Sahabat Senandika - Yayasan Spiritia

Yayasan Spiritia
No. 14, Januari 2004
Sahabat Senandika
Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Laporan Kegiatan
Pelatihan Mengikuti
Konferensi Internasional
Oleh Siradj Okta
Salah satu program utama Yayasan Spiritia
adalah Pelatihan Keterampilan untuk odha
ataupun ohidha. Program pelatihan ini
bertujuan untuk melatih keterampilan praktis
bagi peserta pelatihan agar dapat terlibat lebih
bermakna dalam penanggulangan HIV/AIDS.
Spiritia sudah melakukan 5 kali pelatihan
dengan topik-topik antara lain: Berbicara di
depan Umum (dua kali), Pengembangan
Kelompok Dukungan Sebaya, Pendidikan
Sebaya.
Pelatihan yang terakhir adalah tentang
Mengikuti Konferensi Internasional. Pelatihan
ini dilakukan di Jakarta, tanggal 6,7,8 Januari
2004 kemarin. Pelatihan ini diikuti oleh 14
orang peserta dari anggota Jaringan Senandika di
11 kota, yaitu Jakarta, Batam, Pontianak,
Denpasar, Surabaya, Jogjakarta, Bandung,
Medan, Makassar, Timika, Jayapura yang
berasal dari kelompok dukungan sebaya
setempat.
Latar belakang dipilihnya topik ini adalah
bahwa banyak sekali konferensi internasional
yang dapat diikuti oleh odha/ohidha, tetapi
banyak yang belum mengerti bagaimana agar
dapat menjadi peserta dan hadir di konferensi.
Selain itu diperlukan pembahasan bagaimana
mengambil manfaat semaksimal mungkin dari
konferensi tersebut. Kita sadar bahwa
konferensi internasional bukanlah jalan-jalan ke
luar negeri, tetapi membuka wawasan,
mengambil pelajaran dari seluruh dunia,
membangun jaringan internasional, dan
membawa pulang pengalaman yang dapat dibagi
ke teman-teman di tanah air sebagai proses
pemberdayaan yang potensial.
Dalam pelatihan dilakukan sesi-sesi antara lain
mengenai dasar atau latar belakang
penyelenggaraan konferensi internasional, yaitu
sebagai wadah untuk menambah pengetahuan,
berjejaring, dan berbagi pengalaman dengan
orang-orang dari berbagai negara dan sudut
pandang. Kemudian tentang format konferensi,
sesi-sesi apa saja yang ada di konferensi
internasional, bagaimana memilih sesi-sesinya,
beasiswa, registrasi, serta berlatih menulis
abstrak. Pelatihan ini menggunakan Konferensi
AIDS Internasional XV Bangkok, Juli 2004
sebagai model, oleh karena itu peserta juga
diberi kesempatan untuk mengajukan beasiswa
dan mengirimkan abstrak secara online di
website konferensi tersebut di dalam pelatihan.
Juga, secara tidak langsung, peserta belajar
berinteraksi dengan materi dalam Bahasa
Inggris. Ini membuka pikiran, walaupun
merupakan tantangan bagi sebagian peserta,
bahwa Bahasa Inggris sangatlah vital baik untuk
membuat abstrak, maupun di saat konferensi
berlangsung. Dengan Bahasa Inggris kita dapat
Daftar Isi
Laporan Kegiatan
Pelatihan Mengikuti Konferensi
Internasional
Pengetahuan adalah Kekuatan
Obat ARV kini telah diproduksi
di Indonesia
Hindari Rokok dan Alkohol Bila Anda
Terinfeksi Hepatitis C
Program Cuci Tangan Sebagai Intervensi
Terbaik untuk Menghadapi Diare
Terapi Antiretroviral Efektif untuk
Mencegah Penyakit dan Kematian
pada Bayi
Pojok Info
Spiritia CD-ROM Tersedia
Revisi Buku Kecil “Terapi Alternatif”
Tips...
Tips untuk orang dengan HIV
Konsultasi
Tanya – Jawab
Positif fund
Laporan Keuangan Positif Fund
1
1
2
2
3
3
4
5
5
5
5
5
6
6
6
6
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan.
Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
mengambil manfaat lebih besar dari konferensi
internasional.
Harapan dari pelatihan ini adalah selain
peserta dapat mengikuti Konferensi Bangkok,
tetapi juga dapat membagi keterampilannya
dengan membantu teman-teman di
kelompoknya di daerahnya agar dapat
mengikuti konferensi internasional. Di sisi lain,
keterampilan dari pelatihan ini bukan hanya
menuju Konferensi Bangkok, tetapi bisa menjadi
modal untuk mengikuti konferensi-konferensi
lain yang pada umumnya cara
penyelenggaraannya adalah sama.
Pengetahuan
adalah Kekuatan
Obat ARV kini telah
diproduksi di Indonesia
Oleh Hertin Setyowati dan Odon Bajoe P.
Telah diketahui bahwa sekarang sudah ada
obat untuk HIV/AIDS. Walaupun obat ini
tidak menghilangkan atau menyembuhkan virus
HIV tetapi paling tidak obat ini mampu
menekan jumlah virus yang ada di dalam tubuh
orang dengan HIV/AIDS (Odha) hingga tidak
terdeteksi dan mampu memperpanjang masa
sehat (masa tanpa gejala) seorang Odha.
Untuk beberapa tahun yang lalu memang obat
ini masih mahal karena Indonesia masih impor
obat ARV generik dari India dan Thailand. Tapi
pada bulan Desember 2003, Odha yang sudah
saatnya menggunakan ARV dan merasa kurang
mampu dalam hal keuangan, mempunyai
harapan baru dalam mewujudkan keinginan
menggunakan ARV. Sesuai dengan panduan
WHO bahwa sangat dianjurkan untuk
menggunakan tiga macam kombinasi obat, yaitu
dua macam obat dari golongan
ReverseTranscriptase Inhibitor (RTI) dan satu
macam obat dari golongan Non-nucleoside
Reverse Transcriptase Inhibitor (NNRTI).
Salah satu produsen obat di Indonesia, Kimia
Farma pada bulan Desember telah meluncurkan
2
ARV dengan harga relatif murah, untuk dua
kombinasi dalam satu tablet yaitu Zidovudine
(AZT) dan Lamivudine(3TC) yang disebut
Duviral, dapat diperoleh dengan harga kurang
lebih 216.000 rupiah per bulan. Obat tersebut
harus dengan resep dokter.
Untuk kombinasi tiga obat belum
diluncurkan dalam bentuk satu tablet tetapi
untuk jenis nevirapine telah diluncurkan dengan
nama Neviral, jadi untuk penggunaan tiga
kombinasi masih harus menggabungkan antara
Duviral dengan Neviral. Dalam waktu dekat
diluncurkan obat dengan tiga macam kombinasi
diatas dalam satu tablet yang diberi nama
Triviral, yang sekarang masih dalam tahap uji
klinis.
Selain obat-obatan seperti di atas, Kimia
Farma juga memproduksi masing-masing obat
berbentuk tablet, yaitu Reviral yang
mengandung AZT 100 mg, Hiviral yang
mengandung 3TC 150 mg.
Karena produksinya bukan bertujuan
komersil, obat ARV buatan dalam negeri ini tak
boleh dipasarkan secara sembarangan. Kimia
Farma hanya mendistribusikan lewat institusi
atau LSM tertentu yang memiliki otoritas,
seperti POKDISUS AIDS FK-UI RS Cipto
Mangunkusumo atau di RS Kanker Dharmais di
Jakarta. Hal ini dikarenakan untuk
memudahkan pemantauan Odha yang
menggunakan ARV sebab obat ini harus
digunakan seumur hidup dan patuh terhadap
jadwal minum obat yang harus diminum setiap
dua belas jam untuk menghindari timbulnya
resistansi (kebal) terhadap obat yang diminum.
Jikalau terjadi resistansi pada salah satu jenis
obat, maka obat tersebut harus diganti dengan
jenis lain yang harganya sudah pasti lebih mahal
serta sulit untuk memperolehnya.
Sahabat Senandika No. 14
Hindari Rokok dan Alkohol
Bila Anda Terinfeksi
Hepatitis C
Program Cuci Tangan
Sebagai Intervensi Terbaik
untuk Menghadapi Diare
Oleh Jill Cadman, PositiveWords, 2002
Oleh Roger Dobson
Ada banyak orang dengan HIV yang juga
terinfeksi virus hepatitis C (HCV). HCV dapat
menyebab infeksi pada hati, dan infeksi ini
biasanya ditularkan oleh kontak darah, terutama
dengan memakai jarum suntik bergantian. Bila
tidak diobati, hepatitis dapat memyebabkan
sirosis atau luka pada hati. Ini dapat
mengakibatkan penyakit parah atau kematian.
Satu penelitian baru menemukan bahwa orang
dengan HCV sebaiknya menghindari mengisap
rokok dan meminum alkohol karena kedua
kebiasaan ini dapat merusakkan hati. Penelitian
ini menggunakan tingkat enzim hati SGPT
untuk menilai kerusakan pada hati. Tingkat
SGPT yang lebih tinggi dapat menjadi tanda
peringatan kerusakan hati.
Para peneliti menemukan bahwa meminum
alkohol dan merokok menaikan risiko terkena
tingkat SGPT yang tinggi kurang-lebih dua kali
lipat. Orang yang merokok satu bungkus rokok
atau lebih setiap hari dan sering meminum
alkohol mempunyai risiko tingkat SGPT yang
tinggi yang tujuh kali lipat dibandingkan
mereka yang tidak merokok atau meminum
alkohol.
Para peneliti yang melakukan penilitian
menyatakan bahwa orang dengan HCV “sangat
diusulkan untuk tidak merokok atau minum
alkohol untuk mengurangi risiko meningkatkan
disfungsi hatinya.”
Seseorang dengan HIV dan HCV dapat
menjadi sangat sakit. Tekanan tambahan yang
dibebani sistem kekebalan tubuh oleh HCV
mengakibatkan semakin sulit untuk tubuh kita
menyerang penyakit dan infeksi. Jika kita HIV
dan HCV, kita sebaiknya memeriksa ke dokter
secara berkala. Kita juga dapat membantu
menjaga kesehatan tubuh kita dengan
menghindari kebiasaan, seperti merokok dan
meminum alkohol, yang dapat memperburuk
keadaan kita.
Cuci tangan dapat mencegah lebih dari satu
juta kematian akibat diare setiap tahun. Sebuah
peninjauan secara sistematis baru dilakukan
dengan tujuan menentukan dampak cuci tangan
dengan sabun di komunitas di seluruh dunia.
Peninjauan ini menyimpulkan bahwa cuci
tangan dapat mengurangi risiko diare hingga 47
persen.
“Berdasarkan bukti yang ada saat ini, cuci
tangan dengan sabun dapat mengurangi risiko
penyakit diare 42-47 persen. Intervensi yang
mendorong cuci tangan dapat menyelamatkan
satu juta jiwa. Dengan ketiadaan penelitian lebih
jauh tentang kematian, kami meramalkan
jumlah kematian akibat diare yang dapat
dihindari oleh cuci tangan adalah kurang-lebih
sejuta.” Ini menurut penulis dalam laporan di
jurnal Lancet Infectious Diseases.
Para penulis, dari London School of Hygiene
and Tropical Medicine, menambahkan,
“Walaupun lebih banyak uji coba yang lebih
teliti terhadap dampak dari cuci tangan pada
kesehatan sangat diperlukan, bukti saat ini
menunjukkan pola yang jelas dan konsisten. Bila
cuci tangan dengan sabun dapat menyelamatkan
lebih dari sejuta jiwa, dan bila program
pendorong (promosi) cuci tangan yang
diciptakan secara hati-hati dapat efektif dan
hemat-biaya, maka promosi cuci tangan dapat
menjadi intervensi terbaik.”
Penyakit diare adalah ada di urutan nomor
satu dari tiga penyebab kematian anak, dan
penulis menyatakan bahwa estimasi angka
kematian akibat diare yang terakhir adalah 2,2
juta jiwa per tahun.
Para penulis berupaya untuk mengenal semua
penelitian yang diterbitkan dalam bahasa Inggris
sampai akhir 2002, yang menghubungkan cuci
tangan dengan risiko penyakit menular usus
atau diare di komunitas. Mereka memilih 17
(dari 38 yang sesuai) untuk dimasukkan pada
meta-analisis. Kemudian mereka
mengestimasikan dampak cuci tangan pada
kematian berdasarkan angka yang diterbitkan.
Referensi: Archives of Internal Medicine terbitan 8 April 2002.
URL: http://www.thebody.com/pw/hcv_drinking.html
Januari 2004
3
Para peneliti menulis bahwa, walaupun ada
banyak pembahasan tentang bagaimana
memperbaiki kebiasaan cuci tangan di sarana
kesehatan, pentingnya cuci tangan di rumah
tangga hanya mendapatkan sedikit perhatian,
terutama di negara berkembang.
“Perhatian pada penyakit diare mencapai
puncak pada 1980-an dengan upaya untuk
mempromosikan rehidrasi oral dan perbaikan
pada penyediaan air bersih. Saat ini, penyakit
tersebut menjadi urutan ketiga sebagai penyebab
kematian, dan urutan kedua sebagai penyebab
kehilangan waktu hidup sehat akibat kematian
dan kehilangmampuan secara dini. Namun,
walaupun upaya besar untuk melawan malaria,
HIV, dan TB sudah diumumkan, perhatian pada
penelitian dan intervensi berhubungan dengan
penyakit diare sudah menurun.” Ini menurut
para peneliti di artikelnya.
Walaupun buktinya mengesankan bahwa
promosi cuci tangan dengan sabun di rumah di
negara berkembang seharusnya menjadi
intervensi utama untuk kesehatan masyarakat,
penulis mengatakan masih ada banyak
pekerjaan.
“Uji coba intervensi yang teliti diperlukan
untuk mengetahui dampak cuci tangan pada
diare dan infeksi lain, dalam berbagai rangkaian.
Pekerjaan dasar masih diperlukan untuk
menjelaskan kapan tangan sebaiknya dicuci,
berapa sering, oleh siapa, dan dengan cara apa.
Petunjuk sederhana tentang kepatuhan dengan
cuci tangan harus dikembangkan dan
disahihkan,” kata mereka.
URL: http://bmj.com/cgi/content/full/326/7397/1004/f
Terapi Antiretroviral Efektif
untuk Mencegah Penyakit
dan Kematian pada Bayi
Oleh Michael Carter, 15 Juli 2003
Penyediaan terapi antiretroviral (ART) pada
bayi yang HIV-positif dalam enam bulan
pertama hidupnya mencegah serangan dini
penyakti HIV. Hal ini menurut data dari
Perancis yang dikajikan pada Konferensi
International AIDS Society kedua tentang
Patogenisis dan Pengobatan HIV di Paris pada
14 Juli 2003.
Manfaat ART untuk orang dewasa sudah
sangat jelas. Namun ada hanya sedikit bukti
tentang kemampuan ART untuk mengurangi
penyakit dan kematian pada bayi.
Para peneliti terlibat dalam French
Prospective Cohort menilai risiko kematian dan
infeksi oportunistik pada bayi yang diberi ART
pada enam bulan pertama hidupnya. Data juga
dikumpulkan tentang kejadian ensefalopati,
penyulit yang umum dalam bayi yang HIVpositif pada masa sebelum ada ART.
Hasilnya dibandingkan dengan kelompok
kontrol bayi HIV-positif yang lahir sebelum
tersedianya pengobatan anti-HIV yang efektif.
Sejumlah 85 bayi HIV-positif termasuk pada
penelitian, 35 di antaranya diobati dengan
bentuk ART khusus anak pada enam bulan
pertama hidupnya.
Pola demografik dan kekebalan tidak berbeda
antara 35 yang menerima ART dan 403 bayi
HIV-positif yang termasuk dalam penelitian
sebagai kontrol.
Pada usia 18 bulan, hanya satu anak yang
diobati ART mengalami infeksi oportunistik
(IO) terkait HIV, dan tidak tercatat satu pun
kasus ensefalopati. Tidak satu pun bayi
meninggal.
Pada era sebelum ART, 6 persen anak
mengalami IO yang mendefinisikan AIDS pada
18 bulan pertama hidupnya, 12 persen
mengalami ensefalopati, dan 12 persen
meninggal.
Para peneliti menyimpulkan bahwa ART
adalah efektif untuk mencegah serangan dini
penyakit HIV yang parah pada bayi.
Referensi: Faye A. Mortality and morbidity in HIV-infected
infants treated before 6 months of age. Antiviral Therapy 8 (suppl.
1), abstract 33, 192, 2003.
URL: http://www.aidsmap.com/news/
newsdisplay2.asp?newsId=2169
4
Sahabat Senandika No. 14
Pojok Info
Revisi Buku Kecil “Terapi
Alternatif”
Spiritia CD-ROM Tersedia
Spiritia telah merevisi buku kecil yang ketiga
dengan judul Terapi Alternatif dalam bentuk
yang lebih besar daripada yang sebelumnya
dengan didukung oleh Ford Foundation dan
IHPCP. Buku kecil dari Yayasan Spiritia ini
ingin memperkenalkan kepada kita beberapa
jenis terapi alternatif. Semuanya ditulis oleh
orang-orang yang memahami bidang-bidang
yang ditulisnya. Di antara mereka ada yang
terlatih secara profesional ada pula yang
mendapatkan pengertiannya melalui
pengalaman dan proses belajar sendiri.
Walaupun tidak mencakup seluruh jenis terapi,
buku kecil mengenai Terapi Alternatif ini ingin
mengajak kita untuk memandang HIV/AIDS
dengan lebih positif.
Terbitan ulang buku ini, tidak banyak
berubah dengan isi buku yang sebelumnya. Jika
teman-teman belum mempunyai buku ini, bisa
menghubungi Yayasan Spiritia.
Spiritia baru menerbitkan satu CD-ROM:
“Care, Support and Treatment Documents”.
Isinya kurang-lebih 1.400 file dengan ukuran
total hampir 400MB. Sebagian besar file adalah
dalam bahasa Inggris tetapi CD-ROM juga
memuat semua buku kecil dan Lembaran
Informasi Spiritia, dan beberapa dokumen lain
dalam bahasa Indonesia, termasuk Strategi
Nasional Penanggulangan HIV/AIDS 20032007.
CD-ROM ini dilengkapi dengan buku isinya,
dan filenya dibagi dalam beberapa folder dengan
judul berikut:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Access to Treatment
AIDSmap Files
Animations-Graphics
Bahasa Indonesia
Booklets
Books
Complementary Therapy
Counseling
Dentist
Documen Spiritia
Drug Addiction-Harm Red
Factsheets
Gender and AIDS - UNAIDS
Hepatitis Coinfection
Home Care
Human Rights
Interactions
MTCT
Newsletters
Nursing
Nutrition
PEP Guidelines
Policy
Prices
Testing
Treatment-Guidelines
Women
Harga CD-ROM tersebut ada Rp 15.000 plus
ongkos kirim. Untuk memperoleh CD-ROM
ini, hubungi Spiritia melalui telepon, E-mail
atau pos dengan alamat yang dicantum pada
halaman belakang.
Januari 2004
Tips...
Tips untuk orang dengan
HIV
Sebaiknya kita mengukur kadar CD4 setiap
enam bulan. Tidak ada manfaat mengukur kadar
CD8, walaupun ini sering dianjurkan oleh
dokter. Kita sebaiknya mencatat kadar setelah
tes dan kalau bisa buat grafik yang
menunjukkan kecenderungan—biasanya kadar
CD4 turun kurang-lebih 50-60 sel per tahun,
tetapi kadang kala bisa lebih cepat. Dengan
grafik, kita bisa meramalkan kapan kadar CD4
akan turun dibawah 200. Pada waktu itu, kita
sebaiknya sudah mulai memakai obat
antiretroviral (ARV) atau memakai
kotrimoksazol untuk mencegah infeksi
oportunistik.
Jika kadar CD4 tidak dapat diukur, minta
pengukuran melalui kadar limfosit total.
Walaupun ini tidak persis sama dengan CD4,
kecenderungan juga dapat bermanfaat. Batas
untuk mulai ARV atau kotrimoksazol adalah
1000-2000.
5
Konsultasi
Positif fund
Tanya – Jawab
Laporan Keuangan Positif
Fund
T: Saya seorang Odha, saya ingin bertanya
apakah CMV itu dan apakah saya berisiko
terinfeksi CMV Retinitis?
J: Virus sitomegalia (Cytomegalovirus/CMV)
adalah infeksi oportunistik. Sistem kekebalan
tubuh yang sehat menahan virus ini agar tidak
mengakibatkan penyakit. Waktu HIV atau
penyakit lain melemahkan pertahanan
kekebalan, CMV dapat menyerang beberapa
bagian tubuh. Penyakit yang paling lazim
disebabkan CMV adalah Retinitis. Penyakit ini
adalah kematian sel pada retina, bagian belakang
mata. Ini secara cepat dapat menyebabkan
kebutaan jika tidak diobati. CMV dapat
menyebar ke seluruh tubuh dan menginfeksikan
beberapa organ sekaligus. Risiko CMV tertinggi
waktu jumlah CD4 dibawah 100.
Tanda pertama retinitis CMV adalah masalah
penglihatan seperti titik hitam yang bergerak.
Ini disebut ‘floater’ (katung-katung) dan
mungkin menunjukkan adanya radang pada
retina. Beberapa dokter mengusulkan
pemeriksaan mata untuk mengetahui adanya
retinitas CMV. Pemeriksaan ini adanya retinitas
CMV. Pemeriksaan ini dilaksanakan oleh ahli
mata. Jika jumlah CD4 kita dibawah 200 dan
kita mengalami masalah penglihatan apa saja,
sebaiknya kita langsung menghubungi dokter.
Periode Januari 2004
Saldo awal 1 Januari 2004
11,760,925
Penerimaan di bulan Januari 2004
Total penerimaan
300,000
12,060,925
Pengeluaran selama bulan Januari:
Item
Jumlah
Pengobatan
Transportasi
Komunikasi
Peralatan / Pemeliharaan
Modal Usaha
3,085,300
262,000
0
0
0
Total pengeluaran
3,347,300
Saldo akhir Positive Fund per 31 Ja
8,713,625
Sahabat Senandika
Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia
dengan dukungan
THE FORD
ATION
FOUNDA
FOUND
Kantor Redaksi:
Jl Radio IV/10
Kebayoran Baru
Jakarta 12130
Telp: (021) 7279 7007
Fax: (021) 726-9521
E-mail: [email protected]
Editor:
Hertin Setyowati
Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk
diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus
mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon).
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar
untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum
melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi
dengan dokter.
6
Sahabat Senandika No. 14