PROPOSAL SKRIPSI HUBUNGAN FREKUENSI TRANSFUSI DARAH DAN DERAJAT DEPRESI PADA ANAK TALASEMIA MAYOR DI RSUD DR.M. YUNUS BENGKULU TAHUN 2018 FITRIL WALIDA H1A014052 PROGRAM STUDI KEDOKTERAN FAKULTAS KEDOKTERAN DAN ILMU KESEHATAN UNIVERSITAS BENGKULU BENGKULU 2018 BAB I. PENDAHULUAN 1. Latar Belakang Talasemia merupakan suatu penyakit gangguan darah kronik yang bersifat herediter (Mednick, et. al., 2010). Pada penyakit ini terjadi kelainan pada gen globin yang ditandai dengan defisiensi produk rantai globin pada hemoglobin yang mengakibatkan darah merah mudah rusak atau berumur pendek kurang dari 120 hari (Suriadi, 2010). Talasemia belum bisa disembuhkan secara total dan memerlukan pengobatan jangka panjang berupa transfusi darah setiap bulan (Herdata, 2008). Menurut Yayasan Talasemia Indonesia (YTI) 2015, prevalensi penderita talasemia di Indonesia terus mengalami peningkatan dari tahun 2012 berjumlah 4.938 orang, sampai pada tahun 2015 mencapai 7.029 orang. Talasemia yang paling banyak ditemukan di Indonesia adalah talasemia beta, dengan angka kejadian 70-100 penyandang baru talasemia beta mayor setiap tahunnya (YTI, 2013). Di Provinsi Bengkulu, menurut data dari register pasien (2018) tercatat hingga April 2018 di Ruang Rawat Edelweiss pasien talasemia mayor sebanyak 75 kasus. Anak dengan penyakit fisik kronik seperti talasemia mudah terkena masalah emosi dan perilaku dengan insiden gangguan psikiatri yang tinggi seperti kecemasan dan depresi. Lama sakit lebih dari 12 bulan merupakan faktor predisposisi terjadinya gangguan mental pada anak (Coupey, 2008). Anak dengan talasemia mempunyai kesan diri yang rendah, cenderung untuk sedih, merasa tidak yakin, mengasihani diri sendiri dan cemas bila orang lain tidak menyukainya dan menolaknya karena mereka sakit, serta kebutuhan untuk datang ke Rumah Sakit secara teratur guna dilakukan tes darah dan transfusi darah yang menimbulkan rasa tidak nyaman dan akhirnya berdampak pada psikologisnya (Kamoushil, 2015). Anak talasemia mayor yang mengalami depresi dapat mengalami keluhan somatik berupa sakit kepala, kelemahan anggota badan dan nyeri perut (Maslim, 2013). Selain itu, rutinitas transfusi darah setiap bulan yang biasa dilakukan pada pagi hari, pemeriksaan Hb berkala dan perawatan di Rumah Sakit mengakibatkan anak talasemia sering izin dari kegiatan belajar dan dapat menyebabkan terganggunya aktivitas belajar yang memengaruh prestasi akademik di sekolah (Pattanashetti, 2017). Hasil penelitian yang dilakukan oleh Yengil et. al., (2014) didapatkan hasil yaitu 20,5% pasien dengan beta talasemia mayor mengalami depresi. Waktu perawatan yang lama di Rumah Sakit dan tindakan pengobatan berupa transfusi darah yang menimbulkan rasa sakit serta pemikiran tentang masa depan yang tidak jelas ialah faktor-faktor yang berpengauh terhadap timbulnya depresi pada anak talasemia mayor (Yengil et. al., 2014). Pada peneitian ini, peneliti tertarik untuk mencari hubungan frekuensi transfusi darah terhadap derajat depresi yang belum ada pada penelitian sebelumnya. Banyaknya jumlah anak dengan talasemia mayor di Provinsi Bengkulu serta belum adanya penelitian terdahulu mengenai hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor di RSUD dr. M.Yunus Bengkulu, maka peneliti merasa perlu melakukan penelitian ini agar masalah psikologis pada pasien talasemia mayor juga mendapat perhatian dalam penatalaksanaan penyakitnya. 1.2. Rumusan Masalah Berdasarkan uraian pada latar belatang di atas, di dapatkan rumusan masalah pada penelitian ini yaitu “bagaimana hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018?” 1.3. Tujuan Penelitian 1.3.1. Tujuan Umum Mengetahui hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018 dengan menggunakan kuesioner Children’s Depression Inventory (CDI) 1.3.2. Tujuan Khusus a. Mengetahui jumlah pasien talasemia mayor yang rutin mendapatkan terapi transfusi darah minimal satu bulan sekali di RSUD dr. M. Yunus Brngkulu tahun 2018. b. Mengetahui frekuensi transfusi darah pada pasien talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018. c. Mengetahui hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi anak talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018. 1.4. Manfaat Penelitian 1.4.1. Bagi Peneliti Menambah pengetahuan tentang hubungan frekuensi transfusi darah terhadap tingkat depresi pada anak talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018. 1.4.2. Bagi RSUD dr. M. Yunus Bengkulu Memberikan data tentang hubungan antara frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu Tahun 2018 dengan menggunakan kuesioner CDI sehingga dapat dijadikan acuan untuk meningkatkan pengobatan serta terapi pada pasien talasemia mayor yang rutin mendapatkan terapi transfusi darah minimal satu bulan sekali di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu yang mengalami depresi. 1.4.3. Bagi FKIK UNIB Memberikan tambahan sumber kepustakaan berupa data dan hasil penelitian terbaru tentang hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor. 1.4.4. Bagi Subjek Penelitian Mengetahui hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor untuk dapat dijadikan sumber pengetahuan bagi pasien dan keluarga agar dapat meningkatkan kualitas hidup anak talasemia mayor. 1.4.5. Bagi Masyarakat Hasil penelitian dapat dijadikan sebagai sumber informasi tentang hubungan frekuensi transfusi darah dan derajat depresi pada anak talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018. \ BAB II. TINJAUAN PUSTAKA 2.1. Sari Pustaka 2.1.1. Thalassemia Mayor 2.1.1.1. Definisi Thalassemia bersal dari kata Yunani Thalassa (Laut) dan Haema (Darah) yang merupakan suatu gangguan darah yang bersifat herediter ditandai dengan penurunan satu atau lebih produk rantai globin yang menyebabkan penurunan produksi hemoglobin (Origa, 2015). Kelainan gen globin yang terjadi pada kedua kromosom dinamakan thalassemia mayor yang berasal dari kedua orang tua yang masing-masing membawa sifat thalassemia (Kliegman et al., 2011). Thalassemia mayor belum bisa disembuhkan secara total dan membutukan transfusi darah setiap 2 sampai 4 minggu secara teratur untuk mempertahankan kadar Hb 9-10 gr/dL yang diimbangi dengan terapi kelasi besi untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya (Pattanashetti, 2017; Weatherall & Clegg, 2011). 2.1.1.2. Klasifikasi 2.1.2. Transfusi Darah 2.1.3. Depresi 2.1.4. Kuesioner Children Depression Inventory (CDI) 2.1.5. Hubungan Frekuensi Darah dan Derajat Depresi 2.2. Kerangka Pemikiran 2.3. Kerangka Konsep 2.4. Hipotesis Penelitian BAB III. METODE PENELITIAN 3.1. Jenis dan Desain Penelitian Penelitian ini merupakan penelitian observasional analitik dengan menggunakan pendekatan secara cross-sectional. 3.2. Tempat dan Waktu Penelitian Penelitian ini dilakukan di ruang transfusi darah PMI RSUD dr. M. Yunus Bengkulu pada bulan September 2018. 3.3. Populasi dan Sampel Penelitian 3.3.1. Populasi Target Populasi target dalam penelitian ini adalah semua pasien talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu Tahun 2018. 3.3.2. Populasi Terjangkau Populasi terjangkau dalam penelitian ini adalah semua pasein talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu tahun 2018 yang rutin mendapatkan terapi transfusi darah minimal satu kali dalam sebulan. 3.3.3. Sampel Penelitian Sampel penelitian yang digunakan adalah semua pasien talasemia mayor yang ada di RSUD dr. M. Yunus Bengkulu pada bulan September 2018 yang memenuhi kriteria inklusi. Besar sampel yang digunakan dalam penelitian ini menggunakan rumus besar sampel dengan koefisien korelasi, menurut Sastroasmoro dan Ismael (2014) seperti di bawah ini: π=[ (ππΌ+ππ½) 0.5πΌπ[ 1+π ] 1−π 2 ] + 3…………………………………………………………...(3.1) Keterangan : Zα = Deviat baku alfa (Zα= 1,645) Zβ = Power (Zβ= 1,282) r = Korelasi minimal yang dianggap bermakna peneliti = 0,4 2 (ππΌ + ππ½) π=[ ] +3 1+π 0.5πΌπ [1 − π] 2 π=[ (1,645 + 1,282) ] +3 1 + 0,4 0.5πΌπ [1 − 0,4] 2,927 2 π = [0,424] + 3 π = 50,651 ≈ 51 orang Berdasarkan perhitungan jumlah sampel di atas, dibutuhkan subjek penelitian dengan jumlah 51 orang pasien talasemia mayor. 3.3.4. Teknik Sampling Sampel penelitian adalah seluruh populasi terjangkau yang memenuhi kriteria inklusi. Pemilihan sampel yang digunakan ialah (non-probability sampling) dengan jenis total sampling. Semua subjek yang datang ke rumah sakit dan memenuhi kriteria inklusi akan dijadikan subjek penelitian (Sastroasmoro, 2011). 3.4. Kriteria Subjek Penelitian 3.4.1. Kriteria Inklusi 1. Penderita talasemia mayor di RSUD dr. M. Yunus yang rutin menjalani terapi transfusi darah minimal satu kali sebulan. 2. Memiliki data rekam medis didiagnosis talasemia 3. Penderita talasemia mayor yang berusia 8-15 tahun. 4. Anak dan orang tua bersedia menjadi responden. 5. Bisa membaca dan menulis. 3.4.2. Kriteria Eksklusi 1.. Berusia < 8 tahun dan >15 tahun. 2. Pasien yang mengkonsumsi obat anti depressan. 3.4. Alur Penelitian Memperoleh izin penelitian dari Komite Etik (Etichal Chlearance) FKIK UNIB. Memperoleh izin penelitian dari Ketua Prodi FKIK UNIB Memperoleh izin dari RSUD Dr. M. Yunus Peneliti meminta data jumlah pasien Thalasemia Mayor di RSUD Dr. M. Yunus Pemilihan subjek penelitian secara Consecutive Sampling. Pemilihan subjek penelitian berdasarkan kriteria inklusi dan eksklusi Pemberian informasi kepada responden tentang penelitian yang akan dilakukan Pengisian lembar Informed Consent dan identitas Pemberian lembar seleksi terhadap kriteria inklusi dan eksklusi Pengisian kuesioner Children Depression Inventory (CDI) Analisis Data Kesimpulan Gambar 3.1 Alur Penelitian 3.5. Identifikasi Variabel Penelitian 1. Variable bebas : Frekuensi transfusi darah anak Talasemia Mayor di RSUD M. Yunus. 2. Variabel tergantung : Derajat depresi pada anak Talasemia Mayor di RSUD M. Yunus. 3.6. Definisi Operasional 1. Pasien talassemia mayor a. Definisi : pasien yang mengalami gangguan pada darah berupa kelainan gen globin yang mengakibatkan kegagalan pada pembentukan hemoglobin. 2. Usia a. Definisi : lama waktu hidup terhitung sejak dilahirkan hingga saat ini. b. Cara ukur : dengan menghitung selisih tahun sekarang dikurang tahun lahir. c. alat ukur : lembar biodata yang diisi oleh anak atau orang tua d. hasil ukur : usia dalam tahun e. skala ukur : numerik : karakteristik gender yang sudah ada sejak lahir. 3. Jenis kelamin a. Definisi b. cara ukur : lembar biodata yang diisi oleh anak atau orang tua dan wawancara serta melihat langsung fisik responden. c. alat ukur : lembar biodata d. hasil ukur : 1. Perempuan 2. Laki-laki e. skala ukur : nominal : lama waktu sakit dari sejak terdiagnosis talassemia 4. durasi sakit a. definisi sampai saat ini. b. cara ukur : rekam medik c. hasil ukur : bulan atau tahun d. skala ukur : numerik 5. frekuensi transfusi darah a. definisi : jumlah transfusi darah yang pernah dilakukan terhitung sejak awal terdiagnosis talasemia sampai sekarang. b. Cara ukur : data rekam medik c. alat ukur : lembar rekam medik d. skala ukur : numerik : gangguan mental umum yang ditandai dengan mood 6. Depresi a. Definisi tertekan, kehilangan kesenangan atau minat, perasaan bersalah atau harga diri rendah, gangguan yang rendah (WHO, 2010) b. Cara ukur : menggunaka kriteria diagnosis depresi menurut PPDGJ III dan diagnosis oleh dokter. c. Alat ukur : Kuesioner CDI (Child Depression Inventory). d. Hasil ukur : Tidak depresi, depresi sedang, depresi berat. e. Skala ukur : Ordinal. 7. Kuesioner CDI (Child Depression Inventory) a. Definisi operasional : kuesioner yang berbentuk pelaporan diri yang berorientasi terhadap gejala depresi pada anak dan remaja b. Cara ukur : wawancara dan pengisian kuesioner CDI c. Hasil ukur : Skor 0-12 = Tidak depresi Skor 13-41 = Gejala depresi sedang Skor 41-54 = Gejala depresi berat d. Skala ukur : Ordinal. 3.7. Instrumen Penelitian 3.7.1. formulir a. formulir 1 : lembar informasi penelitian. b. formulir 2 : lembar Informed Consent c. formulir 3 : lembar seleksi subjek d. formulir 4 : lemabar biodata (identitas subjek) e. formulir 5 : lembar kuesioner CDI 3.7.2. alat dan bahan a. lembar formulir penelitian b. rekam medik c. data pasien talasemia di RSUD dr. M. Yunus d. alat tulis 3.8. Cara Kerja 3.8.1. Pelaksanaan Pra Penelitian Setelah mendapat persetujuan penelitian dari Ketua Prodi FKIK UNIB dan persetujuan dari Komite Etik penelitian kesehatan FKIK UNIB, peneliti akan meminta izin kepada Kepala RSUD Dr. M. Yunus Bengkulu untuk melakukan penelitian, kemudian meminta data pasien Talasemia Mayor tahun 2018 yang rutin melakukan transfusi darah setiap bulan. Setelah itu dilakukan pemilihan subjek penelitian secara consecutive sampling dengan memperhatikan kriteria inklusi dan eksklusi. 3.8.2. Pelaksanaan Penelitian Pada pelaksanaan penelitian, peneliti akan menjelaskan kepada calon responden dan orang tuanya tentang penelitian yang akan dilakukan. Setelah memberikan penjelasan yang lengkap, peneliti akan menanyakan kesediaan calon responden untuk menjadi subjek penelitian. Apabila calon responden sudah memahami tentang penelitian yang akan dilakukan dan bersedia menjadi subjek penelitian, maka peneliti akan memberikan lembar Informed Consent untuk ditandatangani oleh calon responden dan orang tuanya yang akan berfungsi sebagai alat bukti yang sah bahwa responden bersedia mengikuti penelitian. Kemudian peneliti akan memberikan beberapa formulir yang akan diisi oleh responden secara berurutan, dimulai dari lembar biodata responden, lembar seleksi subjek penelitian dan lembar kuesioner CDI (Children Depression Inventory) yang masing-masing akan diberikan penjelasan dan arahan terlebih dahulu sebelum responden melakukan pengisian formulir dan kuesioner. 3.8.3. Pelaksanaan Pasca Penelitian Peneliti akan melakukan pengecekan ulang pada seluruh data, kemudian akan dilakukan input data ke komputer untuk selanjutnya dilakukan analisis data menggunakan SPSS. 3.9. Prosedur Pengambilan Data 3.9.1. wawancara Wawancara dilakukan untuk mendapatkan data diri dan perjalanan penyakit responden dan sebagai sarana untuk menyeleksi responden sesuai dengan kriteria inklusi dan eksklusi. 3.9.2. kuesioner CDI (Child Depression Inventory) Kuesioner yang digunakan dalam penelitian ini ialah kuesioner CDI (Children Depression Inventory) yang telah diuji validitas dan reliabilitasnya oleh Yongki pada tahun 1990. Kuesioner CDI berorientasi pada gejala depresi pada anak dan remaja usia 8-15 tahun yang terdiri dari 27 butir pernyataan yang masing-masing item diberi nilai numerik, yaitu 0 = tidak ada gejala, 1 = gejala sedang dan 2 = gejala berat. Responden diminta mengisi kuesioner sesuai dengan apa yang dipikirkan dan dirasakan oleh responden dalam dua minggu terakhir. Seluruh nilai yang diperoleh dari pengisian 27 butir pernyataan pada kuesioner akan dijumlahkan dan hasilnya akan diinterpretasikan sesuai dengan rentang nilai yang akan menentukan derajat depresi yang dialami responden, yaitu 0-12 = tidak depresi, 13-41 = gejala depresi sedang dan 42-54 = gejala depresi berat. 3.10. Teknik Analisis Data 3.11. Jadwal Penelitian Alokasi waktu penelitian Matriks kegiatan Bimbingan Proposal Seminar Proposal Revisi Proposal, Ethical Clearance dan Izin Penelitian Pengumpulan Data Analisis Data dan Bimbingan Seminar dan Publikasi Hasil 2 3 Mei 2018 2018 2018 1 Pengajuan Judul Maret-April Februari Juni- September Oktober November Agustus 2018 2018 2018 2018 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 3.12. Etika Penelitian Daftar pustaka Mednick, L., Yu, S., Trachtenberg, F., Xu, Y., Kleinert, D.A., Giardina, P.J., et al., 2010. Symptoms Of Depression and Anxiety In Patients with Thalassemia. Am J Hematol. Published October 2010, 85 (10) , pp. 802-805. Yengil, E., Acipayam, C., Kokacya, M.H., Kurhan, F., Oktay, G., Oer, C., 2014. Anxiety, Depression and Quality Of Life In Patients With Beta Thalassemia Major and Their Caregivers. Published 30 August 2014, 7(8), pp. 2165-2172 [PubMed: 19405901] Coupey, S.M., 2008. Chronic Illness In The Adolescent Health Care A Practical Guide. Edisi Ke-5. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins Isworo, A., Setiowati, D. dan Taufik, A., 2012. Kadar Hemoglobin, Status Gizi, Pola Konsumsi Makanan dan Kualitas Hidup Pasien Thalassemia. Purwokerto: Universitas Jendral Soedirman “Tinjauan Pustaka” 1. Origa R. Beta-Thalassemia. Gene Reviews, Last Update: May 14, (2015). PMID: 20301599. Ganie, R.A. 2008. Distribusi Pembawa Sifat Thalassemia (α & β) dan Hemoglobin-E pada Penduduk Medan. Majalah Kedokteran Nusantara. 41(2): 117-122 Ganie, R.A. 2008. Kajian Molekular Mutant DelSEA Thalassemia-α pada Populasi Medan. Majalah Kedokteran Nusantara. 41(2): 93-98 Kliegman R, Stanton B, St. Geme J, Schor N, Behrman RE (2011) 19th edition, Nelson Textbook of Pediatrics. Elsevier Saunders, Philadelphia, USA.