1 BAB I PENDAHULUAN A. Latar Belakang Masalah Kanker merupakan penyakit dengan angka kematian tinggi. Data Global Action Againts Cancer (2006) dari WHO menyatakan bahwa angka kematian akibat kanker dapat mencapai 45% pada tahun 2007. Kematian akibat kanker diprediksi meningkat menjadi 12 juta pada tahun 2030. Setiap tahun di Amerika serikat, sekitar 12.400 individu berusia 0-20 tahun didiagnosis kanker. Sekitar 2300 anak dan remaja setiap tahun meninggal karena kanker, sehingga kanker menjadi penyebab paling lazim dalam kelompok usia 1-19 tahun (Behrman & Kliegman, 2010; Shahmoradi et al, 2012). Prevalensi kanker anak di Indonesia pun juga relatif tinggi. Data lain menunjukkan bahwa prevalensi kanker mencapai 1,4 per 1000 penduduk. Kanker merupakan penyebab utama kematian pada anak di atas usia enam bulan di negara berkembang. Kasus kanker terjadi pada golongan usia anak yang mencapai 2-6% dan kanker merupakan penyakit degeneratif yang menyebabkan 10% kematian pada anak (Riskesdas, 2013) Kondisi penyandang kanker anak yang dilakukan perawatan mengalami masalah baik fisik, psikis, maupun sosial terkait dengan lamanya proses kemoterapi yang harus dijalani. Berdasarkan data dan kondisi tersebut 2 menunjukkan bahwa perawatan suportif pada anak kanker diperlukan guna meningkatkan kualitas hidup pasien selama pengobatan dan untuk bertahan hidup. Pelayanan kesehatan yang diberikan diluar rumah sakit dapat dilakukan oleh tenaga kesehatan yang terdiri dari pemeriksaan pada semua aspek individu baik secara fisik, emosional, psikososial, dan spiritual diharapkan mampu memberikan perawatan secara komprehensif (Burns et al., 2004). Pelayanan spiritual dan kesehatan anak dikembangkan oleh Department of Pediatrics, Boston Medical Center and Medical Anthropology. Pengembangan pe;ayanan ini merupakan suatu pedoman praktik yang menyediakan pelayananpelayanan, seperti antisipasi bagi pasien yang memiliki spiritualitas, pengembangan kesadaran diri terhadap spiritual, keprihatianan pengembangan sumber daya yang berupa konsultan lokal dalam spiritualitas, dan pemberian rujukan pada pasien yang membutuhakan perawatan spiritual (Burns et al., 2004). Spiritualitas merupakan suatu elemen yang semakin meningkat dan dikenali oleh banyak pasien yang mengalami penyakit pada stadium lanjut. Pasien lebih sering mengutamakan aspek religius dan spiritualnya untuk mengatasi stress terhadap penyakitnya di tingkat lanjut. Menurut Crammer et al.,(2011) dalam studinya mengenai hubungan antara penggunaan CAM (Complementary and Alternative Medicine) dengan kesejahteraan spiritual menunjukkan bahwa di antara 4000 pasien kanker yang bertahan hidup di United State ditemukan bahwa keduanya memiliki hubungan secara bermakna. Harapan terhadap pemenuhan kebutuhan spiritual diungkapkan pula oleh Ben et al (2006), bahwa responden mengharapkan tenaga kesehatan dan dokter mampu menyediakan kebutuhan 3 spiritual dan psikologis sebagai kebutuhan utama pasien dalam menggunakan CAM. Kepercayaan, nilai, dan ekspresi spiritualitas yang diungkapkan oleh anak merupakan suatu bagian integral dari proses perkembangan anak. Penggunaan meditasi, pendoa, relaksasi, dan terapi mindbody yang lain dikenal sebagai suatu terapi untuk memfasilitasi penyembuhan. Perawatan kesehatan anak yang dilakukan secara holistik diantaranya adalah pengkajian sosial, kultural dan dimensi spiritual. Spiritualitas merupakan sesuatu hal yang penting bagi kehidupan manusia dan merupakan bagian kritis bagi perkembangan kesehatan anak (Burns et al., 2004). Disfungsi emosi dan spiritual pada anak dan remaja dapat mengakibatkan timbulnya gejala-gejala depresi dan merupakan salah satu faktor risiko terjadinya bunuh diri (Burns et al., 2004). The U.S Preventive Service Task Force (1996) menempatkan pentingnya perhatian terhadap adanya gangguan perilaku pada anak dan remaja, disfungsi keluarga dan orang tua, tanda-tanda adanya kekerasan pada anak , serta respon kehilangan pada anak yang abnormal. RS. Dr. Sardjito Yogyakarta merupakan rumah sakit pusat rujukan di Yogyakarta dan Jawa Tengah. Menurut Ali et al., (2010) terdapat 1,124 kasus kanker anak yang terjadi di Yogyakarta. Leukemia merupakan diagnosis kanker yang paling umum kemudian diikuti dengan retinoblastoma dan neuroblastoma. Selama periode tahun 2000 – 2009 di RS Dr. Sardjito diketahui kasus Leukemia Limfoblastik akut yang terjadi mencapai 40,6%, kasus Leukemia Myeloblastik 4 Akut sebanyak 13,9, retinoblastoma (6,7%), neuroblastoma (5,5%), Wilm’s tumor (4,5%), dan non Hodgkin Limfoma (4,4%). Berdasarkan wawancara terhadap perawat di RS Dr. Sardjito, penilaian terhadap spiritualitas jarang dilakukan oleh perawat maupun tenaga kesehatan lain. Perawat mengungkapkan bahwa spiritualitas pada anak yang beragama Nasrani (Kristen dan Katolik) lebih baik daripada anak yang beragama lain. Pasien biasanya mendatangkan pelayan doa misalnya pastor atau pendeta ke ruangan untuk melakukan doa bersama. Perawat mengungkapkan bahwa anak yang menjalankan doa lebih mampu menerima keadaan sakitnya daripada yang jarang melakukan doa. Spiritualitas merupakan pengaruh yang paling besar dalam kehidupan seseorang, menyediakan sebuah arti atau tujuan dan sebuah pondasi sebagai sumber cinta, hubungan, dan pelayanan. Spiritualitas bergantung pada fenomena secara umum yang dialami oleh manusia dengan asumsi bahwa keseluruhan dari tiap-tiap individu dan keterkaitan mereka menjadi lebih tinggi (Kyle and Carman,2013; Kamper et al,2010). Gamayanti (2006) menunjukkan mengenai pentingnya peran spiritualitas dalam proses penyembuhan pada anak yang menderita LLA. Kondisi spiritualitas keluarga merupakan faktor yang berpengaruh cukup besar pada bagaimana orang tua mempersepsikan keadaan dan menerima kenyataan sakit anaknya. Penilaian terhadap spiritualitas pada anak kanker terutama LLA pernah dilakukan oleh Gamayanti (2006) yang menunjukkan bahwa spiritualitas memberikan pengaruh negatif terhadap stres anak. Artinya, semakin tinggi tingkat 5 spiritualitas anak, maka semakin rendah stres yang dialami. Di sisi lain, spiritualitas memberikan pengaruh positif terhadap koping dan pencapaian adaptasi. Semakin tinggi tingkat spiritualitas anak, maka semakin tinggi pula koping dan pencapaian adaptasi. Pengukuran kualitas hidup pada penyandang kanker anak di RSUP Dr Sardjito yang pernah dilakukan oleh Sitaresmi et al (2008) menunjukkan bahwa pada anak berumur 2-5 tahun secara signifikan memiliki lebih banyak masalah pada prosedur, perawatan, dan komunikasi yang berdampak pada kecemasan. Perawatan khusus dibutuhkan oleh anak selama dilakukan prosedur intervensi yang berguna bagi perkembangan anak secara normal. Penelitian mengenai spiritualitas dan kualitas hidup anak kanker di Yogyakarta sudah pernah dilakukan namun masih terpisah dalam kaitannya kedua variabel tersebut. Penulis tertarik untuk melakukan penelitian dan kajian yang lebih mendalam mengenai hubungan antara spiritualitas dengan kualitas hidup pada anak kanker. B. Perumusan Masalah Kanker merupakan penyakit dengan angka kematian yang tinggi sehingga membutuhkan perawatan yang holistik guna meningkatkan kualitas hidup bagi penderitanya. Spiritualitas merupakan salah satu bagian integral dari proses perkembangan dan perawatan anak, sehingga perlu diketahui hubungan antara spiritualitas dengan kualitas hidup pada penyandang kanker anak di RS. Dr. Sardjito Yogyakarta. 6 C. Tujuan Penelitian Tujuan dalam penelitian ini adalah untuk mengetahui bagaimana hubungan antara spiritualitas dengan kualitas hidup pada penyandang kanker anak di RS. Dr. Sardjito Yogyakarta. D. Manfaat penelitian 1. Manfaat Teoritis Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat terhadap pengetahuan di bidang Ilmu Kesehatan khususnya Keperawatan Anak mengenai perawatan suportif yang berupa pendampingan spiritualitas pada anak penyandang kanker. 2. Manfaat Praktis a. Bagi Pemberi Pelayanan Kesehatan Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan masukan serta wawasan terhadap perawat, khususnya perawat anak yang menangani masalah kanker pada anak baik di rawat inap maupun dirawat jalan, selain memberikan perawatan medikamentosa perawat juga memperhatikan aspek spiritualitas pasien sebagai bagian dari perawatan paliatif guna peningkatan kualitas hidup pasien. b. Bagi Orang Tua Hasil penelitian ini diharapkan menjadi pedoman bagi petugas kesehatan bahwa penemuan mengenai spiritualitas pada penyandang kanker anak merupakan 7 dasar pertimbangan dalam memberikan edukasi kepada orang tua. E. Keaslian Penelitian Beberapa penelitian yang serupa dan pernah dilakukan untuk menilai hubungan antara spiritualitas dengan kualitas hidup adalah sebagai berikut (Tabel 1): Tabel 1. Penelitian mengenai spiritualitas dan kualitas hidup Peneliti Judul Penelitian Sitaresmi et al, 2008 Health related quality of life assessment in Indonesian childhood acute limphoblastic leukemia Kamper et al,2010 Children With Advanced Cancer :Responses to a Spiritual Quality of Life Interview Desain Penelitian Cross sectional Kualitatif dengan wawancara mendalam. Hasil Terdapat 98 orang tua dan 55 pasien anak berpartisipasi dalam penelitian ini. Ada perbedaan diantara laporan anak dan laporan orang tua. Anak yang berusia 2-5 tahun bermasalah terhadap prosedur kecemasan, penatalaksanaan cemas, dan komunikasi daripada pada kelompok yang lebih tua (p<0.05). Pada fase non intensif HRQOL secara signifikan lebih baik pada fase intensif, pada kedua laporan baik pada laporan anak maupun pada laporan orang tua. Respon anak secara primer berhubungan secara alami pada orang tua mereka. Tujuh puluh delapan persen dari interviewer melaporkan bahwa anak-anak mengungkapkan ”kedekatannya dengan Tuhan. Keinginan anak-anak berdoa sebagai respon alamiah sebanyak 59% dan hubungan anak dengan lingkungan sekitar sebanyak 31%. Persamaan Perbedaan Tempat penelitian, instrumen PedsQL dalam pengukuran kualitas hidup penyandang kanker anak Variabel penelitian, subjek penelitian Menilai aspek spiritualitas sebagai kualitas hidup Desain Penelitian, Subjek penelitian, dan tempat penelitian. 8 Lanjutan Tabel 1. Penelitian Spiritualitas dan Kualitas Hidup Peneliti Judul Penelitian Zilliwu et al, 2012. Kualitas Hidup Anak Dengan Hemofilia dan Faktor-Faktor Yang mempengaruhin ya di Bagian IKA RSUP Dr.Sardjito Yogyakarta. William et al, 2011 The Relationship of Spiritual concerns to the Quality of Life of Advanced Cancer Patients :Preliminary Findings Desain Penelitian cross sectional Jenis penelitian survei pada 69 pasien kanker Hasil Ada hubungan bermakna antara kualitas hidup dengan adekuatnya terapi dan usia terdiagnosis. Hempofilia mempengaruhi kualitas hidup,aspek yang terganggu tiap kelompok umur berbed feritin, kadar hemoglobin sebelum tranfusi dan pendidikan orang tua. Menurut laporan orang tua, faktor yang mempengaruhi kualitas hidup adalah kadar feritin, pendidikan orang tua, dan penggunaan kelasi besi. Penelitian dilakukan pada 69 pasien kanker. Spiritualitas berhubungan rendah dengan kualitas hidup pada pasien kanker tingkat lanjut. Lebih jauh lagi , kebanyakan pasien memberikan perhatian terhadap spiritual concern sebagai bagian penting dalam perawatan medis. Persamaan Variabel penelitian yakni tentang kualitas hidup, desain penelitian Instrumen yang digunakan PedsQl versi 4.0, tempat pelaksanaan penelitian, pelaksanaan penelitian Variabel yang diteliti terdapat persamaan pada aspek spiritualitas dan kualitas hidup penderita kanker Perbedaan Subjek penelitian, variabel penelitian pada aspek spiritual dan kualitas hidup Design penelitian, lokasi penelitian, instrumen yang digunakan dan subjek penelitian. 9 Dengan demikian, keaslian penelitian yang dilakukan terletak pada sampel, dan variabel bebas yakni spiritualitas pada penyandang kanker anak. Selain itu, keaslian lain. Sampel yang digunakan dalam penelitian ini adalah seluruh anak penyandang kanker yang dirawat di RSUP Dr.Sardjito. Desain dalam penelitian ini merupakan jenis penelitian campuran (mix method), dengan strategi eksplanatori sekuensial.