1 POLA PENCARIAN INFORMASI ORANG TUA DENGAN ANAK DOWN SYNDROME SKRIPSI Diajukan sebagai Salah Satu Syarat untuk Memperoleh Gelar Sarjanan Ilmu Sosial pada Konsentrasi Ilmu Humas Program Studi Ilmu Komunikasi Oleh : Kinanthi Dyah Arini 6662 081140 FAKULTAS ILMU SOSIAL DAN ILMU POLITIK UNIVERSITAS SULTAN AGENG TIRTAYASA 2013 2 ABSTRACT Kinanthi Dyah Arini. NIM 6662081140. Information Searching Patterns of Parents Of Children with Down syndrome. Infromation needs is essential rights of every human being. As well as parents of children with Down syndrome. They have an interst in searching for information regarding how to care for and educate their children. Information searching patterns of parents of children with Down syndrome in this study relates to sources and media information. This reseach aims to find picture of information searching patterns of children with Down syndrome in Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar, Cilegon. This reseach uses qualitative methods and post postivis paradigms. This reseach uses the model of information searching by Wilson.The results from this reseach illustrate that parents of children with Down syndrome are more likely to meet their infomation needs through the media senses, namely through face to face with people who are experts or have experince dealing with children with Down syndrome, such as doctors and teacher in school. Key words : Model of information searching, Down syndrome 3 ABSTRAK Kinanthi Dyah Arini. NIM 6662081140. Pola Pencarian Informasi Orang Tua Anak dengan Down syndrome. Skripsi. Kebutuhan informasi merupakan hak hakiki yang dimiliki oleh setiap manusia. Begitu pula dengan orang tua anak down syndrom. Mereka mempunyai kepentingan untuk mencari informasi berkenan dengan cara mengasuh dan mendidik anak mereka. Pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down syndrome dalam penelitian ini berkaitan dengan sumber dan media infromasi. Penelitian ini bertujuan untuk untuk mencari gambaran pola pencarian infromasi orang tua dengan anak Down syndrome pada Sekolah Luar Biasa Al-Kautsar, Cilegon. Penelitian ini menggunakan metode kualitatif dan paradigma pospositivis. Penelitian ini menggunakan model pencarian informasi dari Wilson. Hasil penelitian menggambarkan bahwa orang tua dengan anak Down syndrome lebih cenderung memenuhi kebutuhan informasi mereka melalui media panca indera, yaitu melalui tatap muka langsung dengan orang-orang yang ahli atau mempunyai pengalaman menangani anak Down syndrome, seperti guru di sekolah. Key words : Model pencarian informasi, Down syndrome, 4 5 6 “ Keep your eyes on the stars and your feet on the ground” -Theodore Rososevelt- Skripsi ini kupersembahkan untuk Ibu dan ayah tercinta dan seluruh keluargaku. \ i KATA PENGANTAR Bismillahirrohmanirrohim. Puji dan syukur penulis panjatkan atas kehadirat Allah SWT, yang telah memberikan berkah dan rahmatnya sehingga penulis diberikan kesehatan dan kelancaran untuk menjalankan sekaligus menyelesaikan skripsi yang berjudul “Pola Pencarian Informasi Orang Tua dengan Anak Down Syndrome.“ Penelitian inidilakukan sebagai salah satu syarat guna memperoleh gelar kesarjanaan strata satu (S1) pada Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Jurusan Ilmu Komunikasi Konsentrasi Ilmu Humas Universitas Sultan Ageng Tirtayasa. Dalam penyusunan ini, penulis sangat menyadari bahwa banyak kekurangan dalam penyusunan skripsi, dalam arti masih jauh dari kesempurnaan karena keterbatsan waktu, pengalaman, dan ilmu pengetahuan. Namun berkat semangat, dukungan, pengarahan, dan bimbingan dari lingkungan sekitar, dan berbagai pihak, hambatan, dan kesulitan yang dialami oleh peneliti dapat di selesaikan dengan baik, sehingga alhamdulillah peneliti dapat menyelesaikan skripsi ini. Dalam kesempatan ini, dengan kerendahan hati penulis ini mengucapkan banyak terima kasih dan penghargaan yang tidak terhingga kepada : 1. Bapak Prof. Dr. H.Sholeh Hidayat, M.Pd selaku Rektor Universitas Sultan Ageng Tirtayasa. 2. Bapak Dr. Agus Sjafari, M.Si, selaku Dekan Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Universitas Sultan Ageng Tirtayasa. 3. Ibu Neka Fitriyah, S.Sos, M.Si, selaku Ketua Juruasan Ilmu Komunikasi Universitas Sultan Ageng Tirtayasa dan Dosen Pembimbing I yang memberikan bimbingan, arahan, dan bantuan kepada penulis selama penulisan skripsi. i ii 4. Ibu Puspita Asri Praceka,S.sos, M.I.Kom, selaku Sekertaris jurusan Ilmu Komunikasi Universitas Sultan Ageng Tirtayasa. 5. Bapak Dipl.Ing.Rangga G Gumelar, M.Si selaku Dosen Pembimbing II yang telah menjadi orang tua di kampus dan bersedia untuk meluangkan waktunya dan memberikan arahan, bimbing serta inpirasi dalam penyusunan skripsi ini. 6. Terima kasih untuk ibu Andin Nesia, S.IK., M.I.Kom, selaku wali dosen yang selalu memberikan perhatian, dukungan, dan saran baik dari awal masuk kuliah sampai penulis menyelesaikan skripsi. 7. Terima kasih untuk semua dosen FISIP UNTIRTA yang telah memberikan ilmu dan bantuan kepada penulis baik dalam mata kuliah maupun penyusunan skripsi. 8. Terima kasih untuk seluruh staff dan karyawan FISIP UNTIRTA yang telah memberikan berbagai bantuan kepada penulis baik dari awal kuliah sampai penulis menyelesaikan skripsi. 9. Terima kasih untuk keluarga Bapak Hernady dan Ibu Endang, serta keluarga Bapak Taufik dan Ibu Nining atas kesedianya mendukung, membantu dan memberikan izin kepada penulis untuk dapat melakukan penelitian di lokasi penelitian. 10. Terima kasih kepada Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Cilegon, dan seluruh guru, khususnya Ibu Asof dan Ibu Cicih serta Ibu Elis yang memberikan bantuan dan izin kepada penulis untuk dapat melakukan penelitian di sekolah. 11. Terima kasih banyak untuk wanita terhebatku, Sri Mulyani, Mamahku tercinta yang selalu memberikan doa yang tanpa henti, dukungan, dan saran, serta kasih sayang yang membuat penulis selalu yakin dapat menyelesaikan skripsi ini, terima kasih mah. 12. Terima kasih kepada papah tercinta Yoyok Subiyakto, lelaki terbaik yang selalu menjadi motivator, teman berbagi dan inpirasi dalam setiap ii iii perjalanan hidupku serta menjadi ayah terhebat untuk anak-anaknya. Terima kasih atas kesabarannya. 13. Terima kasih kepada kakak laki-lakiku Ari P Witantra , dan Kristi Ananta, serta saudara perempuanku Andin N dan Mareta, yang selalu memberikan doa dan dukungan motivasi dalam penyusunan skripsi ini. 14. Terima kasih untuk kedua orang terbaik selain keluargaku, Ane Septianingsih dan Pitriantoro Apriadi yang selalu memberikan doa, perhatian, dukungan, dan semangat kepada penulis dalam penyusunan skripsi. 15. Untuk teman seperjuangan di akhir, Hizaz Juliyadi, Trami Vidya Veliyanti, dan sahabat seperjuangan di kampus, Desta Yessavioleta, Farah Airin, Fitriani Fazriah, Retno Yuniar, dan Yona Dian Puspita, Adis Trisnawan dan Nugra Ahdilan terima kasih atas doa dan dukunganya selama masa perkuliahan. 16. Terima kasih untuk adikku , Tresna Amalia, Piras Satnawati, dan Nisfu atas bantuanya dan dukungan kepada penulis. 17. Seluruh angkatan Ilmu Komunikasi 2008 dan keluarga besar Ilmu Komunikasi yang tidak bisa disebutkan satu persatu terima kasih sudah menjadi teman yang baik dan mengisi kehidupan penulis. 18. Terima kasih kepada pihak-pihak terkait yang telah membantu yang tidak dapat disebutkan satu persatu. Akhir kata sekali lagi saya mengucapkan terima kasih, semoga Allah SWT membalas semua kebaikan yang mereka berikan kepada penulis. Amin Wassalammu’alaikum Wr.Wb. Serang, 12 November 2013 iii Penulis iv DAFTAR ISI LEMBAR PERNYATAAN ORISINALITAS LEMBAR PERSETUJUAN LEMBAR PENGASAHAN MOTTO DAN PERSEMBAHAN KATA PENGANTAR .......................................................................................... i DAFTAR ISI .........................................................................................................iv DAFTAR TABEL.................................................................................................vi DAFTAR GAMBAR ...........................................................................................vii DAFTAR LAMPIRAN .......................................................................................viii BAB I. BAB II. BAB III PENDAHULUAN. 1.1. Latar Belakang Masalah................................................... 1 1.2. Perumusan Masalah.......................................................... 6 1.3. Identifikasi Masalah..........................................................6 1.4. Tujuan Penelitian...............................................................7 1.5. Manfaat Penelitian............................................................7 KAJIAN PUSTAKA 2.1. Komunikasi........................................................................ 8 2.1.1. Komponen Komunikasi........................................ 10 2.1.2. Sifat Komunikasi.................................................. 12 2.2. Informasi........................................................................... 13 2.2.1. Ciri-ciri Informasi................................................. 15 2.2.2. Manfaat Informasi............................................... 16 2.3. Pencarian Informasi......................................................... 18 2.3.1. Faktor Pencarian Informasi.................................. 20 2.4. Down syndrome............................................................... 22 2.4.1. Faktor Resiko....................................................... 23 2.4.2. Ciri-ciri Down syndrome...................................... 24 2.5. Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar........................... 25 2.6. Model Pencarian Informasi ............................................. 27 2.7. Kerangka Berfikir............................................................. 31 2.8. Penelitian Sebelumnya......................................................32 METODE PENELITIAN iv v BAB IV BAB V 3.1. Metode Penelitian............................................................ 36 3.2. Paradigma Penelitian........................................................ 38 3.3. Tehnik Pengumpulan Data............................................... 41 3.4. Tehnik Pemilihan Informan Penelitian............................. 44 3.5. Analisis Data.................................................................... 46 3.6. Uji Validitas Data.............................................................48 3.7. Lokasi dan Waktu Penelitian............................................50 PEMBAHASAN 4.1. Deskripsi Subjek Penelitian ............................................ 51 4.2. Hasil Penelitian dan Pembahasan...................................... 54 4.2.1. Pola Pencarian Informasi Orang Tua Dengan Anak Down syndrome Di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Cilegon...............................................55 4.2.2. Media Komunikasi yang Digunakan Orang Tua dengan Anak Down syndrome dalam Memenuhi Kebutuhan informasi..............................................74 KESIMPULAN DAN SARAN 5.1. Kesimpulan........................................................................78 5.2. Saran.................................................................................79 DAFTARPUSTAKA.............................................................................................84 RIWAYAT HIDUP v vi DAFTAR TABEL Tabel 2.1 Penelitian Sebelumnya .................................................................31 Tabel 3.1 Paradigma-Paradigma Penelitian ..................................................39 vi vii DAFTAR GAMBAR Gambar 1 Model Pencarian Informasi Wilson ............................................. 25 Gambar 2 Pola Pencarian Infomasi Orang tua dengan anak Down Syndrome ........................................................................... 81 vii viii DAFTAR LAMPIRAN Lampiran 1 : Surat Keterangan Permohonan Izin Penelitian dari Program Studi Ilmu Komunikasi FISIP UNTIRTA Lampiran 2 : Kartu Bimbingan Lampiran 3 : Pendoman Wawancara Lampiran 4 : Hasil wawancara dengan Bapak Taufik Lampiran 5 : Hasil wawancara dengan Ibu Nining Lampiran 6 : Hasil wawancara dengan Bapak Hernady Lampiran 7 : Hasil wawancara dengan Ibu Endang Lampiran 8 : Hasil wawancara dengan Ibu Asrof Lampiran 9 : Hasil wawancara dengan Ibu Cicih Lampiran 10 : Dokumentasi Lampiran 11 : Riwayat Hidup viii 1 BAB I PENDAHULUAN 1.1. Latar Belakang Masalah Manusia adalah mahluk komunikasi. Dengan berkomunikasi maka manusia menjadi lebih nyaman dan percaya diri, karena dengan komunikasi terjadi pertukaran informasi, yang sebelumnya tidak tahu akan menjadi tahu dan sebaliknya. Informasi yang didapat melalui komunikasi akan membuat manusia menjadi paham akan keberadaan dirinya dan lingkungan sekitarnya, bagaimana harus bersikap dan bertindak. Orang tua dengan anak Down Syndrome adalah manusia yang mempunyai rasa tidak nyaman dan percaya diri karena keadaan dirinya. Mempunyai anak Down Syndrome menempatkan mereka pada keadaan yang membingungkan karena anak Down Syndrome adalah anak dengan kebutuhan khusus. Anak Down Syndrome atau bisa juga disebut dengan anak tuna grahita membutuhkan perlakuan khusus dalam merawat dan memberikan pendidikan kepada mereka. Bagaiman merawat dan mendidik mereka adalah sebuah pertanyaan besar bagi orang tua anak Down Syndrome. Salah satu cara menjawab petanyaan ini adalah dengan melakukan komunikasi dan mencari informasi. Dengan berkomunikasi dan mencari informasi maka mereka akan menemukan bagaimana cara terbaik merawat 2 dan mendidik anak Down Syndrome. Orang tua anak Down Syndrome membutuhkan informasi namun pengetahuan yang mereka miliki tidak dapat memenuhi, dimana orang tua anak Down Syndrome akan mengalami kesenjangan pada diri orang tua. Keadaan antara Kesenjangan atau gap dalam diri orang tua dimana antara pengetahuan yang dimiliki kurang, dengan informasi yang dibutuhkan akan menimbulkan keadaan yang tidak menentu. Kesenjangan yang akan timbul pada orang tua anak Down Syndrome akan cenderung membuat orang tua mengalami kebutuhan informasi. Pemenuhan akan informasi dapat dilakukan dengan pencarian melalui sumber informasi. Orang tua anak Down Syndrome akan cenderung mencari berbagai sumber informasi untuk memenuhi informasi yang dibutuhkan. Pencarian informasi dapat berupa berinteraksi dengan sumber informasi melalui media. Media infomasi dapat berupa sumber ahli, internet, buku, komunitas, dan media cetak lainnya. Namun media informasi dulu akan berbeda dengan saat ini, kondisi dua puluh tahun lalu mungkin berbeda dengan sekarang, dimana pencarian informasi sulit karena media dulu belum banyak yang mepaparkan Down Syndrome. Di rumah sakit pun belum banyak terdapat kasus anak Down Syndrome dikarenakan orang tua malu membawa anaknya untuk berkonsultasi ke dokter. Dahulu orang tua anak Down Syndrome belum banyak yang terbuka dengan keadaan anak mereka, mereka cenderung menutupi anak mereka dengan mengurung di dalam rumah ataupun mengirimakanya ke sanak sodara di 3 kampung, ini dikarenakan kurangnya informasi orang tua anak Down Syndrome. Adanya informasi yang tidak benar yang mengatakan bahwa anak Down Syndrome merupakan anak pembawa sial ini lah yang memicu orang tua anak Down Syndrome berlaku tidak menerima keadaan anak mereka dan cenderung malu memperkenalkan anak mereka kepada lingkungan. Salahnya pengentahuan orang tua anak Down Syndrome mengenai pengobatan anak Down Syndrome membuat orang tua anak Down Syndrome mengirim anak mereka ke dukun atau orang pintar untuk menyambuhkan anak mereka, bahkan anak mereka diharuskan mengkonsumsi obat-obatan tradisoanal atau herbal yang belum teruji mampu menyembuhkan anak Down Syndrome. Sikap orang tua yang menolak kenyataan bahwa anak mereka merupakan anak Down Syndrome akan sangat buruk dampaknnya terhadap anak mereka ataupun pencarian informasi yang dilakukan orang tua. Anak akan merasa tidak di mengerti dan tidak diterima apa adanya yang nantinya menimbulkan penolakan dari anak dan membentuk perilaku yang tidak dinginkan. Selain itu akan mempengaruhi pencarian informasi orang tua anak Down Syndrome dalam memenuhi kebutuhan informasi. ketertutupan ini juga akan menyebabkan sulitnya mencari orang untuk dimintai informasi tentang anak Down Syndrome. Tidak seperti sekarang terdapat komunitas persatuan orang tua dengan anak Down Syndrome yang mau memberikan informasi dan berbgai pengalaman sesama orang tua anak Down Syndrome karena mereka menerima keadaan dan lebih terbuka. 4 Proses pencarian informasi merupakan suatau tindakan yang dilakukan seseorang ketika ingin mendapatkan informasi. cara ataupun teknik dalam mencari informasi pasti berbeda. Hal tersebut tergantung pada kemauan dan kemampuan dari pencari informasi. Penerimaan orang tua akan mempengaruhi pencarian informasi. Sikap orang tua yang menerima kenyataan bahwa anak mereka merupakan anak Down Syndrome akan sangat mengurangi perasaan kebingungan, dan rasa tidak nyaman. Penerimaan yang baik dan dukungan sosial dari keluarga, akan membantu mengoptimalkan pencarian informasi mengenai anak Down Syndrome. Orang tua anak Down Syndrome akan melakukan pencarian informasi guna memperoleh informasi yang dibutuhkan. Proses pencarian informasi didorong dengan adanya kebutuhan manusia akan informasi dan membentuk sebuah kebiasaan. Pola pencarian informasi merupakan suatu gambaran kebiasaan seseorang atau langkah-langkah seseorang dalam mencari informasi. Pola ini dapat berupa tahapan pencarian dengan ciri-ciri untuk masing-masing tahap atau berdasarkan karateristik kelompok, serta berdasarkan keuletan dalam pencarian informasi. Cara atau tehnik setiap orang tua dengan Down Syndrome dalam mencari informasi akan berbeda, ini dibedakan sejauh mana orang tua berkemampuan untuk mendapatkan informasi. Selain itu kemampuan orang tua, ini disarkan pada latar belakang dari orang tua itu sendiri dan kemudahan dalam mengakses sumber informasi, dimana dahulu orang tua 5 anak Down Syndrome belum terpapar media informasi yang memuat tentang anak Down Syndrome. Kebanyakan orang tua anak Down Syndrome dahulu akan merasa sangat tertolong bila mereka menemukan seorang profeisonal, seperti pekerja sosial, perawat kesehatan, atau dokter yang kepada mereka orang tua dapat berbagi perasaan. Orang tua akan berfikir mereka akan memberikan informasi yang dibutuhkan. Dalam proses pencarian informasi orang tua di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar , orang tua berperan aktif dan bekerja sama dengan guru Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Di Sekolah Kebutuhan Khusus AlKautsar terletak di kota Cilegon, terdapat beberapa guru yang dianggap pihak yang mengetahui dan mengerti kegiatan yang terjadi terkait anak Down Syndrome dan proses pencarian informasi orang tua anak Down Syndrome. Bagaimana pola pencarian informasi orang tua anak Down Syndrome yang terbentuk, yang menjadi faktor kunci keberhasilan dan keefektifitan pencarian informasi Dari paparan yang telah dijelaskan di atas, penulis tertarik untuk meneliti bagaimana “Pola pecarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar ketika mereka melakukan pencarian informasi saat itu.” 1.2. Perumusan Masalah Dari uraian latar belakang masalah di atas, maka masalahnya dapat dirumuskan sebagai berikut: “Bagaimana Pola Pencarian Informasi Orang Tua 6 dengan Anak Sindrom Down di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Cilegon saat itu.” 1.3. Identifikasi Masalah Dari perumusan masalah di atas, penulis mengidentifikasikan permasalahan sebagai berikut: 1. Bagaimana pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar dalam memenuhi kebutuhan informasi ? 2. Media pencarian informasi apa saja yang digunakan orang tua anak Down Syndrome sebagai alat pemenuh kebutuhan informasi ? 1.4. Tujuan Penelitian 1. Untuk menganalisa pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar dalam memenuhi kebutuhan informasi. 2. Untuk mengkaji media pencarian informasi yang digunakan orang tua anak Down Syndrome sebagai alat pemenuhan kebutuhan informasi. 1.5. Manfaat Penelitian Penelitian ini diangkat untuk menggambarkan mengenai perilaku pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah dengan Kebutuhan Khusus Al- Kausar. Bagaimana orang tua akan membutuhkan informasi 7 berdasarkan kesenjangan yang ada dalam diri orang tua anak Down Syndrome dan perilaku yang timbul sebagai respon terhadap informasi yang didapatkan. Secara teoritis, penelitian ini diharapkan akan mampu memberikan andil untuk pengembangan dan kemajuan ilmu, khususnya dalam pembentukan pola pencarian informasi. Secara praktis, dari hasil penelitian ini semoga dapat bermanfaat bagi para keluarga yang memiliki anak Down Syndrome dalam mendapatkan infomasi mengenai Down Syndrome, guru pengajar di Sekolah dengan Kebutuhan Khusus Al- Kautsar dalam mengembangkan ilmu dalam pengajaran , dan pemerhati Down Syndrome. Pada umumnya peneliti berharap hasil penelitian ini bermanfaat dan menjadi acuan bagi masyarakat luas. 8 BAB II KAJIAN PUSTAKA Sesuai dengan rumusan masalah bahwa fokus penelitian adalah mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Oleh karena itu penulis akan membahas hal-hal yang berkaitan pada fokus penelitian ini secara tuntas adalah komunikasi, informasi, pola pencarian informasi, media dan Down Syndrome. Hal-hal yang berkaitan dengan penelitian perlu bagi penulis untuk memaparkan terlebih dahulu. 2.1. Komunikasi Komunikasi merupakan istilah yang begitu populer atau familiar pada saat ini, Komunikasi membedakan manusia dari semua makhluk yang lain. Sebagian besar waktu manusia digunakan untuk berkomunikasi dalam, pergaulan, pekerjaan dan aktivitas kehidupan sehari-hari kita. Komunikasi mempunyai peranan yang sangat penting dalam kehidupan sehari-hari. Melalui komunikasi manusia saling berinteraksi antara satu dan lainnya dengan tujuan yang berbeda-beda. Lukiati Komala mendefinisikan definisi komunikasi sebagai satu bentuk proses interaksi. “Komunikasi adalah suatu interaksi, proses simbolik yang menghendaki orang-orang mengatur lingkunganya dengan (1) membangun hubungan antar sesama (2) melalui pertukaran informasi (3) untuk menguatkan sikap 9 dan tingkah laku orang lain (4) serta berusaha mengubah sikap dan tingkah laku itu.1 Menurut Steven dalam buku Hafied, bahwa komunikasi terjadi kapan saja suatu organisme memberikan reaksi terhadap suatu objek atau stimuli. Apakah itu berasal dari seseorang atau lingkunganya.2 Mengenai beberapa pengertian komunikasi ini banyak definisi yang dikemukakan oleh para ahli, dapat disimpulkan definisi komunikasi secara umum adalah sebuah proses pembentukan, penyampaian, penerimaan dan pengelolaan pesan yang terjadi di dalam diri seseorang dan atau diantara dua atau lebih dengan tujuan tertentu serta mengubah sikap, pendapat atau perilaku penerima sesuai yang diinginkan oleh komunikator. Perubahan sikap, pendapat, atau perilaku orang tua dengan anak Down Syndrome yang didasarkan melalui seseorang yaitu anak mereka yang menderita Down Syndrome sebagai suatu respon. Orang tua Down Syndrome melakukan komunikasi dan membangun hubungan baik dengan orang lain (sumber informasi) guna memenuhi kebutuhan informasi. Komunikasi dibangun dengan dokter anak Down Syndrome, pengajar di sekolah, sesama orang tua anak Down Syndrome serta orang-orang yang berhubungan dengan anak Down Syndrome guna mencari informasi maupun bertukar informasi yang akan mempengaruhi sikap orang tua anak Down Syndrome. Ditinjau dari proses pencarian informasi merupakan sebuah komunikasi dalam arti bahwa dalam proses tersebut terlibat orang tua anak Down Syndrome dan sumber informasi. Proses komunikasi yang terjalin tidak hanya orang tua 1 Lukiati Komala. 2009. Ilmu Komunikasi, Perspektif, Proses, dan Konteks. Bandung : Widya Padjajaran, hal 73 2 Hafied Canagara. 2008. Pengantar Ilmu Komunikasi. Jakarta: Rajagrafindo Persada. Hal 19 10 sebagai komunikator melainkan menjadi komunikan, begitupula dengan sumber informasi. Komunikasi yang dilakukan orang tua dan sumber informasi merupakan komunikasi berencana baik secara tatap muka maupun melalui media. Komunikasi antara orang tua dan sumber informasi terjadi secara dua arah dan satu arah. Komunikasi dua arah terjadi ketika terjadi dialog antar orang tua dan sumber informasi. Ketika orang tua anak Down Syndrome mengakses sumber informasi dari media cetak, dan media elektronik maka komunikasi yang terjadi merupakan komunikasi satu arah. 2.1.1. Komponen Komunikasi Menurut Onong Uchjana Effendy, dalam prosesnya komunikasi mempunyai beberapa komponen sebagai berikut : 1. Komunikator Komunikator adalah pihak yang mengirimkan pesan kepada khalayak.3 Oleh karena itu komunikator biasa disebut sebagai pengirim, source, sumber, atau encoder. Merurut Vardiansyah, komunikator adalah manusia yang berakal budi yang berinisiatif menyampaikan pesan untuk mewujudkan motif komunikasinya.4 Komunikasi, setiap orang ataupun kelompok dapat menyampaikan pesan-pesan komunikasi itu sebagai suatu proses, dimana komunikator dapat menjadi komunikan, dan sebaliknya komunikan dapat menjadi komunikator. Ini serupa dengan proses komunikasi orang tua dengan anak Down Syndrome, dimana saaat orang 3 4 Ibid Hafied hal 85 Dani Vardiansyah. 2004. Pengantar Ilmu Komunikasi. Bogor: Ghalia Indonesia. Hal 19 11 tua akan bertanya kepada ahli, guru maupun sesama orang tua dengan anak Down Syndrome, orang tua menjadi komunikator dan ketika orang tua mendengarkan penjelasan, orang tua menjadi komunikan. 2. Pesan Pesan dapat didefinisikan sebagai segala sesuatu yang disampaikan komunikator kepada komunikan untuk mewujudkan motif komunikasinya.5 Pesan ini mempunyai inti pesan (tema) yang sebenarnya menjadi pengarah di dalam usaha mencoba mengubah sikap dan tingkahlaku komunikan. Pesan dari komunikasi akan selalu mengarah pada tujuan akhir komunikasi itu. Orang tua dengan anak Down Syndrome mengutarakan pesan melalui komunikasi dengan tujuan mereka akan mendapatkan informasi untuk memenuhi motif tersebut. Motif mencari informasi tentang anak down synrome yang merupakan tujuan orang tua berkomunikasi. 3. Media Media adalah alat atau sarana yang digunakan untuk menyampaikan pesan dari komunikator kepada khalayak.6 Beberapa pakar psikologi memandang bahwa dalam komunikasi antar manusia, media yang paling dominan dalam berkomunikasi adalah pancaindra manusia, seperti mata dan telinga. Pesan-pesan yang diterima pancaindra selanjutnya diproses dalam pikiran manusia untuk mengontrol dan menentukan sikapnya terhadap sesuatu, sebelum dinyatakan dalam tindakan. Orang tua dengan anak Down 5 6 Ibid hal 60 Hafied Canagara. 2008. Pengantar Ilmu Komunikasi. Jakarta: Rajagrafindo Persada. Hal 123 12 Syndrome menggunakan media pancaindra dan media pendukung lainnya dalam mencari informasi. Media pendukung dalam proses pencarian informasi dapat berupa media cetak, media elektonik, atau melalui alamat situs internet. 4. Komunikan Komunikan adalah pihak yang penerima pesan atau sasaran penyampaian pesan.7 Dalam proses komunikasi komunikan dapat menjadi komunikator, begitupun sebaliknya komunikator dapat menjadi komunikan. Dalam proses pencarian informasi yang dilakukan orang tua dengan anak Down Syndrome terjadi percakapan dimana dalam proses nya narasumber seperti (doktor, ahli terapi, guru, dll) bisa menjadi komunikan dan komunikator. 5. Efek Efek adalah hasil akhir dari suatu komunikasi, yakni sikap dan tingkah laku orang, sesuai atau tidak sesuai dengan yang kita inginkan.8 Apabila sikap dan tingkah laku orang lain itu sesuai, maka komunikasi itu berhasil, demikian sebaliknya. Hal serupa dapat dilihat dari efek yang terjadi pada orang tua dengan anak Down Syndrome sebagai respon dari informasi yang didapatkan. 2.1.2. Sifat Komunikasi Sifat komunikasi ada beberapa macam , diantaranya : 1. 2. 3. 7 8 Komunikasi tatap muka (face-to-face) Komunikasi bermedia (mediated) Komunkasi verbal (verbal) Onong Uchjana Effendy. 2008. Dinamika Komunikasi. Bandung: Remaja Rosdakarya. Hal 7 H.A.W. Widjaja. 2000. Ilmu komunikasi Pengantar Studi. Jakarta : Rineka Cipta. Hal 38 13 4. Komunikasi non-verval (non-verbal) Dalam penyampaian pesan, seorang komunikator (pengirim) dituntut untuk memiliki kemampuan dan sarana agar mendapat umpan balik (Feedback) dari komunikan (penerima), sehingga maksud dari pesan tersebut dapat dipenuhi dengan baik dan berjalan efektif. Komunikasi dengan tatap muka (face-to-face) dilakukan antara komunikator dengan komunikan secara langsung, tanpa menggunakan media apapun kecuali bahasa sebagai lambang atau simbol komunikasi bermedia dilakukan oleh komunikator kepada komunikan, dengan menggunakan media sebagai alat bantu dalam menyampaikan pesannya. Komunikator dapat menyampaikan pesannya secara verbal dan non verbal. Verbal dibagi ke dalam dua macam yaitu lisan (Oral) dan tulisan (Written/printed). Sementara non verbal dapat menggunakan gerakan atau isyarat badaniah (gesturual) seperti melambaikan tangan, mengedipkan mata dan sebagainya, dan menggunakan gambar untuk mengemukakan ide atau gagasannya. 2.2. Informasi Setiap manusia membutuhkan informasi ketika melakukan suatu kegiatan. Tanpa informasi manusia tidak akan dapat berperan banyak dalam melakukan kegiatanya dalam kehidupan sehari-harinya. Menurut sudut padang dunia 14 kepustakaan dan perpustakaan, informasi adalah suatu rekaman fenomena yang diamati, atau bisa juga berupa putusan-putusan yang dibuat seseorang.9 Menurut Davis seperti yang dikutip Kadir dalam bukunya Pengenalan Sistem Informasi, “informasi adalah data yang telah diolah menjadi sebuah bentuk yang berarti bagi penerimanya dan bermanfaat bagi pengambilan keputusan saat ini atau saat mandatang”.10Setiap data yang berguna bagi penerimanya dapat dianggap sebagai informasi. Informasi juga merupakan serangkaian fakta yang diinformasikan. Hal yang sama menurut Jogiyanto “informasi adalah data yang diolah menjadi bentuk yang lebih berguna dan lebih berarti bagi yang menerimanya.11 Informasi merupakan pegumpulan atau pengelolaan data untuk memberikan pengetahuan atau keterangan. Informasi berkenaan dengan suatu fakta atau keadaan. Mengutip dari Helena Olli dalam bukunya, Kamus Komunikasi, Onong Uchjana Efendy mendefinisikan informasi sebagai :12 a. Pesan yang disampaikan kepada seseorang atau jumlah orang yang baginya merupakan hal-hal yang baru diketahui. b. Data yang telah diolah untuk disampaikan kepada yang memerlukan atau untuk mengambil keputusan mengenai suatu hal. c. Kegiatan menyebarluaskan pesan, baik secara langsung maupun melalui media komunikasi, kepada khalayak yang baginya merupakan hal atau peristiwa baru. Dalam penelitian ini, orang tua anak Down Syndrome menyampaikan pesan ataupun menerima pesan dari seseorang atau jumlah orang yang lebih banyak (sumber informasi) untuk mengetahui informasi tentang anak Down Syndrome. 9 Pawit M Yusuf. 2009.Ilmu Informasi, Komunikasi< dan Kepustakaan. Jakarta:Bumi Aksara. Hal 11 10 Abdul Kadir.2003. Pengenalan Sistem informasi. Yogyakarta : Andi. Hal 28 11 http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/28705/4/Chapter%20II.pdf diakses pada 10 Juli 2012 , pukul 23.43 WIB 12 Helena Olii. 2007. Berita dan Informasi. Jakarta : Indeks. Hal 23 15 Informasi yang didapatkan melalui proses komunikasi satu arah maupun komunikasi dua arah yang didalamnya terjadi pertukaran maupun pembagian informasi. Informasi yang didapat orang tua dengan anak Down Syndrome akan diolah sebagai respon dari informasi yang didapat. Infomasi itu dapat menjadi sebuah pengetahuan yang dapat disampaikan kepada sesama orang tua anak Down Syndrome ataupun lingkungan sekitar baik secara langsung maupun mengunakan media komunikasi. Informasi yang didapat akan mempengaruhi keputusan yang diambil orang tua anak Down Syndrome terhadap anak mereka dan lingkungan yang mempengaruhinya. 2.2.1. Ciri-ciri Informasi Informasi mempunyai peran penting dalam kehidupan manusia. Menurut Davis informasi memiliki beberapa ciri sebagai berikut:13 1. Benar atau salah, Ini dapat berhubungan dengan realitas atau tidak bila penerimaan informasi yang salah dipercayai mengakibatkan sama seperti benar. 2. Baru, Informasi dapat sama sekali baru dan segar bagi penerimanya. 3. Tambahan, Informasi dapat memperbaharui atau memberikan tambahan baru pada informasi yang telah ada. 4. Korektif, Informasi dapat menjadi suatu korektif atas informasi yang salah. 5. Penegas, Informasi dapat mempertegas informasi yang telah ada, ini berguna karena meningkatkan persepsi penerimanya atau kebenaran informasi tersebut. Informasi yang didapat orang tua anak Down Syndrome mempunyai lima ciri diantaranya informasi tidak terlepas dari benar atau salah, informasi baru, informasi tambahan, informasi korektif dan informasi penegas. Informasi dapat benar atau salah ini tergantung pengelolaan dari dalam diri orang tua, dimana bisa 13 http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/28705/4/Chapter%20II.pdf diakses pada 10 Juli 2012 , pukul 23.43 WIB 16 dikatakan benar jika orang tua percaya bahwa itu benar. Informasi baru sebagai informasi yang pertama kali didengar orang tua anak Down Syndrome. Informasi tambahan adalah informasi ini dapat memberikan atau memperbaharui informasi yang dimiliki orang tua anak Down Syndrome. Informasi korektif adalah informasi yang dapat menjadi suatu korektif informasi yang dimiliki orang tua, apakah informasi yang orang tua miliki sudah benar atau salah. Informasi penegas adalah informasi yang digunakan sebagai penegas dari informasi yang telah dikoreksi guna meningkatkan persepsi orang tua anak Down Syndrome tentang kebenaran informasi tersebut, dan sekaligus akan menjadi acuan orang tua dalam bertindak sebagai respon terhadap informasi yang diterima dan diolah oleh orang tua anak Down Syndrome. Informasi yang telah diolah orang tua akan menjadi dasar untuk menerapkan tindakan orang tua terhadap anak Down Syndrome dan lingkunganya, baik lingkungan keluarga dekat, lingkungan keluarga besar, maupun lingkungan sekitar. 2.2.2. Manfaat Informasi Informasi dapat dikatakan bernilai apabila dapat memberikan manfaat kepada pengguna. Menurut Sutanta ada beberapa manfaat informasi yaitu :14 1. Menambah pengetahuan Adanya informasi akan menambah pengetahuan bagi penerima yang dapat digunakan sebagai bahan pertimbangan yang mendukung proses pengambilan keputusan. 2. Mengurangi ketidakpastian pemakai informasi Informasi akan mengurangi ketidakpastian karena apa yang akan terjadi dapat diketahui sebelumnya, sehingga kemungkinan menghindari keraguan pada saat pengambilan keputusan. 14 http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/28705/4/Chapter%20II.pdf diakses pada 10 Juli 2012 , pukul 23.43 WIB 17 3. Mengurangi resiko kegagalan Adanya informasi akan resiko kegagalan karena apa yang akan terjadi dapat diantisipasi dengan baik, sehingga kemungkinan terjadinya kegagalan akan dapat dikurangi dengan pengambilan keputusan yang tepat. 4. Mengurangi keanekaragaman yang tidak diperlukan Mengurangi keanekaragaman yang tidak diperlukan akan mengahasilkan yang lebih terarah. 5. Memberikan standar, aturan-aturan, ukuran-ukuran dan keputusan untuk menentukan pencapaian, sasaran dan tujuan. Pendapat di atas menunjukan bahwa dengan informasi akan memberikan standar, aturan, ukuran dan keputusan yang lebih terarah untuk mencapai sasaran dan tujuan yang telah ditetapkan secara lebih baik berdasarkan informasi yang diperoleh. Informasi yang didapatkan orang tua anak Down Syndrome harus memberikan pengetahuan, mengurangi ketidakpastian orang tua, mengurangi resiko kegagalan, mengurangi keanekaragaman yang tidak diperlukan orang tua, dan mampu memberikan standar agar keputusan orang tua anak Down Syndrome lebih terarah untuk mencapai tujuan. Informasi harus memberikan pengetahuan baik pengetahuan baru maupun pengetahuan untuk memperbaharui informasi yang sudah orang tua anak Down Syndrome miliki yang nantinya dapat mengurangi ketidakpastian orang tua terhadap anak Down Syndrome. Selain itu informasi dapat menjadi antisipasi orang tua agar tidak terjadi kegagalan dalam mendidik anak Down Syndrome. 18 2.3. Pencarian Informasi Proses pencarian informasi merupakan suatu tingkah laku dalam mencari informasi. Pencarian informasi didorong dengan adanya kebutuhan manusia akan informasi. Menurut Krikelas dalam artikel Encang-Saepudin (2009) berjudul Perilaku Pencarian Dalam Memenuhi Kebutuhan Informasi berpendapat bahwa perilaku pencarian informasi adalah kegiatan dalam menentukan dan mengidentifikasikan pesan untuk memuaskan kebutuhan informasi yang dirasakan.15 Masih di dalam Encang, pendapat lebih rinci yang dikemukakan oleh Drao yang mengatakan bahwa “perilaku pencarian infromasi merupakan aktivitas pemakai untuk mencari, mengumpulkan, dan memakai informasi yang mereka butuhkan.16 Pencarian informasi menurut Pannen (1990) adalah pencarian dan penggunaan informasi adalah keadaan ketika orang bergerak melewati ruang dan waktu dan menemukan dirinya pada suatu keadaan dimana dia harus menjawab pertanyaan, memecahkan masalah, melihat suatu fakta, agar dapat mengetahui sesuatu untuk terus bergerak.17 Proses pencarian informasi adalah kegiatan pengumpulan informasi sebagai sesuatu yang kemudian diasimilasikan ke dalam struktur pengetahuan seseorang. 15 http://encangsaepudin.wordpress.com/2009/01/10/prilaku-pencarian-dalammemenuhi-kebutuhan-informasi-bagian-2/ diakses pada 10 Juli 2012 pukul 23.50 WIB 16 http://encangsaepudin.wordpress.com/2009/01/10/prilaku-pencarian-dalammemenuhi-kebutuhan-informasi-bagian-2/ diakses pada 13 Juli 2012 pukul 8.16 WIB 17 http://funnymustikasari.wordpress.com/2010/07/26/perilaku-pencarian-informasi/ diakses pada tanggal 9 September 2012 pukul 09.00. 19 Dari sini lah terlihat bagaimana teori tentang kognisi menjadi bagian dari proses interaksi pemakai dengan sistem informasi, dan bagaimana struktur kognitif pemakai berubah menjadi informasi yang ditemukan.18 Dengan demikian pencarian informasi merupakan kegiatan mencari, mengumpulkan dan memakai informasi yang dibutuhkan oleh orang tua anak Down Syndrome dalam rangka memenuhi kebutuhan informasi orang tua yang berkenaan dengan anak Down Syndrome. Proses pencarian informasi sifatnya berjenjang, dimulai dari sesuatu yang tidak jelas, sampai pada tahap kejelasan dari informasi yang dicarinya. Keadaan awal orang tua anak Down Syndrome mengalami kondisi dimana sadar bahwa orang tua membutuhkan informasi mengenai anak Down Syndrome, tetapi masih ragu terhadap inti permasalah dari anak Down Syndrome karena orang tua merasa kurang terhadap pengetahuan yang orang tua butuhkan. Tahap selajutnya orang tua akan melakukan pemilihan informasi secara selektif yang berhubungan dengan keadaan anak Down Syndrome. Setelah melakukan pemilihan informasi, orang tua akan siap memulai penelusuran dan menentukan sumber informasi untuk memenuhi kebutuhan informasi orang tua anak Down Syndrome. Proses penelusuran sumber infomasi merupakan paling sulit karena orang tua anak Down Syndrome belum mampu menyatakan mengenai informasi yang dibutuhkan dengan tepat. Setelah mampu mengendalikan tahap penelusuran, maka perasaan tidak pasti orang tua anak Down Syndrome mulai mengikis dan kepercaaan diri mulai meningkat. Ketika pola pikir orang tua anak Down Syndrome lebih jelas http://encangsaepudin.wordpress.com/2009/01/10/prilaku-pencarian-dalammemenuhi-kebutuhan-informasi-bagian-2/ diakses pada 13 Juli 2012 pukul 8.16 WIB 18 20 dan terpusat pada masalah yang ditekuni maka pemakaian informasi menjadi efektif dan efisien. Diakhir pencarian informasi maka akan muncul suatu perasaan puaas atau kecewa. 2.3.1. Faktor Pencarian Informasi Terciptanya suatu kebutuhan terhadap informasi tentunya disebabkan oleh beberapa faktor. Menurut Wilson yang dikutip oleh Pendit, ada beberapa faktor yang akan sangat mempengaruhi bagaimana akhirnya seseorang mewujudkan kebutuhan informasi dalam bentuk perilaku informasi yaitu :19 1. Kondisi psikologis seseorang. Bahwa seseorang yang sedang risau akan memperlihatkan perilaku informasi yang berbeda dibandingkan dengan seseorang yang sedang gembira 2. Demografis. Dalam arti luas menyangkut kondisi sosial-budaya seseorang sebagai bagian dari masyarakat tempat ia hidup dan berkegiatan. Kita dapat menduga bahwa kelas sosial juga dapat mempengaruhi perilaku informasi seseorang, walau mungkin pengaruh tersebut lebih banyak ditentukan oleh akses seseorang ke media perantara. Perilaku seseorang dari kelompok masyarakat yang tak memiliki akses ke internet pastilah berbeda dari orang yang hidup dalam fasilitas teknologi melimpah. 3. Peran seseorang di masyarakatnya. Khususnya dalam hubungan interpersonal, ikut mempengaruhi perilaku informasi. Misalnya, peran menggurui yang ada di kalangan dosen akan menyebabkan perilaku informasi berbeda dibandingkan perilaku mahasiswa yang lebih banyak berperan sebagai pelajar. Jika kedua orang ini berhadapan dengan pustakawan, peran-peran mereka akan ikut mempengaruhi cara mereka bertanya, bersikap, dan bertindak dalam kegiatan mencari informasi. 4. Lingkungan. Dalam hal ini adalah lingkungan terdekat maupun lingkungan yang lebih luas. 5. Karakteristik sumber informasi. 19 Pendit, Putu Laxman. 2003. Penelitian Ilmu Perpustakaan dan Informasi: Suatu Pengantar Diskusi Epistemologi dan Matodologi. Jakarta: JIP-FSUI. Hal 3-4 21 Karakter media yang akan digunakan dalam mencari dan menemukan informasi. Berkaitan dengan butir 2 di atas, orang-orang yang terbiasa dengan media elektronik dan datang dari strata sosial atas pastilah menunjukkan perilaku informasi berbeda dibandingkan mereka yang sangat jarang terpapar media elektronik, baik karena keterbatasan ekonomi maupun karena kondisi sosial-budaya Kelima faktor di atas, menurut Wilson akan sangat mempengaruhi bagaimana akhirnya orang tua anak Down Syndrome mewujudkan kebutuhan informasi dalam bentuk perilaku informasi. Kondisi psikologis orang tua akan mempengaruhi perilaku pencarian informasi orang tua, orang tua yang tenang akan mudah mengakses informasi, berbeda dengan orang tua yang risau atau tertekan saat mencari informasi. Demogarafis, keadaan sosia-budaya, kelas sosial orang tua akan mempengaruhi perilaku pencarian informasi, orang tua yang tinggal di pedesaan akan berbeda dengan orang tua yang tinggal di perkotaan khususnya dalam hal mengakses media. Peran seseorang di masyarakatnya dan lingkungan, orang tua dan lingkungan sekitarnya akan mempengaruhi pencarian informasi. Orang tua anak Down Syndrome yang dikelilingi lingkungan yang mendukung tentunya akan lebih mudah mendapatkan informasi dibandingkan dengan orang tua yang tidak mendapat dukungan dari lingkunganya. Karateristik sumber informasi, orang tua yang terbiasa mengakses media eletronik dan datang dari strata sosial atas pastilah memiliki kemudahan dalam mengakses sumber infromasi dibandingkan orang tua anak Down Syndrome yang jarang terpapar media cetak maupun media elektronik, baik karena keterbatasan ekonomi maupun karena kondisi sosial-budaya. Faktor lain yang juga ikut menentukan perilaku pencarian orang tua yaitu bagaimana pandangan orang tua terhadap resiko dan imbalan yang akan diperoleh 22 jika ia benar-benar melakukan pencarian informasi. Resiko yang dimaksudkan yaitu hambatan yang dihadapi untuk memperoleh informasi yang dibutuhkan diantaranya biaya, kemudahan akses, waktu untuk memperoleh informasi yang dibutuhkan. 2.4. Down Syndrome Menurut Kamus Besar Bahasa Indonesia, sindrom adalah himpunan gejala atau tanda yang terjadi serentak (muncul bersama-sama) dan menandai ketidaknormalan tertentu, hal-hal (seperti emosi atau tindakan) yang biasanya secara bersama-sama membentuk pola yang dapat diidentifikasi. Down Syndrome (mongoloid) adalah suatu kondisi dimana genetik tambahan menyebabkan keterlambantan perkembangan anak, dan kadang mengacu pada retardasi mental. Anak Down Syndrome memiliki kelaianan pada kromosom nomor 21 yang terdiri dari dua kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21) sehingga infromasi genetika menjadi tertanggu dan anak juga mengalami penyimpangan fisik. Dahulu orang-orang dengan Down Syndrome ini disebut sebagai penderita mongolisme atau mongol. Isitilah ini muncul karena penderita ini mirip dengan orang-orang Asia (oriental). Istilah sindrome ini sepertinya telah usang, sehingga saat ini kita menggunakan istilah Down Syndrome. Setiap manusia mempunyai 23 pasang kromosom (46 buat kromosom) terdiri atas 22 pasang autosom (nomor 1-22) dan 1 pasang kromosom seks. Down Syndrome muncul bila terdapat kelebihan sebuah kromosom nomor 21. Kromosom tambahan ini, karena gen-gen yang terkandung di dalamnya, 23 menyebabkan protein-protein tertentu terbentuk secara berlebihan di dalam sel. Hal ini mengganggu pertumbuhan normal di dalam tubuh janin. Protein-protein apa saja yang terlibat sampai saat ini belum diketahui. Ketika janin berkembang, sel-sel tubuh tidak membelah secepat janin yang nomal dan ini mengakibatkan sel-sel tubuh yang terbentuk jumlahnya sedikit, sehingga terbentuk bayi yang lebih kecil. Migrasi sel-sel yang terjadi pada pembentukan bagian tubuh tertentu menjadi terganggu, khususnya pada otak. Begitu bayi dengan Down Syndrome lahir, seluruh perbedaan-perbedaan ini sudah ada. Bayi tersebut, karena memiliki lebih sedikit sel-sel otak, akan lambat belajar. Perubahan ini sudah berlangsung sebelum kelahiran, dan tidak dapat dipulihkan kembali sesudahnya. 2.4.1. Faktor Resiko Down Syndrome merupakan sindroma kongenital (kelainan bawaan) yang paling sering terjadi. Down sydnrome ini ditemukan kurang lebih satu kasus pada setiap tujuh ratus kelahiran dan terdapat pada semua kelompok etnis. Usia ibu pada saat hamil merupakan faktor resiko yang penting untuk menentukan kemungkinan bayi lahir dengan Down Syndrome. Peluang seorang wanita mempunyai anak dengan Down Syndrome meningkat bersamaan dengan peningkatan usianya pada saat mengandung. Peningkatan ini khususnya mulai keliatan sejak usia 35 tahun. Kemungkinan ini akan terus meningkat sejalan usia ibu yang semangkin meningkat. 24 2.4.2. Ciri-ciri Down Syndrome Banyak anak Down Syndrome hanya mempunyai enam sampai tujuh ciri. Kecuali kecakapan intelektual dalam derajat tertentu, tidak ada ciri Down Syndrome yang terdapat pada semua individu penderita Down Syndrome. Namun ada ciri-ciri minor untuk mengenali apakah seorang anak menderita Down Syndrome atau tidak. Ciri –ciri tersebut yaitu :20 1. Wajah. Ketika dilihat dari depan, anak penderita Down Syndrome biasanya mempunyai wajah yang bulat. Dari samping, wajah cenderung mempunyai profil dasar. 2. Kepala. Belakang kepala sedikit rata pada kebanyakan penderita Down Syndrome. Ini dikenal sebagai brachycephly. 3. Mata. Mata dari hampir semua anak dan orang dewasa pederita Down Syndrome miring ke atas. Selain itu seringkali ada lipatan kecil pada kulit vertikal antara sudut dalam mata dan jembatan hidung. 4. Rambut. Rambut anak-anak Down Syndrome biasanya lemas dan lurus. 5. Leher. Bayi-bayi yang baru lahir dengan Down Syndrome mungkin memiliki kulit berlebihan pada bagian belakang leher. Untuk anak dan orang dewasa penderita Down Syndrome cenderung memiliki leher yang pendek dan lebar. 6. Mulut. Rongga mulut sedikit lebih kecil dari rata-rata, dan lidahnya sedikit lebih besar. Kombinasi ini membuat sebgaian anak mempunyai kebiasaan untuk menjulurkan lidah. 7. Tangan. Kedua tangan cenderung lebar dengan jari-jari yang pendek. 8. Kaki. Kedua kaki cenderung pendek dan gemuk dengan jarak yang lebar antara ibu jari dan jari telunjuk. 9. Tonus. Tungkai dan leher anak-anak kecil dengan Down Syndrome seringkali terkulai. Lembeknya otot ini dinamakan hipotonia, yang berarti mempunyai tonus rendah. Tonus adalah tanahan yang diberikan oleh otot terhadap tekanan pada waktu otot dalam keadaan relaksasi. 2.5. Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar, merupakan salah satu sekolah yang menerima anak-anak Down Syndrome sebagai murid di sekolah. Sekolah 20 Mark Selikowitz.2001. Mengenal sindroma down. Jakarta:Arcan. Hal 41 25 Kenutuhan AL-Kautsar berada di Jalan Arjuna Kavling blok J nomer 101-102 Bendungan Cilegon. SLB Al-Kautsar berdiri pada tanggal 28 Oktober 1991 berlokasi di Jl. Gunung Kupak No. 19 Komplek Perumahan Leuweung Jite Cilegon, awal mulanya dipimpin oleh Bapak Harun Al-Rasyid yang muridnya berjumlah 12 orang dengan dibantu 1 orang guru. Pada saat itu SLB Al-Kautsar masih menumpang di Sekolah Madrasah Al-Kautsar karena belum memiliki tempat sendiri. Kemudian mulai tahun 2001 sampai dengan sekarang SLB Al-Kautsar dipimpin oleh ibu Dra. Hj. Elis Aini Hidayati. Mulai tahun 2005 SLB Al-Kautsar mulai merintis membangun ruang-ruang kelas dan pada tahun 2007 SLB Al-Kautsar sudah mempunyai dan menempati gedung sekolah sendiri yang beralamat di Jl. Arjuna Kav. Blok J No 101-102 Bendungan Cilegon Banten. Berada pada lingkungan geografis yang cukup strategis dengan kondisi lingkungan yang menunjang untuk kegiatan belajar mengajar serta keadaan lingkungan yang tenang, aman, nyaman dan jauh dari polusi. Pada tahun 2010 Sekolah Luar Biasa berubah menjadi Sekolah Khusus sesuai SK Kepala Dinas Pendidikan Provinsi Banten dengan nomor 421.9/147.bDispend/2010. Saat ini SKh Al-Kautsar memiliki empat jenjang pendidikan yaitu TKLB, SDLB, SMPLB dan SMLB dengan jumlah peserta didik sebanyak 75 orang. Sekolah Khusus ini mendidik anak-anak dengan klasifikasi beberapa jenis kelainan seperti tunanetra/low vision , tunarungu wicara, tunagrahita, tunadaksa, dan tunaganda. 26 Sekolah ini mempunyai visi yaitu terwujudnya sekolah yang menghasilkan peserta didik mandiri, peduli, dan bertaqwa kepada Tuhan Yang Maha Esa. Saat ini Skh Al-Kautsar memilki guru sebanyak 19 orang (10 guru PNS, 9 guru honoree) dengan latar belakang pendidikan yang beragam (14 orang lulusan S1 PLB, 2 orang lulusan S1 PAI, dan 3 orang lulusan dari SLTA) dan 1 orang tenaga tata usaha. Program kesiswaan yang ada di SKh Al-Kautsar diantarannya program keterampilan dan kegiatan ekstrakuler. Program keterampilan yang beorientasi untuk kewirausahaan, seperti tata boga, tata busana (membuat aneka cendramata), perbengkelan, kriya kayu, steam motor dan IT (komputer). Sendangkan kegiatan ekstrakulikuler disesuaikan dengan minat dan bakat peserta didik, seperti olah raga berbagai cabang (bulu tangkis, tenis meja , atletik, renang), kesenian (menari, menyanyi, melukis) Sarana prasana yang tersedia di Skh Al-Kuatsar cukup memadai diantaranya, perlengkapan olah raga, perlengkapan kesenian dan alat bantu pendidikan sesuai kekhususan, seperti kursi roda, parelel bar, speech trainer, hearing aid group, balok titian dan trampolin. 27 2.6.Model Pencarian Informasi Para peneliti pencarian informasi mengkaji tentang bagaimana pengguna melakukan pencarian informasi, mulai dari menganalisa sifat dan jenis informasi yang dibutuhkan, bagimana cara informasi tersebut dipenuhi, hambatanhambatanya sampai kepada hal yang mendorong upaya pencarian. Wilson menggambarkan Information seeking behavior dengan gambar berikut :21 Gambar 1 Model Pencarian Informasi Wilson Sumber : Wilson, T.D. 1999 21 http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/28705/4/Chapter%20II.pdf diakses pada 30 Juli 2011 pukul 09.59 28 Information seeking behavior diawali oleh suatu kebutuhan informasi tertentu (“need”). Untuk memenuhi kebutuhan itu, seseorang pengguna dapat menggunakan satu atau lebih sistem informasi (demand on information system) atau bertanya pada orang lain yang memiliki informasi yang dicari (information exchange). Bila salah satu atau lebih sistem informasi berhasil memberikan informasi yang dibutuhkan, pengguna informasi melanjutkannya dengan menggunakan informasi tersebut (information use), baik itu memuaskan atau tidak memuaskan pengguna informasi, menurut Wilson akan memicu kebutuhan (“need”) informasi lainya. Kemudian proses kembali terjadi dari awal lagi dan terus berulang –ulang. Orang tua anak down synrome melakukan pencarian informasi didasarkan pada kebutuhan informasi tentang anak Down Syndrome kemudian orang tua anak Down Syndrome satu atau lebih informasi atau bertanya pada orang lain atau sumber informasi yang memiliki informasi yang dicari. Ketika informasi berhasil didapatkan maka orang tua akan mengunakannya atau tidak sebagai respon dari informasi yang didapatkanya baik informasi itu memuaskan ataupun tidak, dan proses ini akan memicu kebutuhan informasi lainya. Menurut Kuhlthau (2000: 49), model proses pencarian informasi dapat diartikulasikan dalam pandangan menyeluruh dalam mencari informasi dari perspektif pengguna dalam enam tahap, yaitu:22 1. Initiation (inisiasi), yaitu ketika seseorang menjadi sadar dari kurangnya pengetahuan atau pemahaman, perasaan ketidakpastian dan ketakutan. 22 Kulthau, Carol C. 2000. “Inside the Searching Process: Infromation Seeking From teh User’s Perspective. Journal Of the American Society and Infromation Science vol 42 (5) : 49. 29 2. Selection (seleksi), yaitu ketika sebuah topik atau masalah yang diidentifikasi dan ketidakpastian awal sering memberi cara untuk rasa singkat optimisme dan kesiapan untuk memulai pencarian. 3. Exploration (eksplorasi), yaitu ketika tidak konsisten, informasi yang tidak kompatibel, kebingungan, dan keraguan sering membuat kurangnya kepercayaan pada diri mereka. 4. Formulation (perumusan), yaitu ketika suatu perspektif yang difokuskan dibentuk dan mengurangi ketidakpastian ketika keyakinan mulai meningkat. 5. Collection (koleksi), yaitu ketika informasi yang berhubungan dengan fokus perspektif dan ketidakpastian dikumpulkan berhenti ketika minat diperdalam. 6. Presentation (presentasi), yaitu ketika pencarian dilengkapi pemahaman baru yang memungkinkan orang untuk menjelaskan pelajarannya kepada orang lain atau meletakkan pelajaran itu digunakan. 2.7. Kerangka Berfikir Komunikasi mempunyai peranan yang sangat penting dalam kehidupan sehari-hari. Melalui komunikasi manusia saling berinteraksi antara satu dan lainnya dengan tujuan yang berbeda-beda. Komunikasi berperan sangat penting dalam proses pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome. Informasi merupakan hal yang paling penting dan menjadi sebuah kebutuhan bagi orang tua anak Down Syndrome. Keadaan ini disadarkan orang tua anak Down Syndrome mengganggap bahwa keadaan pengetahuan yang orang tua miliki kurang dari yang dibutuhkan untuk menyelesaikan suatu keadaan. 30 Dengan diketahui kebutuhan apa yang mendasari orang tua dengan anak Down Syndrome maka orang tua menggunakan satu atau lebih sistem informasi atau bertanya kepada orang lain ataupun sumber informasi yang memiliki informasi yang dicari. Pencarian infromasi bersifat berjenjang dimulai dari sesuatu yang tidak jelas menjadi jelas, sampai pada tahap kejelasan dari infromasi yang dicarinya. Dalam pencarian infromasi orang tua anak Down Syndrome melalui enam tahap pencarian infromasi yaitu, initiation (inisiasi), selection (seleksi), exploration (eksplorasi), formulation (formulasi), collection (koleksi), dan presentation (presentasi). Dengan model pencarian informasi menjadi landasan penelitian ini, maka penulis bisa melihat pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome melalui tahap pencarian informasi dan penggunaan informasi sebagai respon dari informasi yang didapatkanya. Proses pencarian informasi didorong dengan adanya kebutuhan manusia akan informasi dan membentuk suatu kebiasaan. Pola pencarian informsai merupakan suatu gambaran kebiasaan seseorang dan langkahlangkah seseorang dalam mencari informasi. Pola ini dapat berupa tahapan pencarian dengan ciri-ciri untuk masing-masing tahap atau berdasarkan karateristik kelompok, serta berdasarkan keluetan dalam pencarian infromasi. Berikut adalah gambar kerangka berpikir yang menerangkan alur dalam penelitian ini : 31 Gambar 2 Kerangka Berfikir 32 2.8. Penelitian Sebelumnya Penelitian-penelitian mengenai Pola Pencarian Informasi ataupun penelitian-penelitian mengenai perilaku pencarian informasi telah banyak diteliti sebelumnya. Penelitian-penelitian tersebut memberikan sedikit banyak gambaran bagi calon peneliti-peneliti lain yang akan melakukan penelitian serupa. Salah satu penelitian mengenai pola pencarian informasi oleh, Lilis Nutlailah yang berjudul “Pola Pencarian Informasi Karyawan PT. Karakatau Steel dalam Sistem Pensiun”. Penelitian yang dilakukan pada tahun 2010 di Universitas Sultan Ageng Tirtayasa ini fokus pada pencarian informasi karyawan PT. Karakatau Steel dalam mengakses informasi sistem pensiun, hasil penelitian ini memperlihatkan bahwa karyawan PT. Karakatau Steel melakukan pencarian informasi dengan beberapa kategori informasi pensiun. . Selain itu Dei Ari Puspita , mahasiswa UNTIRTA juga telah melakukan penelitian mengenai “Pola Perilaku Pencarian Informasi Anggota Satker Ditreskrimus Melalui Internet” pada tahun 2011. Penelitian ini menunjukan bahwa informan bermotivasi untuk menggunakan internet karena kelebihan internet itu sendiri, yaitu dari segi waktu, ekonomi, dan juga sebagai pemenuh kognisinya. Adapun kebutuhan kognisi dan intelegensi sosial menjadi unsur motivasi anggota dalam menggunakan internet. 33 2.1 Tabel perbandingan dengan penelitian sebelumnya Nama Penelitian Penelitian Penelitian sebelumnya Sebelumnya terbaru Lilis Nutlailah Desi Ari Pupita Kinanthi Dyah Arini Peneliti Judul Penelitian Pola Pola Pencarian Informasi Karyawan PT.Karakatau Steel dalam Sistem Pensiun Metode Metode penelitian digunakan Pencarian Informasi Anggota Satker Kinanthi Dyah Arini Ditreskrimus Melalui Internet yang Metode yang Metode yang dalam digunakan adalah digunakan penelitian ini adalah kualitatif dengan penelitian metode kulatitatif dan menggunakan penelitian studi kasus. teori Menggunakan metode Katz, deskriptif. Gurevitch hass. adalah ini kebutuhan kulaitatif Teori dari Uses and Gratification. dalam dan Mengunakan Kebutuhan model kognitif, pecarian informasi Wilson. kebutuhan integrasi sosial dan berkhayal Hasil Hasil penelitian ini Hasil penelitian Hasil penelitian ini Penelitian memperlihatkan bahwa ini merujuk pada menunjukan bahwa karyawan PT. model activity, pencarian Karakatau Steel action, and informasi (Persero) pencarian melakukan operation orang oleh tua dengan anak infromasi Leonn’ev. Semua Down Syndrome 34 dengan beberapa ini pun didasarkan melalui kategoru informasi dari kebutuhan langkah inisiasi, pensiun, yaitu kategori informasi yang seleksi,eksplorasi, pelatihan pada formulasi, koleksi, terdapat kewirausahaan, hak- setiap kebutuhan dan hak yang didapatkan kognitif, persiapan pensiun. intergrasi Kebutuhan karyawan infromasi dan presentasi. afektif, Media yang utama setelah pensiun, massa kebutuhan yang sosial orang digunakan tua kebutuhan Down dalam berkhayal. anak Syndrome yaitu media tatap menanggapi infromasi muka dan media dan pendukung artikel, kepentingan- kepentingan Perbedaan enam untuk makajalh, koran kelangsungan hidupnya dan setelah pensiun nanti. televisi. - Meneliti - Meneliti mengenai infromasi - Menitik pencarian infromasi pensiun beratkan mengenai pencarin beratkan pencarian pada observasi informasi pencarian informasi internet karyawan Karakatau - Model - Pencarin informasi infromasi perilaku - Menitik Steel pada tayangan di infromasi anak Down Syndrome yang - Menitik beratkan digunakan pada pencarian model activity , infromasi orang cenderung melalui action, and tua dengan anak media internal operation oleh Down Syndrome perusahan, leonn’ev melalui sumber 35 - Teori yang digunakan ahli dan sesama uses and gratification orang tua anak Down Syndrome. - Teknik pengumpulan data juga melalui wawancara dengan orang tua dengan anak Down Syndrome - Model digunakan yang ialah model pencarian informasi Wilson Persamaaan - Meneliti pola - Meneliti pencarian infromasi Kritik Penelitian jelas menjelaskan pencarian ini pola - Meneliti pencarian pencarian informasi infromasi cukup penelitian ini dalam cukup jelas dalam pola menjelaskan Pola infromasi Pencarian bermedia dana metode Informasi. Namun penelitian yang sistematika digunakan pun sudah penulisan tepat. kurang terstrukture. masih pola 36 BAB III METODE PENELITIAN 3.1 Metodologi Penelitian Penelitian ini adalah penelitiaan sosial yang mengupas mengenai pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome. Penulis mengunakan jenis penelitian kualitatif yang digunakan untuk menjawab masalah pokok penelitian ini mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome agar menghasilkan hasil penelitian yang mendalam. Hal ini didukung oleh pendapat Bogdan and Taylor yang dikutip oleh Rosady Ruslan bahwa “pendekatan kualitatif diharapkan mampu menghasilkan suatu uraian mendalam tentang ucapan, tulisan, dan tingkah laku yang dapat diamati dari suatu individu, kelompok, masyarakat, organisasi tertentu dalam konteks setting tertentu yang dikaji dari sudut pandang yang utuh, komprehensif, dan holistik”23 Jenis penelitian kualitatif adalah sebagai prosedur penelitian yang menghasilkan data deskriptif berupa kata-kata tertulis atau lisan dari orang-orang dan perilaku yang dapat diamati.24 Jadi, penelitian kualitatif desktiptif ini hanyalah memaparkan situasi atau peristiwa yang diteliti. Penelitian ini tidak mencari atau menjelaskan hubungan, tidak menguji hipotesis atau membuat prediksi. 23 Ruslan, Rosady. 2003. Metode Penelitian PR dan Komunikasi. Jakarta. PT Rajawali Pers. Hal 213 24 Lexy J. Moleong, Metodologi Penelitian Kualitatif Edisi Revisi, PT. Remaja Rosdakarya, Bandung, 2006, Hal: 4. 37 Dalam penelitian ini bukan hanya akan menjabarkan dan menggambarkan masalah yang diteliti sesuai fakta, tetapi juga didukung oleh pertanyaanpertanyaan dengan melakukan wawancara pada pihak yang terkait. Dengan begitu data yang diperoleh akan dikumpulkan, disusun, dianalisis kemudian dijelaskan yang disertakan dengan pemecahan masalah ataupun solusi sesuai dengan masalah yang diteliti. Menurut Rakhmat dalam bukunya metode penelitian komunikasi, penelitian deskriptif ditunjukan untuk: mengumpulkan informasi actual secara rinci melukiskan gejala yang ada, mengindentifikasi masalah atau memeriksa kondisi praktek-praktek yang berlaku, membuat perbandingan atau evaluasi, menentukan apa yang dilakukan orang lain dalam menghadapi masalah yang sama dan belajar dari pengalaman mereka untuk menetapkan rencana dan keputusan pada waktu yang akan datang. 25 Metode penelitian kualitatif peneliti menjadi instrument kunci. Tehnik pengumpulan data yang digunakan adalah observasi partisipasi, peneiti terlibat sepenuhnya dalam kegiatan informan kunci yang menjadi subjek penelitian dan sumber informasi penelitian.26 Dengan menggunakan pendekatan penelitian kualitatif, penulis berupaya untuk memperoleh informasi secara menyeluruh mengenai kegiatan pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. 25 Jalaludin, rakhmad.2005. metode penelitian komunikasi,Bandung:PT. Remaja rasdakarya, hal 24 26 Ardianto, Elvinaro. 2010.metodologi penelitian untuk PR. Bandung:Remaja Rosdakarya, hal 58 38 Penelitian kualitiatif adalah mengembangkan pertanyaan dasar tentang apa dan bagaimana kejadian itu, siapa yang terlibat dalam kejadian tersebut, kapan terjadinya dan di mana tempat kejadianya.27 Penelitian kualitatif adalah suatu pendekatan penelitian yang mengungkapkan situasi sosial tertentu dengan mendeskripsikan kenyataan secara benar, dibentuk oleh kata-kata berdasarkan teknik pengumpulan dan analisis data yang relevan yang diperoleh dari situasi yang alamiah.28 Berdasarkan definisi diatas dapat disimpulkan bahwa penelitian kualitatif menghasilkan data deskriptif atau penggambaran secara lisan maupun tertulis dari berbagai pengamatan yang dilakukan terhadap fenomena, gejala, perilaku dan kegiatan individu atau organisasi dengan memandangnya secara utuh tanpa dibatasi pada variable atau hipotesis. Jika dikaitkan dengan masalah pada penelitian ini maka akan dihasilkan data deskriptif dari berbagai pengamatan yang dilakukan. Untuk itulah tujuan menggunakan metode ini adalah untuk melukiskan pola pencarian orang tua anak dengan Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. 3.2 Paradigma Penelitian Penelitian pada hakikatnya merupakan suatu upaya untuk menemukan suatu kebenaran atau untuk lebih membenarkan kebenaran. Seperti penelitian pada umumnya, penelitian dilakukan untuk mengetahui kebenaran dan menemukan fakta. Ketika seseorang melakukan penelitian, secara sadar atau tidak peneliti 27 Satori, jaman dan Aan Komariah. 2010. Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung : Alfabeta. Hal 23. 28 Ibid Satori hal 25 39 memiliki perspektif atau cara pandang dalam memandang hal atau peristiwa tertentu. Cara pandang peneliti merupakan satu perangkat kepercayaan yang sudah terbentuk dalam diri peneliti yang didasarkan atas asumsi-asumsi tertentu yang dinamakan paradigma. Harmon yang dikutip oleh Moleong mendefinisikan paradigma sebagai cara mendasar untuk mempersepsi, berfikir, menilai dan melakukan yang berkaitan dengan sesuatu secara khusus tentang visi realitas. 29 Paradigma menurut Kuhn didefinisikan sebagai suatu cara pandang, nilai-nilai, metode-metode, prinsip dasar, atau cara memecahkan sesuatu masalah, yang dianut oleh suatu masyarakat ilmiah pada suatu masa tertentu.30 Paradigma penelitian menurut Guba dan Lincoln merupakan kerangka berpikir yang menjelaskan bagaimana cara pandang peneliti terhadap fakta kehidupan sosial dan perlakuan peneliti memahami suatu masalah, serta kriteria pengujian sebagai landasan untuk menjawab masalah penelitian. Denzin dan Lincoln menjelaskan bahwa terdapat beberapa paradigma penelitian yaitu positivisme, post positivisme, teori kritis, dan konstruktivistis dengan pemaparan seperti tabel berikut. 29 Lexy J. Moleong. 2011. Metodologi Penelitian Kuaitatif. Bandung : Remaja Rosdakarya. Hal 49. 30 M. Burhan Bungin. Penelitian Kualitatif: Komunikasi, Ekonomi, Kebijakan Publik, dan Ilmu Sosial Lainnya. Jakarta: Kencana. 2009.Hal 68 40 Tabel 3.1 Paradigma-paradigma Penelitian Item Ontologi Realisme naif – realitas Positivisme Teori Kritis Konstruktivisme Realisme kritis- realitas Post-positivisme Realisme historis- Relativisme- realitas yang “nyata” namun bisa “nyata” namun hanya bisa realitas maya yang dikontruksikan secara dipahami dipahami secara tidak dibentuk oleh nilai- lokal dan spesifik sempurna dan secara nilai social politik probabilistic ekonomi, etnik dan gender, mengkristal seiring perjalanan waktu Epistimologi Aksiologi Dualisme/ objektivis; Dualis/objetivis yang Transaksional/ Transaksional/ subjektivis; temuan yang benar dimodifikasi;tradisi/ subjectivis; temuan-temuan yang komunikasi kritis, temuan- temuan-temuan diciptakan temuan yang mungkin yang diperantarai benar oleh nilai Eksperimental/manipulatif, Experimental/manipulative Dialogis/ dialektis verifikasi hipotesis, yang terutama metode-metode dimodifikasi;keragaman kuantitatif kritis, falsifikasi hipotesis, Hemeneutis /dialektis bisa jadi meliputi metodemotode kualitatif Paradigma menggariskan apa yang seharusnya dipelajari. Pernyataanpernyataan dan kaidah yang seharusnya di ikuti dalam menafsirkan jawaban yang didapatnya. Dengan demikian paradigma adalah ibarat sebuah jendela tempat orang mengamati dunia luar. Namun secara umum, menurut Guba paradigma dapat diartikan sebagai seperangkat kepercayaan atau keyakinan dasar yang menuntun seseorang dalam bertindak dalam kehidupan sehari-hari. Paradigma ini adalah pendekatan sistematis dan subjektif dalam menjelaskan pengalaman hidup berdasarkan kenyataan lapangan pengalaman dari orang tua anak dengan Down Syndrome dalam yaitu pencarian informasi tentang anak Down Syndrome. Proses penelitian ini dijalankan melalui pemahaman tentang pengalaman seseorang dalam aneka bentuk. 41 Dalam penelitian kualitatif ini menggunakan paradigma pospositivisme31. Dalam paradigma post positivis realitas disikapi sebagai fakta yang bersifat ganda, memiliki hubungan secara asosiatif, serta harus dipahami secara alamiah, kontektual, dan holistic. Secara ontologis aliran ini bersifat critical realism (kenyataan kritis) karena aliran ini memandang kenyataan harus diperiksa secara kritis agar dapat dipahami sesempurna mungkin serta memandang sama bahwa realitas memang ada dalam kenyataan sesuai dengan hukum alam, tetapi suatu hal yang mustahil bila suatu realitas dapat dilihat secara benar. Oleh karena itu secara metodelogis pendekatan eksperimental melalui observasi tidaklah cukup, tetapi harus menggunakan metode triangulasi yaitu penggunaan bermacam-macam metode, sumber data, peneliti dan teori untuk menggambarkan pola pencarian informasi orang tua anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus AlKautsar. Realitas dalam paradigma post positivisditemukan apabila peneliti dan objek penelitian atau realitas yang diteliti merupakan realitas yang tidak terpisahkan. Hubungan antara peneliti dan objek harus bersifat interaktif dan netral, sehingga tingkat subjektifitas dapat dikurangi secara minimal. Oleh karena itu, Peneliti harus mampu mengungkap data yang sebenarnya melalui kegiatan observasi dan wawancara. . 3.3 Tehnik Pengumpulan Data Teknik yang digunakan dalam pengumpulan data dalam penelitian ini adalah sebagai berikut : 31 Norman K. Denzin & Egon Guba. Teori dan Paradigma Penelitian Sosial.2001. Hal:41 42 a. Observasi Obeservasi merupakan metode pengumpulan data yang dilakukan peneliti untuk mengamati atau mencatat suatu peristiwa dengan penyaksian langsung, dan biasanya peneliti dapat sebagai partisipan atau obsever dalam menyaksikan atau mengamati suatu objek peristiwa yang sedang ditelitinya.32 Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan obseravasi partisipatif ,menurut Sugiyono dalam bukunya memahami penelitian kualitatif sebagai berikut: “dalam observasi ini peneliti terlibat dalam kegiatan sehari-hari orang yang sedang diamati atau yang digunakan sebagai sumber data penelitian.33 Dengan menggunakan metode observasi partipatif, peneliti memahami objek penelitian dengan terlibat dalam kegiatan sehari-hari orang yang menjadi objek penelitian sebagai sumber data penelitian. Peneliti telibat dalam kegiatan orang tua dengan anak Down Syndrome dan kegiatan di lingkungan Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Dari kegiatan obsevasi ini, peneliti dapat mendapatkan data-data mengenai bagaimana pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome termasuk informasi apa yang didapatkan, dan media apa yang digunakan orang tua serta respon orang tua terhadap informasi. b. Wawancara Tehnik wawancara yang digunakan dalam penelitian kualitatif ini adalah wawacara mendalam. Wawancara merupakan proses atau upaya yang dilakukan untuk mendapatkan data dan informasi yang diperlukan melalui tanya jawab 32 33 Sugiyono ,2008,Metode Penelitian Kuantitatif,Kualitatif dan R&D,Alfabeta:Bandung,hal.233 Ibid Sugiono hal.220 43 langsung dengan pihak-pihak yang terkait. Untuk mendapatkan data yang diinginkan, dalam penelitian ini peneliti melakukan wawancara mendalam (Indepth Interview) terhadap orang-orang yang berkompeten. Wawancara mendalam adalah suatu cara mengumpulkan data atau informasi dengan cara langsung bertatap muka dengan informan agar mendapatkan data lengkap dan mendalam.34 Teknik wawancara yang dilakukan adalah teknik wawancara mendalam (depth interview) atau wawancara secara intensif (intensive-interview) dan kebanyakan tidak terstruktur yang bertujuan untuk mengetahui pandangan dari orang tua dan guru anak Down Syndrome. Dimana responden dapat memberikan jawaban-jawaban secara menyeluruh dan mendalam tentang pencarian informasi orang tua. Informan tersebut diantaranya dua pasang orang tua dengan anak Down Syndrome, dua guru di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Adapun maksud mengadakan wawancara seperti ditegaskan Licoln dan Guba dalam Moleong, antara lain untuk mengkontruksi mengenai karakteristik orang tua dalam cara yang ditempuh untuk memperoleh informasi, mengumpulkan informasi, menyeleksi informasi, memantau perkembangan informasi, memanfaatkan informasi dan mengatasi hambatan dalam pencarian informasi. 34 RachmatKriantono. 2008. Teknis Praktis Komunikasi. Jakarta : Kencana. Hal 100 44 3.4 Tehnik Pemilihan Informan Penelitian Dalam penelitiian kualitatif, istilah sampel yang sering digunakan dalam penelitian yang berasumsi statistik dan mekanistis tidak lagi berlaku karena dalam penelitian kualitatif istilah ini diganti dengan istilah informan. Hal ini seperti diutarakan oleh Sjoberg & Nett dalam Metode Penelitian Public Relations dan Komunikasi yang ditulis oleh Rosady Ruslan bahwa penelitian kualitatif mengunakan pendekatan humanistic untuk memahami realitas sosial dan dipandang sebagai kreativitas bersama. Dengan kata lain, subjek penelitian dalam penelitiian kualitatif memiliki peranan yang sangat penting dalam penelitian sehingga posisi subjek penelitian tidak hanya sekedar sampel untuk pemenuhan data statistik tetapi lebih berperan sebagai informan dimana penelitian kualitatif dapat berkembang lebih dinamis.35 Pada istilah kualitatif juga tidak mengunakan istilah sample. Sample pada penelitian kualitatif disebut sebagai informan atau subjek penelitian, yaitu orangorang yang dipilih diwawancari atau diobservasi sesuai tujuan penelitian. Informan disebut sebagai subjek penelitian karena informan dianggap aktif mengkontruksi realitas bukan sekedar objek yang hanya mengisi kuesioner.36 Untuk menentukan informan, peneliti menggunakan teknik purposive sampling, yaitu tehnik pengambilan sample semua data dengan pertimbangan tertentu. Pertimbangan tertentu ini misalnya orang tersebut dianggap paling tahu mengenai bagimana pencarian informasi mengenai anak Down Syndrome. Peneliti 35 36 Ibid Rachmat hal 214 Ibid Rachmat hal 296 45 memilih pihak-pihak yang berperan aktif, untuk mengetahui perilaku pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al- Kautsar. Dalam pelaksanaan penelitian ini akan menetapkan satu atau dua orang informan kunci (key informants) dan juga beberapa informan pendukungnya yang kemungkinan akan semakin lengkap informannya, dan kemudian mengadakan interview terhadap mereka yang memiliki pengetahuan, pengalaman, dan informasi yang dicari untuk memperoleh data.37 Oleh karena itu, informan dalam penelitian ini merupakan seseorang yang memiliki karakteristik yang mampu memberikan data yang dibutuhkan dari apa yang ingin diteliti oleh peneliti yaitu tentang pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Informan penelitian adalah pihak-pihak yang memiliki karateristik dari apa yang ingin diteliti oleh peneliti. Adapun kriteria-ktriteria yang menjadi acauan peneliti dalam menentukan informan diantaranya : 1. Mereka yang merupakan pihak yang terlibat aktif dalam pencarian informasi yaitu orang tua dengan anak Down Syndrome. 2. Mereka yang memiliki informasi menyeluruh mengenai perilaku pencarian informasi mengenai Down Syndrome. 3. Mereka yang berada dilingkungan anak Down Syndrome. Ada dua penentu yang dijadikan sumber dalam mendukung penelitian ini, yaitu key informan dan informan. 37 Sugiono. Metode Penelitian Kuantitatif Kualitatif dan R&D. 2008. Hal:218 46 1) Key informants (informan kunci) yaitu informan yang dianggap paling banyak memberi bantuan dan jawaban yang dibutuhkan atas pertanyaanpertanyaan atau masalah penelitian dan yang mendukung penelitian. Untuk itu penentuan key informants dalam penelitian ini adalah pasangan orang tua anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar yang dianggap sebagai pihak utama yang mengetahui dan dapat menjelaskan informasi kunci mengenai masalah ini. 2) Informan, yakni informan yang dianggap tahu atau memberi bantuan dan dapat memberi jawaban atas pertanyaan atau masalah penelitian tapi tidak lebih dari informan kunci. Sebagai informan, dalam penelitian ini telah ditentukan yaitu dua guru Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Guru mempuanyai peranan penting dalam pengawasan anak Down Syndrome di lingkungan sekolah. Informan dalam penelitian ini dapat berkembang sesuai dengan kebutuhan dan permasalahan peneliti. 3.5 Analisis Data Teknis analisis data dalam penelitian ini menggunakan model millers and huberman, mengemukakan bahwa aktifitas dalam analisis data kualitatif dilakukan secara interaktif dan berlangsung secara terus menerus sampai tuntas, sehingga datanya sudah jenuh.38 Aktifitas analisis data, yaitu: 1. Data reduction (reduksi data) 38 Sugiyono. Metode Penelitian Kuantitatif, Kualitatif. Bandung : R&D Alfabeta. 2008. Hal. 220 47 Data yang diperoleh dari lapangan jumlahnya cukup banyak, untuk itu perlu dicatat secara teliti dan rinci, mereduksi data bererti merangkum, memilih hal-hal yang pokok, memfokuskan pada hal-hal yang penting dicari tema dan polanya. 2. Data display (penyajian data) Setelah data direduksi, maka langkah selanjutnya adalah mendisplaykan data. Dalam penelitian kualitatif penyajian data bisa dilakukan dalam bentuk uraian singkat, hubungan antar katagori dan lainnya. Yang paling sering digunakan untuk menyajikan data dalam penelitian kualitatif adalah dengan teks yang bersifat naratif. Penyajian data merupakan upaya penyusunan, pengumpulan informasi kedalam suatu matrik atau konfigurasi yang mudah dipahami. Konfigurasi semacam ini akan memungkinkan adanya penarikan kesimpulan dan pengambilan tindakan. Kecenderungan kognitif manusia adalah penyederhanaan informasi yang komplek kedalam suatu bentuk yang dapat dipahami secara gambling. Penyajian data yang sederhana dan mudah dipahami adalah cara utama untuk menganalisis data deskriptif kualitatif yang valid. Penyajian ini bisa dalam bentuk grafik, matrik atau baganh yang dirancang untuk menghubungkan informasi. Penyajian data yang penulis lakukan adalah mengenai pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome. 3. Conclusion drawing / verivication 48 Dalam hal ini setelah dilakukan reduksi data, dan menyajikan data yang didapat dari lapangan maka langkah terakhir adalah penarikan kesimpulan verivikasi terhadap data-data yang ada. Data inilah yang kemudian disusun kedalam satuan-satuan, kemudian dikatagorikan sesuai dengan masalah-masalahnya. Data tersebut dihubungkan dan dibandingkan antara satu sama lain sehingga mudah ditarik kesimpulan sebagai jawaban dari sikap permasalahan yang ada.39 kesimpulan yang ingin peneliti sampaikan adalah mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome. 3.6. Uji Validitas Data Dalam metode penelitian kualitatif, hasil temuan atau data yang diperoleh peneliti dapat dinyatakan valid apabila hasil temuan atau data yang diperoleh dan dikemukakan peneliti sesuai dengan temuan atau data yang sebenarnya terjadi pada objek yang diteliti. Demikian juga halnya dengan penelitian mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Penelitian ini dianggap valid apabila hasil temuan yang diperoleh peneliti sesuai atau sama dengan yang sebenarnya terjadi pada objek penelitian. Untuk itu diperlukan uji validitas data. Untuk menguji validitas data dalam penelitian mengenai perilaku pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar, peneliti menggunakan cara uji kredibilitas atau 39 Matthew B. Milles, A Michael Huberman. Analisis Data Kualitatif. Penerjemah Tjejep Rohendi Rosidi. Jakarta: Universitas Indonesia Press. 1992. Hal 25 49 kepercayaan terhadap data yang dilakukan menggunakan teknik triangulasi data, yaitu teknik pemeriksaan keabsahan data yang memanfaatkan sesuatu yang lain di luar data itu untuk keperluan pengecekkan atau sebagai pembanding terhadap data itu.40 Dalam melakukan triangulasi, peneliti mengecek kebenaran data kepada sumber lain dengan menggunakan teknik yang berbeda. Misalnya data yang diperoleh dari hasil wawancara peneliti dengan informan kunci (key informan), yaitu pasangan orang tua dari siswa Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar, dicek kembali dengan melakukan wawancara dengan informan-informan pendukung, yaitu Guru Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Selain itu, teknik triangulasi juga dilakukan dengan teknik yang berbeda. Misalnya data yang peneliti dapatkan melalui teknik wawancara mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar, kemudian dicek atau disesuaikan dengan menggunakan teknik observasi. Jika dalam proses pengecekkan tersebut menghasilkan data yang berbeda, maka peneliti akan melakukan diskusi lebih lanjut kepada sumber data untuk memastikan data mana yang sekiranya lebih tepat dan benar. 3.7. Lokasi dan Waktu Penelitian Penelitian ini di Kota Cilegon dan juga Sekolah Kebutuhan Khusus AlKautsar , Jalan Arjuna Kav. Blok J No. 101-102 Cilegon dan beberapa tempat lain karena penelitian ini tidak bisa fokus disatu tempat. Dengan tujuan untuk menggambarkan pola pencarian informasi yang dilakukan orang tua dengan anak 40 Lexy J. Moleong.Metode Penelitian Kualitatif. Bandung: Remaja Rosdakarya. 2000.Hal 178 50 Down Syndrome di Kota Cilegon. Adapun waktu pelaksanaan penelitian ini direncanakan berlangsung selama kurang lebih satu bulan. 51 BAB IV PEMBAHASAH 4.1 Deskripsi Subjek Penelitian Informan 1 Nining Purwaningsih, seorang ibu rumah tangga yang lahir di Serang, 9 Agustus 1969. Ibu dengan pendidikan tamatan SLTA ini mempunyai hobi memasak dan makan. Ibu ini tinggal di Sumampir Cilegon sejak lahir. Ibu ini merupakan orang tua dari anak Down Syndrome yang bernama Nita. Informan 2 Muhamad Taufik merupakan suami dari ibu Nining yang menikah pada tahun 1989. Bapak ini lahir di Bojonegoro, 17 Desember 1961. Bapak Taufik merupakan karyawan swasta di PT. Karakatu Steel. Hobi dari Bapak Taufik ialah berenang. Bapak Taufik merupakan ayah dari anak Down Syndrome bernama Nita. 52 Informan 3 Hernady Chaniago, bapak yang lahir di Cianjur, 6 Februari 1994 merupakan ayah dari anak Down Syndrome bernama Aliya Putri. Bapak ini merupakan pensiunan BUMN dengan riwayat pendidikan S2 Magister Management. Hobinya ialah memancing sebagai pengisi waktu luang. Bapak Heriady tinggal di Kavling GM KS Blok F No 3 Damkar Komplek Karaakatau Steel Cilegon. Informan 4 Ibu Endang Hamdanah Setiawati merupakan istri dari Bapak Hernady Chaniago. Ibu Endang lahir di Serang, 9 September 1959. Riwayat pendidikan ibu Endang tamatan SLTA dan sekarang menjadi ibu rumah tangga. Hobi dari Ibu Endang ialah memasak. Ibu Endang tinggal di Kavling GM KS Blok F No 3 Damkar Komplek Krakatau Steel Cilegon. 53 Informan 5 Ibu Asrofiyah, S.Pd merupakan nama lengkap dari Ibu yang akrab di panggil Ibu Asrof oleh murid-muirdnya. Ibu Asrof merupakan seorang guru sejak 5 Juni 2002 di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Ibu Asro merupakan Sarjana Akta IV Pendidikan Luar Biasa. Hobinya berjalan-jalan dan berbelanja. Ibu Asrof tinggal di Jalan Sunan Bonang Lingkungan Pananuan Rt/Rw 02/03 Cilegon. Informan 6 Ibu Cicih Susilawti, merupakan tamatan dari S1 A IV Jurusan Pendidikan Luar Biasa. Ibu Cicih lahir di Serang, 5 November 1997. Ibu Cicih berprofesi sebgai guru untuk anak berkebutuhan khusus di Sekolah Kebutuhan Khusus ALKautsar, ibu Cicih menajar mulai tanggal 01 Januari tahun 2003. Hobi dari Ibu Cicih ialah memasak di rumahnya di Jalan Cengkeh Kavling Blok F Ciwaduk Gede No. 99 Cilegon. 54 4.2 Hasil Penelitian dan Pembahasan Dalam bab ini peneliti akan menguraikan hasil dari penelitian mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Cilegon. Hasil penelitian tersebut diperoleh dari wawancara mendalam dan observasi yang dilakukan peneliti. Fokus pada penelitian ini mengenai pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. Dalam penelitian ini, pengumpulan data dilakukan dengan dua cara yaitu wawancara dan observasi. Adapun data-data yang dicari dalam penelitian ini adalah datadata yang menjawab identifikasi masalah penelitian yang telah dipaparkan di bab 1, yaitu mengenai bagaimana pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar dalam memenuhi kebutuhan informasi, serta penggunaan media pencarian informasi apa saja yang digunakan orang tua anak Down Syndrome sebagai alat pemenuh kebutuhan informasi. Peneliti ini menggunakan teknik purposive sampling jadi peneliti menentukan informan kunci dan informan yang paling dianggap tahu tentang apa yang diteliti oleh peneliti. Peneliti melakukan wawancara dengan cara mendatangi dan menanyakan langsung kepada infroman kunci dan infroman mengenai hal-hal yang peneliti telah sebutkan di atas. Peneliti mencatat hasil wawancara dengan menggunakan alat tulis dan rekaman. Wawancara yang peneliti lakukan adalah wawancara tidak tersruktur dan semiterstruktur. Wawancara dilakukan terhadap infroman kunci 55 yaitu dua pasang orang tua dengan anak Down Syndrome yaitu pasangan Bapak Hernadi dan ibu Endang, serta pasangan Bapak Taufik dan Ibu Nining dan dua informan tambahan Ibu Asrof dan Ibu Cici. Selain wawancara, tehnik pengumpulan data yang juga dilakukan peneliti adalah obsrvasi. Selama kegiatan observasi peneliti mengikuti kegitan yang dilakukan oleh orang tua dengan anak Down Syndrome di kediaman orang tua anak Down Syndrome dan sekolah tempat anak Down Syndrome bersekolah. Data-data yang diperoleh peneliti dari hasil wawancara dan observasi kemudian di kategorisasikan sesuai dengan identifikasi masalah. Kemudian, datadata tersebut dijabarkan dan dianalisa dengan jelas sehingga dapat ditarik kesimpulan dari hasil penelitian mengenai pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar. 4.2.1 Pola Pencarian Informasi Orang Tua Dengan Anak Down Syndrome Di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Cilegon 4.2.1.1 Tahap Initiation (Insiasi) yang Dilakukan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome Setiap orang tua dalam kehidupanya memiliki kebutuhan yang harus terpenuhi, salah satunya kebutuhan akan informasi mengenai anak mereka. Bagi orang tua dengan anak normal, pemenuhan kebutuhan informasi mengenai anaknya mungkin tidak mengalami banyak masalah dibandingkan dengan orang tua dengan anak Down Syndrome. Hal ini dikarena anak Down Syndrome memiliki pola asuh yang berbeda dengan anak normal. 56 Menurut Kuhlthau, tahap initiation (inisiasi) yaitu ketika seseorang menjadi sadar dari kurangnya pengetahuan atau pemahaman, perasaan ketidakpastian dan ketakutan41. Tahap ini orang tua dengan anak Down Syndrome sadar tetapi masih ragu terhadap inti permasalahan. Contohnya : Orang tua dengan anak Down Syndrome mengetahui bahwa anak mereka yang baru lahir mengalami keterbelakangan mental, tetapi tidak mengetahui bahwa anak mereka mengalami Down Syndrome dan apa penyebabnya. Terbatasnya informasi terhadap Down Syndrome memerlukan usaha yang lebih untuk memenuhi kebutuhan informasi, membuat orang tua anak dengan Down Syndrome menjadi sadar dari kurangnya pengetahuan dan pemahaman, dan mengalami perasaan ketidakpastian dan ketakutan. Seperti yang dikatakan, Ibu Nining : “Keterbelakanangan mental ya salah satunya, pokoknya ada kelainan di anak ibu lah, awalnya saya ga tau, lagi itu saya periksanya ke bidan belum ada spesialis, mungkin kalau ada terdeteksi sejak dini gitu ya, jadi USG dari umur 7 bulan dan 9 bulan aja, jadi saya ga tau kalau akan begini. Orang tua anak Down Syndrome menyampaikan pesan atau menerima pesan dari seseorang atau jumlah orang yang lebih banyak (sumber informasi) untuk mengetahui informasi tentang anak Down Syndrome. Seperti Bapak Hernandy yang menerima pesan dari dokter anak, selain itu dimana didalamnya terdapat proses penyampaian dan penerimaan pesan : 41 Kulthhau, Carol C.2000. “inside the searching Process :information seeking From the User’s perpective. Journal Of the American Society and Information Science vo 42(5):49 57 “Kan pertama dari dokter, anak ini kelainan tetapi dia ga begitu jelas dokternya karena dokter anak taunya global ga spesialis. Dari situ dia menyarankan yang lengkap tau itu dokter Cipto RSCM itu pusat seindonesia. Dikonsul periksa aja ke pusat yaitu RSCM itu ada bagian tumbuh kembang, jadi Poliklinik Tumbuh Kembang, suatu poliklinik tersendiri di RSCM Jakarta. Kosul sama dokter itu, tapi initinya dokter itu bahwa ini ada kelainan. Kelainan apanya informasinya ga bisa lengkap karena dia belum menguasai.” Down Syndrome ialah kondisi yang disebabkan oleh adanya kelebihan kromosom pada pasangan ke-21 dan ditandai dengan retradasi mental serta anomali fisik yang beragam. 42 Down Syndrome (mongoloid) merupakan suatu kondisi dimana genetik tambahan menyebabkan keterlambatan perkembangan anak dan kadang mengacu pada retradasi mental. Senada yang disampaikan Bapak Taufik mengenai Down Syndrome : “ Sudah tahu, bahwa Down Syndrome itu keterbelakangan mental, atau kecerdasanya kurang gitu ya, ya tapi hanya itu saja waktu itu. Kurangnya informasi ini membuat orang anak Down Syndrome menjadi merasa bingung dan perasaan awal bahwa mengetahui anak mereka mengalami Down Syndrome. Mendapatkan anak Down Syndrome merupakan pukulan tersendiri bagi orang tua. Sebagian besar memiliki perasaan yang hampir sama yaitu : sedih, merasa bersalah, rasa tidak percaya, dan kaget. Seperti yang diungkapkan ibu Nining : 42 Jeffrey S, Nevid Spencer A Rathus, Beverly Green. Psikologo Abnormal. Jakarta: Erlangga. Hal 150 58 “Bener-bener shock, terus terang shock banget, jadi pikiranya ya ga karuan, nantinya anak saya gimana, kalau nektekin suka ngalir ja air mata, nanti anak saya bisa ngomong apa engga, ya tetep rasa shcok itu pasti ada. Ibu kan aga lama punya anak, nikahnya tahun 88, tahun 92 baru, kosong 3 tahun 3 bulan, ini didalam kandungan 10 bulan pas.” Kondisi psikologis seseorang, bahwa seseorang yang sedang risau akan memperlihatkan perilaku informasi yang berbeda dibandingkan seseorang yang sedang gembira.43 Kodisi psikologis orang tua anak Down Syndrome inilah yang akan mempengaruhi bagaimana akhirnya mereka mewujudkan kebutuhan informasi dalam bentuk pencarian informasi. Senada yang disampaikan Bapak Hernady dalam wawancara : “ Depresi kan, jadi apah bukan ketakutan tapi aduh lemes lah ya frustasi apalah macem-macem jadi schok lah istilahnya, manusiawi dan normal seluruh orang tua gitu. Makanya kata dokter atau psikologi yang ahli untuk mengobati anak Down Syndrome sebetulnya nomer satu bukan anaknya yang diobati tapi orang tuanya, karena orang tua nya ngerti anak itu kan belum ngerti apa-apa, supaya siap mental. Ya kalau percaya agama, ya penenangnya agama, istilahnya berserah diri.” Penerimaan merupakan salah satu yang dapat mengurangi tingkat kecemasan orang tua. Pengurangan terhadap perasaan shock orang tua dapat dikurangin dengan penerimaan orang tua anak Down Syndrome dengan ikhlas karena mereka beragama. Seperti yang Bapak Taufik utarakan : “Ya Aga down juga sih, tapi kan karena kita sebagai orang beragama kita harus mengebalikan bahwa itu memang yang diberikan, titipian saya itu begitu, kita terima dengan iklas. 43 Pendit, Putu Laxman. 2003. Penelitian Ilmu Perpustakaan dan Informasi: Suatu Pengantar Diskusi Epistemologi dan Matodologi. Jakarta: JIP-FSUI. Hal 3-4 59 Keraguan terhadap inti permasalahan orang tua anak Down Syndrome masih ada walaupun penerimaan dapat mengikis sedikit perasaan ketakutan orang tua dengan anak Down Syndrome membuat orang tua memutuskan untuk mencari informasi. 4.2.1.2 Tahap Selection (seleksi) yang Dilakukan Orang Tua Anak Down Syndrome Kuthlau mengatakan, tahap selection (seleksi) ini ketika sebuah topik atau masalah yang diidentifikasi dan ketidakpastian awal sering memberi cara untuk rasa singkat optimisme dan kesiapan untuk memulai pencarian atau penelusuran.44 Pencarian informasi menurut Pannen adalah keadaan ketika orang bergerak melewati ruang dan waktu dan menemukan dirinya pada suatu keadaan dimana dia harus menjawab pertanyaan, memecahkan masalah, melihat suatu faka, agar dapat mengetahui sesuatu yang terus bergerak.45 Orang tua anak Down Syndrome memutuskan mencari infromasi dengan berkomunikasi dengan sumber informasi. Menurut Steven dalam buku Hafied, bahwa komunikasi terjadi kapan saja dimana suatu organisme 44 Kulthhau, Carol C.2000. “inside the searching Process :information seeking From the User’s perpective. Journal Of the American Society and Information Science vo 42(5):49 45 http://funnymustikasari.wordpress.com/2010/07/26/perilaku-pencarian-informasi/ diakses pada tanggal 9 September 2012 pukul 09.00. 60 memberika reaksi terhadap suatu objek atau stimuli. Apakah itu berasal dari seseorang atau lingkunganya.46 Seperti yang diungkapkan Ibu Nining : “Iya , saya merasa bingung bagaimana, saya ke dokter Maas di Rumah Sakit Karakatau Steel itu untuk konsultasi karena bidan tidak tahu jelas. Dimana orang tua dengan anak Down Syndrome merasa ketikdakpastian informasi di awal dan perasaan ragu orang tua, sehingga menimbulkan perasaan ingin tahu lebih banyak dan kesiapan untuk mencari informasi sebagai reaksi dari stimuli guna menunjang pengetahuan pola asuh terhadap anak Down Syndrome. Senada dengan yang dikatakan oleh Bapak Taufik. “Ya, pengen tahu dan mencari informasi sebanyak-banyaknya masalah Down Syndrome, itu saja yang dipikiran saya waktu itu” Hal yang sama diungkapkan Bapak Hernady saat wawancara : “ Memutuskan mencari informasi ke Cipto karena di Cipto apapun nanya pasti diterangin sama dokternya, jadi satu poliklinik dokternya banyak , ada semua , THT, ini, itu termasuk patologi anatomi diambil, diperiksa bayarnya mahal sekali. Perasaan ingin tahu yang lebih, mendorong orang tua anak Down Syndrome untuk mencari informasi kepada ahli yang lebih mengetahui, guna mengurangi rasa kecemasan yang mereka alami. Orang tua anak Down Syndrome mulai merancang langkah-langkah untuk memenuhi kebutuhan informasi anak Down Syndrome. Seperti yang di ungkapkan Bapak Hernady : “.. Di bawa ke sana anaknya , disana di periksa semua, anaknya di bawa ke bagian tumbuh kembang, disana banyak sekali dokter spesialis 46 Hafied Canagara. 2008. Pengantar Ilmu Komunikasi. Jakarta: Rajagrafindo Persada. Hal 19 61 diperiksa semua, telinga, hidung, jantung, terus riwayat. Jadi Down Syndrome itu kata dokter salah satu kemungkinanya terjadi karena perkawinan sedarah. Jadi ditanya “ apakah bapa ibu nikah ada hubungan sedarah” jawabnya engga. Jadi rata-rata yang Down Syndrome itu yang jelas itu kelainan bawaan kalau kata orang islam mah takdir, jadi bukan obat, ga bisa disembuhkan kata dokter, jadi kalau anda percaya islam jangan coba-coba ke alternatif paranormal nanti musrik syirik, jangan, abisin duit ga akan sembuh karena itu takdir. Makanya disebutnya Down Syndrome itu bahasa umum atau bahasa gaulnya mongolid, kaya orang mongol ciri khasanya alis golok. Selain itu mencari infromasi SLB di Citanggkil, tapi anaknya tidak kekontrol kebersihanya, main tanah, cari lagi di Al-Kautsar itu dari umur 7 tahun sampai umur 21 tahun, sampai SMA , sampai lulus dan mendapatkan ijazah pendidikan luar biasa.” Dahulu orang-orang dengan Down Syndrome ini disebut sebagai penderita mongolisme atau mongol. Istilah ini muncul karena penderita ini mirip dengan orang-orang Asia (oriental). Istilah sindrome ini telah usang, sehingga saat ini kita menggunakan isilah Down Syndrome. Setiap manusia mempunyai 23 pasang kromosom (46 buah kromosom) terdiri atas 22 pasang autosom (nomor 1-22) dan 1 pasangan kromosom seks. Down Syndrome muncul bila terdapat kelebihan sebuah kromosom nomr 21. Kromosom tambahan ini, karena gen-gen yang terkandung di dalamnya, menyebabkan protein-protein tertentu terbentuk secara berlebihan di dalam sel. Hal ini mengganggu pertumbuhan normal di dalam tubuh janin47. Seperti yang diungkapkan Ibu Endang : “Jam 5 undah ngongkrong ja nunggu bis , berobat ke Cipto selama setahun ngebis. Kita tidak langsung diberi tahu cuma hanya kelainan , dalam hati ibu kok anak ini beda sama kakanya , kok lidahnya panjang ya. Akhirnya di kirim tumbuh kembang ke rumah sakit Cipto itu, di tumbuh kembang di bagi-bagi , ibu nanti ke sini-kesini, itu seminggu 2 kali, janjian dulu sama dokter, kalu ga janji mah susah ke Cipto itu. Dari 47 Jeffrey S, Nevid Spencer A Rathus, Beverly Green. Psikologo Abnormal. Jakarta: Erlangga. Hal 150 62 tumbuh kembang pertama di kirim ke ahli saraf, terakhir-terakhir terapi, jadi kirimnya ke ahli saraf, dokter alergi, ahli jantung, teling, mata, rambut, patologi anatomi. Diambil darah untuk pemeriksaan alergi, ampe kapok anaknya, rambut dulu botak sering rontok , rambutnya di cabut trus ditumbuhin dengan cari ambil jaringan kulit kepala. Kita di ambil darah , Jadi kromosomnya lebih satu Putri dari yang normal . Banyak anak Down Syndrome hanya mempunyai enam sampai tujuh ciri. Kecuali kecakapan intelektual dalam derajat tertentu, tidak ada ciri Down Syndrome yang terdapat pada semua individu penderita Down Syndrome. Namun ada ciri-ciri minor untuk mengenali apakah seorang anak menderita Down Syndrome atau tidak. Ciri –ciri tersebut yaitu :48 salah satunnya mulut anak Down Syndrome sedikit lebih kecil dari rata-rata, dan lidahnya sedikit lebih besar. Kombinasi ini membuat sebgaian anak mempunyai kebiasaan untuk menjulurkan lidah. Dalam proses awal pencarian Bapak Taufik mengungkapkan dia berkonsultasi dan membaca buku maupun artikel untuk memulai pencarian infromasi mengenai anaknya : “ Konsultasi ke doktor, baca buku juga, ya artikel mengenai Down Syndrome kalau kami tahu kami baca. Ibu Nining menambahkan lebih jelas tentang bagaimana perasaan kebingungan dan keputusanya untuk mengunjungi sumber ahli untuk mengatasi kebingunganya : “Saya menanyakan kesehatan anak dan dimana sekolah untuk Mba Nita. ... mendekati masa-masa sekolah , saya tuh udah ga mungkin memasukan ke sekolah dasar normal udah langsung ke SLB Damkar. Saya pun ke Doktor Maas untuk menanyakan , apakah harus ke psikolog, tetapi dokter “tidak perlu bu, anak ibu sudah bagus”, Cuma di kasih perangsang otak sampai umur 4 tahun.” 48 Mark Selikowitz.2001. Mengenal sindroma down. Jakarta:Arcan. Hal 41 63 Orang tua anak Down Syndrome lebih dominan dalam mencari informasi dengan cara menghubungi dokter ahli dan guru di sekolah, mereka merasa lebih percaya dan tidak terkecoh. Selain menghubungi ahli, orang tua anak Down Syndrome menggunakan sumber informasi tambahan sepertu buku, majalah , koran, artikel atau informasi dari sesama orang tua anak Down Syndrome. Bapak Taufik mengungkapkan : “ Waktu itu sementara dokter ahli, buku, majalah , di koran kadang-kangan ada di artikel ya kita baca, tayangan-tanyangan di televisi, dan bertanyatanya kepada orang lain, ya saya pikir semua anak Down Syndrome pasti kendalaya itu di sini, sini, ini masalah cara pola asuh. Saya disini ga bergabung, karena kita hanya bertemu di sekolah, mengobrol jadi ga sampai membikin komunitas sendiri. Kayanya belum ada juga disini, kalau disini ada mungkin ikut, perasaan disini belum ada. Dari hasil penelitian, orang tua anak Down Syndrome mencari informasi kepada dokter atau guru serta melalui buku, majalah, koran , artikel, dan tanyangan televisi serta perbincangan sesama orang tua anak dengan Down Syndrome di sekolah, namun belum ada kelompok khusus orang tua anak Down Syndrome yang di dibentuk. Orang tua anak Down Syndrome lebih memilih untuk mencari informasi mengenai anaknnya melalui sumber ahli atau yang mereka yakini sumber informasi seperti guru di sekolah, dan bahan bacaan seperti majalah. Senada yang dikatakan Ibu Nining : “Ke dokter Maas itu, ke guru di sekolahnya, sama membaca majalah 64 Karakter media yang akan digunakan dalam mencari dan menemukan informasi, berkaitan dengan butir 2 di atas, orang-orang yang terbiasa dengan media elektronik dan datang dari strata sosial atas pastilah menunjukkan perilaku informasi berbeda dibandingkan mereka yang sangat jarang terpapar media elektronik, baik karena keterbatasan ekonomi maupun karena kondisi sosial-budaya.49 Bapak Hernady tidak mengalami keterbatasan ekonomi, tetapi dahulu akses internet belum banyak dan memilih untuk ke sumber ahli yaitu dokter, seperti yang dia ungkapkan dalam wawancara : “Ke Cipto saja, karena 25 tahun lalu belum ada internet dan buku. Jadi di situ itu poliklinik seindonesia jadi seluruh indonesia ke situ semua, disana nanya ke ahli dan ke sesama orang tua anak Down Syndrome yang berobat tuker pikiran aja., anak saya gini gitu.” Ibu Endang menambahkan yang dikatakan oleh bapak Hernady saat wawancara dilangsungkan : “pada waktu itu informasi terbatas sekali, ibu mah ikut anjuran dokter. Ibu mah ga kemana-mana ke Cipto aja, kedua kita udah percaya diri, yakin dari pusat, jangan sampe goyah. Dari hasil wawancara ,orang tua anak Down Syndrome mengakses beberapa sumber informasi, seperti mengunjungi ahli, membaca buku, majalah, koran, artikel mengenai anak Down Syndrome, dan melihat tanyangan di televisi serta perbincangan sesama orang tua anak Down Syndrome di lingkungan sekolah. 49 Ibid Pendit 65 4.2.1.3 Tahap Exploration (Eksplorasi) yang Dilakukan Orang Tua dengan Anak Down syndrom Explorasi (eksplorasi) merupakan tahap ketiga, yaitu ketika tidak konsisten, informasi yang tidak kompatibel, kebingungan, dan keraguan sering membuat tidak percaya diri pada mereka. Tahap ini sering merupakan tahap paling sulit bagai pemakai dan perantara (intermediatli) atau petugas lembaga informasi.50 Orang anak Down Syndrome akan memenuhi kebutuhan informasinya dengan menemui sumber ahli dan dipengaruhi oleh beberapa faktor pencari infromasi. Terciptanya suatu kebutuhan terhadap informasi tentunya disebabkan oleh beberapa faktor. Menurut Wilson yang dikutip oleh Pendit, ada beberapa faktor yang akan sangat mempengaruhi bagaimana akhirnya seseorang mewujudkan kebutuhan informasi dalam bentuk perilaku informasi yaitu :51 kondisi psikolois seseorang, demografis, peran seseorang dimasyarakatnya, lingkungan dan karateristiksumber informasi. Faktor lain yang ikut menentukan pencarian informasi orang tua yaitu pandangan orang tua terhadap resiko dan imbalan yang akan diperoleh jika ia benar-benar melakukan pencarian informasi. Resiko yang dimaksudkan yaitu hambatan yang dihadapi untuk memperoleh informasi 50 Kulthau, Carol C. 2000. “Inside the Searching Process: Infromation Seeking From teh User’s Perspective. Journal Of the American Society and Infromation Science vol 42 (5) : 49. 51 Pendit, Putu Laxman. 2003. Penelitian Ilmu Perpustakaan dan Informasi: Suatu Pengantar Diskusi Epistemologi dan Matodologi. Jakarta: JIP-FSUI. Hal 3-4 66 yang dibutuhkan diantaranya biaya, kemudahan akses, dan waktu untuk memperoleh yang dibutuhkan. Kondisi psikologis seseorang, bahwa seseorang yang sedang risau akan memperlihatkan prilaku informasi yang berbeda dibandingkan dengan seseorang yang sedang gembira. Kondisi psikologis orang tua yang cemas dan kebingungan akan mempengaruhi pencarian informasi guna memenuhi kebutuhan informasi. Seperti yang diungkapkan ibu Nining : “iya, saya merasa bingung bagaimana cari informasinya, konsultasi ke bidan kurang jelas ya, akhirnya saya ke Dokter Maas di Rumah Sakit Karakatau Steel. Demografi,dalam arti luas menyangkut kondisi sosial-budaya seseorang sebagai bagian dari masyarakat tempat ia hidup dan berkegiatan. Ini menyangkut kemudahan mencapai sumber informasi. Orang tua anak Down Syndrome mengalami kesulitan mencapai sumber informasi karena jarak antara tempat tinggal dan sumber informasi yang di tuju.Seperti yang diungkapkan Bapak Hernady : “Karena udah tau, bahwa ini mongolid semua sama, takdir, trus kata dokter ini tidak bisa diobatin, tidak bisa sembuh paling didik untuk mandiri. Yang jadi hambatan itu masalahnya loket Cipto itu tutup jam 10 pagi, kalau sudah tutup kita sampe Jakarta sudah tidak bisa berobat. Kedua jalan tol Jakarta itu belum ada, macet, itu yang dag deg di jalan, telat macet, telat macet, perjalanan jauh. Itu yang bikin stress. Serta keterbatasan informasi dahulu. ” Kita dapat menduga bahwa kemudahan mencapai sumber informasi juga dapat mempengaruhi pencarian informasi seseorang, walau mungkin pengaruh tersebut lebih banyak ditentukan oleh akses seseorang ke sumber informasi. 67 Peran seseorang di masyarat, khusus dalam hubungan interpersonal, ikut mempengaruhi perilaku informasi. Latar belakang pendidikan orang tua anak Down Syndrome akan mempengaruhi cara mereka bertanya, bersikap, dan bertindak dalam kegiatan mencari informasi. Seperti yang di ungkapkan bapa Hernady : “Engga, jadi orang tua itu actionnya mencari jalan keluar kan tergantung dari pendidikan dan iman, kalau pendidiknnya maksimal dan imamnya bagus ga akan gampang terpengaruh informasi yang sesat , pengaruh atau tetek bengek, Ga pernah ngalor ngiidul. Ada dengar, tetangga di sekolah Putri , udah sekolah 5 tahun ko gini-gini ja, marahin orang tuanya ke guru itu karena dia sangkanya sekolah nambahnya signifikan , padahal engga. Makannya tergantung background pendidikan orang tuanya untuk mencari infromasi satu, kedua keiklasan tergantung iman. Bapak Taufik menyampaikan hal serupa, bahwa ia tidak mudah mempercayai informasi yang ia dapat. “ ... tidak terlalu banyak saya tanggapi informasi yang tidak akurat, karena saya langsung menanyakan ke dokter dan guru Lingkungan, dalam hal ini adalah lingkungan terdekat maupun lingkungan yang lebih luas. Lingkungan yang mendukung akan memberika hal positif kepada orang tua anak Down Syndrome. Di mana saaat observasi berlangsung, anggota keluar ikut mendukung pencarian informasi dan menerima anak Down Syndrome. Karateristik sumber informasi, karakter media yang akan digunakan dalam mencari dan menemukan informasi. Orang-orang yang terbiasa dengan media eletronik pastilah menunjukan perilaku infromasi yang berbeda dibandingkan mereka yang sangat jarang terpapar media elektronik. Selain itu pencarian informasi dari kelompok masyarakat dahulu yang 68 kesulitan mengakses internet pastilah berbeda dari orang yang hidup dalam fasilitas teknologi yang melimpah, seperti yang diutarakan Bapak Taufik : “Iya, karena sumbernya sedikit karena internet belum, kalau sekarang mungkin sudah gampang, 20 tahun yang lalu informasi itu terbatas sekali. Pekerjaan saya yang shift aga ada hambatan dalam mencari informasi tapi tidak begitu.” Yang menjadi hambatan orang tua dengan anak Down Syndrome yaitu kemudahan mengakses infromasi. Seperti yang dikatakan Bapak Herniady bahwa loket RSCM yang tutup jam sepuluh menjadi kandala karena jarak tempuh dan kondisi jalan yang macet. Sedangkan menurut Bapak Taufik keterbatasan sumber informasi menjadi suatu hambatan. 4.2.1.4 Tahap Formulation (Perumusan) yang Dilakukan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome Kutlau mengatakan , formulation (perumusan) yaitu ketika suatu perspektif yang difokuskan dibentuk dan mengurangi ketidakpastian ketika keyakinan mengingkat.52 Pola pikir menjadi lebih jelas dan terpusat pada masalah yang ditekuni. Proses pencarian informasi sifatnya berjenjang, dimulai dari suatu yang tidak jelas, sampai pada tahap kejelasan dari informasi yang dicarinya. Menurut Davis seperti yang dikutip Kadir dalam bukunya Pengenalan Sistem Informasi, “informasi adalah data yang telah 52 Kulthau, Carol C. 2000. “Inside the Searching Process: Infromation Seeking From teh User’s Perspective. Journal Of the American Society and Infromation Science vol 42 (5) : 49. 69 diolah menjadi sebuah bentuk yang berarti bagi penerimanya dan bermanfaat bagi pengambilan keputusan saat ini atau saat mandatang”.53 Informasi dapat dikatakan bernilai apabila dapat memberikan manfaat kepada pengguna. Menurut Sutanta ada beberapa manfaat informasi yaitu :54 menambah pengetahuan, mengurangi ketidakpastian pemakai informasi, mengurangi resiko kegagalan, mengurangi keanekaragaman yang tidak di perlukan, dan memberikan standar, atauran-atauran, ukuran-ukuran dan keputusan untuk menentukan pencapaian , sasaran dan tujuan, Orang tua akan merasa perasaan ketidakpastian dan ketidak percayaan diriya berkurang karena orang tua anak dengan Down Syndrome pola pikirnya mejadi lebih jelas dan terpusat pada masalah pola asuh anak Down Syndrome. Orang tua mulai yakin bahwa informasi yang mereka dapatkan benar dan mulai memahami pola asuh anak. Adanya informasi tambahan yang didapatkan orang tua anak Down Syndrome sehingga menambah pengetahuan yang digunakan sebahai bahan pertimbangan yang mendukung proses pengambilan keputusan dalam pola asuh anak Down Syndrome. Sepeti yang di ungkapkan Bapak Taufik : “Iya, karena saya menanyakan ke ahli, kalau masalah kesehatan ke dokter Maas sedangkan kejiawaanya ke gurunya di sekolah. Ini jelas ya mengurangi ketidakpastian dalam diri. Setelah saya mendapatkan banyak informasi saya mengetahui bagaimana pola asuh anak. Informasi yang didapat tidak hanya menambah pengetahuan melainkan dapat mengutangai ketidakpastian, karena apa yang terjadi dapat 53 Abdul Kadir.2003. Pengenalan Sistem informasi. Yogyakarta : Andi. Hal 28 http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/28705/4/Chapter%20II.pdf diakses pada 10 Juli 2012 , pukul 23.43 WIB 54 70 diketahu sebelumnya, sehingga kemungkinan menghindari keraguan pada saat pengambilan keputusan. Sepert yang diutarakan ibu Nining : “ Iya memang kenyaataanya seperti itu, ya dengan cara beginilah. Ya mengurangi ketidakpastian. Ya seperti berdasarkan informasi yang saya dapat, seperti dahulu saya baca kalau anak seperti ini jangan disembunyikan, harus sering dibawa sosialisasi, saya ajak ke mol, Mol Edi dulu yang ada, beli apa aja saya ajak.” Hal senada dikatakan Bapak Hernady saaat wawancara : “... jadi orang tua itu actionnya mencari jalan keluar kan tergantung dari pendidikan dan iman, kalau pendidiknnya maksimal dan imamnya bagus ga akan gampang terpengaruh informasi yang sesat, pengaruh atau tetek bengek, Ga pernah ngalor ngiidul. Pokoknya begitu yakin ga bisa diobatin, titik dokter ngomong gitu. Istilah mongolid dari tv, dari kaka juga. Jadi mongolid seperti ini sama dan jadi ini takdir, ga nayari informasi lain, sehingga alhamdulillah jadi ga sesat. Kita yakin tidak bisa sembuh, hanya supaya bisa mandiri. Ketika kita yakin dan iklas yaudah kedepannya gampang. Ada dengar tetangga di sekolah Putri, udah sekolah 5 tahun ko gini-gini ja, marahin orang tuanya ke guru itu karena dia sangkanya sekolah nambahnya signifikan, padahal engga. Makannya tergantung background pendidikan orang tuanya untuk mencari infromasi satu, kedua keiklasan tergantung iman. Kita mah iklas ini mah titipan , tapi intinya kita iklas makanya kita bawa keman-mana, umur 7 tahun ke mol itu suka ada musik pelan dia joget jadi pusat perhatian, kita acuh aja, ayah ikut joget kadang-kadang joget berdua sama Putri. Adanya infromasi akan resiko kegagalan karena apa yang terjadi dapat dengan baik, sehingga kemungkinan terjadinya kegagalan akan dapat dikurangi dengan pengambilan keputusan yang tepat dan tentu mengurangi keanekaragaman informasi yang tidak diperlukan akan menghasilkan tindakan yang lebih terarah bagi orang tua anak Down Syndrome. Ibu Endang menambahkan : “Ibu mah ga malu, Putri di bawa ke kantor , kemana gitu , jadi emang semua dokter pesen nitip, jangan dibeda-bedaain kasian. Kalau yang ga terima dikirim ke neneknya, ibu mah bawa ke pasar, ke mol, bawa kemana, 71 jemput kakaknya ke sekolah. Ibu suka ga tega kalau anak kaya gitu dikirim ke asramah. Dokter juga berpesan kalau dimasukin sekolah biar bersosialisai , kita ke Cipto sebulan sekali untuk sekolah atau terapi sampe 7 tahun. Ibu beli alat-alat untuk latihan di rumah. Ibu mah sesuain anjuran perawat dan dokter dari sana yaudah dijalanin , itu ja ibu mah. Ada perkumpulan di Jakarta, tapi kan ibu kerja jadi ga gabung. Cuma menanamkan ke kaka adiknya, kalau ada yang meledek terangnin Putri kenapa, jangan gini-gini, tapi alhamdulillah teman-temanya biasa, ga gitu. Kita jangan malu ini kan titipan tuhan bukan keinginan kita , jangan minder. Sabtu, Minggu dibawa ke sini ke sana, jadi banyak yang mengenal. Kendalanya ibu ga berani ninggalin sendiri diruamah , ibu ngerasa stres takut dia ngapain.-ngapain. Selain itu dokter ahli gizi bilang , bu titip tuhan itu kadang bagus ada yang engga, bukan berarti Putri itu jelek jadi kebetulan ini kya gini, ibu kan bukan pernikahan sedarah, ini mah kelainan sedunia tuhan ngasih itu sama, titip ya bu jangan dibawa-bawa ke paranormal jangan minum jamu, ini itu kasihan anaknya . Jangan di bawa kemana-mana, bukan saya memponis Putri ga bakalan sembuh bu, Putri mah kesini bukan untuk sembuh bu untuk mandiri aja, siapa tau , umur mah ga da yang tahu, ibu di ini dulu, Putri sama siapa kalu belum bis apaapa. Orang tua anak Down Syndrome merasa informasi yang mereka dapatkan membuat ketidakpastian dalam diri mereka menjadi berkurang. Rasa penerimaan dengan keadaan anaknya ini mempermudah orang tua anak Down Syndrome mengurangi rasa ketidakpastian. Orang tuapun merasa lebih paham, mengetahui bagaimana pola asuh anak Down Syndrome dan memperdalam informasi. 4.2.1.5 Tahap Collection (Koleksi) yang Dilakukan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome Tahap collection (koleksi) ialah ketika infromasi yang berhubungan dengan fokus perspektif dan ketidakpastiaan dikumpulkan berhenti dan 72 ketika minat diperdalam. 55 Pada tahap ini interaksi antara pemakai dan sistem informasi menjadi efektif atau efisien.56 Pada tahap ini, orang tua mulai fokus terhadap inti permasalahan dan pencarian informasi lebih efektif dan efisien karena orang tua dengan anak sudah mengetahui sumber informasi mana yang tepat untuk memenuhi kebutuhan informasi sekaligus memperdalam minat terhadap informasi. Seperti yang diungkapkan Bapak Taufik : “iya saya menanyakan ke ahli, kalau untuk masalah informasi untuk pendidikanyaya gurunya , tapi untuk masalah kesehatannya untuk anak kaya gini, harus ada perawan khususnya, saya ke dokter. Saya sering mengunjungi doktor. Setelah saya mendapatkan banyak infromasi, Kalau Mba nita ngambek, rayuan segala macem cara dikeluarkan, yang jelas ga pernah pake kekerasan.” Ibu Nining menambahkan : “ Ya yang prtama itu bidan itu, Dokter Maas itu untuk kontrol mba Nita, tetapi guru-guru di sekolah paling sering, terutama ibu Elis. Saya sering berkomunikasi menanyakan mba Nita. Kata Bu Elis, Nita tidak dituntut untuk menjadi anak yang normal , yang penting menjadi mandiri. Seperti dahulu sya baca, jangan menyembunyikan anak seperti ini, harus sering berkomunikasi, sering dibawa sosialisai, saya ajak ke mol, mol Edi dulu yang ada. Peran seserang dimasyarakat, khususnyan dalam hubungan interpersonal ikut memperngaruhi pencarian infromasi. Dimana orang tua anak Down Syndrome menganggap dokter, bidan dan guru merupakan orang yang tepat sebagai narasumber untuk mendapatkan informasin tentang anak mereka. Senada yang dikatakan Bapak Hernady : 55 Kulthau, Carol C. 2000. “Inside the Searching Process: Infromation Seeking From teh User’s Perspective. Journal Of the American Society and Infromation Science vol 42 (5) : 49. 73 “ Dokter ahli di Poliklinik Tumbuh Kembang di Cipto, di situ lengkap mau nanya apapun di terangkan dan kita paling sering bertanya ke dokter-dokter Di Poliklinik Tumbuh Kembang. Ibu Endang mengungkapkan hal serupa saat wawancara : “... ibu mah ga kemana-mana ke Cipto aja, kedua kita udah percaya diri, yakin dari pusat, jangan sampai goyah.” Pencarian informasi orang tua lebih efektif dan efisien karena masing-masing orang tua sudah mengetahui mana narasumber yang tepat bagi pemenuhan informasi yang mereka butuhkan dan bagaimana pola asuh diterapkan, seperti halnya pasangan orang tua Nita yang mempercayakan kesetahan Nita kepada Dokter Maas, dan kejiwaanya kepada guru mereka di sekolah. Pencarian informasi lebih diperdalam sehingga mengurangi ketidakpastian dalam diri orang tua anak Down Syndrome. 4.2.1.6 Tahap Presentation (Presentasi) yang Dilakukan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome Tahap terakhir ialah tahap presentation (presentasi), yaitu ketika pencarian dilengkapi pemahaman baru yang memungkinkan orang untuk menjelaskan pelajarannya kepada orang lain atau meletakan pelajaran yang digunakan57. Yang terjadi adalah tugas melengkapi penelusuran yang telah dilakukan. Disini orang tua anak Down Syndrome saling bertukar informasi dan berbagi pengalaman dengan sesama orang tua dengan anak Down Syndrome dan guru. Seperti yang Ibu Nining ungkapkan : 57 Kulthau, Carol C. 2000. “Inside the Searching Process: Infromation Seeking From teh User’s Perspective. Journal Of the American Society and Infromation Science vol 42 (5) : 49. 74 “Ya.. Paling ngobrol-ngobrol kecil sama mamah Karin, mamah Debi di Sekolah, pernah juga ketemu mamah debi saat di rumah sakit , ketemu pas berobat.” Dalam penyampaian pesan, seorang komunikator dituntut untuk memiliki kemampuan ataupun kesamaan dalam hal agar dapat umpan balik dari komunikan, sehingga maksud dari pesan tersebut dapat dipenuhi dengan baik dan efektif. Seperti yang dikatakan Bapak Taufik : “Iya , tukar pengaaman juga , kan wajar saling menanyakan perkembangan anak kita. Kadang mengobrol saat menunggu di sekolah dengan sesama orang tua dengan anak Down Syndrome saat menggu Nita. Saya kalau mau menanyakan , saya langsung ke sekolah saja ke Gurunya. Komunikasi tatap muka (face-to-face) dilakukan anatara komunikator dengan komunikan secara langsung, tanpa menngunakan media apapun kecuali bahasa sebagai lambang atau simbol komunikasi bermedia yang dilakukan oleh komunikator sebagai alat bantu dalam menyampaikan pesannya. Orang tua anak Down Syndrome menggunakan komunkasi tatap muka anatar sesama orang tua anak Down Syndrome, guru disekolahnya, dan narasumber yang berkaitan dengan Down Syndrome. Seperti yang Bapak Hernady ungkapkan : “ Ya, bertukar informasi saat berobat di Cipto, disini mengobrol saat di sekolah gimana perkembangan anak ibu. Tukar pikiran saja, ada yang pergi ke paranormal, itu karena salah informasi. medianya tatap muka langsung dengan sesama orang tua anak Down Syndrome dan guru. Ibu Asrof selaku guru Sekolah Kebutuhan Al-Kautsar membenarkan pernyataan orang tua anak Down Syndrome saat ditemui di sekolah : 75 “ Iya, menanyakan saat kesini pas anter, kalau kunjungan ke rumah pasti orang tua ngobrolin anaknya. Gimana disekolah, mauga belajar, bu anak saya ngambek ga?,ibu kalau di rumah ga mau belajar iqro kalau disekolah mau, gimana caranya.” Ibu Cici menambahkan pernyataan ibu Asrof saat wawancara : “iya, setiap saat bila diperlukan, menanyakan sehabis pulang sekolah atau mengantar ke sekolah. ... ya mengobrol ja disekolah terutama orang tua, belajar apa tadi, ini kenapa cemberut aja, tadi belajar ga ?” Orang tua anak Down Syndrome melakukan pertukaran infromasi dengan sesama orang tua dan guru seperti yang dikatakan bapak Hernady, bapak Taufik dan ibu Nining. Guru disekolah pun mengatakan hal yang sama mengenai pertukarang informasi di sekolah. 4.2.2 Media Komunikasi yang Digunakan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome dalam Memenuhi Kebutuhan Dalam proses komunikasi, media merupakan salah satu komponen yang penting. Media adalah alat atau sarana yang digunakan untuk meyampaikan pesan dari komunikator kepada khalayak. Beberapa pakar psikologi, memandang bahwa dalam komunikasi antarmanusia, media yang paling dominan dalam berkomunikasi adalah pancaindra manusia. Pesan – pesan yang diterima pancaindra selanjutnya diproses dalam pikiran manusia untuk mengontrol dan menentukan sikapnya terhadap sesuatu, sebelum dinyatakan dalam tindakan. Dalam penyampaian pesan, seorang komunikator (pengirim) dituntut untuk memiliki kemampuan dan sarana agar mendapat umpan balik (Feedback) dari komunikan (penerima), sehingga maksud dari pesan 76 tersebut dapat di penuhi dengan baik dan berjalan efektif. Komunikasi dengan tatap muka (face-to-face) dilakukan antara komunikator dengan komunikan secara langsung, menggunakan bahasa sebagai lambang atau simbol komunikasi bermedia dilakukan oleh komunikator kepada komunikan, dengan menggunakan media sebagai alat bantu dalam menyampaikan pesannya. Ibu Endang mengungkapkan : “Tatap muka langsung dengan sesama orang tua anak Down Syndrome , kita hanya mencari informasi ke dokter poliklinik Cipto dan mengobrol dengan orang tua sesama anak Down Syndrome. Sama halnya yang dilakukan Ibu Nining, yang mencari informasi melalui komunikasi langsung terhadap sumber ahli menggunakan media panca indra : “ Ya yang pertama itu bidan itu, dokter Maas itu untuk kontrol mba Nita, tetapi guru-guru di sekolah paling sering, terutama ibu Elis. Saya sering berkomunikasi menanyakan mba nita. Orang tua Down Syndrome menggunakan komunikasi dengan tatap muka (face-to-face) saat mencari informasi dengan berbicang dengan dokter ahli maupun sesama orang tua dengan anak Down Syndrome serta guru-guru di Sekolah Kebutuhan Khsusu Al-Kautsar. Selain itu orang tua dengan anak Down Syndrome menggunakan media pendukung lainnya dalam mencari informasi. Media pendukung dalam proses pencarian informasi dapat berupa media cetak, media elektronik, atau melalui alamat situs internet. Seperti yang diungkapkan oleh bapak Taufik: Dokter ahli, buku , majalah , di koran kadang-kangan ada di artikel-artikel ya kita baca , tayangan-tanyangan di televisi, dan bertanya-tanya kepada orang lain, .... 77 Media yang banyak digunakan orang tua anak Down Syndrome ialah media tatap muka, dimana orang tua lebih banyak menemui ahli dan berkomunikasi langsung dengan ahli. Komunikasi tatap muka memudahkan untuk mendapatkan efek (feedback) langsung. Orang tua mendapatkan feedback langsung dari ahli sehingga pesan pun cepat dimengerti dan komunikasi lebih efektif. Media pendukung seperti koran, majalah, artikel, dan tanyangan televisi merupakan komunikasi satu arah dimana orang tua berperan sebagai komunikasi dan media pendukung sebagai komunikator. 78 BAB V KESIMPULAN DAN SARAN 5.1.Kesimpulan Berdasarkan hasil penelitian yang dilakukan peneliti mengenai pola pencarian informasi orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar, peneliti dapat memberikan kesimpulan sebagai berikut : 1. Pola Pencarian Informasi Orang Tua dengan Anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Proses pencarian infromasi yang dilakukan orang tua dengan anak Down Syndrome di Sekolah Kebutuhan Khusus pada saat itu dilakukan melalui beberapa langkah , inisiasi, seleksi, eksplorasi, formulasi, koleksi dan presentasi. Faktor pribadi turut menentukan pola pencarian infromasi karena diri individu merupakan asal munculnya berbagai permasalah situsional. Umumnya disebabkan oleh faktor internal (dari dalam individu) dan eksternal. Dengan demikian pola pencarian infromasi orang tua dengan anak Down Syndrome mengunakan sumber infromasi seperti ahli, guru, media cetak dan sesama orang tua dengan anak Down Syndrome. 79 2. Media Pencarian Infomasi Yang Digunakan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome di Sekola Kebutuhan Khusus Al-Kautsar Media pencarian informasi yang utama digunakan orang tua dengan anak Down Syndrome ialah media pancaindra dan media pendukung. Media pancaindra digunakan saat melakukan komunikasi dua arah antara orang tua dengan anak Down Syndrome dengan dokter ahli , guru, maupun sesama orang tua anak Down Syndrome secara tatap muka (face-to-face). Media pendukung yang digunakan orang tua anak Down Syndrome berupa komuikasi satu arah saat orang tua anak Down Syndrome mengakses sumber infromasi seperti koran, majalah, artikel dan tayangan televisi. 3. Saran Peneliti telah menyimpulkan hasil penelitian berdasarkan identifikasi masalah terlebih dahulu. Selanjutnya peneliti membuat beberapa saran yang diharapkan dapat dijadikan bahan pertimbangan bagi orang tua dengan anak Down Syndrome khususnya mengenai pengembangan pola pencarian infromasi. Berikut saransaran tersebut : 1. Diharapkan orang tua dengan anak Down Syndrome saat ini mencari informasi dengan maksimal , tidak bergantung kepada satu sumber infromasi saja karena sekarang banyak media informasi yang memuai tentang anak Down Syndrome. 80 2. Bergabung dengan komunitas, karena saat ini orang tua anak don syndrome lebih terbukan dan menerima keadaan anak mereka di bandinggkan saat itu. Bergabung dengan komunitas guna perkembangan pencarian informasi dan membagi pengalaman dengan sesama orang tua anak Down Syndrome agar tidak keliru dalam menerima informasi, khususnya bagi orang tua dengan anak dwon syndrome yang baru mengalami. 3. Peroses pencarian informasi tidak sampai berhenti ketika anak sudah besar, tetapi proses pencarian infromasi terus menerus guna kemandirian anak Down Syndrome. 4. Orang tua anak Down Syndrome yang sudah berpengalaman bisa berbagi pengalaman dimedia baru misalnya membuat website komunitas, menulis di blog, dan grup mailing list sesuai dengan tahap terakhir yaitu presentation (presentasi). 81 POLA PENCARIAN INFROMASI ORANG TUA DENGAN ANAK DOWN SYNDROME Orang Tua Anak Down Syndrome Kebutuhan Informasi Pencarian Informasi Iniasi : Perasaan kebingungan, penerimaan orang tua dan baru mengatahui anak mereka Down Syndrome Seleksi : Memulai seleksi sumber infromasi seperti dokter, guru, buku, majalah, tayangan televisi, dan artikel Ekplorasi : rasa kebingungan informasi yang yang relevan dan mencari Formulasi : menemukan kejelasan informasi, timbul rasa percaya diri dan keyakinan. Koleksi : menentukan sumber informasi yang dipercaya : dokter dan guru di sekolah.. Muncul rasa keyakinan dan kepercaayan yang lebih Presentasi : Perasaan lega dan puas, kebutuhan informasi terpenuhi dan adanya pertukaran informasi. Orang tua anak Down Syndrome mengalami kebingungan, karena anaknya berbeda, mempunyai kebutuhan khusus yang tidak sama dengan anak lainnya. Kurangnya media informasi yang berisikan informasi tentang anak Down 82 Syndrome saat itu, meminbulkan kesenjangan. Kesenjangan ini berupa kurangnya pengetahuan orang tua anak Down Syndrome mengenai Down Syndrome yang dialami anak mereka. Kesenjangan informasi dalam diri orang tua anak Down Syndrome memunculkan kebutuhan informasi. Pada akhirnya kebutuhan informasi inilah yang mendorong orang tua anak Down Syndrome melakukan pemenuhan kebutuhan informasi dengan cara pencarian informasi. Ada enam tahap dalam pencarian informasi yaitu, inisiai, seleksi, eksplorasi, formulasi, koleksi dan presentasi. Pada tahap inisiasi orang tua anak Down Syndrome mengalami kebingungan pada keadaan awal mereka mengetahui anak mereka mengalami kelainan. Pola pikir yang masih samar-samar dan mereka baru mengetahui anak mereka merupakan anak Down Syndrome serta rasa penerimaan terhadap keadaan. Tahap selanjutnya adalah seleksi, dimana orang tua anak Down Syndrome memiliki rasa optimisme dan memulai menentukan sumber informasi seperti dokter, bidan, guru, buku, majalan, artikel dan tanyangan televisi. Eksplorasi merupakan tahap ketiga, orang tua merasa kebingungan, keraguaan dan membuat rasa tidak percaya diri pada diri orang tua. Orang tua anak Down Syndrome mencari informasi yang lebih dan mulai menemukan informasi yang relevan. Tahap ke empat adalah formulasi, orang tua anak Down Syndrome menemukan kejelasan informasi dan timbulnya rasa percaya diri dan keyakinan. Selanjutnya tahap koleksi, orang tua anak Down Syndrome mentukan sumber informasi yang mereka yakini dan pencarian informasi lebih terfokus. Tahap terakhir dari presentasi adalah perasaan lega atau kepuasan atas informasi 83 yang didapat, kebutuhan informasi terpenuhi dan adanya pertukaran informasi antar sesama orang tua anak Down Syndrome maupun sumber informasi. 84 85 DAFTAR PUSTAKA Ardianto, Elvinaro. 2010. Metodologi Penelitian ntuk PR. Bandung :Remaja Rosdakarya. Canagara, Hafied. 2008. Pengantar Ilmu Komunikasi. Jakarta: Rajagrafindo Persada. Dani, Vardiansyah. 2004. Pengantar Ilmu Komunikasi. Bogor : Ghalia Indonesia. Effendy, Onong Uchjana. 2006. Teori Komunikasi.Bandung :Rosda. . 2008. Dinamika Komunikasi. Bandung: Remaja Rosdakarya. H.A.W. Jalaludin, Rakhmad.2005. Metode Penelitian Komunikasi.Bandung :PT. Remaja Rosdakarya. Jeffrey S, Nevid Spencer A Rathus, Beverly Green. Psikologo Abnormal. Jakarta: Erlangga. Kadir, Abdul.2003. Pengenalan Sistem informasi. Yogyakarta : Andi. Komala, Lukiati. 2009. Ilmu Komunikasi, Perspektif, Proses, dan Konteks. Bandung : Widya Padjajaran, Kriantono, Rachmat. 2008. Teknis Praktis Komunikasi. Jakarta : Kencana. Matthew B. Milles, A Michael Huberman. 1992. Analisis Data Kualitatif. Penerjemah Tjejep Rohendi Rosidi. Jakarta: Universitas Indonesia Press. Moleong, Lexy J. 2011. Metodologi Penelitian Kuaitatif. Bandung : Remaja Rosdakarya. M. Burhan Bungin. 2009. Penelitian Kualitatif: Komunikasi, Ekonomi, Kebijakan Publik, dan Ilmu Sosial Lainnya. Jakarta: Kencana. Norman K. Denzim & Egon Guba. 2001. Teori dan Paradigma Penelitian Sosial. Olii, Helena. 2007. Berita dan Informasi. Jakarta : Indeks. Mark Selikowitz. 2001. Mengenal Sindroma Down. Jakarta:Arcan Pawit, M Yusuf. 2009.Ilmu Informasi, Komunikasi dan Kepustakaan. Jakarta:Bumi Aksara. 86 Pendit, Putu Laxman. 2003. Penelitian Ilmu Perpustakaan dan Informasi: Suatu Pengantar Diskusi Epistemologi dan Matodologi. Jakarta: JIP-FSUI. Ruslan, Rosady. 2003. Metode Penelitian PR dan Komunikasi. Jakarta. PT Rajawali Pers. Satori, jaman dan Aan Komariah. 2010. Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung : Alfabeta. Sugiyono. 2008. Metode Penelitian Kuantitatif, Kualitatif. Bandung : R&D Alfabeta. Widjaja, H.A.W. 2000. Ilmu komunikasi Pengantar Studi. Jakarta : Rineka Cipta. Sumber lain : Juwanah. Dukungan Sosial Keluarga Terhadap Anak Down Syndrome di Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC) Medan. http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/30426/5.pdf diakses 7 Juni 2012 , 15.46 WIB. Emlia, Sari. Perilaku Pencarian Informasi Mhasiswa Magister Agroteknologi Universitas Sumatra Utara. http://repository.usu.ac.id/bitstream/123456789/28705/4/Chapter%20II.pdf diakses pada 10 Juli 2012 , pukul 23.43 WIB http://encangsaepudin.wordpress.com/2009/01/10/prilaku-pencarian-dalammemenuhi-kebutuhan-informasi-bagian-2/ diakses pada 13 Juli 2012 pukul 8.16 WIB http://funnymustikasari.wordpress.com/2010/07/26/perilaku-pencarian-informasi/ diakses pada tanggal 9 September 2012 pukul 09.00. 87 LAMPIRAN 88 89 PEDOMAN PENELITIAN UNTUK ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME Initiation (inisiasi) Kapan mulai mengetahui anak Anda mengalami keterbelakangan mental/kelaianan ? Apa saja yang Anda ketahui mengenai Down syndrome ? Apa saja yang ada lakukan saat mengetahui keadaan tersebut ? Apakah Anda merasa ketakutan karena kurang nya informasi tentang Down syndrome? Selection (seleksi) Kapan Anda mulai memutuskan mencari informasi ? Langkah-langkah apa saja yang Anda tempuh untuk mendapatkan informasi ? Sumber informasi apa saja kah yang ada gunakan ? Apakah Anda bergabung dengan komunitas orang tua dengan anak Down syndrome ? Exploration (eksplorasi) Apakah dalam proses pencarian informasi Anda menemukan hambatan ? ceritakan Apakah Anda mengalamu keragu-raguan informasi yang Anda dapatkan? Apakah hambatan dan keragu-raguan itu membuat ibu tidak percaya diri ? Apakah Anda menghubungi ahli yang dapat membantu Anda? Formulation (perumusan) Apakah Anda yakin dengan informasi yang Anda dapatkan itu benar ? Apakah informasi yang Anda ketidakpastian dalam diri Anda? kumpulkan mengurangi 90 Apakah Anda sudah memiliki pemahaman yang jelas tentnag Down syndrome dan pola pengasuhan yang tepat ? Collection (koleksi) Siapa atau dari mana Anda mendapatkan informasi yang paling tepat ? Sumber informasi apa yang paling sering Anda gunakan ? Presentation (presentasi) Apakah Anda bertukar informasi dengan sesama orang tua dengan anak Down syndrome ? Apakah Anda berbagi pengalaman dengan sesama orang tua dnegan anak Down syndrome ? Kalau iya, melalui media apa Anda bertukar dan berbagi pengalaman ? 91 PEDOMAN PENELITIAN UNTUK GURU AL-KAURSAR Sudah berapa lama Ibu mengajar di Sekolah Al-Kautsar ? Sudah berapa kali Ibu mengajar anak Down synrome ? Apa yang Ibu rasakan saat mengajar anak Down syndrome? Apa perbedaan mengajar anak Down syndrome dengan anak yang lain ? Bagaimana langkah awal Ibu mengajar anak Down syndrome ? Adakah hambatan saat mengajar anak Down syndrome ? Bagaimana strategi Ibu dalam melewati hambatan dalam pengajar ? Bagaimana Ibu mengemas pesan saat mengajar anak Down syndrome ? Media aja apa yang Ibu gunakan saat mengajar anak Down syndrome ? Apakan Ibu pun melakukan pencarian informasi mengenai anak down sydrome ? Sumber informasi apa yang Ibu gunakan dalam mendapatkan informasi ? Apakah orang tua siswa melakukan komunikasi dengan Ibu ? Apa yang biasa mereka tanyaakan kepada Ibu ? Apakah ibu bergabungan dengan komunitas sesama guru Down syndrome? Apakah Ibu melakukan pertukaan informasi dengan orang tua siswa atau sesama guru Down syndrome ? 92 HASIL WAWANCARA DENGAN ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME Nama : Muhamad Taufik (Orang tua anak down syndrome) Tempat/tanggal lahir : Bojonegoro, 17 Desember 1961 Pendidikan : SLTA Pekrjaan : Karyawan swasta Hobi : Berenang Alamat : Sumampir Kapan mulai mengetahui anak Anda mengalami keterbelakangan mental? Jawab: Sejak lahir saya mengetahuinya, dokter langsung kasih tahu Apa saja yang Anda ketahui mengenai down syndrome ? Jawab : Sudah tahu, bahwa ya down syndrome itu keterblakangan mental, atau kecerdasanya kurang ya. Ya hanya itu saja waktu itu Apa saja yang ada lakukan saat mengetahui keadaan tersebut ? Jawab : Ya Pengen tahu dan mencari informasi sebanyak-banyaknya masalah down syndrome itu. Apakah Anda merasa ketakutan karena kurang nya informasi tentang down syndrome? Jawab : Ya aga down juga sih, tapi kan karena kita sebagai orang beragama kita harus mengebalikan bahwa itu memang yang diberikan titipian saya itu begitu, kita terima dengan iklas. Kapan Anda mulai memutuskan mencari informasi ? Jawab : Ya sejak dia lahir kita langsung mencari informasi, yang terbaik apa untuk anak ini, pendidikan gimana, kita harus tahu dimana ada SLB. Langkah-langkah apa saja yang Anda tempuh untuk mendapatkan informasi ? 93 Jawab : Konsultasi ke dokter, baca buku juga, ya artikel mengenai down syndrome kalau kami tahu kami baca. Sumber informasi apa saja kah yang ada gunakan ? Jawab: Waktu itu sementara dokter ahli, buku, majalah, di koran kadang-kangan ada di artikel ya kita baca, tayangan-tanyangan di televisi, dan bertanya-tanya kepada orang lain, ya saya pikir semua ada down syndrome pasti kendalanya itu di sini, sini, ini masalah cara pola asuh . Apakah Anda bergabung dengan komunitas orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Kalau disini gak bergabung, karena kita hanya bertemu di sekolah, mengobrol jadi ga sampai membikin komunitas sendiri. Kayanya belum ada juga sini, kalau disini ada mungkin ikut, perasaan disini belum ada kayanya. Apakah dalam proses pencarian informasi Anda menemukan hambatan ? ceritakan Jawab : Iya, karena sumber nya sedikit karena internet belum, kalau sekarang mungkin sudah gampang cari informasi di Internet, dulu 20 tahun yang lalu informasi itu terbatas sekali. Pekerjaan saya yang shift aga ada hambatan dalam mencari informasi tapi tidak begitu. Apakah Anda mengalami keragu-raguan informasi yang Anda dapatkan? Jawab : Tidak, karena tidak terlalu banyak saya tanggapi informasi yang tidak akurat. Apakah hambatan dan keragu-raguan itu membuat ibu tidak percaya diri ? Jawab: Iya tapi tidak terlalu , karena saya langsung menanyakan ke dokter dan guru Anda menghubungi ahli yang dapat membantu Anda? Jawab : Saya ke dokter langsung, dokter Maas di rumah sakit KS, dan tidak menghubungin ahli lain, paling sama guru itu ya yang tau permasalahan kejiwaan, yang pendidikanya ke arah sana. Apakah Anda yakin dengan informasi yang Anda dapatkan itu benar ? 94 Jawab : Iya karena saya menanyakan ke ahli, kalau masalah kesehatan ke dokter Maas sedangkan ke kejiwaanya ke guru nya di sekolah. Apakah informasi yang Anda kumpulkan mengurangi ketidakpastian dalam diri Anda? Jawab : Oh iya jelas mengurangi. Apakah Anda sudah memiliki pemahaman yang jelas tentanag down syndrome dan pola pengasuhan yang tepat ? Jawab: Iya jelas, setelah saya mendapatkan banyak informasi. kalau lagi ngambek rayunya segala macem cara, yang jelas ga penah pake kekerasan. Siapa atau dari mana Anda mendapatkan informasi yang paling tepat ? Jawab: Kalau untuk masalah informasi untuk pendidikanya gurunya, tapi untuk masalah kesehatannya untuk anak kaya gini, harus ada perawatan khususnya saya ke dokter. Sumber informasi apa yang paling sering Anda gunakan ? Jawab : Ya dokter paling sering saya kunjungi. Apakah Anda bertukar informasi dengan sesama orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Iya, tukar pengaaman juga, kan wajar saling menanyakan perkembangan anak kita. Apakah Anda berbagi pengalaman dengan sesama orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Iya, kadang mengobrol saat menunggu di sekolah dengan sesama orang tua anak down syndrome. Kalau iya, melalui media apa Anda bertukar dan berbagi pengalaman ? Jawab : Ya waktu di sekolah saat nungguin. kalau mau menanyakan saya langsung ke sekolah saja, ngobrol langsung. 95 HASIL WAWANCARA DENGAN ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME Nama : Nining Purwaningsih Tempat/tanggal lahir : Serang, 9 Agustus1969 Pendidikan : SLTA Pekerjaan : Ibu Rumah Tangga Hobi : memasak dan makan Alamat : Sumampir Cilegon Kapan mulai mengetahui anak Anda mengalami keterbelakangan mental? Jawab: Sejak lahir, bidanya itu ngomong pas mau pulang dari rumah sakit itu, dari 0 bulan sampe 4 tahun kontrol ke dokter di rumah sakit. Apa saja yang Anda ketahui mengenai down syndrome ? Jawab : Keterbelakanngan mental ya salah satunya, pokonya ada kelainan di anak ibu lah, awalnya saya gak tau, lagi itu kan saya periksanya ke bidan belum ada spesialis, mungkin kalau ada terdeteksi sejak dini gitu ya, jadi USG umur 7 bulan dan 9 bulan aja, jadi saya gak tau kalau akan begini. Apa saja yang ada lakukan saat mengetahui keadaan tersebut ? Jawab : Bener-bener shock, terus terang Shock banget, jadi pikiranya ya gak karuan, nantinya anak saya gimana, kalau nektekin suka ngalir aja air mata, nanti anak saya bisa ngomong apa engga, ya tetep rasa shcok itu pasti ada. Ibu kan agak lama punya anaknya, nikahnya tahun 88 tahun 92 baru dapet kosong 3 tahun 3 bulan, ini dalam kandungan 10 bulan pas. 96 Apakah Anda merasa ketakutan karena kurang nya informasi tentang down syndrome? Jawab : Iya, saya merasa bingung bagaimana, saya ke dokter Maas di Rumah Sakit KS itu untuk konsultasi karena bidan tidak tahu jelas. Kapan Anda mulai memutuskan mencari informasi ? Jawab : Kalau mencari informasi tentang sekolah, mendekati masa-masa sekolah, saya tuh udah ga mungkin kan saya masukan ke SD yang normal udah langsung ke SLB Damkar. Saya pun ke dokter Mass untuk menanyakan, apakah harus ke psikolog, tetapi kata dokter tidak perlu bu, anak ibu sudah bagus, cuma di kasih perangsang otak sampe umur 4 tahun. Langkah-langkah apa saja yang Anda tempuh untuk mendapatkan informasi ? Jawab : saya menanyakan kesehatan anak dan dimana sekolah untuk mba nita ini Sumber informasi apa saja kah yang ada gunakan ? Jawab : Ke dokter Maas itu, ke guru di sekolahnya, sama membaca majalah. Apakah Anda bergabung dengan komunitas orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Tidak, karena belum ada di sini, hanya mengobrol saja dengan orang tua di sekolah. Apakah dalam proses pencarian informasi Anda menemukan hambatan ? ceritakan ! Jawab : 97 Ya Karena dari udah awal bidan sudah memberitahukan itu saya menerima apa adanya keadaan anak saya intinya, mau gak mau ya saya jalanin, karena keiklasan tidak merasa tidak ada hambatan. Apakah Anda mengalami keragu-raguan informasi yang Anda dapatkan? Jawab : iya, saya merasa bingung bagaimana cari informasinya, konsultasi ke bidan kurang jelas ya, akhirnya saya ke Dokter Maas di Rumah Sakit Karakatau Steel. Apakah hambatan dan keragu-raguan itu membuat ibu tidak percaya diri ? Jawab : Iya kadang saya merasa bingung, tapi saya langsung menanyakan ke dokter Maas atau bu guru, biar gak ragu-ragu. Apakah Anda menghubungi ahli yang dapat membantu Anda? Jawab: Iya saat itu yang megang dokter Mass sampe 4 tahun. Umur 5 tahun setengah baru masuk sekolah. Apakah Anda yakin dengan informasi yang Anda dapatkan itu benar ? Jawab : Iya memang kenyataanya seperti itu, yaudahlah, ya yakin dengan cara beginilah. Apakah informasi yang Anda kumpulkan mengurangi ketidakpastian dalam diri Anda? Jawab : Ya mengurangi, seperti dahulu saya baca kalau anak seperti ini harus sering dibawa sosialisai, saya ajak ke mol, Mol Edi dulu yang ada. Apakah Anda sudah memiliki pemahaman yang jelas tentang down syndrome dan pola pengasuhan yang tepat ? 98 Jawab : Ya seperti berdasarkan informasi yang saya dapatkan, jangan menyembunyikan anak seperti ini, harus sering bersosialisasi. Siapa atau dari mana Anda mendapatkan informasi yang paling tepat ? Jawab : Ya yang pertama itu bidan itu, Dokter Maas itu untuk kontrol mba Nita, ke guru yang paling sering terutama ibu gurunya Sumber informasi apa yang paling sering Anda gunakan ? Jawab: Bu Elis, saya sering berkomunikasi menanyakan mba Nita. Kata bu Elis tidak dituntut menjadi anak yang normal, yang penting manjadi mandiri. Apakah Anda bertukar informasi dengan sesama orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Ya paling ngobrol-ngobrol kecil ya sama mamah Karin, mamah Debi samasama di sekolah. Apakah Anda berbagi pengalaman dengan sesama orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Iya sama mamah Debi saat di rumah sakit, ketemu pas berbobat. Berobat bareng, ngomongin masalah anak, gimana gitu. Kalau iya , melalui media apa Anda bertukar dan berbagi pengalaman ? Jawab : Ya pertemuan langsung aja di sekolah dan waktu itu di rumah sakit. 99 HASIL WAWANCARA DENGAN ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME Nama : Hernady Chaniago Tempat/tanggal lahir : Cianjur,6 Februari 1994 Pendidikan : S2 Magister Management Pekerjaan : Pensiunan BUMN Hobi : Mancing Alamat : Kavling GM KS Blok F 3 No. 3 Komplek Krakatau Steel Damkar Cilegon Kapan mulai mengetahui anak Anda mengalami keterbelakangan mental? Jadwal : Jadi begitu lahir di Karakatau Steel, 2 minggu pertama sudah ketahuan oleh dokter ahli anak sudah ketahuan. Ketahuannya itu dari garis tangan, garis tangan down syndrome itu beda dengan anak normal yang tahu itu dokter anak dan dokter spesial garis tangan dengan garis kaki. Jadi garis tangan ini sama garis kaki ini anak down syndrome beda dengan anak normal, yang secara umum dokter anak tau, tapi secara khusus ada dokter spesial garis tangan dan kaki. Jadi tau sedini mungkin. Apa saja yang Anda ketahui mengenai down syndrome ? Jadwal : Kan dari pertama dokter, anak ini ada kelainan, tapi dia ga begitu jelas tahu dokternya, karena dokter anak taunya global ga spesial. Dari situ dia menyarankan yang lengkap tau itu adalah dokter Cipto RSCM itu pusatnya di Indonesia. Di konsul periksa aja ke pusat yaitu ke RSCM itu ada bagian namanya tumbuh kembang, jadi Poliklinik Tumbuh Kembang, suatu poliklinik tersendiri di RSCM Jakarta. Konsul sama dokter itu, tapi intinya dokter itu bahwa ini ada kelainan, kelainan apanya informasinya ga bisa lengkap karena 100 dia belum menguasai. Dibawa ke sana anaknya, disana diperiksa semua, anaknya dibawa ke bagian tumbuh kembang, disana banyak sekali dokter spesialis diperiksa semua, telinga, hidung, jantung, terus riwayat. Jadi down syndrome itu kata dokter salah satu kemungkinanya terjadi karena perkawinan sedarah. Jadi ditanya “apakah bapak ibu nikah ada hubungan sedarah” jawabnya engga. Jadi rata-rata yang down syndrome itu yang jelas itu kelainan bawaan kalau kata orang islam mah takdir, jadi bukan obat, ga bisa disembuhkan kata dokter, jadi kalau anda percaya islam jangan coba-coba ke alternatif paranormal nanti musrik, syirik. Jangan ! abisin duit ga akan sembuh, karena itu takdir. Makanya disebutnya down syndrome itu bahasa umum atau bahasa gaulnya mongolid, kaya orang mongol ciri khasanya alis golok. Jadi kromosomnya lebih satu sehingga menghambat. Mau orang Irina, mau orang negro, orang Afrika sama putih, ga da orang negro item terus Down syndrome. Lidah lebih panjang, rahang kotak, ciri khasnya ya itu hampir sama sedunia anak orang manapun negara manapun. Mongolkan cikal bakal orang Cina. Apa saja yang ada lakukan saat mengetahui keadaan tersebut ? Jawab : Nah waktu down syndrome, depresi kan istilahnya, jadi apa bukan ketakukan merasa aduh lemas lah ya, frustasi, putus asa, macem-macem pertama, jadi shock ya istilahnya, itu manusiawi dan normal seluruh orang tua itu. Apakah Anda merasa ketakutan karena kurangnya informasi tentang down syndrome ? Jawab : Depresi kan, jadi apah bukan ketakutan tapi aduh lemes lah ya frustasi apalah macem-macem jadi schok lah istilahnya, manusiawi dan normal seluruh orang tua gitu. Makannya kata dokter atau psikologi yang ahli untuk mengobati anak down syndrome sebetulnya nomer satu bukan anaknya yang diobati tapi orang tuanya, karena orang tuanya ngerti anak itu kan belum ngerti apa-apa, orang 101 tuanya supaya siap mental. Ya kalau percaya agama, ya penenangnya agama, istilahnya berserah diri . Kapan Anda mulai memutuskan mencari informasi ? Jawab : Memutuskan mencari informasi ke Cipto karena di Cipto apapun nanya pasti diterangin sama dokternya, jadi satu poliklinik dokternya banyak, ada semua THT, ini, itu termasuk patologi anatomi diambil, diperiksa, bayarnya mahal sekali. Trus di jaringan kulit kepala diambil diperiksa juga. Jantungan bocor diperiksa, telinganya juga berfungsi cuma separo 50 persen, di periksa 3 bulan baru selesai sangking mendalamnya. Khusus untuk telinga itu Cipto mengonsulkan ke RSPAD Gatot Subroto di Jakarta. Karena untuk telingan selain paling lengkap alatnya di Indonesia itu di RSPAD Gatot Subroto. Dan untuk memastikanya juga itu, dikirimkan bagian patologi anatomi kedokteran UI sebelah Cipto. Satu lagi diperiksa ke ahli telapak tangan dan kaki ada doktor S3 spesialis, baru masuk ruangan itu gambar tangan gambar kaki, kelainan down syndrome telapak tangan kakinya ya gitu, normal kaya gitu itu di UI sebelahan Cipto. Langkah-langkah apa saja yang Anda tempuh untuk mendapatkan informasi ? Jawab : Selain itu mencari infromasi SLB di Citanggil tapi anaknya tidak terkontrol kebersihannya, cari lagi di Al-Kautsar dari umur 7 tahun sampe umur 21 tahun, sampe SMA, sampe lulus dan mendapatkan ijasah pendidikan luar biasa. Sumber informasi apa saja kah yang ada gunakan ? Jawab : Ke Cipto saja, karena 25 tahun lalu belum ada internet dan buku. Jadi di situ itu poli jadi se Indonesia ke sana , disana nanya ke ahli dan ke sesama orang tua anak down syndrome yang berobat tuker pikiran aja, anak saya gini gitu. 102 Apakah Anda bergabung dengan komunitas orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Engga, karena komunitasnya di Jakarta, satu. tapi juga belum banyak dulu , kedua ayah kerja, ibu kerja, internet belum ada, handphone belum ada, dulu adanya nya telephone mobil. Bertukar informasi saat kontrol berobat. Itu waktu pertama berobat seminggu 2 kali mungkin selama 4 tahun, setelah itu seminggu sekali sampe 7 tahun, terus 2 minggu sekali dan sebulan sekali kontrolnya. Jadi bukan berobat, jadi kontrol kemampuan dan latihan di tumbuh kembang, jadi umur sekian anak itu harus kaya gini, tahun ini harus mampu begini. Disana anak dilatih untuk mandiri. Jadi selain itu anak down syndrome itu tidak bisa konsentrasi, mata dan keseimbangan tubuh mungkin, ke RSPAD periksa telinga, telinganya kelainan. Kan keseimbangan orang jalan di telinga juga. Kalau telinga ada kerusakan pada telinga gak seimbang. Tidak seimbangan karena ada ganguan pada fungsi telinga, jadi mengikuti terapi keseimbangan dan konsentrasi, terapi bicara. Kelaianan jantung bawaan jantung bocor, berkali-kali dan terus. Periksa jantung cukup lama sampe ukuran bocoran jantung cukup konstan, tidak membesar dengan bantuan obat, tidak sampai dioprasi. Putri keahlianya joget, dia nomer dua se Provinsi Banten untuk lomba SLB se Provinsi Banten, joget badanya luwes. Kalau hobby bersih-bersih dan mewarrnai. Putri itu tingkat IQ nya C1 putri, tetapi daya ingatnya lumayan dan bertahan lama. Jadi jika sudah berulang-ulang, kira-kira tiga kali melewati jalan itu Putri mengingatnya. Apakah dalam proses pencarian informasi Anda menemukan hambatan ? ceritakan ! Jawab : Karena udah tau, bahwa ini mongolid semua sama takdir, trus kata dokter ini tidak bisa diobatin, tidak bisa sembuh paling didik untuk mandiri. Yang jadi hambatan itu masalahnya loket Cipto itu tutup jam 10 pagi, kalau sudah tutup kita sampe Jakarta sudah tidak bisa berobat. Kedua jalan tol Jakarta itu belum 103 ada, macet, itu yang dag deg di jalan, telat macet, telat macet, perjalanan jauh. Itu yang bikin stress. Serta keterbatasan informasi dahulu Apakah Anda mengalami keragu-raguan informasi yang Anda dapatkan? Jawab : Engga, jadi orang tua itu actionnya mencari jalan keluar kan tergantung dari pendidikan dan iman, kalau pendidiknnya maksimal dan imamnya bagus gak akan gampang terpengaruh informasi yang sesat, pengaruh atau tetek bengek, Gak pernah ngalor ngidul. Pokoknya begitu yakin gak bisa diobatin, titik dokter ngomong gitu. Istilah mongolid dari tv, dari kaka juga. Jadi mongoloid seperti ini sama dan jadi ini takdir, gak nyari informasi lain, sehingga alhamdulillah jadi ga sesat. Kita yakin tidak bisa sembuh, hanya supaya bisa mandiri. Ketika kita yakin dan iklas yaudah kedepannya gampang. Ada dengar tetangga di sekolah Putri, udah sekolah 5 tahun ko gini-gini ja, marahin orang tuanya ke guru itu karena dia sangkanya sekolah nambahnya signifikan , padahal engga. Makannya tergantung background pendidikan orang tuanya untuk mencari informasi satu, kedua keiklasan tergantung iman. Kita mah iklas ini mah titipan, tapi intinya kita iklas makanya kita bawa keman-mana, umur 7 tahun ke mol itu suka ada musik pelan dia joget jadi pusat perhatian , kita acuh aja, ayah ikut joget kadang-kadang joget berdua sama Putri. Apakah hambatan dan keragu-raguan itu membuat Anda tidak percaya diri ? Jawab : Informasi awal down syndrome tidak bisa disembuhin, takdir. Di hati tek, sudah. Jadi begitu tau itu percuma cari informasi. Tidak, karena kita cepet iklas. Karena kita berobat ke Cipto, Cipto itu pusat seIndonesia dari Kalimantan, dari mana-mana, naik pesawat, ngontrak rumah, menyewa hotel, banyangin berapa juta, ah kita mah encer. Kedua lebih banyak yang lebih parah dari Putri, alhamdulillah anak saya mah cuma segini, itu yang menguatkan kita 104 membuat kita cepet iklas dan tambah percaya diri karena sudah tahu ini mongolid tidak bisa sembuh dan hanya dididik mandiri. Apakah Anda menghubungi ahli yang dapat membantu Anda? Jawab : Kita ke dokter nya putri di Cipto Apakah Anda yakin dengan informasi yang Anda dapatkan itu benar ? Jawab : Yakin, dari dokter ahli di poliklinik tumbuh kembang Cipto itu lengkap , diterangin dan yakin bahwa tidak bisa sembuh, hanya bisa mandiri. Apakah informasi yang Anda kumpulkan mengurangi ketidakpastian dalam diri Anda? Jawab : Iya dan kita yakin bahwa ini takdir. Apakah Anda sudah memiliki pemahaman yang jelas tentang down syndrome dan pola pengasuhan yang tepat ? Jawab : Kita yakin tidak bisa sembuh, hanya supaya bisa mandiri. Ketika kita yakin dan iklas yaudah kedepannya gampang. Ada dengar tetangga di sekolah Putri , udah sekolah 5 tahun ko gini-gini ja, marahin orang tuanya ke guru itu karena dia sangkanya sekolah nambahnya signifikan, padahal engga. Makannya tergantung background pendidikan orang tuanya untuk mencari informasi satu, kedua keiklasan tergantung iman. Siapa atau dari mana Anda mendapatkan informasi yang paling tepat ? Jawab : Dokter ahli di poliklinik tumbuh kembang di Cipto, disitu lengkap mau nanya apapun di terangkan. Sumber informasi apa yang paling sering Anda gunakan ? Jawab : Kita paling sering bertanya ke dokter di politik tumbuh kembang 105 Apakah Anda bertukar informasi dengan sesama orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Ya, bertukar informasi saat berobat, disini mengobrol saat di sekolah, anak saya gini, gimana perkembangan anak ibu. Tukar pikiran saja. Ada pula yang kadang menyarankan untuk ke paranormal, itu karena salah informasi. Apakah Anda berbagi pengalaman dengan sesama orang tua dengan anak down syndrome ? Jawab : Iya, saat pertemuan dan mengobrol di sekolah dan berobat waktu itu. Kalau iya , melalui media apa Anda bertukar dan berbagi pengalaman ? Jawab : Ya , waktu itu cuma ngobrol langsung saat berobat sama di sekolah. 106 HASIL WAWANCARA DENGAN ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME Nama : Endang H S Tempat/tanggal lahr : Serang, 9 September 1959 Pendidikan : SLTA Pekerjaan : Ibu rumah tangga Hobi : Memasak Alamat : Kavling GM KS Blok F 3 No. 3 Komplek Krakatau Steel Damkar Cilegon Kapan mulai mengetahui anak Anda mengalami keterbelakangan mental ? Jawab : Dua minggu itu, dikasih tahu dokter kalau anak ibu itu kelainan, tapi belum di beritau kalau itu down syndrome. Apa saja yang Anda ketahui mengenai Down syndrome? Jawab : Jadi kromosomnya lebih satu Putri dari yang normal. Mukanya mirip-mirip sesama anak down syndrome. Apa saja yang ada lakukan saat mengetahui keadaan tersebut? Jawab : Jam 5 undah ngongkrong aja nunggu bis, berobat ke Cipto selama setahun ngebis. Kita tidak langsung diberi tahu cuma hanya kelainan, dalam hati ibu kok anak ini beda sama kakanya, kow lidahnya panjang ya. Akhirnya di kirim tumbuh kembang ke rumah sakit Cipto itu, di tumbuh kembang di bagi-bagibagi, ibu nanti ke sini-kesini. Dari tumbuh kembang pertama di kirim ke ahli saraf, terakhir-terakhir terapi, jadi kirimnya ke ahli saraf, dokter alergi, ahli jantung, teling, mata, rambut, patologi anatomi. Diambil darah untuk pemeriksaan alergi, ampe kapok anaknya, rambut dulu botak sering rontok , rambutnya di cabut trus ditumbuhin dengan cari ambil jaringan kulit kepala. 107 Apakah Anda merasa ketakutan karena kurang nya informasi tentang down syndrome? Jawab : Bingung ja, gimana yah nanti putri tapi untungnya dokter Putri yang Di Cipto membantu. Kapan Anda mulai memutuskan mencari informasi ? Jawab : Waktu pertamakan kita taunya hanya kelainan, trus kita ke Cipto itu, untuk memeriksa keadaan sebenarnya putri. Trus waktu masuk masa sekolah, kita juga cari sekolah untuk Putri, kita masukin ke Al-Kautsar. Langkah-langkah apa saja yang Anda tempuh untuk mendapatkan informasi ? Jawab : Selain itu dokter ahli bilang, bu titip tuhan itu kadang bagus ada yang engga, bukan berarti Putri itu jelek jadi kebetulan ini kaya gini, ibu kan bukan pernikahan sedarah, ini mah kelainan sedunia tuhan ngasih itu sama, titip ya bu jangan dibawa-bawa ke paranormal jangan minum jamu, ini itu kasihan anaknya. Jangan dibawa kemana-mana, bukan saya memponis Putri gak bakalan sembuh bu, Putri mah kesini bukan untuk sembuh bu untuk mandiri aja, siapa tau, umur mah gak ada yang tahu, ibu ini dulu, Putri sama siapa kalau belum bis apa-apa. Sumber informasi apa saja kah yang ada gunakan ? Jawab : ibu mah ikut anjuran dokter, ibu mah gak kemana-mana ke Cipto aja, Apakah Anda bergabung dengan komunitas orang tua dengan anak Down syndrome? Jawab : Engga, dulu belum ada di sini, adanya di Jakarta. Ayah kerja ibu kerja jadi tidak bisa, ibu mah ke Cipto aja. Apakah dalam proses pencarian informasi Anda menemukan hambatan ? ceritakan 108 Jawab : Ga cuma itu seminggu 2 kali, janjian dulu sama dokter, kalau ga janji mah susah ke Cipto itu. Kalau gak janjian suka gak ketemu sama dokternya kan percuma. Apakah Anda mengalami keragu-raguan informasi yang Anda dapatkan? Jawab : Pada waktu itu informasi terbatas sekali, ibu mah ikut anjuran dokter. Ibu mana ke Cipto aja, kedua kita udah Percaya diri, yakin dari pusat, jangan sampe goyah. Apakah hambatan dan keragu-raguan itu membuat ibu tidak percaya diri ? Jawab : Engga, kita udah percaya diri. Apakah Anda menghubungi ahli yang dapat membantu Anda? Jawab : Kita ke Dokter di Cipto aja konsultasi Putri. Apakah Anda yakin dengan informasi yang Anda dapatkan itu benar ? Jawab : Yakin, karena Cipto kan pusat, dari mana-mana berobat ke Cipto. Apakah informasi yang Anda kumpulkan mengurangi ketidakpastian dalam diri Anda? Jawab : Iya, Jadi gak ngerasa bingung lagi, tahu gimana ke Putrinya. Apakah Anda sudah memiliki pemahaman yang jelas tentang Down syndrome dan pola pengasuhan yang tepat ? Jawab : Ibu mah gak malu, Putri dibawa ke kantor, kemana gitu, jadi emang semua dokter pesen nitip, jangan dibeda-bedaain kasian. Kalau yang gak terima dikirim ke neneknya, ibu mah bawa ke pasar, ke mol, bawa kemana, jemput kakaknya ke sekolah. Ibu suka gak tega kalau anak kaya gitu dikirim ke asramah. Dokter juga 109 berpesan kalau dimasukin sekolah biar bersosialisai, kita ke Cipto sebulan sekali untuk sekolah atau terapi sampe 7 tahun. Ibu beli alat-alat untuk latihan di rumah. Ibu mah sesuai anjuran perawat dan dokter dari sana yaudah dijalanin, itu ja ibu mah. Ada perkumpulan di Jakarta, tapi kan ibu kerja jadi gak gabung. Cuma menanamkan ke kaka adiknya, kalau ada yang meledek terangin Putri kenapa, jangan gini-gini, tapi alhamdulillah teman-temanya biasa ga gitu. Kita jangan malu ini kan titipan tuhan bukan keinginan kita, jangan minder. Sabtu minggu dibawa ke sini ke sana, jadi banyak yang mengenal. Kendalanya ibu ga berani ninggalin sendiri, ibu ngerasa stress takut ngapain.-ngapain. Siapa atau dari mana Anda mendapatkan informasi yang paling tepat ? Jawab : Ya Dokter-dokter di Cipto Sumber informasi apa yang paling sering Anda gunakan ? Jawab : Dokter Cipto, khususnya di Poliklinik tumbuh kembang. Apakah Anda bertukar informasi dengan sesama orang tua dengan anak Down syndrome? Jawab : Iya, sewaktu di rumah sakit, sama-sama nunggu kita ngobrol, saling bertanya gimana keadaan anaknya, ya cerita-cerita pengalaman masing-masing. Apakah Anda berbagi pengalaman dengan sesama orang tua dnegan anak Down syndrome? Jawab : Iya, ngobrol-ngobrol waktu berobat sama di sekolah pas nganter Putri ke Sekolah. Kalau iya , melalui media apa Anda bertukar dan berbagi pengalaman ? Jawab : Tatap muka langsung dengan sesama orang tua anak Down syndrome, kita hanya mencari informasi ke dokter poliklinik Cipto dan mengobrol dengan orang tua sesama anak Down syndrome. 110 HASIL WAWANCARA DENGAN GURU SEKOLAH Nama : Asrofiyah, S.Pd Pendidikan : S1 A IV Pendidikan Luar Biasa Mengajar sejak : 01 Januari 2003 Hobi : traveling Alamat : Jalan Sunan Bonang Lingkungan Penauan Rt/RW 02/03 Cilegon Sudah berapa lama Ibu mengajar di Sekolah Al-Kautsar ? Jawab : 10 tahun sudah mengajar disini ibu, Sudah berapa kali Ibu mengajar anak Down synrome ? Jawab : Sudah 5 tahun, sejak 2004- 2009 Apa yang Ibu rasakan saat mengajar anak down syndrome? Jawab : Seneng, karena kebanyakan anak down syndrome itu lucu dan ramah menyenangkan, tapi kalau lagi ngambek semua rayuan dikeluarkan Apa perbedaan mengajar anak down syndrome dengan anak yang lain ? Jawab : Mereka lebih mudah karena mereka lebih ramah dibanding dengan anak yang lain. Tetapi tingkatan kecerdasan yang menjadi hambatan, mereka diajarkan untuk kemandiriaan mereka. Bagaimana langkah awal Ibu mengajar anak down syndrome ? Jawab : Sama seperti anak yang lainya, dimulai dari perkenalan, disini kelas dibagi berdasarkan tingkat kecerdasanya. Adakah hambatan saat mengajar anak down syndrome ? Jawab : 111 Kalau lagi ngambek, moodnya saat di rumah jelek, dibawa kesekolah sampai pulang lagi masih begitu Bagaimana strategi Ibu dalam melewati hambatan dalam pengajar ? Jawab : Selain reward, dengan bahasa yang lembut, atau saya mengatakan “ ibu asrof mau pindah aja ah ga lagi ngajar lg “ Bagaimana Ibu mengemas pesan saat mengajar anak down syndrome ? Jawab : Bahasa yang paling sederhana agar bisa sampai ke anak Media aja apa yang Ibu gunakan saat mengajar anak down syndrome ? Jawab : Gambar, tapi kalau benda aslinya ada saya kasih Apakan Ibu pun melakukan pencarian informasi mengenai anak down sydrome ? Jawab : Iya, Menbaca buku berkebutuhan khusus tapi tidak ada yang membahas secara langsung. Sumber informasi apa yang Ibu gunakan dalam mendapatkan informasi? Jawab : Buku, sesama guru, internet, dan kelurga anak DS Apakah orang tua siswa melakukan komunikasi dengan Ibu ? Jawab : Iya, mananyakan saat kesini pas anter, kalau kunjungan ke rumah pasti orang tua ngobrolin anak. Apa yang biasa mereka tanyakan kepada Ibu ? Jawab : Gimana di sekolah ,mau ga belajar, bu anak saya ngambek ga? bu kalo di sekolah ga mau belajar duduk, kalau di sekolah mau, gimana caranya, Apakah syndrome ? ibu bergabungan dengan komunitas sesama guru down 112 Jawab : Tidak, paling ada untuk anak autis, ada juga FKDOAC ( Forum Komunikasi dengan Orang tua Anak Cacat) kami bergabung sering ikut seminar di Cilegon Apakah Ibu melakukan pertukaan informasi dengan orang tua siswa atau sesama guru down syndrome ? Jawab : Iya , terutama saat mengobrol dengan orang tu anak down syndrome. 113 HASIL WAWANCARA DENGAN GURU SEKOLAH Nama : Cicih Susilawati, S.Pd Tempat/tanggal lahr : Serang, 5 November 1997 Pendidikan : S1 A IV Pendidikan Luar Biasa Mengajar sejak : 01 Januari 2003 Hobi : memasak Alamat : Jalan Cengkeh Kavling Blok F Ciwaduk Gede No. 99 Cilegon Sudah berapa lama Ibu mengajar di Sekolah Al-Kautsar ? Jawab : Sejak tanggal 1 bulan 6, 2003. Sudah berapa kali Ibu mengajar anak Down syndrome ? Jawab : 3 tahun terakhir ini mengajar anak Down syndrome Apa yang Ibu rasakan saat mengajar anak Down syndrome? Jawab: Seneng, happy, karena anaknya unik, secara fisik unik, anak Down syndrome kan unik Apa perbedaan mengajar anak Down syndrome dengan anak yang lain ? Jawab : Secara fisik dia berbeda dengan anak keterbelakangan mental, tapi dari sosial hampir sama dengan anak yang lain, ada yang aktif ada juga yang engga Bagaimana langkah awal Ibu mengajar anak Down syndrome ? Jawab : Perlakukanya sama dengan anak yang lain dilihat dahulu kemampuanya, dan dibentuk berdasarkan rombel (rombongam belajar), dikelas saat ini adanya anak c1 Adakah hambatan saat mengajar anak Down syndrome ? 114 Jawab : Oh pasti, kalau anak baru pertama sosialisasi, perkenalan, karena sulit berosialiasasi dilingkunganya. dan untuk menarik perhatiannya, kalau saya mengimingi’ reward, liat kesuakaan anaknya. Kadang juga ada yang ngambek tidak mu belajar. Bagaimana strategi Ibu dalam melewati hambatan dalam pengajar ? Jawab : Kasih reward, memang mungkin kurang bagus dari pada siswanya ngamuk atau gak mau belajar sama sekali. Bagaimana Ibu mengemas pesan saat mengajar anak Down syndrome ? Jawab : Seefisien dan seefektif mungkin, kalau materi sesederhana mungkin. Tidak bisa dipaksakan pelan tapi pasti, tetapi tergantung anak, kalau anaknya yang harus ditegasin ya harus ditegatin, pertama pasti berontak. Tapi kebanyakan anak itu lebih bisa itu dengan cara yang lembut. Media apa saja yang Ibu gunakan saat mengajar anak Down syndrome ? Jawab : Saya, gambar, puzzle, musik. anak DS kalau dengar musik, dia aktif, tepuk tangan, tapi ada pula yang melongo saat mendengarkan karena anak seperti itu individu. Apakan Ibu pun melakukan pencarian informasi mengenai anak down sydrome ? Jawab : Iya, terutama dari keluarga. Sumber informasi apa yang Ibu gunakan dalam mendapatkan informasi ? Jawab : Ilmu yang didapat dari kuliah, dari orang tua anak Down syndrome terutama, untuk mendekati anak biar bisa masuk ke anak, kebiasaan anak, kesukaan apa, yang gak di suka apa. Apakah orang tua siswa melakukan komunikasi dengan Ibu ? 115 Jawab: Iya setiap saat bila diperlukan, menanyakan sehabis pulang sekolah atau mengantar. Apa yang biasa mereka tanyakan kepada Ibu ? Jawab : Belajar apa gitu ini kenapa cemberut aja, tadi belajar ga. Apakah ibu bergabungan dengan komunitas sesama guru Down syndrome ? Jawab : Tidak, Iya berbagi pengalaman, selain di sekolah dan lain sekolah tapi tidak di khususkan saat pertemuan guru, tukar pengaman aja. Media Ibu melakukan pertukaan informasi dengan orang tua siswa atau sesama guru Down syndrome ? Jawab : Yaa saat mengobrol di sekolah, dan kadang kala ada yang lewat telepon kadang berkunjung. 116 RIWAYAT HIDUP Nama lengkap : Kinanthi Dyah Arini Tempat,tanggal, lahir : Serang, 12 Mei 1990 Jenis kelamin : Perempuan Kewarganegaraan : Indonesia Agama : Islam Status : Belum menikah Alamat : Perumnas Ciracas Blok A No.171 RT/RW : 003/008 Serang, Banten Telpon/Hanphone : 085710319961 Email : [email protected] Pendidikan Formal 1996-2002 : SD Negeri Ciracas 2002-2005 : SMP Negeri 4 Serang 2005-2008 : SMA Negeri 1 Taktakan 2008-sampai sekarang : Kuliah Di Universitas Sultan Ageng Tirtayasa Pengalaman Kerja 2009- sampai sekarang : Tenaga pengajar dan Staf TU di SMP BCK Cilegon 2011 : Magang di divisi Customer Affair PT. Garuda Indonesia.