BAB II TINJAUAN PUSTAKA 2.1 Disabilitas

BAB II
TINJAUAN PUSTAKA
2.1 Disabilitas Intelektual
2.1.1 Definisi
Disabilitas intelektual atau yang sering dikenal dengan retardasi mental
adalah disabilitas yang dicirikan dengan adanya keterbatasan signifikan baik
dalam fungsi intelektual ( kapasitas mental umum, seperti belajar, menalar,
berpakaian, makan, komunikasi, menyelesaikan masalah ) maupun tingkah laku
adaptif yang meliputi banyak keterampilan sosial dan praktis sehari-hari, dan
terjadi pada usia sebelum 18 tahun.8
Menurut International Stastistical Classification of Diseases and Related
Health Problem (ICD-10), disabilitas intelektual adalah suatu keadaan
perkembangan mental yang terhenti atau tidak lengkap, yang terutama ditandai
oleh adanya keterbatasan (impairment) keterampilan (kecakapan, skills) selama
masa perkembangan, sehingga berpengaruh pada semua tingkat inteligensia yaitu
kemampuan kognitif, bahasa, motorik dan sosial. Disabilitas intelektual dapat
terjadi dengan atau tanpa gangguan jiwa atau gangguan fisik lainnya. Prevalensi
dari gangguan jiwa lainnya sekurang-kurangnya tiga sampai empat lipat pada
populasi ini dibanding dengan populasi umum.46
10 11 2.1.2 Etiologi
Penyebab disabilitas intelektual dibagi menjadi dua yakni secara primer dan
sekunder. Disabilitas intelektual primer disebabkan karena faktor keturunan (
genetik ). Sedangkan penyebab sekunder disebabkan karena faktor dari luar yang
diketahui dan faktor-faktor ini mempengaruhi otak, baik pada waktu pranatal
ataupun postnatal dan dapat juga disebabkan oleh faktor-faktor yang lainnya.1, 9
a. Penyebab Primer
Akibat dari faktor keturunan, bisa
disebabkan oleh ketidaknormalan
kromosom dan gen. Beberapa kelainan genetik yang menyebabkan disabilitas
intelektual adalah Sindrom down dan kerusakan kromosom X. Sindrom down
adalah penyebab paling umum terjadinya disabilitas intelektual. Kerusakan
kromosom X ( Fragile X syndrome ) adalah penyebab paling umum terjadinya
disabilitas intelektual yang diwariskan.9
b. Penyebab Sekunder
Akibat penyakit atau pengaruh postnatal yang keadaan ini sudah diketahui sejak
sebelum lahir tapi tidak diketahui etiologinya. Selain itu dapat juga disebabkan
oleh penyakit otak yang nyata ( postnatal ).9
c. Penyebab Lainnya. 9
1) Akibat infeksi, dalam kelompok ini termasuk keadaan retardasi mental
karena kerusakan jaringan otak akibat infeksi intracranial, karena serum,
obat atau zat toxid lainnya.
2) Akibat rudapaksa atau penyebab fisik, rudapaksa atau penyebab fisik
sebelum lahir serta juga karena trauma yang lain, seperti sinar X, bahan
12 kontrasepsi dan usaha melakukan abortus, dapat melibatkan kelainan
dengan retardasi mental.
3) Akibat gangguan metabolisme baik pertumbuhan maupun gizi, semua
retardasi mental yang berlangsung disebabkan oleh gangguan metabolisme
seperti gangguan metabolisme zat lipida, karbohidrat dan protein.
Termasuk pula gangguan pertumbuhan dan gizi. Gangguan gizi yang berat
dan
berlangsung
sebelum
usia
4
tahun
sangat
mempengaruhi
perkembangan otak. Meskipun telah ada perbaikan gizi, akan tetapi tingkat
intelegensinya sukar untuk ditingkatkan.
4) Akibat kelainan kromosom, kelainan ini terdapat pada jumlah kromosom
dan bentuk yang berbeda, kelainan pada jumlah kromosom ini disebut juga
sindroma down.
5) Akibat premeturitas, termasuk dalam retardasi mental yang berhubungan
dengan keadaan bayi yang pada saat lahir berat badannya kurang dari 2500
gram atau karena masa hamil kurang dari 38 minggu.
6) Akibat gangguan jiwa berat, retardasi mental juga mungkin disebabkan
karena suatu gangguan jiwa berat dalam masa kanak- kanak. Dalam
gangguan jiwa tersebut tidak terdapat tanda-tanda patologi otak.
2.1.3 Klasifikasi
The American Phsychological Association ( APA ) membuat klasifikasi
anak disabilitas intelektual, yaitu mild, moderate, severe, dan profound.
Klasifikasi ini dibuat berdasarkan tingkat kecerdasan atau skor IQ, yaitu :4, 10
13 Tabel 2. Klasifikasi Disabilitas Intelektual
Klasifikasi
Rentang IQ
Mild
55-70
Moderate
40-55
Severe
25-40
Profound
Dibawah 25
Karakteristik anak disabilitas intelektual mild (ringan) adalah, mereka
termasuk yang mampu didik, bila dilihat dari segi pendidikan. Mereka pun tidak
memperlihatkan kelainan fisik yang mencolok, walaupun perkembangan fisiknya
sedikit agak lambat dari pada anak rata-rata. Tinggi dan berat badan mereka tidak
berbeda dengan anak-anak lain. Biasanya rentang perhatian mereka juga pendek
sehingga sulit berkonsentrasi dalam jangka waktu yang lama. Mereka kadangkadang memperlihatkan rasa malu atau pendiam. Namun hal ini dapat berubah
bila mereka banyak diikutkan untuk berinteraksi dengan anak lainnya. Di luar
pendidikan, beberapa keterampilan dapat mereka lakukan tanpa harus mendapat
pengawasan, seperti keterampilan mengurus diri sendiri, seperti makan, mandi,
dan berpakaian.4, 10
Karakteristik anak disabilitas intelektual moderate (menengah) adalah,
mereka digolongkan sebagai anak yang mampu latih, di mana mereka dapat
dilatih untuk beberapa keterampilan tertentu. Meski sering berespon lama
terhadap pendidikan dan pelatihan, jika diberikan kesempatan pendidikan yang
sesuai, mereka dapat dididik untuk melakukan pekerjaan yang membutuhkan
14 kemampuan-kemampuan tertentu. Mereka dapat dilatih untuk mengurus dirinya
serta dilatih beberapa kemampuan membaca dan menulis sederhana. Mereka
menampakkan kelainan fisik yang merupakan gejala bawaan, namun kelainan
fisik tersebut tidak seberat yang dialami anak-anak pada kategori severe dan
profound. Mereka juga menampakkan adanya gangguan pada fungsi bicaranya.4,10
Karakteristik anak disabilitas intelektual severe, adalah mereka tidak
mampu mengurus dirinya sendiri tanpa bantuan orang lain meskipun pada tugastugas sederhana. Mereka membutuhkan perlindungan hidup dan pengawasan yang
teliti. Mereka juga mengalami gangguan bicara. Tanda-tanda kelainan fisiknya
antara lain lidah seringkali menjulur keluar, bersamaan dengan keluarnya air liur.
Kepalanya sedikit lebih besar dari biasanya. Kondisi fisik mereka lemah. Mereka
hanya
bisa
dilatih
keterampilan
khusus
selama
kondisi
fisiknya
memungkinkan.4,10
Karakteristik anak disabilitas intelektual profound, adalah memiliki masalah
yang serius, baik menyangkut kondisi fisik, inteligensi, serta program pendidikan
yang tepat bagi mereka. Umumnya mereka memperlihatkan kerusakan pada otak
serta kelainan fisik yang nyata, seperti hydrocephalus, mongolism, dan
sebagainya. Mereka dapat berjalan dan makan sendiri. Namun, kemampuan
berbicara dan berbahasa mereka sangat rendah. Kelainan fisik lainnya dapat
dilihat pada kepala yang lebih besar dan sering bergoyang-goyang. Penyesuaian
dirinya sangat kurang dan bahkan sering kali tanpa bantuan orang lain mereka
tidak dapat berdiri sendiri. Mereka nampaknya membutuhkan pelayanan medis
yang baik dan intensif .4,
15 2.2 Kelainan Genetik yang Menyebabkan DI
A. Sindrom Down
Sindroma Down adalah penyebab paling umum masalah kromosom pada
retardasi mental. Sindroma Down umumnya terjadi karena kromosom 21 dari ibu
gagal terpisah selama proses meiosis (pembelahan sel yang terjadi selama
pembentukan sel reproduksi). Ketika sepasang kromosom yang tidak terpisah ini
bersatu dengan kormosom 21 dari ayah, anak tersebut menerima tiga salinan
koromosom 21 satu (label trisomi 21 juga digunakan untuk mendeskripsikan
Sindroma Down). Kasus langka ketika Sindroma Down disebabkan oleh
translokasi bagian kromosom 21 ke kromosom 14.11
Sindrom Down adalah suatu kondisi dimana terdapat tambahan kromosom
pada kromosom 21 atau dikenal juga dengan istilah trisomi 21 yang menyebabkan
keterlambatan perkembangan fisik, ketidakmampuan belajar, penyakit jantung,
tanda awal alzeimer, dan leukimia.11,12 Bayi yang lahir dengan sindrom Down
berkisar 1 dari 800 kelahiran hidup.13,14
Beberapa individu memiliki sebagian besar gambaran klinis dibawah ini,
sementara lainnya hanya menunjukkan beberapa gambaran klinis saja. Gambaran
klinis penderita sindrom Down, yaitu mata sipit dengan sudut bagian tengah
membentuk lipatan (epicanthal folds), mulut yang mengecil dengan lidah besar
sehingga tampak menonjol keluar (macroglossia), bentuk kepala yang relatif lebih
kecil dibandingkan dengan orang normal (microchephaly), rajah telapak tangan
yang melintang lurus/horizontal (simian crease), penurunan tonus otot
(hypotonia), jembatan hidung datar (depressed nasal bridge), bertubuh pendek,
16 gangguan pendengaran, dagu yang lebih kecil (micrognatia), dan gigi lebih kecil
dari normal (microdontia).16,17
Sindrom Down dibagi menjadi 3 jenis, yaitu:
1. Translokasi adalah suatu keadaan dimana tambahan kromosom 21
melepaskan diri pada saat pembelahan sel dan menempel pada kromosom
yang lainnya. Kromosom 21 ini dapat menempel dengan kromosom 13,
14, 15, dan 22. Ini terjadi sekitar 3-4% dari seluruh penderita sindrom
Down. Dibeberapa kasus, translokasi sindrom Down ini dapat diturunkan
dari orang tua kepada anaknya. Gejala yang ditimbulkan dari translokasi
ini hampir sama dengan gejala yang ditimbulkan oleh trisomi 21.15
Gambar 1. Translokasi kromosom 21
2. Mosaik adalah bentuk kelainan yang paling jarang terjadi, dimana hanya
beberapa sel saja yang memiliki kelebihan kromosom 21 (trisomi 21).
17 Bayi yang lahir dengan sindrom Down mosaik akan memiliki gambaran
klinis dan masalah kesehatan yang lebih ringan dibandingkan bayi yang
lahir dengan sindrom Down trisomi 21 klasik dan translokasi. Trisomi 21
mosaik hanya mengenai sekitar 2-4% dari penderita sindrom Down.18
3. Trisomi 21 klasik adalah bentuk kelainan yang paling sering terjadi pada
penderita sindrom Down, dimana terdapat tambahan kromosom pada
kromosom 21. Angka kejadian trisomi 21 klasik ini sekitar 94% dari
semua penderita sindrom Down.19,20,21
Gambar 2. Kromosom pada sindrom down
18 B. Sindrom Fragile X
Sindrom Fragile X adalah penyebab utama disabilitas intelektual yang dapat
diturunkan setelah sindroma down. Nama sindrom Fragile X didasarkan pada
adanya patahan pada ujung lengan panjang kromosom X yang ditemukan pertama
kali oleh Martin dan Bell tahun 1943. Mutasi ini berada pada gen yang saat ini
disebut Fragile X Mental Retardation Gene (FMR1).23
Perempuan lebih sedikit terkena sindrom ini dibandingkan laki-laki karena
hanya satu kromosom X yang aktif dalam setiap sel. Karena perempuan
mempunyai dua kromosom, sebuah kromosom X dengan sebuah gen FMR1
normal mungkin menjadi aktif dalam banyak sel yang juga terdapat sebuah
kromosom X dengan sebuah gen FMR1 termutasi, sehingga sel mereka lebih
sedikit rusak. Dibandingkan laki-laki yang hanya mempunyai satu kromosom X,
semua sel dengan kromosom X dengan gen FRM1 yang termutasi akan menjadi
rusak. Gambaran klinik mencakup disabilitas intelektual ringan sampai berat,
dengan gambaran wajah yang kasar, muka panjang dan lonjong, perbesaran testis,
telinga panjang dan menonjol, rahang menonjol, dahi tinggi, nada suara tinggi dan
bicara jenaka.23,24,25,26
19 Gambar 3. Kromosom pada Sindrom Fragile X
Dalam kaitan konsultasi genetik, diketahui bahwa pola pewarisan sindrom
Fragile X adalah unik, yaitu dengan cara :22
•
Diwariskan secara X-linked namun tidak dapat digolongkan sebagai
dominan atau resesif, karena wanita karier dapat menderita maupun
tidak menderita disabilitas intelektual dan dapat dengan atau tanpa
menunjukkan kelainan kromosom.
•
Hanya kurang lebih 30 % wanita karier yang menderita sindrom
Fragile X, sedangkan pada laki-laki 100 %. Namun pada laki-laki
pembawa sifat, kurang lebih 20 % biasanya tidak menunjukkan
gejala, yang disebut dengan NTM ( Normal Transmitting Males ).
20 •
Ibu dari penderita sindrom Fragile X laki-laki adalah wanita karier.2
2.3 Orang Tua
Keterlibatan orang tua merupakan prinsip dasar dalam pendidikan anak
berkebutuhan khusus. Keterlibatan orang tua dalam pendidikan anak disabilitas
hampir sama dengan keterlibatan orang tua dalam pendidikan anak normal, hanya
saja terdapat dua perbedaan (Zuna, 2007).
Banyak diantara orang tua yang memiliki anak disabilitas merasa malu,
kecewa, putus asa dan pasrah tidak melakukan apapun untuk anaknya. Mereka
hanya menerima semua keadaan ini sebagai takdir yang sudah digariskan Allah
SWT dalam kehidupan mereka. Kehadiran orang tua dalam kehidupan
kesehariannya sangat diperlukan agar penanganan seorang anak disabilitas dapat
mencapai hasil yang lebih baik . Yang seharusnya diketahui oleh orang tua adalah
apa yang dibutuhkan oleh seorang anak agar bisa terpenuhi kebutuhan dasar
hidupnya sehingga bisa tumbuh dan berkembang dengan optimal sesuai usianya.32
Terdapat bermacam-macam bentuk reaksi orang tua saat megetahui anaknya
menderita disabilitas. Yang pertama adalah penyangkalan (denial). Penyangkalan
tersebut secara cepat akan berubah menjadi kemarahan (anger). Bentuk reaksi
lainnya adalah ketakutan (fear). Orang-orang lebih sering merasa takut terhadap
hal-hal yang tidak mereka ketahui, sehingga diagnosis dan informasi lengkap akan
kelainan yang dimiliki anaknya akan sangat membantu. Ketakutan ini juga akan
bercampur dengan kecemasan akan masa depan. Lalu ada rasa bersalah (guilt) dan
kekhawatiran apa kah mereka lah yang telah menyebabkan disabilitas anaknya.
21 Terkadang, rasa bersalah ini dihubungkan dengan agama dan spiritual, seperti
merasa semua yang terjadi pada anaknya adalah hukuman dari Tuhan akibat
perbuatan mereka.33 Orang tua juga dapat merasa bingung (confusion), akibat
tidak benar-benar mengerti apa yang terjadi. Orang tua mendengar istilah-istilah
baru yang tidak mereka mengerti. Beberapa orang tua juga merasa tidak berdaya
(powerless). Kekecewaan (disappointment) juga muncul akibat ekspektasi yang
tidak sesuai dengan kenyataan. Reaksi terburuk yang bisa muncul adalah
penolakan (rejection) terhadap anak mereka dan mengalami depresi yang sangat
berat.34
Dalam mengasuh anak, orang tua harus memperhatikan kemampuan anak,
karena setiap anak lahir secara unik dan berbeda. Setiap anak memiliki kelebihan
dan kekurangan nya masing-masing, dan orang tua selayaknya menjadi yang
paling tahu.
Mengetahui penyebab disabilitas sangat penting bagi orang tua agar dapat
menerima keadaan anak-anak mereka dan mengatasi kondisi ini dengan baik.36,38
Salah satu cara untuk lebih mengenal penyebab DI adalah menambah
pengetahuan mengenai kelainan genetik. Pengetahuan dasar tentang genetik juga
sangat esensial untuk mengerti pemeriksaan dan konseling genetik.37
Beberapa orang tua menyatakan perasaan lega dan bebas dari rasa bersalah
setelah mempelajari kelainan genetik.38 Di samping itu, orang tua dapat
mengetahui riwayat dan perjalanan penyakit, gejala, kebutuhan medis, dan
komplikasi penyakit yang dapat diantisipasi dan dicegah, sehingga juga
memudahkan untuk pengawasan kebutuhan dan perencanaan pendidikan anak
22 mereka. Terlebih lagi, keluarga dapat membangun koneksi dengan kelompok atau
keluarga lain yang didiagnosis dengan penyakit yang sama.35 Beberapa kelainan
genetik penyebab DI juga dapat diwariskan, sehingga dengan berbekal
pengetahuan ini orang tua dapat mencegah kejadian DI pada keturunan
berikutnya.39
2.3.1 Peran orang tua dalam perawatan anak dengan DI
Orang tua sangat berperan dan bertanggung jawab dalam kelangsungan
hidup anak – anaknya. Dalam kehidupan seorang anak, orang tua berkewajiban
untuk memenuhi tiga kebutuhan dasar anak yaitu, pemenuhan kebutuhan fisik
biomedis (asuh), kasih sayang (asih), dan kebutuhan akan stimulasi mental
(asah).40 Anak dengan disabilitas intelektual mengalami penyimpangan pada
tumbuh kembang nya, padahal tumbuh kembang merupakan proses yang
terpenting dan khas pada anak.41 Berdasarkan berbagai penelitian yang telah
dilakukan, dilaporkan bahwa kelurga dengan anak-anak berkebutuhan khusus
memiliki kekhawatiran, stres, dan beban yang lebih dibandingkan dengan
keluarga lain.42
Beberapa anak dengan disabilitas intelektual cenderung berperilaku
berisiko yang tidak sesuai dengan norma – norma pada masyarakat.
Ketidakmampuan anak dalam memelihara kebersihan akan berpengaruh terhadap
kesehatannya.43
Pola asuh anak dengan disabilitas intelektual dikelompokkan menjadi tiga,
yaitu mampu didik (educable mentally retarded), mampu latih (trainable mentally
23 retarded), dan mampu rawat (Totally/costudial dependent). Pengelompokkan ini
berdasarkan kemampuan anak dengan disabilitas intelektual dalam mengikuti
pendidikan. Yang dimaksud dengan mampu didik adalah anak dengan DI yang
mampu diikutsertakan pada kegiatan sekolah di penyelenggaraan pendidikan luar
biasa (SLB), anak mampu bersosialisasi dengan lingkungan. Mampu latih adalah
anak dengan DI yang mampu dilatih untuk mengerti mana yang boleh dan tidak
boleh dilakukan, anak yang termasuk dalam golongan ini pada umumnya mampu
melakaukan kegiatan Bina Diri, seperti mandi, makan, minum, dan meletakkan
barang-barang miliknya sendiri. Mampu rawat adalah kelompok yang paling
berat, dimana anak memiliki disabilitas secara fisik maupun mental yang
menyebabkan mereka memerlukan penanganan kesehatan dan pendampingan
keluarga secara intensif.43
2.4 Pengetahuan
Pengetahuan merupakan hasil dari penginderaan manusia atau hasil dari
tahu dan terbentuk setelah seseorang terhadap objek melalui indera yang
dimilikinya. Pengindraan terhadap obyek terjadi melalui panca indra manusia
yakni indra penglihatan, penciuman, pendengaran, peraba dan perasa. Pada waktu
pengindraan sampai menghasilkan pengetahuan manusia diperoleh intensitas
perhatian persepsi terhadap obyek. Sebagian besar pengetahuan manusia
diperoleh melalui mata dan telinga. 27,28,29
Terdapat beberapa tingkatan dari pengetahuan yakni : 28,29,30,31
1) Tahu ( Know )
24 Tahu diartikan hanya sebagai memanggil memori yang telah ada
sebelumnya setelah mengamati sesuatu. Tahu merupakan tingkatan
pengetahuan yang paling rendah.
2) Memahami ( Comprehention )
Memahami diartikan sebagai suatu kemampuan untuk menjelaskan secara
benar tentang obyek yang diketahui, dan menginterpretasikan materi
tersebut secara benar.
3) Aplikasi ( Application )
Aplikasi diartikan sebagai kemampuan untuk menggunakan materi yang
telah dipelajari pada situasi sebenarnya. Aplikasi dilakukan dalam
beberapa hal seperti penggunaan hukum-hukum, rumus, metode, dan
prinsip.
4) Analisis ( Analysis )
Analisis adalah kemampuan seseorang untuk menjabarkan dan/atau
memisahkan, kemudian mencari hubungan antara komponen-komponen
yang terdapat dalam suatu masalah. Salah satu tanda seseorang sudah
mencapai tahap ini adalah orang tersebut mampu membedakan,
memisahkan, mengelompokkan, atau membuat diagram terhadap suatu
obyek.
5) Sintesis ( Synthesis )
Sintesis menunjuk kepada suatu kemampuan untuk meletakkan atau
menghubungkan bagian-bagian didalam suatu bentuk keseluruhan yang
25 baru. Secara lebih sederhana, sintesis adalah kemampuan untuk menyusun
formulasi baru dari formulasi-formulasi yang telah ada.
6) Evaluasi ( Evaluation )
Evaluasi adalah kemampuan seseorang untuk melakukan penilaian
terhadap obyek tertentu. Penilaian tersebut didasarkan pada suatu kriteria
yang ditentukan sendiri atau yang telah ada sebelumnya.
Pengukuran pengetahuan dapat dilakukan dengan wawancara atau angket.
Hal-hal yang ditanyakan adalah isi materi yang ingin diukur dari responden.44
Pertanyaan dapat berupa pertanyaan terbuka, misalnya essay atau pertanyaan
tertutup, misalnya jenis pertanyaan pilihan berganda, benar salah, dan
menjodohkan. Menurut Arikunto, penilaian dilakukan dengan membandingkan
jumlah skor jawaban tiap responden dengan skor yang diharapkan (skor tertinggi)
kemudian dikalikan 100% dan akan dihasilkan persentase.45 Rumus tersebut dapat
dijabarkan sebagai berikut:
𝑁 = 𝑆𝑃
×100%
𝑆𝑀
N
= Nilai pengetahuan
SP
= Skor yang didapat
SM
= Skor tertinggi (maksimum)
Selanjutnya persentase yang didapat diinterpretasikan menjadi tiga
tingkatan, yakni:45
1) Tingkat pengetahuan baik
: nilai persentase 76-100%
26 2) Tingkat pengetahuan cukup
: nilai persentase 56-75%
3) Tingkat pengetahuan kurang
: nilai persentase ≤55%
2.4.1 Faktor-faktor yang mempengaruhi pengetahuan orang tua
2.4.1.1 Usia
Terdapat tiga periode usia dewasa, yaitu periode dewasa awal (18-40
tahun), dewasa madya (40-60 tahun), dan dewasa lanjut (di atas 60 tahun). Usia
mempengaruhi perkembangan daya tangkap dan pola pikir seseorang.58 semakin
tua usia seseorang maka proses-proses perkembangan mentalnya bertambah baik,
akan tetapi pada usia tertentu, bertambahnya proses perkembangan mental ini
tidak secepat seperti ketika berumur belasan tahun. Bertambahnya umur seseorang
dapat berpengaruh pada pertambahan pengetahuan yang diperolehnya, akan tetapi
pada umur-umur tertentu atau menjelang usia lanjut kemampuan penerimaan atau
mengingat suatu pengetahuan akan berkurang. Dapat diperkirakan bahwa IQ akan
menurun sejalan bertambahnya usia, khususnya beberapa kemampuan yang lain
seperti kosa kata dan pengetahuan umum. 59 Hal ini terbukti dengan beberapa
penelitian yang melaporkan bahwa orang yang lebih muda akan lebih mudah
menerima inovasi baru daripada orang yang lebih tua.
Seorang peneliti melakukan penelitian tentang tingkat pengetahuan
genetik di antara individu dalam kelompok usia berbeda. Hasil penelitian
menunjukkan kelompok dengan usia lebih tua memiliki tingkat pengetahuan yang
lebih rendah. Hal ini dapat disebebabkan oleh pola pendidikan dan kemajuan ilmu
27 genetik yang terus berubah setiap beberapa tahun sehingga banyak pengetahuan –
pengetahuan baru yang bisa didapatkan oleh orang tua penderita.60
2.4.1.2 Jenis kelamin
Jenis kelamin terdiri dari laki-laki dan perempuan. Beberapa orang
beranggapan bahwa pengetahuan seseorang dipengaruhi oleh jenis kelaminnya.
Dan hal ini sudah tertanam sejak jaman penjajahan. Namun hal ini pada zaman
sekarang sudah terbantahkan karena apapun jenis kelamin seseorang, bila dia
masih produktif, berpendidikan, atau berpengalaman maka ia akan cenderung
mempunyai tingkat pengetahuan yang tinggi.50
2.4.1.3 Tingkat pendidikan
Secara luas pendidikan mencakup seluruh proses kehidupan seseorang
mulai dari dalam ayunan hingga liang lahat, berupa interaksi individu dengan
lingkungannya, baik secara formal maupun nonformal. Pendidikan juga
merupakan suatu usaha untuk mengembangkan kepribadian dan kemampuan yang
berlangsung seumur hidup. Pendidikan mempengaruhi proses belajar seseorang,
semakin tinggi pendidikan seseorang maka semakin mudah ia dalam memperoleh
dan menerima informasi.56
Pendidikan sangat erat hubungannya dengan pengetahuan, dimana diharapkan
seseorang yang berpendidikan tinggi akan semakin luas pengetahuannya. Namun
seseorang yang berpendidikan rendah tidak berarti mutlak memiliki pengetahuan
yang rendah pula.61
28 Jalur pendidikan terdiri atas pendidikan formal, nonformal, dan informal.
Pendidikan formal adalah jalur pendidikan yang terstruktur dan berjenjang yang
terdiri atas pendidikan dasar, pendidikan menengah, dan pendidikan tinggi.62
Tabel 3. Jenjang pendidikan formal
Jenjang Pendidikan
Bentuk
Keterangan
Formal
Pendidikan dasar
Sekolah
Madrasah
dasar
(SD) Jenjang pendidikan yang
ibtidaiyah
(MI) melandasi
jenjang
Sekolah menengah pertama pendidikan menengah
(SMP)
Madrasah tsanawiyah (MTs)
Bentuk lain yang sederajat
Pendidikan menengah Sekolah menengah atas
(SMA)
Madrasah aliyah (MA)
Sekolah menengah kejuruan
(SMK)
Madrasah aliyah kejuruan
(MAK)
Bentuk lain yang sederajat
Pendidikan tinggi
Perguruan
tinggi
berbentuk
politeknik,
Lanjutan pendidikan dasar
yang
terdiri
pendidikan
umum
dan
atas
menengah
pendidikan
menengah kejuruan
dapat Jenjang pendidikan setelah
akademi, pendidikan
sekolah
institut, atau universitas
menengah
tinggi, yang
mencakup
program
pendidikan
diploma,
sarjana,
magister,
spesialis, dan doktor
Pendidikan nonformal merupakan jalur di luar pendidikan formal, tetapi juga
dilaksanakan secara terstruktur dan berjenjang. Pendidikan nonformal berfungsi
29 untuk mengganti, menambah, dan/atau melengkapi pendidikan formal seseorang.
Kelompok belajar, kursus dan majelis taklim merupakan beberapa contoh
pendidikan nonformal. Berbeda dengan jalur formal dan nonformal, pendidikan
nonformal merupakan jalur pendidikan keluarga dan lingkungan dan berbentuk
kegiatan belajar mandiri.62
Suatu penelitian melaporkan bahwa responden penelitian lulusan perguruan
tinggi memiliki pengetahuan tentang genetik yang lebih tinggi dibandingkan
dengan responden dengan tingkat pendidikan lebih rendah.49 Responden yang
menempuh jenjang pendidikan lebih tinggi lebih banyak terpapar dengan
informasi baik tentang genetik maupun pemeriksaan genetik.63 Penelitian lain
juga menunjukkan bahwa tingginya tingkat pendidikan berhubungan dengan
tingginya angka partisipasi dalam konseling genetik.64,65 Pemahaman tentang
informasi mengenai kesehatan secara umum, misalnya faktor risiko suatu
penyakit juga berhubungan positif dengan tingkat pendidikan formal seseorang.52
2.4.1.4 Tingkat pendapatan
Tingkat pendapatan seseorang juga akan menentukan tersedianya suatu
fasilitas yang diperlukan untuk kegiatan tertentu, sehingga tingkat pendapatan ini
akan mempengaruhi pengetahuan seseorang. 66
Badan Pusat Statistik (BPS) membedakan pendapatan penduduk menjadi
empat golongan, yaitu rendah, sedang, tinggi, dan sangat tinggi dengan rincian
sebagai berikut:
1) Rendah
: Pendapatan rata-rata kurang dari Rp 1.500.000,00 per bulan
30 2) Sedang
: Pendapatan rata-rata Rp 1.500.000,00 s.d. Rp 2.500.000,00 per
bulan
3) Tinggi
: Pendapatan rata-rata Rp 2.500.000,00 s.d. Rp 3.500.000,00 per
bulan
4) Sangat tinggi: Pendapatan rata-rata lebih dari Rp 3.500.000,00 per bulan.67
Penelitian-penelitian sebelumnya melaporkan bahwa seseorang dengan
pendapatan yang lebih tinggi memiliki tingkat pengetahuan tentang genetik lebih
baik.52
2.4.1.5 Paparan informasi
Informasi dapat diperoleh dari pendidikan formal maupun non formal.
Sumber informasi dapat berupa media cetak maupun media elektronik, seperti
televisi, radio, komputer, surat kabar, buku, dan majalah. Seseorang yang mudah
mengakses informasi akan lebih cepat mendapat pengetahuan.55 Majunya
teknologi dapat mempengaruhi pengetahuan masyarakat tentang inovasi baru
yang dapat memberi pengaruh sehingga menghasilkan perubahan atau
peningkatan pengetahuan.
Berdasarkan penelitian yang pernah dilakukan dilaporkan bahwa salah satu
cara orang tua menghadapi kondisi yang baru adalah dengan cara mencari
informasi dan menambah pengetahuan tentang diagnosis anaknya.55 Orang tua
juga merasa bertanggung jawab dalam memahami kondisi yang sedang dialami
anak mereka.54 Mendapatkan hasil diagnosis tidak selalu berarti orang tua telah
menerima informasi yang cukup tentang etiologi dan konsekuensi dari kondisi
31 anak mereka, sehingga mereka melakukan berbagai cara untuk mendapat
pengetahuan yang lebih baik.53
Orang tua yang memiliki anak dengan disabilitas intelektual akan berusaha
mencari informasi melalui berbagai sumber.54 Pencarian informasi bervariasi dan
berhubungan dengan berbagai faktor. 53, 54
2.4.1.6 Pengalaman
Pengalaman merupakan sumber pengetahuan, pengalaman juga bisa
menjadi suatu cara untuk memperoleh kebenaran pengetahuan. Pengalaman dapat
berupa pengalaman sendiri atau orang lain.57 Oleh sebab itu pengalaman pribadi
pun dapat digunakan sebagai upaya untuk memperoleh pengetahuan. Hal ini
dilakukan dengan cara mengulang kembali pengalaman yang diperoleh dalam
memecahkan permasalahan yang dihadapi pada masa lalu. Melakukakan
konsultasi ke profesional akan memudahkkan orang tua untuk mendapat
pengetahuan dan pemahaman tentang disabilitas intelektual yang diderita
anaknya.69
Pengalaman yang mempengaruhi pengetahuan orang tua dalam penelitian ini
adalah pengalaman melakukan konsultasi ke dokter mengenai DI. Konsultasi
medis adalah perundingan yang dilakukan antara pemberi dan penerima layanan
kesehatan yang bertujuan untuk mencari penyebab timbulnya penyakit dan
menentukan cara penatalaksanaannya.56 Penelitian sebelumnya melaporkan bahwa pasien dan keluarga pasien yang
pernah berkonsultasi dengan pemberi pelayanan kesehatan yang sudah menempuh
32 pelatihan khusus dalam bidang genetik memiliki pengetahuan genetik yang lebih
baik dibandingkan dengan mereka yang tidak pernah berkonsultasi.69
Melakukan konsultasi ke profesional akan memudahkan orang tua untuk
mendapatkan pengetahuan, penjelasan dan pemahaman tentang kelainan genetik
penyebab disabilitas intelektual yang diderita oleh anaknya.55
2.4.1.7 Sosial dan budaya
Sosial budaya mempunyai pengaruh pada pengetahuan seseorang.
Seseorang memperoleh suatu kebudayaan dalam hubunganya dengan orang lain,
karena hubungan ini seseorang mengalami suatu proses belajar dan memperoleh
suatu pengetahuan. Unsur budaya diantaranya adalah keagamaan, sistem dan
organsasi masyarakat (sistem kekerabatan, sistem kenegaraan, kesatuan hidup,
asosiasi dan perkumpulan-perkumpulan), bahasa lisan dan tulisan), kesenian, mata
pencaharian, teknologi dan peralatan. Kebiasaan dan tradisi yang dilakukan
orang-orang kebanyakan tanpa melalui penalaran, apakah yang dilakukan baik
atau buruk. Dengan demikian seseorang akan bertambah pengetahuannya
walaupun tidak melakukan. 70
2.4.1.8 Lingkungan
Lingkungan
merupakan
salah
satu
faktor
yang
mempengaruhi
pengetahuan seseorang. Lingkungan memberikan pengaruh pertama bagi
seseorang, dimana seseorang dapat mempelajari hal-hal yang baik dan juga halhal yang buruk tergantung pada sifat kelompoknya. Dalam lingkungan seseorang
33 akan memperoleh pengalaman yang akan berpengaruh pada cara berfikir
seseorang.71 Lingkungan terdiri dari lingkungan fisik dan lingkungan sosial
dimana keduanya berpengaruh terhadap proses memperoleh pengetahuan.
Lingkungan sosial dapat berupa lingkungan pergaulan atau kelompok
sebaya. Salah satu lingkungan fisik adalah lingkungan geografis yang
mempengaruhi kemampuan seseorang untuk memperoleh pengetahuan, contoh
mudahnya adalah perbedaan lingkungan kota dan desa, dimana seseorang yang
tinggal di daerah perkotaan akan lebih mudah mengakses informasi dibandingkan
orang yang tinggal di daerah pedalaman.50
34 2.5 Kerangka Teori
Tingkat pendidikan
Jenis kelamin
Tingkat pendapatan
Paparan informasi
Usia
Tingkat pengetahuan orang tua
mengenai kelainan genetik
penyebab DI
Pengalaman konsultasi
ke dokter
Sosial dan budaya
Lingkungan
2.6 Kerangka Konsep
Peneliti memutuskan untuk tidak memasukkan faktor jenis kelamin ke
dalam penelitian karena berdasarkan hasil penelitian terkait sebelumnya, penulis
menganggap pengaruh jenis kelamin akan sangat kecil terhadap variabel terikat.
Faktor lingkungan dan sosial budaya juga tidak dianalisis pengaruhnya terhadap
tingkat pengetahuan orang tua. Akan tetapi, karakteristik lingkungan dan sosial
dan budaya (pekerjaan dan agama) akan dideskripsikan.
35 Tingkat pendidikan
Tingkat pendapatan
Usia
Tingkat pengetahuan orang tua
mengenai kelainan genetik
penyebab DI
Pengalaman konsultasi
ke dokter
Paparan informasi
2.7 Hipotesis
1) Usia mempengaruhi tingkat pengetahuan orang tua mengenai kelainan
genetik penyebab disabilitas intelektual
2) Tingkat pendidikan mempengaruhi tingkat pengetahuan orang tua
mengenai kelainan genetik penyebab disabilitas intelektual
3) Tingkat pendapatan mempengaruhi tingkat pengetahuan orang tua
mengenai kelainan genetik penyebab disabilitas intelektual
4) Paparan informasi mempengaruhi tingkat pengetahuan orang tua mengenai
kelainan genetik penyebab disabilitas intelektual
5) Pengalaman konsultasi ke dokter mempengaruhi tingkat pengetahuan
orangtua mengenai kelainan genetik penyebab disabilitas intelektual.