila susu formula tidak memungkinkan & tidak memenuhi AFASS (Acceptable, Feasible, Affoedable, Sustainable, Safe) Tidak boleh memberikan ASI dicampur susu formula AFASS Acceptability Feasibility Availability Sustainability Safe = Dapat diterima = Layak = Terjangkau = Berkelanjutan = Aman Pilihan Nutrisi (Rekomendasi UNICEF, WHO dan beberapa badan lain) Ibu tidak HIV atau status HIV tak diketahui o ASI eksklusif untuk 6 bln pertama o Makanan padat yang aman, sesuai, dan ASI diteruskan hingga 2 th Ibu HIV positif o Pengganti ASI yang memenuhi syarat AFASS o Bila AFASS tidak terpenuhi, ASI eksklusif yang jangka pemberiannya singkat IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Terima kasih PEDOMAN ARV ANAK 2014 Narasum memberikan gambaran atau alur ( menegakkan diagnose HIV pada anak ). Kegunaan cek antibody HIV pada bayi : ketika hasilnya negative kemungkinan besar anak negative, kecuali bayi disusui kemungkinan sibayi dalam masa jendela dan ketika si anak hasilnya positif dokter akan asumsikan hasilnya positif, dan anak mulai ART. Monitoring klinis tanda-tanda HIV dan Itu menegakkan diagnosa HIV. Dan bila hasil virologinya negative ART di hentikan. Dan penghentian ARV dapat dilakukan oleh dokter. Bayi yang mendapatkan ASI dari ibu HIV + harus dipantau 6 bulan kedepan untuk melihat tes HIVnya, walau saat pertama pemberian ASI bayi di tes dengan hasil negative. Atau si anak masih diberikan ASI masih bisa kemungkinan tertular HIV. Antibodi HIV seumur hidup akan selamanya ada didalam tubuh, berbeda dengan viral load. Bila viral load akan tidak terdektesi itu hanya didarah. Virus akan mengumpat di otak atau diginjal. Dan bila anak hasil dari HIVnya positive maka harus ARV menjadi terapi bukan lagi profilasis. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Anak yang lahir dari ibu yang HIV positif control ke RS harus sampai dengan 18 bulan. Agar dapat menegakkan diagnose HIV anak. Ibu-ibu hamil yang hasilnya indertemite namun dia beresiko dianjurkan untuk ARV. Jangan menunda ARV karena akan mentransmisi HIV ke anak. Karena saat anak lahir ibu akan positif. ARV distop sampai tes HIVnya negafif.dan bila hasilmasih inderteminate bisa dilakukan PCR. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Pertimbangan kotrimoksasol adalah ketika anak masih belum mendapatkan diagnogsa HIV yang negative jangan sampai stop. Dan bila anak HIV + dengan profilasis kotrimoksasol dapat dihentikan bila cd4 diatas 200. Dan kegunaan kotrimoksasol adalah mencegah infeksi berat seperti infeksi pcp pada paruparu, infeksi tokso pada otak dan infeksi pencernaan. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Pemeriksaan cd4 adalah pemeriksaan awal sebagai keberhasilan ARV dan cek VL sebagai ukuran apakah ARV mengalami resistensi. Pada d4t tahun 2015, akan passing out. Tapi tidak seta merta akan hilang, dikarenakan pada anak penggunaan d4t masih tidak bermasalah. Karena penggunaan tenovofir dapat dilakukan pada usia 2 tahun, karena efek sampingnya dapat bermasalah di tulang ( tulang menjadi lembek ) tidak dapat bertumbuh dengan baik. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Sesi Tanya jawab : IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS T: anak saya sudah cek VL setelah profilasis AZT dan hasilnya undetectable, dian sampai saat ini masih diberi kotrimokasasol sampai menunggu 6 bulan cek VL lagi, itu tidak apa-apa? J : ketika hasil anak VL anak negative umur anak 6 minggu, dan jika cek VL kedua harus disertai dengan cek antibody. Dan kotrimoksasol distopsampai dokter mendapatkan hasil HIV negative. T : saya secar, dan saat ingin imunisasi bcg dilarang dikarenakan belum ada hasil VL ? J : itu masih tahun lalu, saat ini sudah bisa imunisasi lengkap dengan awasan dokter anak. T : anak saya belum imunisasi bcg, dikarenakan hasil VL umur 3 bulan dan terlambat untuk bcg. saat ini anak saya 6,5 bln. Dan bila ingin bcg harus dimantuk. Masih bisakah anak saya bcg ? J : imunisasi bcg diprogam Indonesia hanya satu kali. Dan di india 2 kali. bisa bcg asal ke dokter anak dan mantuk sudah menjadi syarat awal. T : anak saya tes elisa sudah 2 kali dan hasil (-). Anak saya umurnya 5 tahun dan 6 tahun, apakah anak saya masih memerlukan kotrimoksasol ? J : untuk mengukur anak yang yang lahir dari ibu HIV + dapat diukur dari anak yang terakhir yang dites HIV. Dan bila anak yang terakhir HIV +, maka kakaknya harus tes HIV. Dan bila hasilnya HIV + seterusnya naik ke anak diatasnya. HIV itu ada 3 progresititas penyakit: untuk rapid 3-5 tahun sudah keliatan dengan tumbuh kembangnya terhambat, activical 7-10 tahun baru sakit. Longtime : 20 tahun baru sakit. Dan anak yang harus segera di tes HIV bila ada riwayat transfuse darah. Dahulu donor darah untuk screening menggunakan elisa, akan tetapi saat ini PMI sudah meningkat pemeriksaannya dengan NAT. dengan NAT masih mempunyai kelemahan masih masa jendela 1 minggu tidak seperti Elisa 3 bulan masa jendela. T : anak saya yang ke tiga, mendapatkan tranfusi darah dari PMI. Dan saat ini anak saya suka diare. Apakah anak saya dapat terinfeksi HIV. Pada umur 4 tahun 6 bulan tes elisa dan hasilnya negative, 6 bulan kemudian tes elisa lagi dan hasilnya negative. J : setiap anak dapat sakit yang mirip dengan HIV padahal anak tersebut tidak sakit HIV. Akan tetapi kita jauh lebih sensitive karena si ibu HIV +, dengan anak ibu yang tes awal umur 4 tahun 6 bulan dan sudah tes HIV elisa sudah dua kali. Jadi anak ibu sudah negative tidak perlu tes HIV lagi. T : saya mempunyai dampingan, dan dia bertanya (neneknya yang mengasuh ) anak pertama HIV (+) anak kedua HIV(-) anak ketiga HIV(+) dan orang tuanya sudah meninggal? J : anak pertama HIV + , anak kedua HIV (-), anak ke tiga (+). Jika tes HIV tidak sesuai dengan waktu untuk menegakkan diagnosa maka hasilnya akan keliru. T : anak yang diceritakan tadi memang dampingan anak pelita anak pelangi. Dan sudah dicek ulang dan anak ke dua memang HIV negative. Anak yang pertama berumur 13 tahun , anak kedua umur 10 tahun, anak ketiga umur 7 tahun. Dan semua anak pada tahun 2009 sudah tes ulang dan memang betul anak yang kedua HIV negative. Jadi kami mengambil kesimpulan kemungkinan saat ibu IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS mengandung anak pertama dan anak ketiga kondisinya tidak baik, sedangkan anak yang kedua kondisi kesehatan ibu baik. J : ibu hamil HIV + yang tidak diobati bagaimanapun kondisinya bisa menularkan ke anaknya. Tapi bila ibu hamil HIV + diobati anak bisa ditolong. mungkin kondisi ibu tidak patuh ARV saat kehamilan saat anak pertama dan sampai anak terakhir.maka dilihat apakah si ibu punya riwat diobatiatau tidak, dan bagaimana dengan kepatuhan ARV. T : saya putri sudah ARV selama 6 bulan dan saya yang ketiga usianya 7 tahun, dan sudah cek HIV sudah 3 kali dan hasilnya negative. Dan dokternya harus diperiksa lagi 6 bulan kedepan. Apa itu perlu dilakukan atau tidak J : anak yang ketiga usia 7 tahun, dites pake rapid ( RDT ) negative. Itu hasilnya negative, jadi boleh dilakukan tes atau tidak. T : setiap RS sangat berbeda kebijakannya, saya memiliki teman dan anaknya juga HIV +. Saat ingin melakukan imunisasi di RS terdekat, pihak RS sakit tidak mau menerima? Jadi saya anjurkan untuk imunisasi di puskesmas kecamatan yang kebetulan pihak puskesmas mau menerima. J : menanggapi puskesmas maka kita memiliki puskesmas yang luar biasa. Karena RS tidak mau mengerjakan imunisasi. Kenapa puskesmas mau melakukan dikarenakan puskesmas sudah banyak dilatih.dan puskemas DKI Jakarta yaitu satu-satunya puskesmas yang bisa mandiri satelit ARV nasional. Dokter kita sangat kompeten untuk DKI Jakarta. T : kenapa anak saya kenapa berhenti kotri sampe umur 6 bln dikarenakan anak saya sudah VL ( tidak terdeksi) apakah bermasalah atau tidak bermasalah. J : kotri dipakai terus sampai anak diketahui status HIV (-) karena kotri ada dua cara penggunaan sebagai prokpilasis dan teraphy. Kapan dokter menstop kotri melihat dari penggunaanya dari profilasis atau terapi. Jadi kalo profilasis akan distop, tapi bila terapi akan diturunkan dosisnya disesuaikan dengan klinis si anak. T: setiap RS mengenai kotri beda kebijakan, hanya di RS tarakan yang di beri kotri dan RSCM dan RSPI tidak diberikan kotri. J : lihat pada pedoman dan pasien harus mengerti, acuan 2014 setiap semua bayi setelah 2 minggu dapat kotri. Dan tidak keluar dari buku acuan 2014. Bila dokter tidak diberikan kotri karena sibayi mengalami anemia atau gangguan fungsi hati. Dan kita harus mengerti apa yang harus dilakukan ke depan. Bagaimana bila dokter cuti maka pasien akan kebingungan. Dan buku pedoman 2014 menjadi acuan. T : saya baru mengetahui status HIV 5 bulan dan saya baru menikah, bagaimana saya bisa hamil dan suami saya negative HIV. J : sebelum menikah sebaiknya datang ke poli HIV untuk konsul dan kondisi ibu saat ini sudah menikah, dan ada serangkaian yang harus dilakukan. Dan kondom harus dipakai seumur hidup. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Sebagai alat pencegahan penularan HIV ke orang lain atau saling bertukar virus. Pertanyaan selanjutnya apakah saya bisa hamil bila saya menggunakan kondom. Dengan progam PPIA ada tahapan-tahapan yang harus diikuti bila ingin mempunyai anak HIV negative. Dan libatkan pasangan untuk mendapatkan kehamilan. T : untuk lentera anak pelangi hanya dijakarta dan saya domilisi saya didepok, apakah wilayah depok dapat mengakses pelayanan lentera anak pelangi. J : memang lentera anak masih sangat terbatas dengan pendamping hanya di DKI jakarta. Dan bila ada anak diluar Jakarta akan dibantu dengan lembaga yang ada di wilayah terdekat dengan anak dengan bekerja sama dengan lentara anak pelangi terkait pemberian nutrisi akan tetapi pendampingan dilakukan oleh lembaga terdekat. Terkait dengan nutrisi itupun akan dilakukan penilaian dengan kondisi mampu atau tidak mampu. Dan semua lembaga bisa terlibat untuk melakukan pendampingan pada anak, dan salah satunya IPPI yang sangat luas jangkauannya dan dapat bekerjasama dengan Lentera anak dan pelangi. ISHOMA 12.00 – 12.30 Pukul : 13.00 Sesi Testimoni dari Anggota IPPI Narasumber : Shanty choirunnisa – IPPI DKI Jakarta ( vocal point Jak-bar ) Narasumber bercerita tentang kondisi anaknya yang status HIV + dan sudah ARV berumur 7 tahun, awal ARV duviral dan neviral akan tetapi rejimen ini tidak cocok dengan efek samping ruam-ruam pada kulit, sehingga diganti dengan neviral, staviral dan lamivudine). Awal- awal ARV diberikan racikan setelah itu Triomune Junior dengan cara dicampur dengan air dan triomune junior mudah larut dengan air. Shanty mengajarkan anaknya pada usia 4 tahun meminum ARV dengan cara di minum langsung ( trimune junior ). Dan rasa trimune junior memang tidak begitu pahit, awal-awal memang mengalami kesulitan saat mengajarkan anak menelan obat dalam bentuk tablet. Shanty bukan saja mengajarkan anaknya menelan obat, jadwal minum obat pun sudah diajarkan. Sehingga Anak dari Shanty sudah mandiri meminum ARV. Saat ini ARV yang diminum sudah terpisah setiap komposisinya (Neviral, staviral dan Lamivudine). Dengan kondisi seperti itu, santhy mensiasatinya dengan menggunakan kotak obat yang bertulisan P : pagi M : malam. Kendala selama ARV kejenuhan anak terhadap ARV. Selama ini Shanty belum memberitahukan status daan obat yang diminum oleh anaknya dikarenakan anaknya belum perna menanyakan sakitnya. Dan anak Shanty membadingkan dirinya dengan orang terdekat didalam keluarga. Dalam hal ini membandingkan dengan adik dari Shanty yang paling kecil. Dan shanty sempat di complain anaknya kenapa bibi Iyah tidak sakit dan tidak minum obat, sedangkan aku tidak sakit tapi minum obat. Dan Shanty memberikan penjelasan ke anaknya bahwa obat ini berfungsi sebagai “obat cantik”. Shanty mengakui penjelasan itu tidak bagus, akan tetapi Shanty masih memiliki ketakutan bila anaknya diberitahu kondisi yang sebenarnya akan memberitahu ke teman atau orang lain sehingga menimbulkan stigma. Shanty memiliki PR saat anaknya berusia 9 atau 10 tahun Shanty akan memberitahu kondisi yang sebenarnya. Dengan permasalahan ini Shanty meminta bantuan progam IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS dari lembaga Lentera Anak Pelangi ( LAP ) dan mengikut sertakan anaknya dalam progam “Anak hebat”. Dan Santy memiliki mimpi bisa menghadapi ini semua karena kuat dan bisa lebih baik lagi kondisinya bersama anaknya. Sesi dilanjutkan dengan diskusi oleh perserta, T : Dukungan dari keluarga bagaimana? J : keluarga mendukung, dan disaat Santy tidak dirumah peran Santy sebagai PMO diambil oleh anggota keluarga yang lain. Dan semua keluarga tahu status HIV Santy dan anaknya Dari peserta memberikan saran ke Santy bagaimana memberikan edukasi tahapan-tahapan terkait status HIVnya dengan cara memberi tahu dengan cara yang sederhana yaitu didalam tubuh kamu ada bakteri/kuman sehingga saat kamu tidak meminum obatnya maka si kuman akan nakal. T : harapan Santy dan anak ? J : harapan kami, tetap sehat dan miliki semangat untuk menjalani hidup. Pukul : 13.20 Kesehatan Reproduksi Wanita Narsum : dr. Allert Benedicto Ieuan (ABI) Noya – klinik Yayasan Angsa merah SEHAT? (WHO) mendefinisikan sehat adalah suatu keadaan yang sempurna baik fisik, mental dan sosial tidak hanya bebas dari penyakit atau kelemahan. Definisi WHO tentang sehat tersebut mempunyai karakteristik berikut yang dapat meningkatkan konsep sehat yang positif yaitu, memperhatikan individu sebagai sebuah sistem yang menyeluruh KESEHATAN REPRODUKSI : Menurut WHO adalah suatu keadaan fisik, mental dan sosial yang utuh, bukan hanya bebas dari penyakit atau kecacatan dalam segala aspek yang berhubungan dengan sistem reproduksi, fungsi serta prosesnya Organ Reproduksi Perempuan tampak dari luar dan dalam IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Tanda Kewanitaan yang Sehat : 1. Berfungsi sebagai alat reproduksi dengan baik Vagina merupakan organ penting untuk reproduksi, yaitu berhubungan seks dan sebagai jalan keluarnya bayi saat melahirkan 2. Tidak ada infeksi Ekosistem vagina merupakan lingkaran kehidupan yang dipengaruhi oleh dua unsur utama, yaitu estrogen dan bakteri Lactobacillus atau bakteri baik. Estrogen kadar zat gula sebagai simpanan energi dalam sel tubuh (glikogen). Glikogen nutrisi dari Lactobacillus, yang akan dimetabolisme untuk pertumbuhannya. Sisa metabolisme kemudian menghasilkan asam laktat, yang menentukan suasana asam di dalam vagina, dengan potential Hydrogen (pH) berkisar 3,8 – 4,5. Dengan tingkat keasaman ini, Lactobacillus akan subur dan bakteri patogen (jahat) akan mati. Di dalam vagina terdapat berbagai macam bakteri, 95 persen Lactobacillus, 5 persen patogen. Infeksi juga dapat disebabkan oleh jamur yang terlalu banyak tumbuh dalam vagina. Pemicunya ada banyak, mulai dari keringat, kehamilan, hubungan seksual, atau mengenakan pakaian dalam yang basah. 3. Tidak terkena penyakit menular seksual Ada berbagai macam penyakit menular seksual yang bisa menyerang vagina seperti klamidia, gonore, dll. Penyebabnya bisa mikroba ataupun virus. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS 4. Tidak ada luka, benjolan Luka pada vagina dapat terjadi karena hubungan seks ataupun benturan yang menyebabkan kulit ataupun bagian terluar vagina lecet. Jika sudah demikian, bakteri ataupun virus dapat dengan mudah masuk dan menyebabkan infeksi. Infeksi Menular Seksual : Gejala IMS IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS Cara Menjaga Kesehatan Kewanitaan : 1. Jangan gunakan sabun. 2. Hindari membersihkan daerah kemaluan dengan sabun atau cairan pembersih. Selain itu, selama menstruasi, cucilah vagina dengan air untuk menjaga kebersihannya. 3. Jauhkan semprotan dari vagina. 4. Anda mungkin berpikir menggunakan semprotan dengan wangi bunga pada vagina akan memberikan aroma yang harum. Tapi, ini benar-benar bisa merusak tingkat pH vagina dan menyebabkan iritasi serta masalah lainnya. 5. Menjaga kebersihan selama menstruasi. 6. Untuk vagina yang sehat, sangat penting menjaga kebersihannya terutama selama menstruasi. Jangan gunakan pembalut terlalu lama. Segera ganti bila sudah terasa penuh. Pembalut menyerap darah dan jika digunakan untuk waktu yang lama dapat menyebabkan terbangunnya bakteri dan menyebabkan ruam serta iritasi. 7. Kenakan celana katun. Pilih celana dalam dari bahan katun karena cepat kering dan juga memungkinkan sirkulasi udara yang baik. Ini dapat membantu mencegah infeksi jamur karena kondisi lembab. Hindari pakaian mewah yang terbuat dari kain seperti renda, sutera, atau bahan sitentis. 8. Hindari Pakaian Ketat. Sering mengenakan pakaian ketat seperti celana skinny biasanya merangkap kelembaban dan dapat menyebabkan infeksi jamur dan ruam. Jadi sangat penting untuk memakai pakaian longgar. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS 9. Perhatikan Teknik Membersihkan Vagina Setelah buang air, pastikan arah membersihkan vagina adalah dari depan ke belakang. Hal ini perlu dilakukan untuk mencegah kotoran atau virus yang berasal dari saluran pembuangan tidak sampai ke area vagina. Selain itu jangan lupa untuk mengeringkan vagina menggunakan handuk bersih atau tissue. 10. Waspada dan periksa kondisi vagina yang aneh. Jika melihat keanehan, seperti bau vagina yang ‘keterlaluan’, gatal berlebihan atau warna yang tidak biasa, penting untuk mengobati gejala ini dengan berkonsultasi pada dokter. Pengobatan secara dini dapat mencegah infeksi vagina berlanjut. 11. Periksakan pap smear. 12. Cara terbaik untuk mencegah kanker leher rahim adalah menggunakan tes pap smear setidaknya sekali setahun. Ini akan menyelamatkan hidup Anda lebih cepat dan menjaga agar vagina tetap sehat. Safe Sex! Dilanjutkan dengan sesi Tanya Jawab : T : tehnik membersihkan vagina yaitu dari depan kebelakang dan biasanya akan bolak-balik, yang akhirnya sama saja. Apakah ada tehnik yang lain selain itu. J : tidak bolak-balik, tapi dari depan ke belakang habis itu basuh tangan, atau basuh area keperempuanan sendiri-sendiri. T : ada teman saya cek IMS, dan akhirnya diberi obat yang jumlahnya 4 dan harus diminum hari itu juga bersamaan, tetapi setelah diminum dia muntah dan obatnya keluar. Apa yang harus dilakukan? J: teman kamu muntah dan obatnya masih berbentuk bulat, berarti obat itu belum dicerna sebaiknya kembali lagi ke layanan kesehatan dan memang obat tersebut antibiotic dan sangat keras, sebaiknya diminum setelah makan kenyang. T : ada dampingan saya yang sudah berobat IMS, obatnya diminum didepan dokternya. Tidak lama dia datang lagi ke dokter dengan keluhan yang sama, itu bagaimana? J : obati kembali sesuai gejala, tapi dimonotoring bila tidak ada perubahan dari gejala-gejala IMSnya mau tidak mau harus ganti obatnya. T : dok, kalau menggunakan sabun sehari-hari, seperti sabun batang biasa untuk mandi itu aman tidak? J : sebenarnya sabun tidak begitu dibutuhkan oleh vagina cukup dengan air bersih, yang harus diperhatikan adalah airnya. Bila airnya kotor bias menimbulkan keputihan, dan kalau kita yakin air bersih cukup dengan air hangat, karena sabun batang itu terbuka dan bias bekas pakai orang lain IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS maka itu juga bias menimbulkan bakteri, dan biasanya sabun batang mengandung antiseptic yang akhirnya membunuh kuman baik di vagina ( PH ). Dan sifat dari antiseptic kering sehingga menyebabkan kering dan berdampak iritasi. T : bagaimana dengan cairan bethadin khusus pembersih kewanitaan, da nada tulisan dapat menyembuhkan keputihan, itu bagus tidak untuk digunakan? J : sebenarnya bethadin bagus untuk digunakan luka yang sudah meradang, contoh saat dibuka vagina dengan cocor bebek luka akan kelihatan mulut harim ada luka atau meradang. Akan tetapi keburukan dari bethadin produknya menyembuhkan tapi meiritasi dulu, sehingga berdampak perih dan kering. Maka bila ada keluhan sebaiknya diobati sesuai dengan penyebabnya. T : penggunaan panty liner baik atau tidak ? J : penggunaan panty liner bias membuat subur kuman dan bias menyebabkan jamur, karena penggunaan panty liner akan membuat lembab. Maka penggunaannya tidak dianjurkan digunakan setiap harinya. T : saya dulu minum obat TB, dan sudah 4 bulan tidak datang bulan. Apakah itu efek samping dari OAT. Sebelumnya saya haid lancer. J : ada beberapa obat ke hormonal maka harus melakukan pemeriksaan lebih lanjut, akan tetapi setau saya obat OAT jarang memiliki efek itu. Terima kasih. IKATAN PEREMPUAN POSITIF INDONESIA - IPPI Jaringan Nasional Perempuan yang hidup dengan HIV dan AIDS