1 BAB I Pendahuluan A. Latar Belakang Masalah Kanker merupakan salah satu penyakit degeneratif dan kronis yang terjadi akibat dari proliferasi dan pertumbuhan sel yang abnormal pada tubuh. World Health Organization (WHO) pada tahun 2014 mengungkapkan bahwa kanker merupakan penyebab meningkatnya angka morbiditas dan mortalitas di seluruh dunia. Berdasarkan fakta ditemukan 14 juta kasus kanker baru dan 8,2 ribu kasus meninggal dunia yang terjadi di tahun 2012. Angka kejadian penyakit kanker pada anak beragam. Camargo et al (2009) melaporkan dalam penelitiannya yang dilakukan di Brazil mengenai angka kejadian penyakit kanker pada anak dan remaja bahwa angka kejadian kanker pada anak dan remaja berkisar antara 92 sampai 220 per 1 juta anak. Rentang usia dengan angka kejadian yang paling tinggi ditemukan pada usia 1-4 tahun. Penelitian ini juga menyebutkan bahwa jenis kanker yang umum terjadi pada usia anak dan remaja adalah leukemia, limfoma dan tumor otak (Camargo, 2009). Ward et al (2014) juga menyebutkan bahwa kanker yang sering terjadi di Amerika pada anak-anak (0-14 tahun) adalah leukemia limfositik akut (26%), tumor otak dan saraf pusat (21%), neuroblastoma (7%) dan limfoma non-Hodgkin (6%); sedangkan kanker yang sering terjadi pada remaja (15-19 tahun) adalah limfoma Hodgkin (15%), karsinoma tiroid (11%), tumor otak dan saraf pusat 1 2 (10%) dan tumor sel germinal testicular (8%). Estimasi angka kejadian kanker pada anak-anak sebanyak 10.450 kasus dan remaja sebanyak 5.330 kasus (Ward et al., 2014). Menurut hasil Riset Kesehatan Dasar (RISKESDAS) tahun 2013, prevalensi kanker di Indonesia adalah 1,4 per 1000 penduduk dan prevalensi kanker pada anak cukup tinggi 0,3 per 1000 penduduk. Yayasan Onkologi Anak Indonesia (2014) juga memperkirakan bahwa ada 11.000 kasus kanker yang terjadi pada anak-anak dan jenis kanker yang sering terjadi pada anak-anak adalah leukemia dan retinoblastoma. Berdasarkan laporan rekam medis di RSUP Dr. Sardjito bahwa adanya peningkatan angka kejadian kanker pada anak yang menderita kanker dari tahun ke tahun. Data jumlah anak yang menderita kanker yang dirawat di RSUP Dr. Sardjito pada tahun 2014 meliputi leukemia limfositik akut 648 kasus, leukemia myeloid akut 94 kasus, malignant neoplasama 55 kasus, limfoma non-Hodgkin 41 kasus, dan malignant neoplasama: connective dan soft tissue 35 kasus. Beberapa tahun terakhir ini, adanya pengembangan pengobatan yang efektif dan perawatan yang suportif dapat meningkatkan angka kelangsungan hidup anak yang menderita kanker sebesar 80% (American Society of Clinical Oncology, 2014). Bleyer, (2002) dan Wood & Lee, (2011) melaporkan berbeda bahwa survival-rate pada remaja lebih rendah dibandingkan dengan anak-anak dan dewasa. Hal ini dikarenakan oleh berbagai faktor, yang meliputi masalah biologis dan psikososial (William, 2013). Olsson et al. (2015) juga menyebutkan bahwa pengetahuan perawatan dan kebutuhan terhadap remaja dan dewasa muda 3 yang menderita kanker masih terbatas. Remaja dan dewasa muda yang menderita kanker di Swedia dirawat di ruangan perawatan yang beragam dan disesuaikan dengan usianya. Remaja yang berusia 14-18 tahun dirawat di ruangan onkologi anak sedangkan remaja yang berusia 18-29 tahun dirawat di ruangan onkologi dewasa. Berdasarkan hasil penelitian yang dilakukan oleh Olsson et al. (2015) bahwa remaja merasa terisolasi dengan ruangan perawatan yang beragam dan memiliki keinginan untuk dirawat dalam ruangan dengan rentang usia yang sama. Berdasarkan informasi tersebut, penting bagi kita untuk lebih peka terhadap perawatan dan pemenuhan kebutuhan remaja yang menderita penyakit kanker. Remaja merupakan masa pertumbuhan dan perkembangan yang potensial dan termasuk masa transisi dari usia anak-anak menuju dewasa sehingga remaja merupakan usia yang kritis terhadap perubahan fisik dan psikologis, terlebih lagi mereka berhadapan dengan penyakit kanker yang dapat memberikan dampak pada tahapan kehidupan mereka selanjutnya. World Health Organization (2002) mendefenisikan remaja adalah pemuda yang berusia 10-19 tahun dan merupakan periode transisi yang berbeda dari anakanak dan dewasa dengan ditandai pematangan karakteristik tubuh dan pemikiran yang lebih kritis. James & Ashwill (2007) juga menyebutkan bahwa pada masa remaja terjadi perubahan perkembangan fisik dan emosional seperti pematangan fisik, gambaran diri, kedekatan dengan teman kelompok, pencarian identitas diri, dan mencari kebebasan dari orangtua. Remaja yang menderita kanker memiliki masalah yang kompleks dan berdampak pada semua aspek kebutuhan, yakni kebutuhan fisik, psikologis, sosial 4 dan spiritualnya (Guthrie & Mazane, 2010 cit. Matzo & Sherman, 2010). Jensen (2014) menyebutkan bahwa masa remaja merupakan masa eksplorasi, eksperimen dan dan pencarian jati diri. Remaja dan dewasa muda yang didiagnosis dengan kanker menyebabkan kerusakan masa tersebut. Masa eksplorasi dikaitkan dengan kelemahan, eksperimen dikaitkan dengan penerimaan, dan masa pencarian jati diri dikaitkan dengan kecemasan, ketakutan akan berbagai pengobatan (Jensen, 2014). Remaja yang menderita kanker merasa hidup mereka berat dan membatasi kegiatan mereka, adanya rasa khawatir, menyakitkan dan rasa takut, serta kebutuhan akan upaya yang kuat untuk bertahan (Hokkanen et al., 2004). Dampak yang timbul pada remaja yang menderita kanker adalah dampak negatif dan dampak positif. Dampak negatif yang timbul dari diagnosa kanker dan masa pengobatan yang lama pada remaja adalah masalah fisik seperti adanya perubahan fisik, nausea, muntah, kelemahan, nyeri, dan malnutrisi (Hedstrom, 2004), masalah psikososial seperti malu, kecemasan, depresi, menutup diri, dan kehilangan (Larouche & Chin-Peuckert, 2006) serta perubahan fungsi sosial (Vance & Eiser, 2002). Tingkat depresi pada anak dengan rentang usia 9-16 tahun yang survive lebih tinggi dibandingkan dengan anak yang normal, begitu juga segi psikologis dan sosial anak mengalami ketakutan terhadap kekambuhan penyakit, self-esteem yang rendah dan kesulitan dalam berinteraksi dengan lingkungan sosial misalnya teman sebaya (Li et al., 2013). Dampak positif yang terjadi pada remaja yang menderita kanker adalah adanya harapan atau keinginan segera sembuh dan masa depan yang ingin dicapai, 5 memiliki hubungan yang baik dengan tenaga kesehatan dan keluarga (Hedström, 2004). Rasa khawatir dan ketakutan tidak hanya terjadi pada remaja yang menderita kanker tetapi orang tua juga mengalaminya. Menurut Hockenberry & Wilson (2009) menunjukkan bahwa orang tua dari anak dengan penyakit kronis dituntut untuk lebih intens dalam memberikan perawatan yang kompleks dan mengatasi gejala yang muncul serta mencari layanan kesehatan dan sosial untuk mendukung kondisi terbaik bagi anak mereka. Salah satu layanan kesehatan yang memberikan dukungan baik secara medis dan sosial adalah RSUP H. Adam Malik Medan. RSUP H. Adam Malik merupakan rumah sakit rujukan yang memiliki peralatan yang lengkap untuk pengobatan dan perawatan kanker. Rumah sakit sebagai tempat yang mendukung perawatan remaja secara total selama remaja penderita kanker menjalani masa pengobatannya. Salah satu bentuk pelayanan rumah sakit terhadap remaja penderita kanker adalah pelayanan keperawatan. Pelayanan perawatan mendukung pasien dan keluarga melewati rentan krisis fisik, emosional, sosial, budaya dan spiritual, dengan tata laksana didasarkan pada tujuan yang realistik dan dapat dicapai meliputi penyembuhan, memperpanjang hidup, menghambat pertumbuhan sel kanker atau menghilangkan gejala yang berhubungan pada proses penyakit kanker, dengan perawatan paliatif (Smeltzer & Bare, 2002). Pelayanan keperawatan merupakan bagian yang penting dalam menentukan kualitas pelayanan kesehatan di rumah sakit. Pengetahuan, sikap dan keterampilan perawat merupakan komponen dalam pelayanan keperawatan yang 6 memiliki pengaruh besar terhadap persepsi pasien dalam pelayanan keperawatan. Remaja yang menderita kanker memiliki frekuensi yang lebih banyak berinteraksi dengan perawat sehingga dapat membentuk persepsi terhadap pelayanan keperawatan yang diterima. Persepsi remaja penderita kanker terhadap pelayanan yang diterima tidak sesuai akan membentuk sebuah harapan terhadap pelayanan keperawatan yang diinginkan oleh remaja. Harapan merupakan komponen penting sebagai dasar pembentukan persepsi dari diri pasien yang memiliki ekspektasi terhadap pelayanan yang diinginkan dengan kenyataan pelayanan keperawatan yang diterima (Fidela et al., 2014). Harapan terhadap pelayanan keperawatan yang diterima sesuai dengan yang dipersepsikan akan membentuk kepuasan pasien dalam pelayanan keperawatan. Risser (1975 dikutip dalam Zamanzadeh et al., 2010) menyatakan bahwa kepuasan pasien terhadap pelayanan keperawatan merupakan tingkatan kepercayaan antara ekspektasi pasien terhadap pelayanan yang ideal dengan persepsi pasien terhadap pelayanan yang diterima. Harapan juga merupakan elemen positif pada remaja yang menderita kanker. Hinds (2004) menyebutkan bahwa harapan merupakan bagian yang penting bagi remaja penderita kanker baik masih dalam masa perawatan, masa pemulihan maupun sekarat sebagai bentuk koping yang positif. Interaksi dan dukungan perawat memiliki hubungan yang signifikan terhadap harapan dari remaja penderita kanker. Harapan yang dimiliki remaja penderita kanker terhadap pelayanan keperawatan yang diberikan menumbuhkan ekspektasi untuk sembuh 7 dan komitmen dalam menjalani pengobatan serta meningkatkan kualitas hidup (Hinds, 2004). Pelayanan perawatan yang positif dapat memengaruhi pengalaman remaja yang menderita kanker, membantu remaja untuk hidup secara normal dan meningkatkan kualitas kesehatan. Pengalaman yang dimiliki setiap individu menimbulkan persepsi yang berbeda-beda dan mempunyai harapan untuk masa yang akan datang. Pengalaman yang baik akan mempengaruhi persepsi dan harapan yang positif. Sebaliknya pengalaman yang buruk akan memengaruhi persepsi dan harapan yang negatif. Berdasarkan pemaparan di atas dan didukung oleh referensi dan jurnaljurnal penelitian yang terkait dengan persepsi dan harapan terhadap pelayanan keperawatan serta angka survival-rate remaja penderita kanker yang masih rendah dan terbatasnya penelitian mengenai penelitian tentang remaja terhadap pelayanan keperawatan sehingga membuat peneliti ingin mengetahui lebih jelas tentang persepsi dan harapan remaja penderita kanker terhadap pelayanan keperawatan. Oleh karena itu, peneliti berharap dapat menggali secara mendalam mengenai persepsi dan harapan remaja penderita kanker terhadap pelayanan keperawatan dan metode yang tepat untuk mendasari penelitian adalah dengan menggunakan desain penelitian kualitatif dengan pendekatan studi fenomenologi. B. Rumusan Masalah Rumusan penelitian ini adalah bagaimana persepsi dan harapan remaja yang menderita kanker terhadap pelayanan keperawatan. 8 C. Tujuan Tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran persepsi dan harapan remaja penderita kanker terhadap pelayanan keperawatan. D. Manfaat Penelitian Hasil penelitian ini diharapkan memberikan manfaat sebagai berikut : 1. Peneliti. Peneliti berharap, bahwa penelitian ini dapat menambah pengetahuan, kemampuan serta keterampilan dalam mengaplikasikan perannya sebagai seorang perawat dalam memberikan pelayanan keperawatan baik secara langsung maupun tidak langsung. Hasil penelitian ini juga merupakan sumber dokumentasi evidence based yang dapat digunakan sebagai sumber ilmu pengetahuan untuk melakukan penelitian selanjutnya. 2. Pendidikan Keperawatan Penelitian diharapkan untuk mengembangkan pengetahuan dalam keperawatan mengenai persepsi dan harapan remaja penderita kanker sebagai salah satu strategi untuk menyusun intervensi keperawatan dalam mempertahankan harapan yang dimiliki remaja penderita kanker. 3. Pelayanan Keperawatan Penelitian ini memiliki makna dan kegunaan serta informasi pengetahuan baru untuk meningkatkan dan mengembangkan pelayanan keperawatan anak di rumah sakit khususnya pada remaja penderita kanker dan keluarganya dengan mendukung harapan yang dimiliki remaja dan keluarganya dan memenuhi 9 kebutuhan rermaja sesuai dengan masa tumbuh kembang dan yang dipersepsikan oleh remaja. 10 E. Keaslian Penelitian Tabel 1. Keaslian penelitian No Peneliti 1 Coban & Yurdagul, 2014 2 Judul The Relationship Between Cancer Patients’ Perception of Nursing Care and Nursing Attitudes Towards Nursing Profession Tujuan Mengevaluasi persepsi pasien kanker yang tipenya bervariasi terhadap pelayanan keperawatan dan hubunganny terhadap sikap (attitude) perawat Ferguson, 2008 Hope and Spiritual Well-Being in Adolescents With Cancer Mengidentifkasi hubungan harapan dan kesejahteraan spiritual dengan lamanya masa pengobatan. Metode Penelitian Desain penelitian: crosssectional eksploratif dengan convenience sampling sebagai teknik pengambilan sampel. Responden: pasien kanker dewasa dan perawat yang berada di Rumah Sakit Erzurum, Turki. Instrumen yang digunakan yaitu kuesioner Patient Perception of Hospital Experience with Nursing Care dan Attitude Scale for Nursing Profession Desain penelitian: crosssectional deskriptif dan teknik pengambilan sampel menggunakan teknik convenience sampling. Responden: remaja yang menderita kanker dengan jenis kanker yang bervariasi dan terdaftar di dua klinik onkologi pediatric Hasil penelitian Kepuasan pasien terhadap pelayanan keperawatan dikategori tingkat rendah dan sikap perawat terhadap profesi perawat adalah negative Tingkatan harapan pada remaja tidak memiliki perbedaan yang signifikan dengan lamanya masa pengobatan. Kesejahteraan spiritual memiliki perbedaan yang signifikan terhadap lama masa pengobatan. Remaja yang telah diagnosa dan telah 11 Lanjutan Tabel 1. Keaslian Penelitian No Peneliti Judul Tujuan 3 Nuraeni, 2010 Persepsi dan Harapan Wanita dengan Kanker Serviks terhadap Asuhan Keperawatan Spiritual di RS Ali Sadikin Bandung Menggali lebih dalam mengenai persepsi dan harapan perempuan yang menderita kanker serviks terhadap asuhan keperawatan spiritual. 4 Muhidin, Sahar, J., Wiarsih, W., 2014 Persepsi pasien terhadap pelayanan keperawatan: Studi fenomenologi Mendeskripsikan persepsi pasien terhadap pelayanan keperawatan di salah satu RS kota Madiun Metode Penelitian Midwest.Instrumen yang digunakan yaitu Kuesioner Hopefulness Scale for Adolescence. Metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi dan mengunakan purposive sampling sebagai teknik pengambilan sampel. Responden: wanita yang menderita kanker serviks yang dirawat di RSUD Ali Sadikin Bandung. Pengumpulan data dilakukan dengan wawancara mendalam. Desain yang digunakan kualitatif dengan pendekatan fenomenologi deskriptif dan pengambilan sampel menggunakan convenience sampling. Responden: pasien dewasa di ruangan dewasa. Hasil penelitian menjalankan pengobatan lebih kecil 2 tahun memiliki tingkat kesejahteraan. Penelitian ini menghasilkan 5 tema utama yaitu pengalaman perempuan di awal didiagnosa kanker, pengalaman terhadap kebutuhan spiritual, dukungan spiritual yang diberikan perawat, harapan terhadap penyedian sarana ibadah dan harapan terhadap asuhan keperawatan. Penelitian menghasilkan 18 tema tentang persepsi pasien terhadap pelayanan keperawatan. Penelitian menyatakan bahwa pelayanan keperawatan di RS X Madiun belum optimal dan memenuhi harapan pasien karena. 12 Lanjutan Tabel 1. Keaslian Penelitian No 5 Peneliti Peneliti, 2015 Judul Persepsi dan harapan remaja penderita kanker terhadap pelayanan keperawatan Tujuan Menggali secara mendalam persepsi dan harapan remaja penderita kanker terhadap pelayanan keperawatan. Metode Penelitian Pengumpulan data menggunakan wawancara mendalam. Desain yang digunakan adalah kualitatif dengan pendekatan fenomenologi dan pengambilan sampel yang digunakan adalah varian maximum. Responden: remaja penderita kanker dengan variasi jenis kanker dan telah didiagnosis menderita kanker. data dikumpulkan melalui wawancara dan observasi. Hasil penelitian disebabkan terbatasnya perawat baik secara kuantitas dan kualitas 13 Perbedaan dan persamaan penelitian sebelumnya dengan penelitian ini adalah: 1. Coban & Yurdagul (2014) melakukan penelitian dengan judul The Relationship Between Cancer Patients’ Perception of Nursing Care and Nursing Attitudes Towards Nursing Profession memiliki persamaan dengan penelitian ini yaitu meneliti persepsi pasien kanker terhadap pelayanan keperawatan. Perbedaan dengan penelitian ini adalah subjek penelitian, metode penelitian yang digunakan, hasil yang ditemukan dan lokasi penelitian yang dilakukan pada salah satu rumah sakit di Medan. 2. Ferguson (2008) melakukan penelitian dengan judul Hope and Spiritual Well-Being Adolescents with Cancer diteliti memiliki persamaan dalam hal meneliti harapan remaja penderita kanker. Perbedaan diantara kedua penelitian adalah desain penelitian, cara pengambillan sampel dan hasil penelitian yang ditemukan dan lokasi penelitian yang dilakukan pada salah satu rumah sakit di Medan. 3. Penelitian yang dilakukan oleh Nuraeni (2010) dengan judul Persepsi dan Harapan Wanita dengan Kanker Serviks terhadap Asuhan Keperawatan Spiritual di RS Ali Sadikin Badung memiliki persamaan dengan penelitian ini yaitu meneliti tentang persepsi dan harapan pasien kanker terhadap pelayanan keperawatan dengan menggunakan studi kualitatif pendekatan fenomenologi. Perbedaan dengan penelitian ini adalah subjek penelitian, hasil yang ditemukan, dan lokasi penelitian yang dilakukan pada salah satu rumah sakit di Medan. 14 4. Penelitian yang berjudul Persepsi Pasien terhadap Pelayanan Keperawatan: Studi Fenomenologi yang diteliti oleh Muhidin et al. (2010) memiliki persamaan dengan penelitian ini yaitu meneliti mengenai persepsi pasien terhadap pelayanan keperawatan dan desain yang digunakan yaitu studi kualitatif dengan pendekatan fenomenologi, dan sebagian hasil dari penelitian memiliki kesamaan yaitu persepsi pasien terhadap sikap merawat perawat dan harapan remaja terhadap peningkatan fasilitas pelayanan rumah sakit. Perbedaannya adalah subjek penelitian, cara pengambilan sampel dan lokasi penelitian yang dilakukan pada salah satu rumah sakit di Medan.